Jestem mamą dziecka z Zespołem Downa

ksiadz. oczywiscie - jestem dyslektykiem jakich malo . przepraszam za bledy - jest ich masa na pewno .

Drogie Panie. Nasza sytuacja uległa poprawie. Zaczęło się od zajęć dla dzieci z Zespołem Downa, gdzie poznałam inne mamy posiadające dzieci takie jak mój Franek. A i synek w końcu nie jest odrzucany w społeczeństwie. Nauczyłam się walczyć o jego dobro. Chodziliśmy również na spotkania do psychologa, który pomógł zebrać w sobie siły. Porozmawiałam z innymi mamami z mojej wioski, przełamały się, Jest coraz lepiej. Dziękuję wszystkim za wsparcie!

ile mialas lat jak urodzilas dziecko z zd ??

co wy tu wtrącacie księży, oni są zajęci kochankami a nie wami i waszymi problemami, wasze dzieci wasz problem

czy byly jakies obciazenia geenet u Ciebie w rodzinie ?? czy ojciec dziecka jest duzo starszy od Ciebie ??

i czy Twoja dzidzia ma tez wade serca ??

czy robilas amniopunkcje ,czy tylko test ???

ewelcia ile lat ma twoj facet ???

34

i na czym stanęło jaki masz plan , oddajesz czy pozna aborcja ?

oddaje ..aborcji nie potrafilabym

jak zobaczysz noworodka..... to ... nie oddasz

jestem w szoku tym co wypisuje nasze "tolerancyjne towarzystwo"...... to nie jest takie hop siup zabić dziecko w sobie....ja jestem w 26tygodniu ciązy a w 20tym dowiedziałam się, że córka będzie mieć rozszczep wargi i może podniebienia.... zaproponował mi lekarz amniopunkcje...... spytałam sie po co? skoro robiłam test papp wyszedł ok, mam 30 lat,........ przyznaję przeszło mi przez mysl, by usunąć,a le kochani to moje dziecko..... teraz po 5 tygodniach rusza sie jeszcze bardziej, w chwili obecnej ma czkawkę...... jest kochane....boję sie, ze może mieć inne wady, ale cóż moge zrobić.jedynie czytać o rozszczepach i donosić do końca, a potem operować, dbać i ćwiczyć wymowę.......

ale rozszczep wargi i podniebienia to nie podlega usuwaniu chyba przeciez to nie zadna wada letalna ...to sie operuje ..przeciez to nie jest wada przez ,ktora ktos usuwa dziecko

a zd jest wada letalna? amanda napisalam ci raz wez dziewczyno slownik wtrazow bliskoznacznych!

porównywanie rozszczepu wargi do zespołu Downa to duże przegięcie. Zespół downa to niepełnosprawność intelektualna, z którą trzeba zmagać się całe życie. Nie wiesz co piszesz. Twoje dziecko ma po prostu NIEWIELKI (naprawdę niewelki w porównaniu z ZD!!!!!!!!!!!) "defekt" medyczny/kosmetyczny możliwy do usunięcia. Pomyliłaś tematy!!!!!!!!!!!!

tysiaczek co ty w ogole porównujesz?? zespol downa do rzoszczepu wargi?? bez przesady.. masz zdrowe dziecko, rozszczep wargi da sie zoperować, zespolu downa nie.. te Twoje porownanie jest troche nie na miejscu..

nie wiem ,czy lekarz wydalby zgode na terminacje ciazy z rozszczepem wargi przeciez to zupelnie zdrowe dziecko ...a ktos kto usuwa z takiego powodu jest idiota ...Droga kolezanko zd nie jest tez wada letalna ,ale jest to uposledzenie inttelektuslne chociaz tez nie popieram usuwania z takiego powodu !!! ja bym nie usunela !!!!!

w ogole to 1 raz slysze zeby rozszczep wargi mogl podlegac terminacji przeciez to tylko maly defekt ...niedlugo bedzie mozna ogladac kolor oczu ,wlosow i usuwac jak bd nie taki , albo jest chlopczyk ,a baba powie chce dziewczynke wiec terrminacja i prosze probowac dalej ..zapraszam w kolejnej ciazy ..

@walczymy mimo wszystko - masz bardzo trudna droge do pokonania, ale nie Ty pierwsza i nie ostatnia. Jest cale mnostwo ludzi w podobnej sytuacji. Wy jestescie z mezem razem, nie jestes osamotniona w swojej walce - moge wiec powiedziec ze to zawsze odrobine lzej. A jakie sa uklady z rodzina? Czy sa w stanie pomoc w wychowaniu dziecka, czy akceptuja jego stan? Czy masz kontakt z rodzicami innych dzieci z ZD czy uposledzeniem umyslowym? Czy korzystasz z wczesnej interwencji? Nie wiem, jak to jest teraz w Polsce (od dawna mieszkam poza nia) ale nie przypuszczam zeby rodzice dzieci uposledzonych mieli o wiele latwiej niz przed laty. Tutaj postep jest bardzo powolny, prawie niewidoczny - z tego co mi wiadomo. Jestem matka doroslego syna, ktory ma orzeczona niepelnosprawnosc I stopnia, jest ubezwlasnowolniony i wymaga stalej opieki. Nie ma ZD ale uposledzenie umyslowe umiarkowane na tle uszkodzenia platow skroniowych o nieznanej etiologii, jest epileptykiem. O jego niepelnosprawnosci dowiedzialam sie gdy mial ok 5 lat, do tej pory byly jedynie przypuszczenia bo nie rozwijal sie jak inne dzieci, byl sporo opozniony, ale lekarze wowczas bagatelizowali moje obawy stwierdzajac ze jestem "przewrazliwiona". Ojciec syna a moj pierwszy maz zmarl gdy syn mial 1,5 roku - bylam potem w innych zwiazkach ale, czesciowo z powodu posiadania niepelnosprawnego dziecka, rozpadly sie. Jestem sama (na co absolutnie nie narzekam). Mam oprocz syna dwoje zdrowych dzieci, tez sa juz dorosle. Rodzina (dalsza, bo blizszej nie mam) traktowala mojego syna z rezerwa, rodzina zas zmarlego meza wogole zaprzestala kontaktow. Sa one sporadyczne i na dystans. W opiece nad synem pomagala mi moja matka ale to tez nie byla taka pomoc bezinteresowna, bo swojego sie nasluchalam a i wypominanie tez bylo non stop. Nie mialam jednak innego wyjscia bo musialam pracowac, jakos utrzymac rodzine. Polska nie byla krajem sprzyjajacym i wspierajacym rodziny dzieci niepelnosprawnych - owszem, sa pewne udogodnienia ale to kropla w morzu. Ta pomoc ma wiecej sensu w przypadku rodzin pelnych, gdzie sa dwie osoby opiekujace sie dzieckiem - dla samotnych matek (ktorych, nota bene, poznalam cale mnostwo i to dziwnym trafem kobiety, ktorych partnerzy, mezowie odeszli gdy dowiedzieli sie o niepelnosprawnosci dziecka) jest to pseudopomoc - za malo by zyc a za wiele by umrzec. Mieszkam od lat za granica, gdzie jest bardzo dobrze rozwinieta opieka nad niepelnosprawnymi intelektualnie (i nie tylko zreszta, ale ograniczam sie do tematu, ktory znam). Syn uczeszcza do osrodka gdzie ma specjalistyczne zajecia, opieke terapeutyczna i lekarska szeroko pojeta, jest tez mozliwosc opieki pozadomowej platnej. Pobiera zasilek podobnie jak ja (jako opiekun osoby wymagajacej 24-godzinnej opieki), jest to kwota wystarczajaca na skromne acz godne zycie, mozna sobie dorobic na niepelny etat i jakos sie zyje. Mnie najbardziej doskwiera brak realnej pomocy w formie opieki osoby trzeciej. I to, ze czasami syn bywa problematyczny i mam obawy czy sobie dam rade, ale zwykle jakos tam sobie radze. Ma bowiem okresowe stany pobudzenia i bywa to dosc nieprzewidywalne. Kazda osoba uposledzona powinna byc traktowana bardzo indywidualnie bo tutaj regul nie ma, nie mozna wiec mowic o agresywnosci czy tez nie - zaburzenie moze przybrac rozne formy i tutaj tylko czas pokaze. Nie ma, jak w przypadku niektorych schorzen - konkretnego rokowania. W przypadku ZD jest podobnie, a Ty mozesz zrobic tylko to co w Twojej mocy - kochac go i akceptowac takim, jakim jest. Jest to bardzo trudny sprawdzian z zycia, jaki musza przejsc rodzice tych dzieci. Nasze zycie jest zupelnie inne od zycia tych, ktorzy maja dzieci zdrowe. Ale to wcale nie znaczy, ze gorsze...

jesteście nienormalni co niektórzy rzecz jasna jak ktos nie wie co to jest ta choroba i wgl nie ma z nia stycznosci niech lepiej sie nie wypowiada... w XXI wieku miec takie dziecko to jest bardzo ciezko nie chodzi o samo wysmiewanie "durnych ludzi " poza tym sami nie wiedza co im sie urodzi ... wyzywacie kobiety A SPÓJRZCIE DO CHOLERY NA FACETÓW KTÓRZY PĘKAJĄ I ZOSTAWIAJĄ TE DZIECI MATKA BO SIE WSTYDZA I WGL .. leca do innej dzi*** taki dzieciak tez to przeżywa !! i budzi sie w nim agresja ! i co zrezygnujecie z pracy dla takiego dziecka i za co bedziecie zyc ??! jest mi ktos w stanie na to odp nie !! za nic ! zasilek ? tyle starania i tak maja to w dupie ... wszyscy teraz umywaja rece jak widza takie dziecko... a ty co masz zrobic wtedy hmm? co taka matka ma zrobic pomyslal ktos o tym ? nie!!!

Życzę Ci mamo-autorko, abyś zawsze była mocna w Duchu Świętym i niech Ci Bóg błogosławi za trud wychowania i tę miłość, którą dajesz swojemu wyjątkowemu dziecku :) Podziwiam!

Droga autorko ja również zapraszam Cię do nas na plac zabaw- ul Meiera Kraków, na pewno znajdziesz kompanów do zabawy ze swoim maluchem , mój synek 14mies pierwszy jest jak zawsze w kolejce do zabawy :) A odpowiadając na stwierdzenia ze " dzieci z ZD są agresywne " zadajcie sobie pytanie dlaczego...najczęściej wynika to z braku tolerancji środowiska (innych ludzi- choćby na placu zabaw) Dziecko musi jakoś odreagować zachowanie innych więc może zamiast bać się tych dzieci uśmiechnijcie się do nich po ludzku okażcie im trochę miłości a gwarantuje że dzieciaki odwdzięczą się tym samym. Sami uczycie ich swym zachowaniem agresji ....

szkoda, ze autorce pewnie daleko do Krakowa na spacer...

Oooooo czytam dziewczyny wasze opisy ! Autorka pyta mam w podobnej sytuacji jak sobie radzą właśnie w wami matkami rozumiem was bo chronicie wasze dzieci Ale to my mamy pozwólmy na zabawę bo po co krzywdzić i rani ć

Chciałam zwrócić uwagę że w pierwszej wypowiedzi autorki jest zmianka że mieszka nie daleko Krakowa -więc może niecodziennie ale co jakiś czas zapraszam -dla chcącego nic trudnego :D

ja sie boje downów bo sa agresywni

Myslalas o nastepnym dziecku?

Obecnie skończyłam szkołę zawodowom specjalnom znam do tej pory kilka kolegów i koleżanek z zespołem dałna som takie osoby lepsze nisz niektóre zdrowe w tym świecie bo nie ublizom ani nie dokuczom szacunek że wychowujesz synka z zespołem dałna ja bym tak samo postompila obecnie mieszkam z narzeczonym jak się spotykam z znajomymi z tym schorzeniem to niektórzy tesz się paczom na mieście na nich ale ja się tym nie przejmuje tylko jak ktoś się odezwie coś o nich to powiem parę słów

Kochani rodzice, Jestem studentką 5 roku Psychologii Klinicznej na Wyższej Szkole Psychologii Społecznej we Wrocławiu. Obecnie przy współpracy z prof. dr hab. Ewą Pisulą prowadzę badanie na temat: „Stres rodzicielski, a dobrostan i zdrowie psychiczne u rodziców dzieci z różnymi trudnościami rozwojowymi.”. Planujemy przebadać rodziców dzieci z zespołem Downa. Zwracam się z prośbą do Państwa o pomoc w badaniu, a dokładniej o wypełnienie 5 kwestionariuszy, które są całkowicie anonimowe. W związku z tym, że jeden kwestionariusz jest oryginalny nie mogę przekazać kwestionariuszy drogą mailową, ale chętnie wyślę go pocztą pod wskazany adres w wiadomości prywatnej (oczywiście pokryję koszta związane z odesłaniem kwestionariuszy) bądź przyjadę osobiście. Każda Wasza pomoc jest dla mnie bardzo, bardzo cenna i ważna! Z góry pięknie dziękuję. Czekam na wiadomości tutaj, bądź mhofman6@gmail.com oraz kontakt telefoniczny w razie jakiś pytań: 792874706 Pozdrawiam, Martyna Hofman