NEUROFIBROMATOZA- czy są jacyś chorzy?

WITAM. MAM PROBLEM. MAM 7- MIO MIESIĘCZNEGO SYNKA. OD URODZENIA MA 2 PLAMKI W KOLORZE KAWY Z MLEKIEM NA NÓŻKACH (WIĘKSZE NIŻ 5mm), DO TEGO MALUTKIE PRZEBARWIENIE NA CZOLE (ALE DUUUŻO JAŚNIEJSZE OD TAMTYCH). OSTATNIO ZAUWAŻYŁAM JAKBY "CIEŃ" KTÓRY MA NA NOSKU PRZY BRWI I TO JEST SPORE, WIELKOŚCI PAZNOKCIA OD KCIUKA DOROSŁEJ OSOBY, JEDNAK NIE MOŻNA POWIEDZIEĆ ŻE JEST TO PRZEBARWIENIE LUB PLAMKA, BO JEŚLI KTOŚ NIE WIE ŻE TO JEST, TO TEGO NAWET NIE ZAUWAŻY. WIDAĆ TO CZASEM, POD PEWNYM KĄTEM, ALE EWIDENTNIE COŚ DZIWNEGO SIĘ DZIEJE OBAWIAM SIĘ ŻE MOŻE TO BYĆ NEUROFIBROMATOZA NF1. CZY KTOŚ CHORUJE NA TĘ CHOROBĘ, MOŻE DOWIEM SIĘ, JAK POWSTAJĄ TE PLAMKI, CZY BUDZICIE SIĘ RANO I "O, JEST NOWA", CZY WŁAŚNIE WYBARWIAJĄ SIĘ STOPNIOWO? JAK SIĘ DOWIEDZIELIŚCIE ŻE JESTEŚCIE CHORZY I CO Z TYM ROBICIE? KIEDY I GDZIE IŚĆ DO LEKARZA, BO ZACZĘŁAM SIĘ TROCHĘ MARTWIĆ DODAM, ŻE MY RACZEJ (piszę raczej, bo stwierdzonej nie mamy, i objawów też nie, ale kto tam wie...) NEUROFIBROMATOZY NIE MAMY, JEDNAK CZYTAŁAM, ŻE TO BARDZO CZĘSTA CHOROBA 1:3000- ZDIAGNOZOWANYCH, A CO DOPIERO Z TYMI SKĄPOOBJAWOWYMI, ITP... MAŁY JEST DUŻY, ŻYWIOŁOWY, PRAWIDŁOWO SIĘ ROZWIJA. POMOCY!!!

HALO! MOŻE KTOŚ DODA JAKIEŚ INFO?

że zespół downa jest 1 na 1000 a dla rodziców po 40 1 na 100. A tak to IDŹ DO LEKARZA a nie pytaj na forum :O Forum to nie jest miejsce do diagnoz ale najwyżej do mało sensownego gadania.

Jest temat na Zdrowiu i urodzie .Tam popytaj

PISZĘ, BO CZASEM WIĘCEJ MOŻNA SIĘ DOWIEDZIEĆ OD LUDZI, KTÓRZY BEZPOŚREDNIO SĄ ZAINTERESOWANI SPRAWĄ, NIŻ OD LEKARZY. A PRAWDA JEST TAKA, ŻE JAK PRZYJDĘ Z MALUCHEM DO LEKARZA I POKAŻĘ MU DWIE PLAMKI NA NÓŻKACH I "CIEŃ" NA OCZKU, TO POWIE, ŻE TO NIC TAKIEGO, A PRZEBARWIENIA MA WIELE OSÓB... PRÓCZ TEGO KONIEC ROKU JEST, WIĘC "KASA NA WIZYTY WYCZERPANA" WIĘC JAK NAWET ZLECI NEUROLOGA LUB OKULISTĘ, TO ZAPEWNE WSZYSTKO W 2012! W TYM CZASIE CHCIAŁAM SIĘ DOWIEDZIEĆ CZEGOŚ NA TEMAT CHOROBY, OD KOGOŚ KTO SAM JEST CHORY... TO CHYBA NIC ZŁEGO?

wylacz capsa, to po pierwsze. po drugie idz na zdrowie albo na fora dla mam, tam wiecej bedzie osob w temacie

na forum dla mam i na zdrowiu też mam temat, ale cicho... wiec próbuje gdzie się da :)

Ja miałem polecam Polanica Zdrój

Zamosc wojewodzxtwo lubelskie Choruje ja i moj 5 letni syn czy z zamoscia ktos tez choruje prosze o kontakt

Czytałem ostatnio, że osoba cierpiąca NF1, jako pierwsza na świecie miała zrobione 2 przeszczepy twarzy: human2.com.pl/udal-sie-drugi-przeszczep-twarzy/ Rak to to nie jest, ale kurczę strasznie może spaskudzić życie :/