Autyzm

Moj jest za maly na ten test.nie ma jeszcze 2,5roku. W ppp mial robiony test ogolnorozwojowy.cos takiego jak pisala ogryzek.tez zle nie wypadl.test IQ tez mu zrobili.wyszedl bardzo wysoki.pani w ppp powiedziala,ze jak chce to za pol roku mozemy powtorzyc testy. Ogolnie nieraz zastanawiam sie jak on na tej komisji zaprezentuje sie. Ogryzku, myslalam ze wytyczne odnosnie komisji ds.niepelnosprawnosci wszedzie sa takie same.nie sadzilam,ze kazda gmina rzadzi sie swoimi prawami. Czekamy na termin komisji.

wytyczne są takie same ale interpretacja inna... w zasadzie co lekarz to inna interpretacja, ja już wielokrotnie pisałam o tym tutaj, w niektórych gminach przyznają wszystko jak leci a w kcach dostaje się wielkie g.. trzeba chyba głowę pod pachą zanieść i to nie wiem bo przy mnie dziewczynka bez nerki dializowana nie dostała św pielęgnacyjnego, to samo chłopczyk bez jelita grubego karmiony pozajelitowo też :(

A na czym te testy polegają? Przykładowe pytania albo zadania?

Gościu szanowny - Mamo 19miesięcznej rozgadanej dziewczynki- nie bardzo rozumiem w jakim celu się tutaj udzielasz skoro masz zdrowe dziecko i dodatkowo uspiasz swoimi komentarzami czujność innych matek (Magnolia) nie widząc ich dzieci i nie znając problemów? Sugeruję rozwagę.

co do testów to zadania bywają różne w zależności od testu, młodszy miała zadania na zasadzie wybierz obrazek który pasuje do danej sytuacji, albo co nie pasuje do danego zestawu, albo co łączy obrazki, albo ułóż szereg, powtórz sekwencję, sklasyfikuj obrazki, albo po prostu dostaje dziecko klocki i co byś zbudował z takich klocków, albo nakarm misia, albo pokaż jak się jeździ na nartach, co robi mama w kuchni? do czego służy ręcznik itd.. to trwało ze 2 godziny więc tych zadań jest mnóstwo ale wszystko jest owite w ramy zabawy więc dziecko często nie czuje ze jest testowane, u Tadka zadania były inne bardziej skomplikowane i takie wymagające myślenia kreatywności ze ja z niektórymi miałam problem :D pamiętam ze psycholog pytała moje dziecko jakiego koloru są liście drzew na co mój syn odpowiedział że zależy od pory roku i zrobiła wow :D wiele zadań było z takimi otwartymi i niejednoznacznymi odpowiedziami

Pytam bo zasugerowano mi żebym zrobiła Kubie takie badanie bo w kwietniu będzie miał 5 lat. Boję się , bo on dużo potrafi,ale często jest tak,ze w nowym miejscu zachowuje się jak dzikusek:/ Kiedy byliśmy pierwszy raz u terapeuty MK to nie zrobił ani jednego zadania, prawie nic nie mówił oprócz marudzenia że chce wyjść a po kilku następnych zajęciach pokazał wreszcie na co go stać.

jak nie będzie chciał raz to pójdziesz drugi raz, mój chętnie się bawił a też miałam obawy

mój też miał testy ogólnorozwojowe w PPP Ale już tyle problemów się pozbyliśmy że psychiatra nie wierzy że to jest to samo dziecko kubusiowa mama mamy trochę podobny problem z mową,mój też omija litery i trzeba się domyślać,w sumie mój mówił po swojemu a bynajmniej nam się tak wydawało,dzisiaj gdy ma 4 lata wiemy że to była niewyraźna mowa z powodu napięcia w buzi co do wcześniaków,mój urodzony równo w 40tc :) wielki,silny i różowiutki :D

Dziewczyny jutro wreszcie wizyta w Sinapsis, a ja mam wrażenie, że odkrywam moje dziecko na nowo, ostatnie 2 tyg w domu był mąż i mam wrażenie, że moj synek przestal interesować się wieloma rzeczami, plątał się tylko całymi dniami przy nas i niczym konkretnym nie zajmowal, nie tak jak wcześniej, mam już wątpliwości co do wszystkiego. Jak się ktoś nim zajmuje to potrafi i 2 godziny przesiedzieć na kolanach oglądać książeczki, rysować itp., zamiast biegać i psocić, jest ostrożny, w nowym miejscu musi się oswoić, obawiam się, że tak jak u plamiastego, pojadę tam a on wycofa się i do wszystkiego będzie potrzebował zachęty, on w ogole jest bardzo ostrożny. Do jutra to ja ducha wyzionę z tych nerwów, nie wiem jak ja sobie poradzę jak okaże się, że to jednak to.

Mangolia daj znac po jutrzejszej wizycie. Wiesz moze w tej chwili Cie to nie pocieszy,ale z czasem mozliwe ze tak.ja mysle ze moje dziecko jest unikatem.nie ma takiego drugiego na swiecie.stalo sie tak ze ma autyzm.z autyzmem czy bez kocham go tak samo.i zrobie wszystko aby mial szczesliwe zycie. Na poczatku bylo nam ciezko.jak to pieknie nazywaja psycholodzy-przezywalismy okres zaloby.teraz patrze w przyszlosc z nadzieja.

Nie taka znowu nowa i plamisty-co u was?i waszych dzieci?

Wszystkiego dobrego w nowym Roku!!! Magnolia777 - trzymam kciuki i mam nadzieję, że Cię uspokoją! Ogryzku super, że Mały zaczyna mówić! Wiem jaka to radość! Mój też, gdzieś od dwóch tygodni sypie nowymi słowami, zadaje pytania typu: a co to jest?, a dlaczego?, jak go coś zainteresuje to woła: mamusiu, widzisz?, mamusiu, ojej! Ogólnie bardzo dużo mówi, chociaż nadal często w drugiej osobie, poprawiam go i jak mu zwrócę uwagę to potrafi się poprawić: chcesz jabłuszko:( ja chcę jabłuszko:) Kubuś słodki widziałam fotki z urodzin!

Mamo2latka święta racja to co napisałaś Magnolii!

A polecam Wam książkę: Swiry,dziwadła i Zespół Aspergera. Autorem jest 13 letni chłopiec z ZA, który ma dwóch braci z autyzmem.

mój jeszcze zdaniami nie mówi, ale czasem łączy jakieś dwa słowa które można rozpoznać :) na 21go jestem umówiona do Krakowa i nie wiem czy jechać czy odpuścić skoro coś ruszyło, dla mnie to mnóstwo kasy taka wizyta :/ Świry dziwadła czytałam :) Ja teraz poluję na Kompletny przewodnik po zespole Aspergera Tonego Atwood ale żal mi kupić a nigdzie w bibliotekach nie ma :/

a tak a propos magnolii i diagnozy to ja traktuję diagnozę podobnie jak plamiasty :) ona nie ma znaczenia, to czy on ma autyzm czy go nie ma nie zmienia moich uczuć i wychowania dziecka, poza tym autyzm to nie koniec świata na to się nie umiera w ciągu roku czy 10 lat, pewno że w ciężkich przypadkach dziecko jest zależne itp.. ale i tak można z tym żyć

Wiem, że z czasem zmieni się moje postrzeganie tego zaburzenia, ale na ten moment jestem przerażona, nie wiem jak mam to wszystko ogarnąć, najbardziej przeraża mnie strona finansowa, bo wiem ile mogłabym zrobić, ale niestety kasy tyle nie ma. Poza tym wiem,że super nie będzie bo synek coraz czesciej posluguje się moją ręką i ciągle się czegoś boi, przerażają go różne, nagle pojawiające się obrazy w tv, poza tym na moje oko to tyle. Poza tym, źle dzisiaj spałam i miałam okropne sny i śniło mi się coś co zawsze mi się śni jak coś ma nie wyjść, albo źle się skończyć także lipa, ale dzięki za odzew.

Cześć. Mnie też przeraża autyzm, są dni kiedy wierzę,ze będzie lepiej ale więcej jest tych gorszych:/ I z moim synkiem jest problem taki,że on nie boi sie niczego. Chwila nieuwagi, otworzy drzwi i juz go nie ma. Wyszedłby na ulicę pod samochód bez mrugnięcia okiem:( To jest najgorsze i o to martwię się teraz najbardziej bo w kwietniu będzie miał już 5 lat a nadal nie rozumie pojęcia ZAGROŻENIE, jesli to się nie zmieni to nie wiem jak będzie żył. Chyba ze mną krok w krok, bo juz teraz w domu go z oka nie spuszczam.

I właśnie kasa.... Już ledwo wyrabiamy, a ja głupia jeszcze wyszukuję co mogłoby pomóc Kubie. Chciałabym z nim jechać na turnus rehabilitacyjny(Wasze dzieci były?) ale jak widzę te ceny po 4-5tys to mam dośc.

Kochamy nasze dzieciaki bez względu na to czy mają autyzm, czy nie! To nie wyrok, na to się nie umiera. Na pewno byłoby nam łatwiej. Mój mały poszedłby do zwykłego przedszkola, blisko domu, ja wróciłabym normalnie do pracy, nie jeździlibyśmy po poradniach, przychodniach, diagnozach....Finansowo też byłoby lepiej. Cóż, takie jest życie. Kiedyś patrzyłam na to z innej strony, miałam żal do losu, wyłam, pytałam dlaczego mnie to spotkało, czym sobie na to zasłużyłam??? Dziś staram się już tak nie myśleć. Dlaczego inne dzieci miałyby chorować a moje nie? Da się z tym żyć, człowiek zaczyna postrzegać inaczej świat, ma inne, wyższe cele i priorytety. Mój też prawie niczego się nie boi, ucieka do obcych, gania nie zwracając uwagi na przeszkody, włazi na meble, na duże rowery, drabiny... Ostatnio spadł z oparcia sofy, płakał, żalił się, że ma kuku, trzeba było mu dmuchać i całować rączkę bo go bolała...Tłumaczyłam mu, że tam nie można wchodzić bo wysoko, bo spadniesz, bo kuku... Nie mineło 5 minut a już siedział z powrotem na oparciu.

Witajcie. Dziewczyny poszukałam trochę i okazuję się że jest trochę ośrodków bliżej mnie trochę mi ulzyło bo jeździć do np warszawy to już jest duzy koszt. Znalazłam kilka we Wrocławiu, czy któraś z was diagnozowała tam swoje dziecko, wogólę znalazłam taką stronę informatory synapis z placówkami i ze wskazówkami dla rodziców takich dzieci tam pod tymi ośrodkami które mają w specjalizacji diagnozę leczenie itd są wypisane ośrodki które wydają opinię o autyźmie i tu moje pytanie czy w takich ośrodkach tez mi zdiagnozują dziecko? Miała bym o wiele bliżej niz do wrocka. Mąz dziś poszedł po dwóch tygodniach do pracy i mały znów zaczął brać moją rękę i się mizia jak mąż był w domu to przestał teraz znowu. Ale muszę się wam pochwalić że zaczął mówić mniam mniam, niestety reszta mowy dalej "leży". pokazuje już nosek i ucho czasem oko ale codziennie musze mu najpierw przypomnieć gdzie co jest, pokaże gdzie jest samochód i piłka a piłki to nawet dopasuje dwa obrazki do siebie narazie tylko piłki ale pracujemy nad tym. Czasem odwróci się na imię mam wrażenie że przez tydzień przeskoczył pół roku. Boję się tego powrotu do pracy bo bedę pracować do 17 stracę mnóstwo czasu które mogła bym poświęcić jemu ale niestety kasa już potrzebna. Dzieki wam dziewczyny mamy takie postepy gdybym tu nie zaglądała pewnie dalej bym czekała nie wiadomo na co Dziewczyny a jak jest z bólem u waszych dzieci ja mam wrażenie że mój to chyba go nie czuje może zedrzec kolana do krwi a wstanie otrzepie się i pójdzie dalej. Brylanciku jak twój maluch? Może też spróbuj tak jak ja z tym tv i grającymi zabawkami

u mojego ból to dwie kwestie.. to co innych boli np jego uderzenie jego nie boli, nie czuje kiedy kogoś miażdży,a le np wkłucie strzykawki boli go jakby go kroili skalpelem na żywca :D dziwne to ale nie wnikam :D z tym zagrożeniem mój też był taki ale odkąd uczy sie i nabywa wiedze o świecie jest inaczej, ciągle potrafi uciec, pójść gdzieś tam, nie zwraca uwagi na auta, czy tłum ale to zdarza sie też zupełnie zdrowym dzieciom więc nie panikuję, za to ma więcej wyobraźni niż kiedyś nie skoczy z wysokiej drabinki na główkę a kiedyś tak próbował :d no i młody boi sie wielu rzeczy których bać sie zupełnie nie powinien np mydła ropzuszczanego w wodzie :D albo różnych dźwięków, strzału itp... ale nie boi się wody, ognia ..

prze zte wszystkie święta i wolne mój młodszy kompletnie nei chce iśc do przedszkola, dziś sie ansłuchałam zę tzreba go wiązać i po godiznę czy dłuzej wyje :/ nie wiem co robić wczesneij nie było takich akcji, mam nadzieję ze jak teraz juz tych wolnych nie bedzie to przywyknie i będzie dobrze, tylko ze znów 17 musi mieć wolne bo jest dzien babci, 21 jedziemy do krakowa a potem są ferie :/

Macie rację, autyzm to nie koniec świata :) Sama jestem ze spektrum i daję sobie w życiu radę, pracuję z ludźmi, skończyłam 3 kierunki studiów. Mam też synka z zaburzeniami. I kocham mojego ufoludka. Jest cudowny! Wszystko jest kwestią perspektywy a akceptacja pomaga nie tylko dziecku ale i na, rodzicom - pojedynczo i razem. Żal i rozpacz oraz usilne naprawianie deficytów i porównywanie do NT niekiedy rozbijają małżeństwa i prowadzą do depresji. Magnolia trzymam kciuki :)

Dziewczyny- mam do was pytanie: czy wasze dzieci były rehabilitowane w 1 roku życia? Chodzi mi nie o terapię ale o rehabilitację ruchową. Tak się zastanawiam, bo u mojego dziecka nie zauważono żadnych objawów autyzmu: wskazywał palcem, reagował na imię (zawsze odpowiadał- teraz nie!), nie chodził na palcach, mówił o czasie i ładnie sylabizował, potem budował zdania. Potem wszystko jakby utknęło w miejscu. On też miał swoje lęki i fobie. Największą fobią była woda. Nigdy nie wszedł do wody powyżej kolan. Teraz nauczył się pływać :) Boi się być sam w łazience i kiedy zasypia. A jest już duży przecież. Chodzi ze mną za rękę i nie przeszkadza mu to. Ma różne takie zrywy i trzeba go pilnować. Mógłby wskoczyć na ulicę. My go zawozimy i odbieramy ze szkoły chociaż jego koledzy dawno już chodzą sami. To takie niedogodności. Cóż, może kiedyś będzie lepiej...

Jeśli chodzi o odczuwanie bólu to odwrotnie niż u Ogryzka: na szczepieniach i pobieraniu krwi nigdy nie płakał, za to metki go uwierają :)

Mama Kubulka- nie byliśmy na takim turnusie. Swojego czasu się tym interesowałam a potem stwierdziłam, że szkoda kasy. Najczęściej tam jeżdżą dzieci z głębokim autyzmem i innymi chorobami np. zespół Downa, porażenie mózgowe itp. Na tych turnusach chyba bardziej są nastawieni na takie dzieci. Jeżeli dziecko ma problem z mową albo jakieś zaburzenia motoryczne, to pewnie potrafią pomóc. W przypadku mojego dziecka nie sądzę, żeby w 2 tyg. mogli mu w czymś pomóc. To żmudna i długookresowa praca.

napisałam długi post i kafeteria nie pozwala mi go wstawic uznajac za spam nie wiem co w nim jest nie tak

podziel na mniejsze fragmenty

nie przyjmuje :/ nawet niewielkich fragmentow