Dzieci z MPD

i chciałam ku pokrzepieniu, opisać naszą historię, ale zabobony pod postacią "winka" sugerują, że chyba sobie żartujesz... poza tym o mpd można mówić, dopiero jak dziecko skończy 2 lata, więc zastanawia mnie, jaki to lekarz stawia tak pochopne diagnozy?

Nie wiem co w tym dziwnego, rodzina i dziecko dotknięci taką tragedią czepiają się wszystkiego, może najpierw poczytajcie o tym a dopiero proszę o ocenianie mnie. Gildie jest to święte miejsce do którego jeżdżą tłumy o uzdrowienie właśnie winem i modlitwą. Dlaczego nie dziwi was pielgrzym do Częstochowy z prośbą o uzdrowienie i te wszytki kule zostawione przez uzdrowionych itp, a to was dziwi. Nie jestem nienormalna, a wino właśnie dostałam od lekarza. W zasadzie poczytajcie sobie historie osób, które opisywały swoje sytuacje i jak im to pomogło. Ludzie w takich chwilach nie ma miejsca na zniechęcenie i niewiarę

I jakie zabobony ...

urso- mojemu dziecku pomogła codzienna rehabilitacja- w zeszłym tygodniu byłyśmy u neurologa, który stwierdził,że jest ono zupełnie w normie rozwojowej. a kiedy zaczynaliśmy 1,5 roku temu rehabilitację, wątpiono, czy będzie chociażby samo siedzieć, grunt to nie poddawać się. i tak, wino uważam za zabobon, bo tylko ciężka praca rehabilitantów i rodziców jest w stanie coś zdziałać.

A nie słyszał nikt o uzdrowieniach za pośrednictwem modlitwy do Jana Pawła II, a dlaczego ludzie noszą poświęcone różańce przez papieża i się na nich modlą, dlaczego w aucie masz Św Krzysztofa, a na szyi nosisz medalik z Matką Boską albo krzyż czy to wszystko też zabobony? Jeśli naprawdę zależy Ci na dziecku i istnieje cień nadziei że to cóż pomoże to czemu nie skorzystać. Wybaczcie nie wierzę we wróżki szamanów itp... Ale wytykać mi że stroję sobie żarty z choroby mojego dziecka i wypisuje tu jakieś herezje jest przykre - niestety widać ktoś sobie robi żarty ze mnie. Widać złe forum wybrałam... A chciałam pomóc i podnieść na duchu mamy które są w sytuacji jak ja i zrobiłyby wszystko dla swojego dziecka

myślałam... Ja ze swoim dzieckiem jeżdżę dwa razy w tyg do ostrołęcki na rehabilitacje. Dwa razy w tyg przychodzi Pani do nas. Raz w tyg pół godz konie Kupiliśmy matę masującą Do tego sami w domu ćwiczymy - kupiliśmy książki z których czerpiemy informację, piłki, fasoli i tego typu rzeczy Do tego turnusy itp . Byliśmy u neurologa i Pani go nie poznała. Do tego powiedziała, że po jego wynikach badań nie uwierzyłaby że dziecko jest w takim stanie. Ja też nie wierzyłam w takie rzeczy i choć robię wszystko co w mojej mocy staram się pomóc w każdy sposób :)

moje dziecko urodziło się ponad miesiąc przed terminem, cc, także niedotlenione- nie mam zamiaru wnikać w szczegóły, ale dlaczego uważasz, że twoja prawda jest prawdziwsza od mojej? nie jestem katoliczką i naprawdę nie robią na mnie wrażenia "cudy" o których wspominasz. dla mnie polepszenie stanu mojego dziecka, to po prostu ciężka praca różnego rodzaju specjalistów...

myślałam ... a co Twoje dzieciątko robiło jak miało 10 m - cy, napisz coś więcej

Cudy nie mają robić na kimś wrażenia, więc powiem tak to co napisałam niech będzie do katoliczek może ktoś inny z tego skorzysta. A teraz może wróćmy do tematu bo tu nie o wierze :) :)

moje dziecko było od poniedziałku do piątku rehabilitowane w ośrodku, w weekendy przyjeżdżała rehabilitantka do nas, ponieważ poza zanikami korowymi, występowało u niego również vsd, więc raz na 3 miesiące kardiolog. poza tym okulista, bo po tlenoterapii istnieje spora szansa, że dziecko będzie miało retinopatię. poza tym gastroenterolog, ze względu na silną nietolerancję laktozy i ulewanie. no i oczywiście terapia logopedyczna, by ten nieszczęsny język był w stanie zostać w buzi, a nie wisieć na brodzie :( ostatecznie- dziecko ma szpotawe kolana, no i problemy ze wzrokiem, ale wiadome, że niedotlenienie może nieść ze sobą znacznie gorsze konsekwencje. najwięcej rehabilitacja daje do 1 roku życia, bo później już zachodzą nieodwracalne zmiany :(

U nas także jest problem ze wzrokiem mały nie wodzi wzrokiem, czasem udaje mu się skupić przez chwilę na czymś wzrok. Badanie dna oka ok, ale co z tego ... Jedziemy w przyszłym tyg. na wizytę do profesora Prosta z Warszawy. Jeździmy także do gastrologa - refluks no i te cholerne zaparcia. Przyznam że niektórych " pojęć " - no nie spotkałam się z nimi. No, ale co dziecko to inne przypadłości. U nas mały nie bierze nic do rączek nie bawi się zabawkami, z tego co wiem rozwój motoryczny właśnie jest opóźniony także przez wzrok. Zmian poniedotlenieniowych sporo... Nie wiem sama już co więcej mogę zrobić ... :(

mając 10 miesięcy (było rehabilitowane praktycznie od 2 miesiąca życia), samo siadało. ale przełom nastąpił w 11 miesiącu- nagle, z pozycji siedzącej przeszło na kolana, a z kolan, w ciągu 2 dni stanęło na nóżkach. mając 11,5 miesiąca czworakowało już po domu jak szalone :) no,a chodzic zaczęło po kolejnych 3 miesiącach, mając 14,5 miesiąca. teraz ma prawie 20 miesięcy i biega jak torpeda, jest bardzo komunikatywne (naprawdę bardzo dużo mówi i zaczyna budowac nieskomplikowane zdania, w stylu "mama daj", "papa tata", najdłuższe z dotychczasowych, to: "mama dzie je (gdzie jest ) kot?" grunt to nie poddawać się, po pierwszym półroczu rehabilitacji, poza tym, że wreszcie wygaszono odruch moro, no i zredukowano asymetrię, nie było żadnych postępów- byłam wtedy załamana, naprawdę, ale wzięłam się w garść i starałam się jeszcze możliwie najwięcej zrobić w domu, no i po 2 miesiącach było już tak jak pisałam :)

CZy wykonujesz jakieś ćwiczenia związane z poprawą widzenia ?

kurczę, z tym braniem zabawek też było ciężko- bardzo długo nie mogło znaleźć linii środkowej ciała, ale w końcu jakoś i przez to przeszliśmy :) pamiętam, że w dzień ojca w 2010 roku byłam u neurologa, który tylko smutno kiwał głową i mówił,że ciężko coś mówić u takiego malucha, ale nie jest dobrej myśli i wtedy to moje maleństwo wyciągnęło rączkę i chwyciło mnie za palec, tak jakby chciało mi powiedzieć: nie martw się mamo, damy radę :) i tak też było, pierwsze co zrobiłam to znalazłam najlepszego neurologa w województwie i tam uderzyłam, on zmienił rehabilitację, także na bobatha, bo po vojcie była u nas masakra (wrzask i nerwy, a przy tym serduszku, naprawdę nie było to jeszcze do szczęścia potrzebne)

a propos wzroku, jesteśmy na razie przed kolejnymi badaniami ( na 28. 10 mamy termin do jednej z najlepszych okulistów, z bdb sprzętem), ale nie, póki co nie wykonujemy żadnych ćwiczeń. mąż, ja i starsze dziecko mamy astygmatyzm, więc w sumie i maluch jest pewnie na niego skazany ;)

A ile miał jak tak złapał Cię za paluszka, jej jak ja bym tego bardzo chciała ... Tak na to czekam :( U nas też rokowania nie były najlepsze i tyle co się nasłuchałam ... szkoda gadać. No ten profesor słyszałam, że jest najlepszy ale gdzie czy w Warszawie czy jak też ciężko mi powiedzieć, sprzęt też pierwsza klasa z tego co wiem ( sąsiadka jeździ do niego ). Mam nadzieję, że będzie dobrze i że mnie pocieszy bo robi mi się niedobrze na samą myśl. Czasem nie mam już sił i nie wierzę, że będzie dobrze, ale co mi pozostaje jak tylko walczyć i się nie poddawać. Mam pytanko czy mały miał kości czaszkowe, które nachodziły na siebie i tworzyły tak jakby literkę Y odwróconą ? Jak rosła głowa?

Przepraszam że piszę jak o chłopcu nie napisałaś czy to chłopiec czy dziewczynka i tak jakoś mi się napisało. Co do vojty na jednym z turnusów zapisano mnie na bobath ( od początku tym ćwiczymy ) i na vojtę. Mały po vojcie przestał lubić leżeć na brzuchu :/

to było, jak dziecko miało 4 miesiące, wtedy stwierdziłam,że nie ma opcji, by nam się nie udało. urso- dopóki walczysz jesteś zwycięzcą, wiem,że to banał, ale ja to sobie cały czas powtarzałam, także w chwilach zwątpienia, a miałam ich sporo... co do kości czaszki, to wszystko rozwijało się prawidłowo- główka była cały czas równo okrąglutka. naprawdę super, że tak się zaangażowaliście, ja w domu miałam tylko takie podstawowe rzeczy, jak wałek, piłkę, czy taki stołeczek z gumowymi wypustkami , nie miałam maty. ludzie nie zdają sobie sprawy ile mają szczęścia mając zdrowe dziecko- ja nadal chodzę po lekarzach, aczkolwiek, tak jak rok temu bardzo bałam się o to, czy moje dziecko będzie chodzić, tak teraz muszę non stop mieć je na oku, by nie wpakowało się w jakąś kabałę :) ale wiem,że mieliśmy dużo szczęścia. znam bliźniaki, urodzone w 28 tygodniu ciąży, z których rehabilitacją rodzice czekali niemalże do ukończenia pierwszego roku życia, teraz mają po 2,5 roku i żaden nawet nie siedzi :(

Muszę uciekać właśnie maluch zrobił pobudkę :) Odezwij się na basicora@onet.pl - to może sobie popiszemy :) Jak nie to wrócę tu niebawem :) :)

kiedy pierwszy raz nasz maluch przewrócił się brzuch -plecy, myślałam,że oszaleję ze szczęścia :) my vojtę mieliśmy raptem kilka razy, ale widziałam,że dobrze to naszemu dziecku nie robi. tak w ogóle, to dziecko nasze było w 3 ośrodkach rehabilitowane- w jednym na nfz (ale to było raptem 8 rehabilitacji w 2010 roku, bo potem im się kontrakt skończył), w jednym raz w tygodniu miasto płaci za rehabilitację dzieci, więc jeździłam tam, by choć trochę odciążyć budżet, a pozostałe dni w prywatnym ośrodku, z którego też na weekendy podkradaliśmy naszą rehabilitantkę, uważam,że im więcej i im częściej dziecko jest rehabilitowane, tym są większe szanse na sukces :)

głupie kurwy

Halo jest tu ktoś :)

Podbijcie chociaż

HALOoooo

Szkoda że nikt si nie wypowie, albo chociaż nie podbije. Chętnie bym porozmawiała z mamami o podobnych przeżyciach itp

ja tu jestem :) ale dziś nie mam za bardzo czasu :) mój maluch krąży po mieszkaniu i rozrabia :) chciałam Ci, Urso, jeszcze napisać o mojej ciotce, która pracuje w przedszkolu integracyjnym- ma w swojej grupie bardzo dużo dzieci, po porażeniach, które poza tym,że mają kartotekę- nic więcej nie sugeruje, iż było cokolwiek nie tak :) bądź dobrej myśli i nie poddawaj się!

Dziewczyny przeczytałam ten temat i powiem Wam jesteście bardzo dzielne ,walczycie o zdrowie swoich dzieci wytrwale i z miłością ,powinny przeczytać to te matki które piszą że mają dość swoich maluchów bo te nie dają im się swobodnie w..s..ć za przeproszeniem.Życzę Wam dużo siły Waszym maluchom zdrowia i jeszcze raz zdrowia .Jesteście wielkie.

Ja wierze w moc modlitwy. Codzien modle sie za moje dziecko do sw.Judy Tadeusza i Sw.Rity i juz nie wyobrazam sobie tego nie robic.Modlitwy juz nie raz zostaly wysluchane.Za co jestem ogromnie wdzieczna.Nie potepiam osob,ktore w to nie wierza bo nikogo nie mozna i nie wolno zmuszac do wiary to indywidualna sprawa kazdego z nas.Pozdrawiam mamy i zycze wam duzo cierpliwosci i postepow w rechabilitacji.Duzo zdrowka dla waszych dzieci.

Dziękuję kochane za słowa wsparcia. :) piszcie dalej

olga.m niestety nie wszyscy doceniają to co mają, a to co tak łatwo może być odebrane. zdrowie i normalne życie dziecka