slyszal ktos o zespole alporta, zna osobe chora na to

lekarze podejezwaja ze moja pol roczna coreczka jest na to chora:((( jest to bardzo rzadka choroba genetyczna :(( w internecie jest malo wiadomosci na ten temat

Ponieważ najczęstszą jest postać zespołu Alporta dziedziczonego w sprzężeniu z chromosomem X, objawy nefropatii zwykle silniej manifestują się u mężczyzn (kobiety mogą chorować bezobjawowo). Mężczyźni wcześniej zaczynają cierpieć na hematurię i przeważnie to u nich dochodzi do schyłkowej niewydolności nerek (ESRD, w zespole Alporta dorosłych zwykle ok. 50. roku życia, w postaci młodzieńczej przed 31. rokiem życia). podkresliłabym to ze kobiety moga chorowac bezobjawowo z wikipedii

czytalam to juz wiele razy :( az przeraza mnie to dszukam ososb ktorzy wieca cos wiecej niz to co pisze na necie

up

jakie są objawy tej choroby????

zapytaj na tym forum http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=907 tylko wykasuj spację z adresu tu odpowiada na pytania lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka może dowiesz się coś więcej

krwinkomocz, pozniej bialkomocz nastepnie gluchota i zepsute nerki:(

szukalam tam tez ale niuc nie znalazlam

up

zgadzam się bardzo mało informacji jest na ten temat najwięcej konkretnych znalazłam tu http://www.zdrowyportal.org/183/zespol-alporta/ to bardzo rzadka choroba.

Czy znasz dobrze język angielski? Znalazłam dużo na temat tej choroby po angielsku. Trzeba wpisać Alport syndrome

Ja mam zdiagnozowany zespół Alporta .dializuję się.Niestety przekazałam chorobę moim synom.Są po przeszczepach nerek .Pracują .Choroba przebiega u nas tak,jak to piszą we wszelkich pracach naukowych.Długo trwało zrobienie badań genetycznych.Nie byliśmy informowani przez lekarzy o tej chorobie ,chociaż starszy syn miał biopsję w wieku pięciu lat.Może teraz jest łatwiej...Najważniejsze jest to,aby wiedzieć o chorobie.Nie należy panikować.Trzeba dbać,aby dzieci rozwijały swoje pasje,aby skończyły szkołę ,bo nie będą mogły pracować fizycznie. nie można mówić w dwudziestym pierwszym wieku o podejrzeniu zespołu Alporta. Są wszelkie możliwości wykonania badań genetycznych,by nie truć małego dziecka bez potrzeby różnymi lekami.

a czy decydując się na te dzieci wiedziałaś o swojej chorobie

A czy wiedzac np o chorobie to juz trzeba przekreślać swoje plany na przyszłość?

Czy ta choroba prowadzi do całkowitej utraty słuchu ?