choroba Recklinghausena POMOCY!!!

Witam Cię Mam i 55 lat i również tę chorobę jakoś z tym żyję bo muszę mogę Ci coś więcej o tym powiedzieć ale na prywatnym adresie bo na forum nie mam ochoty o tym pisać tam często wypowiadają się ludzie przypadkowi co nie mają o tym pojęcia Musisz przede wszystkim zrobić wywiad w swojej rodzinie i męża czy nie było podobnych przypadków !!?? Bo zarazić się tym nie można tylko dostać to gówn... w genach od rodziców, dziadków Jeżeli chcesz coś więcej to napisz gdy będę miał chwilę to Ci odpiszę Pozdrawiam Cię i życzę cierpliwości

ja choruje na ta chorobę od dzieciństwa do tego mam 87 % skoliozy kręgosłupa jest to paskudna choroba w moim przypadku mam plamki kawa z mlekiem i guzki na ciele i ostatnio miałem usunięty z nogi miał około 3 cm w sprawie

Tak masakra choroba czasem wolał bym umrzeć coraz więcej guzów w ogóle mam już dość ..............................................

tak czytam czytam i mam podobny przypadek jak ktoś pisał kilka postów wcześniej mam prawie18 lat dużo plamek guzków do tego dochodzi skolioza oraz zniekształcenie twarzy.operacje na kregosłup zrobili w zakopanym kąt skrzywienia zmniejszyli az o 50%. najważniejsze zrobili za darmo. chce sie was poradzic moze wiecie gdzie mozna zrobic operacje plastyczna na tą twarz bo no źle sie czuje z tym, dobrze by było gdyby była jakac doacja

Cześć. Mam straszne bóle pleców w okolicy krzyża. na prawym policzku mam mnóstwo piegów. Skoliozę. Chodzę od lekarza do lekarza(ortopedzi) z tym bólem, bo nie da się normalnie funkcjonować.. wkańcza mnie to już. Jeden z lekarzy podejrzewa u mnie również tą chorobę, jednak aby to stwierdzić konieczny jest rezonanas. Starałam się załatwić to na NFZ, tam mnie znowu lekarz okrzyczał, wydarł się na mnie, że jesli mieliby każdemu zlecać wykonanie renzonansu to dawno placówki już by nie istniały. a ja umieram z bólu. Czekam na kolejne wizyty. Wszędzie chodzę prywatnie. Na NFZ nie ma co liczyć.

Cześć. Mam straszne bóle pleców w okolicy krzyża. na prawym policzku mam mnóstwo piegów. Skoliozę. Chodzę od lekarza do lekarza(ortopedzi) z tym bólem, bo nie da się normalnie funkcjonować.. wkańcza mnie to już. Jeden z lekarzy podejrzewa u mnie również tą chorobę, jednak aby to stwierdzić konieczny jest rezonanas. Starałam się załatwić to na NFZ, tam mnie znowu lekarz okrzyczał, wydarł się na mnie, że jesli mieliby każdemu zlecać wykonanie renzonansu to dawno placówki już by nie istniały. a ja umieram z bólu. Czekam na kolejne wizyty. Wszędzie chodzę prywatnie. Na NFZ nie ma co liczyć.

moj maly synek, 9 miesiecy, ma duzo plam, jedna ogromna, w okolicy biodra od pepka po srodek plecow, jestem zalamana...

straszna choroba

Mam pełno guzów nie daje juz czasem rady masakra ;(

Witajcie, od małego miałam liczne plamki cafe au lait i rodzice kierowali się do lekarzy którzy wykluczali tą chorobę ponieważ jestem dziewczyną i jest małe prawdopodobieństwo bym odziedziczyła ją po swoim ojcu który również na nią chorował i już nie żyje.Obecnie mam 17 lat i od pewnego czasu skarżę się na częste bóle głowy, kręgosłupa, rozdrażnienie, jestem strasznie nadpobudliwa i przez to wylądowałam w szpitalu, lekarze stwierdzili u mnie rozpoznanie choroby Recklinghausena i nawet nie poinformowali o tym mojej mojej mamy, powiedzieli że jestem zdrowa a gdy przyszła z wypisem do domu wyczytałyśmy rozpoznanie... Wykryli u mnie guzy Lischa na tęczówce, jestem załamana, nie wiem co dalej robić, do kogo się udać by dowiedziec sie czegos wiecej, mam też skoliozę kręgosłupa od podstawówki jak i co raz trudniej skupić mi swoją uwagę na nauce, boję się co będzie dalej, czy ktoś umiałby mi powiedzieć do jakiego lekarza mogłabym się udać by stwierdził moje trudności jak i bóle które mi towarzyszą w które nie każdy wierzy. Czy choroba Recklinghausena również postarza? Ludzie myślą że mam z 25 lat z powodu mojej poważniej twarzy. Nie wiem co o tym myśleć, pomocy !!!

co czeka mnie w przyszłości? z czym muszę się pogodzić? na co przygotować? czy choroba utrudnia normalne funkcjonowanie w życiu? czekam na jakiekolwiek informację, mój numer gg to 50399185

Kolorowo w życiu nie będzie, ale co zrobić. Taki los, choroba nieuleczalna wiesz.. tu sie nie da pomoc.. trzeba juz umieć z tym żyć.. choć prawde mowiac nie mam czasem juz sil eech co za los

Cześć, proszę opiszcie jak wyglądała wasza diagnoza tzn. kiedy wykryto chorobę i jakie były do tego momentu objawy. Mój niespełna dwuletni synek ma dwie plamy cafe au lait, jedną bezbarwną - lekarz (ortopeda - pediatrzy twierdzili, że to zwykłe przebarwienia) stwierdził, że trzeba obserwować pod kątem tej choroby i kazał nam się pojawić za rok. Dopiero jak poczytałam o tej chorobie to się przeraziłam i zastanawia mnie dlaczego nie zalecił jakichkolwiek badań. Czy poradnie genetyczne są w stanie mi jakoś pomóc? Nawet nie wiem gdzie powinnam się zgłosić, bo chyba pediatra nie wchodzi w grę?

Jutro wizyta u neurologa ;(

Ja mam 21 lat chorobę moją wykryto kiedy miałam 8 prócz plam i zwężenia naczyń wszystko jest ok :) Naczynia zostały ,,rozepchane'' (balonikiem, później stentami w aorcie) plamki są nawet je lubię guzków nigdy nie było na szczęście :) Czuje się świetnie żyję pełnią życia średnio 2 razy w roku jakieś badania kontrolne :)

Dziś usunięty jeden z wielu guzów na plecach ale jestem szczęśliwy pierwszy raz ;) ze go już nie ma teraz czas na kolejne .......

Ja zachorowalam na ta chorobe w wieku 15 lat jej sie nie da wylecz yc mozna tylko zapobiec Trzeba chodzic do onkologa

Masakra jakas dzis ech

Na tą chorobę nie da się zachorować ja się dziedziczy jeśli jesteś chory ktoś z Twojej rodziny choruje. Jestem chora od ponad 30 lat, i chorobę ta miała moja matka ,babka i ma ja moja córka. Lekarze powiedzieli wprost abym lepiej nie miał już dzieci bo każde dziecko moje może być nosicielem tej choroby. Miałam usuwane guzki(neurowłukniaki)które mi bardzo dokuczały i rosły. W prawej ręce ,gdzie miałam jednego z guzów ,straciłam czucie. Każdy z guzków może być Nowotworem więc trzeba go usunąć puki jest mały. Córce nagle popsuł się wzrok jesteśmy od niedawna pod opieka Centrum Zdrowia Dziecka. Najsmutniejsze jest to że 10 lat temu lekarze nie wiedzieli tyle co teraz o tej chorobie co teraz.

I ja też mam to dziadostwo . Usuwam zmiany chirurgicznie. Już się troszkę guzków pozbyłam. Miewam też momenty załamania.Poznałam osobiście kilka osób. Pozdrawiam Was . :)

Od ponad 10 lat jestem pod kontrolą , ponieważ spełniam dwa kryteria choroby, mam plamy i piegi. Mój pierwszy lekarz (dr. A.Wojtkiewicz) skierowała mnie na badania genetyczne, aby wykluczyć chorobę, ponieważ ona twierdziła, że raczej chora nie jestem. Więc od 3 lat mam robione badania genetyczne, ostatnio (dr. T. Janiszewska) postawiła na podstawie swojego wieloletniego doświadczenia, że klinicznie jestem chora i że mam prawdopodobnie "małą mutację genu", może dlatego, że jestem pierwsza w rodzinie, która choruje na NF1. Jednak badania nic nie wykazują, nie stwierdzają choroby i trwają dalej. Usłyszałam również, że będę badana jeszcze dwiema innymi metodami, tak długo aż wykażą chorobę. Jednak co w przypadku, gdy nic nie wykażą? Czy to oznacza, że jestem zdrowa? Odebrała mi całą nadzieję, po mimo tego, że badania nic nie wykazują. Mam 23 lata, ale w przyszłości bardzo chciałam mieć dzieci. Panicznie boję się, że mogę przekazać chorobę, ponieważ lekarz odebrał mi nadzieję. Niby podjęłam decyzję, że dzieci mieć nie będę, ale gdzieś wewnętrznie się waham, czy nie podjąć tego ryzyka. Boję się, że gdy faktycznie będę chora, moje dziecko będzie miało do mnie żal, że zmarnowałam jemu życie. Czy ktoś boryka się z podobnymi myślami? Drogie mamy ! Wiecie, że jesteście chore, czym się kierujecie podejmując tak ciężką decyzję, spróbować czy nie?

Jestem mamą 10-letniej dziewczynki, u której od roku podejrzewano nf1. Jesteśmy po wizycie w poradni genetycznej, tutaj potwierdzono diagnozę. U córki występują plamki i piegi. Jedna okulistka zdiagnozowała plamki Lischa, inni okuliści mówią, że to niekoniecznie muszą być te guzki, ale wykluczyć tego na 100% nie mogą, więc obserwacja. Badania genetyczne dopiero przed nami, ale objawy, które ma córka jednoznacznie wskazują na nf1. U większości chorych ta choroba przebiega bardzo łagodnie, u niektórych jest gorzej. Mam również drugą córkę, trzyletnią. Z nią wszytsko jest ok, ale gdybym wiedziała o chorobie, nie wiem, czy zdecydowałabym się na drugie dziecko. Co do bycia mamą - trudno tu chyba radzić czy zdecydować się na dziecko czy nie. Sama myślę, jak będą wyglądały moje rozmowy z córką za kilkanaście lat. Z jednej strony rozsądek mówi, żeby nie podejmować ryzyka, ale z drugiej instynkt macierzyński jest tak silny, że człowiek zrobi wszytsko, aby dziecko przyszło na świat. Nigdy nie ośmieliłabym się potępić osoby, która wiedząc o chorobie decyduje się na dziecko.

Witam was mam 28 lat i chorujecna ta cgorobe od kąd pamietam mialam juz jedna operacje usuniecia guza w wieku 8 lat Jest mi zle z ta choroba w zyciu codziennym gdyz te Guzki mnie bola mam je wszedzie

syśka78 !! Bardzo uderzyły do mnie Twoje słowa: " Sama myślę, jak będą wyglądały moje rozmowy z córką za kilkanaście lat. " Kiedy zaczęłam jeździć do poradni fakomatozy byłam w podobnym wieku co Twoja córką. Rodzice i lekarz nigdy nic nie ukrywali przede mną. Całe dzieciństwo oraz okres dojrzewania próbowałam oswoić się z myślą, że mogę być chora. Teraz muszę zaakceptować ten fakt. Niestety prawda jest taka, że jest bardzo ciężko chociaż byłam cały czas świadoma takiego ryzyka. Rada jaką mogę dać z perspektywy Twojego dziecka : to nie ukrywaj niczego, niech lekarz tłumaczy wszystko Twojej córce. Rozmawiaj z nią o tym, powinna być świadoma od samego początku tego co się dzieje i że choroba może się pogarszać. Drugie zdanie, który wywołało u mnie łzy to: "Nigdy nie ośmieliłabym się potępić osoby, która wiedząc o chorobie decyduje się na dziecko. " Za te słowa bardzo Ci dziękuję, dodają otuchy. chyba nic więcej nie jestem w stanie napisać.

To nie moja corka tylko ja mialam operacje juz . Te guzki bola teraz mam kolejny w biodrze boli gdy chodze siadam czy wstaje A na dodatek te since pod oczami ludzie patrza na mnie jak na narkomana :(choc nic nie wiedza o mojej chorobie musze ukrywac je pod makijazem :(

Justine 28 ! Moje wczesniejsze słowa były skierowane do osoby - syśka78.

Guzki robia sie nawet w miejsxach imtymnych boje sie ze nie moge miec dzieci #@

Boisz się, że nie możesz mieć dzieci. A nie boisz się, że przekażesz im chorobę?? Od momentu, gdy lekarz nie dał mi nadziei, przestałam się bać czy mogę mieć dzieci i tak naprawdę przestałam się nad tym zastanawiać. Bo gdy tylko pomyślę o dzieciach to zastanawiam się co by było gdybym przekazała chore geny... Czy w ogóle się kiedykolwiek zdecyduję na dzieci?

Witam wszystkich mam 25 lat i też mam tą chorobę od urodzenia mam 2 dzieci córkę i synka corka ma 3.5 roku ibma podejrzejie choroby bo ma duzą plame na brzuchu. Synek nie ma zadnych objawow choroby. Wiem jak to jest ciężko z tym żyć ale inni maja gorzej i sa gorsze choroby wiec sie nie poddaje. Jak ktos chciał by popisac zapraszam oto moj mail angelika.koziol.90@wp.pl jestem z warszawy

Witam ja również mam tą chorobę od urodzenia. Często źle się czuje mam byle głowy.. guzki nie są widoczne Ale czasem ból głowy jest nie do wytrzymania. Plamy mam głównie na brzuchu i jest ich strasznie dużo. Na Agacie też Ale te jakoś parę latvsie pojawiły..i sa wypukłe. Może da się usunąć Ale nic nie mogę zrobić mam jeszcze anemie duża Ale lekarka rodzinna nic nie może zrobić kazała kupować żelazo w aptece co nic nie daje.. ostatnio po pracy zdarzyło mi się zemdlec parę razy tak mam od roku..mam jeszcze takie pyt czy w zwiazku z tym mogę starać się o drugą grupę?związku z tym .. mam 27 lat. Mialam wspaniałą lekarke puki nie skończyłam 18 lAT potem ciężko co jakiś czas zmieniam. Jedna kiedyś nArt nie wiedziała co to za zespół..i kazała mi tłumaczyć od razu od niej wyszłam.Emka1821@o2 pl to mój meil