choroba LABD - POMOCY!!!!!!!!!!!!!!!

Czy ktoś może mi powiedzieć coć na temet choroby LABD (linijna IgA dermatoza pęcherzowa)??? Choroba zdjagnozowana u mojego dziecka i mimo leczenia (dieta + leki) brak poprawy, a leczenie trwa już ponad rok. POMOCY, proszę!!!

Hej! Moja coreczka ma tez ta chorobe. Dowiedzielismy sie kilka dni temu. ma dostawac Dapson, na razie jeszcze nie dostalismy leku, bo tutaj w Szwecji trzeba dostac na to licencje. Nie umiem Ci pomoc, ale moze ty mi? jaki lek stosujecie, jaka diete? Cos co pomaga, masci moze, cokolwiek. Ja tez jestem zrozpaczona i tak jak ty szukam pomocy. Prosze o odpowiedz. pozdrawiam Ania

Mój synek jak miał 4 lata też zachorował na LABD,po zdiagnozowaniu leczony był lekiem o nazwie Disulone(Dapsone+oxalate de fer-firmy Sanofi Aventis).Sprowadzony lek trochę więcej mnie kosztował ok 250 zł.Zdobyty tylko z Francji(w Niemczech nie było,w Czechach tez nie),ale ok roku temu załatwiałam lek w Polsce poprzez wniosek od lekarza -pieczatka konsultanta wojew w dziedzinie dermatologii+ wysłałam to do Ministerstwa Zdrowia w W-wie i juz z tą zgodą udałam się do Apteki,która zamówiła ten lek .W przeciągu ok.3 tyg miałam juz lek wykupiony ok.42 zł.i to jest 100 tabl.Wystarcza na dość długo .Dozowałam odpowiednio do jego stanu skory 1/2,1/4tabl. różnie.Niestety jak szybko łapał jakiegoś wirusa ,zaraz był wysypany.Skóra pokrywała sie pęchęrzami,które się łączyły,zwiększały,podchodziły krwią i pękały.Dodatkowo smarowałam maściami na sterydach lub spray Oxycort.Kąpiele w korze dębu i nadal używam do mycia jego skóry tylko "białego jelenia" .W którymś momencie podano mu Encorton(sterydy) pomagały,ale mają skutki uboczne.Teraz jak ma 10 lat ma dużą nadwagę.. Oprócz tego zewnętrznie pomagały mu okłady z rewanolu w żelu,lub krem robiony w aptece na bazie rywanolu.Po ok 2 latach w miare to się uspokoiło i pęcherze pojawiały się mniejsze i mniej. Chociaż mój niepokój pozostał czy to napewno tak będzie dalej... Tylko nikt mi nie mógł wytłumaczyć dlaczego tak sie stało...niestety rodzic potrzebuje wsparcia psychicznego u lekarza derm. leczącego jego dziecko ,a tego nie uzyskałam.Jedynie Pani pediatra bardzo nam pomogła.I za to jej dziękuję.Ta choroba w końcu juz nie będzie tak dokuczliwa,jak już zmiany na skórze nie będą takie duże.Musimy z tym żyć,mam nadzieję ,że nam tak już nie dokuczy.Tylko żeby jego odporność nie fiksowała.Pozdrawiam, znalazłam ten wpis ,może to przeczytasz.POWODZENIA , SIŁY I WIARY ,ŻE BĘDZIE LEPIEJ.LOJ

Witam, mój synek choruje od 2óch lat, podaję mu Encorton i Disulone w dawkach uzależnionych od jego stanu. Niestety od około 2 miesięcy jest gorzej, pęcherze atakują głównie miejsca intymne co sprawa dziecku ogromny dyskomfort, ale radzimy sobie. Czasami Filip pyta mnie dlaczego to właśnie on musi żyć z tą chorobą skoro jest tak rzadka? Odpowiadam,że jest po prostu wyjątkowy :) Dla mnie osobiście najtrudniejsza w tym wszystkim jest konieczność podawania sterydu. Podobno 7dmy rok życia + steryd to zaburzenia wzrostu i niestety ubrania kupuję praktycznie w tym samym rozmiarze co dwa lata temu. Wyczytałam gdzieś, że u 63% dzieci występuje remisja choroby w szóstym roku trwania, także wierzę, że za 4ry lata, które szybko zlecą będzie po wszystkim :)

odstapie dapson.gdansk.508-302-984

Disulone odstąpię. 1op. 100 tab.oryginalne opakowanie. kom. 508 056 178.

Witam Bardzo prosze o jaki kolwiek kontakt w sprawie labd nr.tel do państwa ,gdzie i jak leczyć Edyta nr.797840377

Witam

Mam syna z LABD. Zmagamy się juz z choroba 4 lata, jak by ktoś potrzebował pomocy, chciał się dowiedzieć gdzie i jak najlepiej kupować leki, gdzie są w Polsce lekarze o specjalizacji w tej chorobie to można do mnie napisać. Chętnie pomogę bo już naprawdę dużo przeżyliśmy w tej chorobie. biela.tomasz@gmail.com