choroba Recklinghausena POMOCY!!!

Witam, niedawno się dowiedziałam, że mój synek ma chorobę Recklinghausena, czy jest tu ktoś kto wie coś na temat tej choroby? Czy da się z tym żyć? Bardzo proszę o pomoc

Hmmmmmmmmmmmmm ja wiem duzo nie chce na forum pisac jak chcesz odezwij sie na maila karotka251@wp.pl teraz jestem w pracy mam zablokowany dostep do mojej poczty wieczorem do Ciebie napisze ok??

jestem jestem

dzięki że się odezwałyście, napiszcie mim proszę co teraz z nim będzie , jestem załamana, naczytałam się, że najpierw są plamy kawa z mlekiem (mój synek ma ich ok 20) potem guzy podskórne a potem nowotwory!!! to prawda? Boże nie mogę w to uwierzyć:(

będę tu codziennie po 19, napiszcie coś błagam

tzn w ciągu dnia też jestem, ale chwilami bo mam małe dziecko

Ile miesięcy ma twój synek? I najważniejsze - czy to potwierdzona diagnoza? Nie ma możliwości, że lekarz się pomylił?..

maama!!! Posluchaj uwaznie. Napisz do mnie maila z lista pytan na ktore chcesz znac odpowiedz. Moj adres jest wyzej. Myslalam wczoraj o Tobie i o twojej sytuacji. W mailu napisze Ci wszystko dokladniej. Na kafe wole nie pisac, z roznych powodow. Na pewno teraz musisz byc silna i mie duzo sily. Sciskam Cie bardzo mocno i czekam na maila. ucaluj synka ode mnie :) a dla Ciebie

Mój synek ma 15 miesięcy, lekarz powiedział że to jest choroba Recklinghausena, mamy jeszcze robić badania: CT głowy, EEG, prześwietlenie klatki piersiowej i usg brzucha- badania w celu wykrycia guzów czy zrostów

jestem już, będę cały wieczór. dziewczyny jeśli coś wiecie piszcie proszę, czy w każdym przypadku tworzą się guzy podskórne a potem nowotwory?

Kaciaa maila już wysłałam. Dzięki serdeczne

jest ktoś?

ja ciągle jestem i czekam, jeśli jest ktoś kto ma podobny problem to bardzo proszę o informacje na temat tej choroby, ponieważ lekarze nie wyrażają się dość jasno i na moje pytania odpowiadali dość ogólnie, więcej dowiedziałam się z internetu. Chodzi mi o to co się konkretnie dzieje przy tej chorobie, jak się z tym żyje, jakie są konsekwencje tych plamek, a może czego konsekwencją są te plamki? Czy choroba wpływa na rozwój umysłowy lub fizyczny, czy może jeszcze coś innego? Proszę napiszcie coś jeśli wiecie... Z góry dziękuję kaciaa czekam na maila..

Moja siostrzenica jest leczona od ponad 8 lat - chorobe Recklinghausena wykryto u niej zupełnie przypadkowo- był to dla nas wszystkich ogromny szok!! Jedyne co moge Ci powiedzieć - to choroba jest podstepna i trzeba bardzo kontrolowac dziecko-zwłaszcza takie małe jak twoje, zmiany są błyskawiczne a czasem trwaja latami- moja siostrzenica jest dzisiaj 14 latką i wiele juz przeszła , była nawet operowana- ale mam dobra nowinę- z tą chorobą mozna żyć, dzieci nie są pod stałą opieka sztabu lekarzy , ale funkcjonuja w miarę normalnie. Każdy przypadek jest inny , ale każde dziecko jest warte naszej uwagi i miłości - to jest najważniejsze. Ja podziwiam moja siostrę...za to że nigdy się nie poddała i nadal walczy o każdy dzień dla swojej córki :))

maama odp. a więc w mojej rodzinie wcześniej nie stwierdzono przypadków nf1 ale kto kiedys tak nazywał tę chorobę?( moja dzielna siostrzenica ma siostrę- ale innego ojca)i jest ona całkowicie zdrowa a więc nasówa się przypuszczenie że ojciec mojej siostrzenicy mógł być "dawcą"choroby. Chciałam ci jeszcze napisać żebyś zbadała swoje maleństwo u olulisty!! tak! u alergologa ze szczególną uwagą na zmiany astmatyczne- to może się pojawić-nie musi! pamiętaj , bądź uważna i powodzenia w walce z choróbskiem ! mogę Ci tylko życzyć siły...

witam mam 29 lt i od 13 jestem chory na ta corobe to moj numer tel 508 703 598

mam 28 lat od 13 roku jestem cory na Ta chorobe to moj ner telef 508703598

Hej witam wszytkim! mam 24 lata i choruje na to wstrętne choróbsko, jest mi bardzo ciezko:( ale widocznie pan Bog ma dla mnie taki los. Pozdrawiam wszytkich i zycze silyw przetrwaniu tej choroby

Witam wszystkich. Mam 28lat i również choruję na tą chorobę. Jest dobrze.Mam wspaniałego męża, który mnie wspiera i cudownego synka- ma 2lata i 7miesięcy. Bałam się, że też będzie chory, bo istniało takie ryzyko, ale jest zdrowy :).Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Witam. Jak można potwierdzić czy jest to ta choroba czy nie. Czy jest jakieś konkretne badanie? U mojego synka lekarka podejrzewała tę chorobę (bo ma kilka plamek) ale u specjalisty powiedziano mi że nie są w stanie żadnym badaniem tego potwierdzić. Skąd mam widzieć czy to to czy to nie to.

Witam .Od wielu lat choruję na tą chorobę.Da się z tym żyć choć łatwo nie jest. Choroba przebiega różnie ,czasami nieomal bezobjawowo a innym razem potrafi narobić "bałaganu".Zapraszam wszystkich chorych , ich rodziny rodziców na forum poświecone temu problemowi http://recklinghausena.onsi.pl/index.php .Można tam znaleźć wiele informacji po za tym razem łatwiej zmierzyć się z klopotami. Zapraszam raz jeszcze .Naprawdę warto ;-)

Witam jak by ktos chcial porozmawiac o tej chorobie to bardzo prosze mysle ze wiwm troche

Widzę, że temat powstał już jakiś czas temu i krąży po Internecie trochę mitów na temat tej choroby. Niestety, te mity nierzadko zdarzają się również wśród lekarzy. Jestem również przeciwna sposobowi, jaki poleca bazienka - czyli korzystanie wyłącznie z google, aby dowiedzieć się o tej chorobie. W google znajdziecie najczęściej opisy najcięższych przypadków - to może zdołować, a nawet załamać, więc nie sugerujcie się tym za mocno. Wszystkich chorych i członków ich rodziny zapraszam do lektury stron Stowarzyszenia Alba Julia, które powstało na rzecz chorych na Recklinghausena i inne choroby typu fakomatoz http://albajulia-recklinghausen.pl/ Zapraszam też na Forum Recklinghausena http://recklinghausena.onsi.pl Pozdrawiam :)

mam24lata jestem chora od 15 roku życia chorobe odzidziczyłam po moim tacie z tym że ni mam tak zaawansowanej jak mój tata. bardzo kocham dzieci chciałambym mieć swoje ale boje sie że bedzie wytykane palcami jak moj tata czy ja. sa jakieś badania przed zajsciem w ciaże zeby sprawdzic czy moje dzieci maga odziedziczys to po mnie? prosze o pomoc

Witam. Mam 19 lat i mam to od lat 17. Ja mam takiego guzka pod prawa żuchwa. Nie jest mi z tym dobrze i nie wyglądam dobrze. Nie moge normalnie włosów związać bo jeszcze jest ucho inne niz byc powinno. Żyje sie z tym normalnie. Te plamki tez mam przy prawej żuchwie,ale maskuje je jakims pudrem. Brak mi bylo akceptacji ze strony rówieśników i do tej pory ludzie dziwnie mi sie przyglądają.. no ale coz.. Pozdrawiam.

ja mam takich guzkow 10-tki jak nie 100-tki na calym ciele mialem na szyszynce w mozu co musialem usunac a ostatnio okaalo sie ze jes jeszcze na nerwie kulszowej co czeba usunac ale normalnie zyje inni maja gorzej

jest tu cały czas ktos na to chory:( jestem załamana 5 miesiecy temu urodziłam coreczke okazał sie ze i ona ma ta chorobe a tak chciałam jej tego zaoszczedzic.... jezu jak ja sie brzydze własnego ciala juz tyle razy chciałam sobie cos zrobic nie chce aby ona przechodziła przez to samo zeby mi kiedys wypomniała ze to przeze mnie... chciałąm miec 2 dzieci ale nie bede ryzykowac ze znow bedzie chore... moze mnie ktos wesprzec błagammm

ja mam trzy młodsze siostry i żadna nie jest na to chora.. moim zdanie powinnas isc do lekarza, zrobic jakies badania w tym kierunku.. na pewno cos wykażą.. czy jest jakies prawdopodobieństwo zachorowania na to chorobę młodszych dzieci.. ja nigdy nie robilam mamie żalu o to ze jestem na to chora.. zresztą wogole o tym nie rozmawiamy.. i sama sie boje o moja przyszłość.. czy ja nie bede miala dziecka chorego na to co ja..

monia ja tez nigdy nie wypomniałam mamie ze jestem chora ale boje sie zemoja mi kiedys tak powie... moja siostra tez zdrowa a ja sie czuje pokrzywdzona przez los niestety... nie rozbiore sie na plazy bo mi głupio nie chce aby sie ludzie na mnie patrzeli zreszta ja sie opalac przez to nie moge... tyle juz nocy przepłakałam... :(

ja mam gorzej.. u mnie to widać bez rozbierania sie.. zreszta opisałam to wczesniej.. ale juz sie pogodziłam. moj facet mnie akceptuje, mam przyjaciół którzy jak cos to stoją za mna murem.. jest juz dobrze. ale jednak na ulicy czy w sklepie ludzie czasem dziwnie sie patrzą..