choroba Recklinghausena POMOCY!!!

Rozowo nie jest fakt guzki moga odrastac plam kafeole niczym nie wywabisz Choroba masakryczna niestety.

mi też się nie wytwarzały nowe przez 10 lat ale wyszłam za mąż urodziłam dziecko pojawił się stres nerwy i guzów zaczęło przybywać

czy ktoś z was miał robiony rezonans magnetyczny od kogo uzyskać skierowanie

ja mialam robiony rezonans. troche nie na ta chorobę bo mam czasem bóle glowy w okolicach skroniowych. bylam u lekarza rodzinnego a on dal mi skierowanie do neurologa a ona z kolei na ten rezonans.

a wogole mial ktos z was to usuwane? gdzie sie z tym udać? lekarz rodzinny da skierowanie?

witam wszystkich!!! 2 m-ce temu u mojej córki(10lat) stwierdzono tę chorobę. miała robioną tk głowy i wyszło, że ma guza (1cm) przy nerwie wzrokowym. czy ktoś miał coś podobnego? czy ten guz trzeba usunąć? czy guzy będą pojawiać się z wiekiem? skąd wiadomo, że nie są złośliwe?

ja mam też przy nerwie wzrokowym od 15 lat jak na razie nic się nie dzieje lekarze kiedyś powiedzieli że dopóki nie tracę wzroku to nie ma potrzeby usunięcia jak zdobyłaś skierowanie na prześwietlenie

no na prześwietlenie to tez od lekarza rodzinnego mozna uzyskać.. pogadaj to mysle ze znając zagrożenie utraty wzroku skierowanie da. poza tym chyba w takim przypadku powinnas co pewien czas robic to przeswietlenie..

mojej córce skierowanie wypisał neurolog

moja córka dostała skierowanie od neurologa.

hej widze ze sie rozpisujecie... no i moja corcia tez nieststy na to choruje... tak strasznie mi z tym zle ale liczylam sie z tym... ja tych guzkow w ciazy wiecej dostalam no ale co takich az wielkich nie mam mam duzo ale malutkich... ciezko z tym zyc najbardziej latem... zobacze co jeszzcze tam pisaliscire to odpowiem na pytania jak cos :) pozdrawiam

U moich dziewcZyn za malo by stwierdzić.tak.sadZi lekarz ja jednak widZe ze starsZa córka raczej nabyła to po mnie I fakt w ciazy guzkow prZybywa chyba ich nawet tak naprawdę nie bylo do czasu ciazy.....

przypadek mojej córki jest zupełnie inny bo u nas w rodzinie tylko ona jest chora. mam pytanie czy wasze dzieci mają problemy z nauką?

tez choruje na ta chorobe odziedziczylam ja po mamie Mialam tylko male prawie ze nie widoczne plamki, ale od momentu zajscia w ciaze powychodzilło mi guzklow na plecach na brzuchu na nogach. Mam wrazenie ze pojawiaja sie na twarzy takie male ale mam wrazenie ze codziennie widze nowe. Jestem zalamana bo mam wrazenie ze to jest jakas kara za cos... Najgorzej ze stwierdzono to tez u mojej starszej coreczki. Moze mozna z tym zyc ze ma sie ta chorobe, ale nie moge pogodzic sie z tym ze odzdiedziczyla to po mnie moja coreczka ;(( .. Czy mial ktos usowane to metoda LASEROWA?? i czy przytym sa widoczne blizny? Czy jest metoda zeby tez usunac te malutkie pikielki tak zwana kaszke ?? Boje sie ze bedzie mi tego nabywac, i ze moj maz mnie wkoncu zostawi Niby mnie kocha, ale ja sama nie moge na siebie patrzec a co dopiero on

moniaa-- weź od lekarza pierwszego kontaktu skierowanie do jakiegoś dobrego chirurga plastycznego, myśle ze usunie Ci tego guza i bedziesz miała spokój

no mysle nad tym ale moze kiedys.. teraz nie mam na to czasu.. a czy dobry chirurg plastyczny zrobi to na nfz ? wprawdzie operacje juz mialam ale nie pamietam jak wyglądałam przed nia wiec nie wiem czy cos pomogla czy nadal jest jak bylo..

Witam ja również mam te chorobę i dodam jeszcze że usunięto mi już kilkadziesiąt guzków. Da się to usunąć i nie stanowi to kłopotu żadnego jeśli chodzi o chirurgów. Potrzeba tylko chęci. Przebarwienia skóry mam nawet bardzo duże, ale latem opalam to normalnie i nic nie widać, pokrycie opalenizną 100% więc jest ok. da się z tym żyć ja mam t że to nic strasznego. Jak ktoś chce foto to proszę dać znać poślę na maila. Więcej wary to nie koniec świata. Żyjemy normalnie. A blizny po wycięciach mi nie przeszkadzają mimo że na twarzy też mam kilka blizn.

Witam.Też choruję na tę chorobę jako jedyna w całej rodzinie.Lato to koszmar mam dużo plam które nawet jak opalę są widoczne,guzki też mam najwięcej na plecach przy kręgosłupie i dekolcie a teraz pojawiają się na twarzy co mnie przeraża.Jeden guz usunęłam bo był tak duży że przycinałam go suwakiem od spodni.Pozdrawiam wszystkich zmagających się z tą chorobą.

Mam syna w wieku 14 lat o chorobie dowiedzielismy sie kiedy miał 6 na poczatku szok teraz to juz przyzwyczajenie ale i tak siedzi sie jak na bombie, jezdzimy do Dr Wojtkiewicz do Bydgoszczy Jutro wizyta,Pojawilo sie jakies zgrubienie na posladku obrosniete włosami.Mam nadzieje ze nie bedzie zle ...

Mój synek tez ma podejrzenie, właśnie za miesiąc mamy 1wszą wizytę w poradni genetycznej w celu wykluczenia tego dziadostwa. Teraz ma plamki żadnych zgrubień, nic nie boli i nic się nie zmienia, nie ma nowych. Nikt w naszej rodzinie na to nie chorował. Jestem załamana do tego stopnia, że nie chcę więcej dzieci;(

moze to komus pomoze http://alba-julia.pl/images/skrot%20pracy%20licen1.pdf

też jestem na to chora, ale tak naprawdę nic o tej chorobie nie wiem, kiedy się o tym dowiedziałam byłam dość mała i moja mama stwierdziła że nie będzie mnie stresować opowiadając o tej chorobie, teraz jestem już starsza a nadal nie rozmawiałam o tym z mamą którą jako jedyna kontaktowała się z lekarzami, ostatni raz u lekarza w związku z chorobą byłam z 7 lat temu - miałam wtedy robioną tomografię, i tak naprawdę wydaje mi się że nic się nie zmieniło, mam więc pytanie czy możliwe jest że ta choroba będzie przebiegać bezobjawowo? czy jest tak że do końca życia muszę być jednak pod w miarę stałą opieką lekarzy?

Witam, Nie jestem chora, ale jestem pod stałą obserwacją od około 7 lat. Na początku tego roku miałam robione badania genetyczne, które na około 90 % wykluczają chorobę. Nie mam jeszcze wyników. Około tygodnia temu zauważyłam, że pojawiły mi się 2 nowe plamy. Wpadłam w ogromną histerię. Na szczęście mam wspaniałego, kochającego mnie Chłopaka, który mnie wspiera i cudownych Rodziców, którzy nie wierzą, że mogę być chora. Moimi objawami są plam, których mam już trochę, duże i małe, mam też pieprzyki. Chodzę do dr. Wojtkiewicz, która jest jednym z najlepszych lekarzy w Polsce jeżeli chodzi o tą chorobę. Jestem szczęśliwa, że trafiłam na nią. Lekarz z powołania !! Nie jestem chora, ale wiem, że jeżeli będę to nie chcę mieć dzieci. Nie mogłabym się zdecydować. Może być tak, że chorzy na Recklinghausena / NF1 mogą mieć tylko plamy. Nie musi to się kończyć guzami.

ja też ma ten syf. jestem sama, obsypana, zdołowana... Nie ma jak sie ubrać, nie sposób kupić niewydekoltowane bluzeczki czy sukienki za normalna cenę. Mam guzki dosłownie wszędzie. Brzydze sie swojego ciała i niechce mi sie zyć. Nigdy w życiu nie zaryzykowałabym urodzenia dziecka. Nie chce.żeby cierpialo tak jak ja. Marzę o rodzinie, plaży, możliwości ubraniu sie jak kobieta....Nie da sie korzyustać z uroków lata, kiedy każdy prawie skrawek ciała trzeba zasłaniać. Jesli jakas metoda niekonwencjonalna nie sprawi cudu- nie chcę żyć. Mam dość depresji, durnych pytań lekarzy typu "co to jest za wysypka i czy byłam z tym u dermatologa", idiotycznych spojrzeń...Unikam kontaktów z ludźmi. Juz nie chcę. To znaczy chcę, bardzo chcę ale za bardzo sie tego wstydzę. Moje koleżanki rówieśnice czy nawet starsze odsłaniają dekolty, chodzą w szortach, planuja wyjazdy do cieplych krajów, imprezy towarzyskie, dobieraja ładne kobiece ubrania a ja? Jak jakis wiecheć. Zapomniałąm co to plaża, pływalnia, sukienka wieczorowa, bluzeczka na ramiączka czy chociażby ciekawy t shirt, opalanie...Dla kobiety to jest bardzo ważne a już nie wspomnę o tym jakim problemem jets zakup ubrania niewydekoltowanego- chyba że za jakies koszmarne pieniądze. Na dobra sprawe powinnam chodzić w habicie z dekoltem Niektóre z Was zrozumieją mnie na pewno...Pewnie, łatwiej jest, kiedy jest bliska osoba obok ale cóż. Nie "załatwiłam" sobie faceta jak byłam jeszcze względnie atrakcyjna -pogorszenie nastąpilo kilka lat temu. Od tamtego momentu moje zycie nie nadaje się do opisu.

Doskonale cię rozumiem-ja mam jedynie problem ładnie związkac włosy, tym bardziej na te upały.. No coś tam kombinuje, zakrywajac jedno ucho ale to idiotycznie wygląda.

Doskonale cię rozumiem-ja mam jedynie problem ładnie związkac włosy, tym bardziej na te upały.. No coś tam kombinuje, zakrywajac jedno ucho ale to idiotycznie wygląda.

Też Cię rozumiem nie mogę nosić tego co bym chciała a przetrwać lato to koszmar aby się ubrać tak aby nic nie wychodziło, bo nie mam ochoty tłumaczyć,że to nie alergia ani znamiona.Zadaję sobie pytanie dlaczego to mnie spotkało,ale tak widocznie miało być na moje nieszczęście.

Ja ma 40 lat. Od dzieciństwa mam tą chorobę. Przybywa mi guzków na plecach, dekolcie, ostatnio także na nerwach palców. Ale najgorzej, że na prawej stopie mam wielki guz. Przez to nie mogę sobie kupić ładnych, eleganckich butów. Kupuję sobie albo męskie, albo takie "babciowe" mokasyny. Najgorzej jest zimą. bo moje zimowe kozaki już są tak rozczłapane, że się rozklejają a żadnych nowych nie jestem w stanie ubrać, bo stopa się nie mieści. Jest mi strasznie przykro, ze nie moge się ubrać elegancko i założyć szpilek. Mam jedną parę pantofli, ale ten guz (obejmujący duży palec i połowę prawej stopy wyraźnie "wylewa" się z boku. W przyszłym roku dopiero mam mieć operację (kolejka oczekujących...). W listopadzie po raz pierwszy idę do specjalisty z dziedziny chorób genetycznych. Może coś poradzą.

Ja tez jestem chory na ta chorobe mam włokniaki miekie i zyje juz z tym dlugo. Moj syn tez po mnie to odziedziczyl na razie ma tylko plamy kawa z mlekiem i moze sie to tak zakonczyc. A ja jakos sie trezymam i pracuje zawodowo jak Bog da dlugo nie wiem. Pozdrawiam i zapraszam na moje gg 36924649.

Ja natomiast czytałam ostatnio ciekawy artykuł o nowym leku na chorobę Recklinghausena (podobno bardzo skutecznym) http://biotechnologia.pl/biotechnologia-portal/info/biotechnologia/31_doniesienia/372150,szansa_dla_chorych_na_nerwiakowokniakowatosc_.html