choroba Recklinghausena POMOCY!!!

Cześć, mam 26 lat i choruję na tą chorobę już od urodzenia. Bąble mam dosłownie na całym ciele, zaczynając od nóg, brzucha, piersi, dekoltu, ręce, plecy, szyi, skończywszy na twarzy. Nie ma miejsca na ciele gdzie nie było by plamy lub bąbla. MASAKRA. Do tego jeszcze choroba wywołała u mnie dużą skoliozę, która niestety musiała być leczona operacyjnie. Parę lat temu poszłam do neurologa, który mnie tylko obejrzał i skierował mnie na rehabilitacje, co najlepsze ja nawet schylić się nie mogę a co dopiero ćwiczyć. I na tym skończyła się moja wizyta u lekarzy. Mam straszne niską samoocenę. Przynajmniej kilka razy w miesiącu załapuję doła i płaczę wieczorami, aby nikt tylko nie widział. Najchętniej to chodziłabym w golfie z długim rękawem, spodnie. Pokazanie kawałek ciała przy obcych to jest dosłownie koszmar. Brak jest mi akceptacji, zwłaszcza ze strony płci przeciwnej, a z drugiej strony nie wyobrażam sobie rozebrać się przed facetem, jak sama nie mogę spojrzeć w lustro. Nie mam z kim o tym porozmawiać, ponieważ nie stwierdzono tej choroby u nikogo z rodziny (przy najmniej u tych co żyją).

Hej :) Ja też jestem na to chora, ale ma nerwowókniakowatość typu 2 czyli że w zasadzie nie widać guzków jedynie plany typu kawa z mlekiem które są spore. Przeszłam 3 operacje i o ile po 1 było ok to po 3 nie ma większych zmian. Nie narzekam na możliwość zakupu ubrań itp dużo bardziej przeszkadzam mi ból który towarzyszy mi praktycznie codziennie i cały czas, a to powoduje frustrację i pytania typu "czemu ja", ale i tak nie znajdę odpowiedzi a i zrobić wiele nie mogę więc uszy do góry i żyję dalej !!!

ja też mam tą chorobe od urodzenia.Jest mi z tym żle ale co zrobic okrutny los

A leczycie się gdzieś ?? Nie wiem bierzecie leki ??

zero plaży nawet w pracy ktoś zauważył guzy i teraz maja temat do śmiechu ;( nie wspomnę o poznaniu drugiej polowy i dziecku mogę tylko zapomnieć po co zyc po co ;( ;( współczuje wszystkim ech .... Zauważam w głowie ostatnią myśl, ale boje sie ja pomyśleć bo ta myśl jest ostatnia..

Mój brat ma 22 lata, chorobę u Niego rozpoznano w wieku 6 lat. Przeszedł wiele operacji, od 18 roku życia przez guza w kręgosłupie, usuniętego stał się inwalidą, nie chodzi, kończyny praktycznie nie władne, tylko lewa ręka w znikomym stopniu cierpi bardzo, w tej chwili jest w szpitalu, wykryto u Niego guza wielkości jak ręka do łokcia, w brzuchu. Wszystko się sypie, strasznie się boję o Niego. Nie wiem co robić, lekarstwa nie ma, łzy same lecą. Samemu mi się odechciewa żyć, a co dopiero on czuje. Straszna choroba. A lekarstwa nie ma, lekarze nie wiedzą co robić. Nikt nie wie, pozostaje modlitwa. Pisząc to nawet płaczę.. Nie życzę nikomu takiego stopnia tej choroby.

czytając to co piszecie to chyba osobiście zaczynam zauważać że nie mam tak źle.... co prawda mam sporą bliznę która widać na basenie, nie mogę chodzić w obcisłych sukienkach czy bluzkach ale nie jest to dla mnie mega ważne. Mam również świadomość że mogę mieć problemy z donoszeniem czy zajściem w ciąże ale jak na razie nie myślę. A co do drugiej połowy jak ktoś mnie ma pokochać to taka jaka jestem. Ludzie zapewne macie wiele wspaniałych cech nie pozwólcie aby choroba wpływała tak bardzo na wasze życie !!!

Shalom jak chcesz pogadać możesz do mnie na gg napisać, jak będę umiała to chętnie odpowiem na Twoje pytania :) to nr 8284228

orotka nie mam gg jedynie skeyp i fb moge tez zadzwonic jesli chcesz ;)

to ja mam fb ale nie mam skayp :PP więc mogę Ci na tel. sms wysłać jak mnie znaleźć na fb i tak możemy pogadać :)

Zauważam w głowie ostatnią myśl, ale boje sie ja pomyśleć bo ta myśl jest ostatnia.........

od pewnego czasu jakiś głos wewnątrz mówi mi: „człowieku odpuść sobie! pobądź trochę egoistą! nie musisz pomagać wszystkim! popatrz Twoje serce i plecy są już pełne blizn od wdzięczności tych, którym pomogłeś! czy ten głos to jeszcze obrona przed ludzką podłością? czy to już schizofrenia?

Ja nie mam juz sił, aby płakać, Ja nie mam już sił, aby myśleć,Ja nie mam już sił, aby chodzić,Ja nie mam już sił, aby żyć!Nie mam już sił! Zabrakło mi ich...!

W smutku zapisane me życieW smutku odnajduję przyjacielaW smutku i samotności płaczę...Tak chciałabym poczuć ciepło w tym zimnym smutku.Czy ja o wiele proszę?Chwilkę odpoczynku,Chwilkę radości...Czy to tak wiele?

"Wielką moc posiada wytrwała modlitwa sprawiedliwego." - Jakuba 5:16 Te słowa dzis mnie zacheciły by sie nie poddawac tylko ufac Bogu

ja miałam zabieg ale jestem z małopolski i miałam w krakowie

co tam u Ciebie Shalom ???

witam. mam na imie Ania mam 26 lat choruje na ta chrobe od urodzenia dwa najwieksze guzy miałlam usuwane jako nastolatka ale klatka piersciowa plecy sa pokryte w duzej czesci. pomimo tego ze ma kochajacego meza ktory jak twierdzi kocha mnie za całokształt a nie za ciało wstydze sie, mamy coreczke ktora tez choruje. a tak chciałsm jej tego oszczedzic :(:( ostatnio jest ze mna coraz gorzej zbliza sie lato jest coraz cieplej a ja sie wstydze rozbierac... mam naprawde dosc nie potrafie na siebie patrzec z choc mała checi.. nie staczam sie chce cos zrobic pomaluje sie staram sie w miare mozliwosci ładnie wygladac ale wciaz w lustrze spogladaja na mnie te same smutne oczy. mam dla kogo zyc mała daje mi tyle radosci aale juz czasami nie mam sił nie mam checi by zyc. szukam jakiego kolwiek wsparcia moze ktos kto choruje tak jak ja owie mi jak zyc bo jeszcze tak silnej depresji nie miałam.. mam chec pociachac sie nozem zeby to wszystko znikneło raz na zawsze... dlaczego na to ni ma lekarstwa :(:(:(

strasznie mi przykro, ja siebie nie pamiętam jako zdrowej osoby i może dlatego mi łatwiej poza tym wyglądam na zwykłą zdrową dziewczynę i najbardziej przeszkadza mi ból który w lecie jest wyjątkowo silny. Zawsze chciałam spotkać osoby które też chorują i wymienić się doświadczeniami sposobami radzenia sobie itp A może jest jakieś stowarzyszenie wiecie coś może o tym???

ja rowniez bardzo bym chciała spotkac takich ludzi jak ja ktorzy maja ten sam problem. wiadomo razem razniej...

Aniu masz może gg ? fb?

masakra ,,,,,,,,,,,,,,,,, tez mam dosc

gg nie mam ale mam fb. wczoraj znow mnie jakas deprecha dopadła juz mam dosc... im starsza jestem tym wieksze obrzydzenie czuje do siebie...

Aniu nie jesteś sama to ciężka choroba i straszna rozumnie Cie doskonale latem zero plaży i nie tylko a doła tez często łapie ech....................

Tak paskudna choroba doła łatwo złapać zwłaszcza jak guzów przybywa ....... ech sam mam dola ..

Witam.mojemu meżowi33lata piszczalo w uszach i szumialo okazalo sie ze to nerwiak przy okazji wykryto u niego glejaka 3,5cm nigdy nie chorowal lekaz powiedzial ze to byc moze choroba recklinghausena i teraz tak mysle ze to mozliwe na skorze nie ma plam cafe ale mial zawsze plamy mleczno biale takie bez pigmentu jako 20 latek wylysial a na glowie ma 2gozki male najgorsze to ze nasz syn 4letni tez moze ta chorobe odziedziczyc a ostatnio widzialam na szyji mleczno brazowa plamke swiat mi sie wali nie wiem co robic pomozcie

mnie też nie zawsze jest łatwo ale myślę że to kwestia podejścia .... w sumie i tak nie wiele mogę zrobić z tym że choruje a że życie jest krótkie to z niego korzystam jak tylko mogę :)

czesc wam. ciesze sie Ze was tu znalazlam.chociaz komus moge sie wygadac i wiem ze mnie zrozumiecie... u mnie nic sie nie zmieniło w dalszym ciagu mam kiepski humor wrecz depresje... nie chce sie z mezem kochac wstydzac sie przed nim rozebrac a jednoczesnie tak bym chciała zeby mnie dotknał w koncu kazdy z nas potrzebuje tego dotyku... czemu takie c choroby musza istniec. chyba wolałabym umrzec na jakiegos raka wieku 26 lat niz zyc z ta choroba... choc moze ja bede w tych 3% ludzi co przy tej chorobie umieraja... ale byle szybko...

Aniu masz męża dziecko masz dla kogo żyć choć wiadomo że Twoje samopoczucie jest najważniejsze i nie jest ważne co Ci będzie mówiło otoczenie jeśli Ty sama w to nie wierzysz. Musisz sobie sama to przepracować albo pogadać z kimś konkretnym tak na żywo. Trzymaj się !! i Myśl pozytywnie życie na prawdę może być i jest piękne

witam ja jestem z ta choroba i zyje juz z tym 15lat wykryto u mnie jak mialam 6latek a mam juz 21