Skocz do zawartości
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki, które zawierają...
Szukaj wyników w...

Zarchiwizowany

Ten temat jest archiwizowany i nie można dodawać nowych odpowiedzi.

Gość Sił już nie wystarcza :(

BŁAGAM ! POMÓŻCIE NAM !

Polecane posty

Gość CALINECZZKA
Ja bym póki co skupiła się na zwiększeniu dziecku kwasów nnkt Zrobiłabym dziecku taką kilkumiesięczna terapię i może odporność by powróciła W większości przypadkach właśnie tak się dzieje Komórki do wymiany jak ja to mówię U dziecka powinno szybko pójść A jak to by nic nie dało to wtedy profesorowie i tęgie głowy!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Wyglada toną atopowe zapalenie skory. Zapytaj lekarza o "bedikord g".to jest antybiotyk ze sterydem w masci. Mam podobne schorzenie. Nasila się przy obcieraniu naskórka np podczas chodzenia bądź dotykaniu brudnych przedmiotów np. Ukurzonych

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość nie lubie nikogo;-)
Mnie sie też wydaje,że to wina ukladu odpornościowego. Mam nadzieje,że wkrotce znajdziecie rozwiazanie.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość CALINECZZKA
Wiesz z tego co czytam to lekarzy przerósł problem twojego dziecka! Gdyby to była silna reakcja uczuleniowa na nikiel to wierz mi miałam z tym stycznośc i przysięgam że żaden lekarz twojemu dziecku nie pomoże...niestety medycyna jest bezradna Oczywiście pomoże ci to co wcześniej radziłam-wiem bo to sprawdzona sprawa. Najpierw trzeba wykluczyc podstawowe rzeczy i użyc prostych rozwiązań, ale nie takich o krótkotrwałych rezultatach które zaproponuje przeciętny lekarz, żeby szukać pomocy u wybitnych specjalistów.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Dermatologniejestem
A to nie jest atopowe zapalenie skóry? Ja bym próbował leczyć na to. Jest bardzo dużo leków, a ostatnio najmodniejsza i skuteczna jest maść Protopic. Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość CALINECZZKA
Simit osłabiasz sie antybiotykami na własne życzenie? Dlaczego nie spróbujesz postawic na trwałe rozwiązania?

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Dermatologniejestem
Sterydów typy Bedicort proszę narazie nie podawać, sterydy jak Bedicort, Elocom i kilkanaście innych skutecznych maści to w sumie ostateczność. Proszę spróbować Protopic.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość ja kiedys widzialam film na
planete chyba, o dziecku z takim pecherzami na calym ciele. ale nie pamietam, o co chodzio W kazdym razie nie warto chodzic do pojedynczych dermatoloow czy alergologow. bo to nie jest typowa choroba. Tylko Akademie medyczne,instytuty,( w Instytucie matki i Dziecka pewnie bylas?). Dziecko trzeba przebadac generalnie na wszystko.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gdasaaaa
Tak ale to dziecko ma całe życie przed soba a wy mu maści ze sterydami i antybiotyki? Matko to można polecić 50latce zakładając że nie musi żyć dłużej niż 70lat

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Ja muszę stosować tylko antybiotyki typu bedicort g bo na inne leki nie reaguje. Owszem to już ostateczność. Lekarz zalecił mi rownież stosowanie balsamow typu cetaphil czy atopa.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość bee______
A kiedy mala sie kapie to woda nie robi tak,ze robia wlasnie bablki i skura zaczyna odchodzic? Moja corka ma egzeme i wlasnie ostatnio strasznie sie jej porobili z raczkami. Nie moze biedna sie kapac za dlugo ,bo odrazu skora z rak jej schodzi..masakra..

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość CZYLI JEDNAK LUDZIE
UWAŻAJĄ,ŻE CHOROBA JEST PRZEZNACZENIEM Z KTÓRYM TRZEBA ŻYĆ I WKLAPYWAĆ W NIĄ CAŁE ŻYCIE MAŚCI. NO CÓŻ... CIEKAWE CZYM W TAKIM RAZIE JEST ZDROWIE? TEŻ PEWNIE KWESTIĄ SZCZĘŚCIA! NO TAK PRZECIEŻ STALE TOPIKI NA KAFE:powróże pierwszym 5osobom itp. Człowiek żyje na tym świecie i stale jest prowokowany by wykorzystać naiwnośc innych... I TAK SIE KRĘCI

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość poszłabym w kierunku innym
niż dermatologia lub alergia. To może być tylko symptom, zupełnie innej choroby, pozornie nie związanej. Jakaś choroba autoimmunologiczna? Jakiś inny, zupełnie rzadki zespół? Może być bardzo ciężko o diagnozę, musiałby sie znaleźć specjalista i szukać, szukać, bo to może być coś totalnie nietypowego i rzadkiego.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość CZYLI JEDNAK LUDZIE
Simit ciekawe ile masz lat i jak długo już masz ta antybiotykową dietę?

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Kochana, mi przyszedł do głowy film dokumentalny który ostatnio ogladałam gdzie była mowa o przypadku podobnym ale jeszcze cięższym od twojej córki a dziecko wyleczono! Idź na youtuba i wyklikaj: Post (Widzialne i Niewidzialne). Może się uda, trzymam kciuki.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość CZYLI JEDNAK LUDZIE
cała ogromna grupa schorzeń bierze się z niczego innego, jak tylko z błędów dietetycznych, które uniemożliwiają naszemu organizmowi prawidłową syntezę błon komórkowych. mamy organizmy wręcz zalane olbrzymimi ilościami kwasu linolenowego, jednak nasz organizm nie jest w stanie przetworzyć go w aktywną formę, kwas gamma - linolenowy. Przyczyny, dla których nie jest to możliwe, to przede wszystkim konsumpcja tłuszczu - organizm ludzki NIE potrzebuje żadnych tłuszczy poza wielonienasyconymi kwasami, są one wręcz dla niego szkodliwe. Tłuszcze nasycone blokują szlaki metaboliczne, które w normalnych warunkach organizm wykorzystuje do syntezy GLA z LA i EHA / DHA z ALA. Druga istotna przyczyna to braki w diecie magnezu i cynku. Te dwa pierwiastki występują w naszych posiłkach w coraz mniejszych ilościach, a bez nich organizm nie jest w stanie wytwarzać enzymów niezbędnych do przemian.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość CZYLI JEDNAK LUDZIE
Marilenka ciężkie jest tylko podejście ludzi do problemu

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Mama Boryska
Rozważajcie wszystko.. Ja alergiczką stałam się po 20r.ż.. Wszystko jest możliwe.. Na ciężko gojące się ślady polecam robić okłady z wyciągu nagietka albo kremy z nagietkiem.. Dostępne w aptekach.. A może zapytaj w zielarskim.. Może coś doradzą.. Przy myciu pomogło mi mydło w płynie biały jeleń, polecam:))

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Mama Boryska
Polecam również kremy wiesiołkowe.. Baaardzo mi pomogły

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Sił już nie wystarcza :(
Witam ! Bardzo mi miło, że tak staracie się pomóc, podpowiedzieć - wiele ludzi, znajomych Nam pomaga, ale wiadomo nie wszystko naraz. Wczoraj byliśmy 3 raz u alergologa. Na pierwszej wizycie Pani przeprowadziła wywiad ze mną na temat córki, zrobiliśmy testy na alergie pokarmowe i ospornościowe. 2 wizyta - wyniki testów, przy okazji się dowiedzieliśmy ( na 2 tygodnie przed ukończeniem roczku corki ) że ma alergię na białko mleka krowiego (3 klasa), ale jak sama Pani przyznała to nie jest przyczyna jej dolegliwości 'skaza wyszla przy okazji' - ma przepisane mleko sojowe, które pije od 2 tygodni - widać od razu że lepiej trawi, no ale rączki i nóżki bez zmian. Wczoraj na 3 wizycie ( dopiero wczoraj tak naprawdę Pani doktor zobaczyła jak to wygląda, bo na wczesniejszych wizytach, albo już się goiło, albo był to stan łagodny ) i rozłozyła ręce przyznając, że nie ma pojęcia co to jest, za co ją cenię, bo mogla coś wymyślić, wypisać drogie recepty i nas skasować, a za wizytę tym razem nic nie wzięła. Zrobiła jednak zdjęcia i powiedziała, że wyśle je do jakiegoś znajomego profesora w Rabce i dziś będzie z nim rozmawiała. Wieczorem mam do niej zadzwonić, żeby się dowiedzieć co na to profesor. Kobieta naprawdę robi co może, a centrum alergologii gdzie chodzimy ma naprawdę dobrą opinię. Aha, jedynie co to przepisała na Protopic, o którym ktoś tutaj wyżej wspominał, mamy smarować rano i wieczorem, by załagodzić ten stan. Wiele z was pisze że to pewnie AZS, też przez długi czas tak myślałam, ale czy żaden z 6 lekarzy u których byliśmy z opiniami pacjenów 6/6 by na to nie wpadł ? Odezwę się wieczorem jak już będę wiedziała co na to profesor. Dziękuję za to, że tak staracie się pomóc, podpowiedzieć. Dziękuję za wsparcie !

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość do autorki tego tematu
jezu dziewczyno, przezywasz fakt ze byliscie juz 3 razy!! u alergologa...na litosc boska, ludzie z chorymi dziecmi chodza i po 30 raz i nie przezywaja jak ty..co to jest 3 razy-to czasami nawet nie jest wstepna diagnoza...

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Sił już nie wystarcza :(
Może najpierw przeczytaj cały wątek, a potem zabieraj się za pisanie nie do rzeczy. Przyczyny, lekarza, diagnozy i lekarstwa szukamy od ponad 8 miesięcy - ten alergolog jest 6 lekarzem do którego zaczęliśmy chodzić. Nie przeżywam wcale 3 wizyty. Gdyby wziąść do kupy wszystkie wizyty wszystkich 6 lekarzy to była by ich ponad setka, więc Twoje 30 to jest akurat nic :o

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość autorko tematu nie denrwuj się
autorko tematu nie denerwuj się, tutaj sa osoby pomocne, ale i takie osoby które z jednego zdania potrafia cała historie swoja wymyślić, tacy już są ludzie bez serca i rozumu. Jeju jak mi szkoda tej malutkiej, biedne jej rączki nóżki, ale nie wiem co tu doradzić, nie spotkaam się nigdy z takim czyms. Dziewczyny wyżej dobrze radziły. Pozdrawiam. i trzymaj się dzielnie

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Sił już nie wystarcza :(
Witam Was ! Miałam się odezwać w piątek jak już będę wiedziała co na to profesor, ale od tego dnia myśli krążą gdzie indziej niż na forum. Profesor z Rabki uznał że to Epidermolysis bullosa - Pęcherzowe oddzielanie się naskórka :( Nasza pani alergolog przyznała, że nie ma to nic wspólnego z alergią, lecz należy iść w kierunku dermatologii i prosiła byśmy zadzwonili jeszcze we wtorek - ona całość skonsultuje jeszcze ze swoim znajomym dermatologiem ( byśmy nie musieli specjalnie ten kawał drogi jeździć ) i jeśli to potwierdzi to będziemy pewni na 100 % Szczerze to nie wytrzymałam, "puściły mi styki" i zadzwoniłam jeszcze do jednego polecanego mi dermatologa, którego zostawiałam sobie na później, w razie czego... Pierwszy wolny termin na 14 sierpnia, zapisałam się, ale powiedzialam, że jeśli bym zrezygnowała i nie przyjechała to dam znać, gdyż chodzi o roczne dziecko, które z dnia na dzień cierpi. W odpowiedzi usłyszałam: "proszę przyjechać natychmias !" - pozbieraliśmy się tak jak byliśmy, bez strojenia, przebierania... małej mleko do auta i w drogę. Była 18:40, a gabinet czynny do 19, a przed nami ponad pół godziny drogi. Dotarliśmy. Wchodziny do gabinetu i już w samych przysłowiowych drzwiach Pani dermatolog powiedziała: " to jest Epidermolysis bullosa ". Druga ta sama diagnoza jednego dnia. Już prawie nie mam wątpliwości. Myślę, że jutrzejszy telefon będzie tylko formalnością. Choroba jest nieuleczalna, moja córka ma na szczęście jej najłagodniejszy stan, który dotyczy tylko kończyn. Dziękuję za wsparcie. Dam znać jeszcze co jutro usłysze przez telefon. Zdrówka dla Waszych dzieci !

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Nigdy nie słyszałam o tej chorobie ale bardzo Wam współczuje, zwłaszcza maleństwu, że tak bidula cierpi. Sama jestem mamą i serce krwawi jak czytam o takich przypadłościach maluszków. Życzę duzo sił i cierpliwości w walce z chorobą. Teraz kiedy juz wieci co to jest moze bedzie łatwie przynajmniej łagodzic objawy. Ściskam mocno i pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość do autorki........,
jezuuuu..bardzo wam wspolczuje,to straszna choroba:O a dla tych co nie wiedza co to za choroba to EB wpiszcie sobie w google grafike "EB epidermilysis bullosa"...

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość meryyoy
wpolczuje wam z calego serca i zycze sily na przyszlosc i zdrowka dla waszego dziecka

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Sił już nie wystarcza :(
Sami w to nie wierzymy i szczerze powiedziawszy im więcej czytam tym bardziej jestem przekonana że to nie to, że to pomyłka. Wiele opisywanych rzeczy w necie do tej diagnozy mi nie pasuje. Wspominałam wcześniej, że przy okazji badań wyszło, że córka alergię na białko mleka krowiego - uwierzyłam, uwierzyłam, że to mleko może jej jakoś pomóc, hmmm... nie momogło pijąc je 3 tygodnie, a nawet się pogorszyło, gdyż dostała takich zaparć, że od ponad tygodnia do wczoraj nie umiała zrobić kupki. Płakała, męczyła się, śliwiki, morele, ani czopek nie pomógł. Zaczęliśmy się zastanawiać z mężem, czy ona ma naprawdę tą alergię czy w jakiś sposób 'dopisano' nam to do wyników, ażeby coś znaleźć i nabijać kasę. Przecież przez cały rok córka nie miala żadnego objawu alergii na białko... Wkurzyliśmy się, bo córka się męczyła i poszukałam w rankingu lekarzy pediatry ( prywatnie ) - ocena 5/5. Pojechalismy, przedstawiłam całą historię co i jak od dnia narodzin. Pani dr (emerytka już) kazała powoli wracać do białka, podać mleko, ale np. na 180 ml 4 miarki zamiast 6, twarożek, ale chudy, jogurty - wszystko powoli... Nie zgodziła się również z diagnozą EB, . Zaleciła podawać JuwitMulti, Acidolac, Zyrtec - wzięła to bardziej pod jakiś niedobór 'czegoś' - wysłuchała nas, poświęciła nam 40 minut, uspokoiła. Zajrzała wew szystkie wyniki badań, któtre corka miała robione i byla zdziwiona, że przy tak BARDZO DOBRYCH wszystkich wynikach, ktoś od razu postawił diagnozę EB. Aha... we wtorek mieliśmy się dowiedzieć co na to dermatolog, z którym miała się dkontaktować nasza P alergolog... do wczoraj sie nie skontaktowała i mamy znów dziś dzwonić... trochę zbywani suę czujemy.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach

×