Mamusie dzieci z CZĘSTOSKURCZEM

Cieszyć oczywiście tym że to nie wada serca, że nie musi być w szpitalu cały czas podłączony do skomplikowanej aparatury i nie czeka w tej chwili na jakieś poważne operacje. I tym, że po prostu go mamy! Naszego okruszka kochanego :)

I ciesz się z tego,że miałaś CC,bo to małemu życie uratowało. Jeśli podłożem częstoskurczu jest wada w budowie,to mógłby nie dać rady przejść przez kanał rodny. Mieliście dużo szczęścia. I niech Wam dalej sprzyja. Poza tym w momencie kiedy dziecko będzie rosło istnieje możliwość samoistnego zamknięcia tego kanaliku. Rozumiem,że jest to przestrzeń otwarta w formie ubytku między przedsionkami? Czy kanalik w sensie wypustki,ale bez otwartej przestrzeni łączącej przedsionki? W każdym razie gorsze są ubytki międzykomorowe,bo one powodują mieszanie się krwi natlenionej z nienatlenioną,a w wyniku tego dochodzi do wzrostu ciśnienia w komorach co może prowadzić do całkowitego przerwania przegrody a to już oznacza śmierć. Także spokojnie,bo w całym nieszczęści jakim jest każda choroba dziecka u Was jest ona w bardzo łagodnej postaci. Dostajecie leki na unormowanie rytmu serca. Warto też pilnować ciśnienia,bo każdy spadek może być oznaką nadchodzących problemów. Pozdrawiam i życzę dużo wytrwałości i spokoju.

A do osób,które twierdzą,że to wina jej wypowiedzi i ma za swoje- za takie słowa to Wam powinno język upierdolić. Tyle w tej kwestii ode mnie.

Lekarz nam to wytłumaczył tak dość obrazowo na przykładzie takim, że mamy dwa pojemniki jeden nad drugim, i w tym wyższym jest ujście wody, która spływa sobie do tego pojemnika pod nim, i tak jest prawidłowo, a u małego to jest tak jakby w tym pierwszym pojemniku na górze było w innym miejscu jeszcze jedno takie dodatkowe ujście wody. I w jego serduszku tam między przedsionkami to jest tak, że ta krew płynie przez te dwa kanaliki a do tego jeszcze krąży jakby w kółko. Takie coś on podejrzewa, ale na tą chwilę nie jest w stanie nawet dokładnie tego sprawdzić, jedynie na EKG jest widoczne takie załamanie, które na to wskazuje. Właśnie ciśnienie wiem, że jest ważne, szukamy ciśnieniomierza dla takich maluszków, ale nie bardzo wiemy w jaki najlepiej się zaopatrzyć, może Ty masz jakieś pojęcie, gdzie kupić jaki najlepiej? Dobrze by było żeby rósł razem z małym, wymienne te mankiety żeby miał tak myślę.

Szukaj w aptece zwykłej lub internetowej ciśnieniomierzy pediatrycznych. Musisz iść do pielęgniarki w przychodni żeby nauczyła Cię jak się mierzy-bo dla takiego malucha nie można kupować automatów tylko takie tradycyjne. Na pewno firma SOHO produkuje ciśnieniomierze z rękawami dla noworodków i niemowląt. Potem kupisz kolejny. Koszt to coś koło 50zł. Tylko nie kupuj na allegro używanych-lepiej iść do apteki i mieć pewność,że jest w pełni sprawny. Czyli mały ma wadę serca-bo ubytek jest rodzajem wady. Powinni mu zrobić echo-bo tylko to pozwoli im sprawdzić budowę serca. Trzymam kciuki.

I jeszcze jedna kwestia dla wyjaśnienia-u Was problemem nie jest częstoskurcz. To jest tylko objaw wywołany właśnie ubytkiem międzyprzedsionkowym. To tak jak wysypka przy alergii-to tylko widoczny objaw,ale przyczyna leży gdzie indziej. Poczytaj o ASD. Operacja o której piszesz to będzie metoda nieoperacyjna polegająca na wprowadzeniu przez żyły na udach specjalnych rurek z łatkami i tą drogą dotrą do serca i zakleją ubytek. Tak to najprosciej można wyjaśnić. A jeśli by miał mieć operację to miałby rozcinaną klatkę piersiową i wtedy zszywają lub zaklejają łatką ubytek. Ale operacja jest wskazana tylko przy znacznym przecieku i powiększeniu prawej komory. Z operacją się czeka nie dlatego,że serce jest za małe,bo wbrew pozorom maluch ma dość duże serce,ale dlatego,że istnieje możliwość,że to co się nie zamknęło do tej pory,zamknie się z czasem,czyli ubytek sam zarośnie. Szefem pediatrii w centrum jest dość znany i ceniony lekarz,także spokojnie słuchaj lekarzy i się nie martw.

No mamy szczęście, że mieszkamy tu gdzie mieszkamy i mamy do ŚCCS bardzo bliziutko i właśnie tutaj trafił. Lekarz stwierdził, że wady serca nie ma, tak nam powiedział bo to, że ma ten kanalik dodatkowy to nie jest wada. I to jest ta przyczyna częstoskurczu. No i tak jak piszesz, to może samo z wiekiem mu zaniknąć. No może ja to zbyt hucznie nazwałam pisząc OPERACJA, masz rację jest to zabieg i wprowadzają te elektrody przez udo. Ale właśnie lekarz mówił, że to dopiero za 10 lat bo wtedy serce będzie odpowiednio duże. Echo miał robione, ale najprawdopodobniej wyszło nieprawidłowo bo mały był niespokojny, wiercił się, kręcił i spinał. Wyszło 28-29 a powinno być 30 na wyniku. Ale tak jak piszę nie jest on wiarygodny i będzie robione jeszcze.

No mamy szczęście, że mieszkamy tu gdzie mieszkamy i mamy do ŚCCS bardzo bliziutko i właśnie tutaj trafił. Lekarz stwierdził, że wady serca nie ma, tak nam powiedział bo to, że ma ten kanalik dodatkowy to nie jest wada. I to jest ta przyczyna częstoskurczu. No i tak jak piszesz, to może samo z wiekiem mu zaniknąć. No może ja to zbyt hucznie nazwałam pisząc OPERACJA, masz rację jest to zabieg i wprowadzają te elektrody przez udo. Ale właśnie lekarz mówił, że to dopiero za 10 lat bo wtedy serce będzie odpowiednio duże. Echo miał robione, ale najprawdopodobniej wyszło nieprawidłowo bo mały był niespokojny, wiercił się, kręcił i spinał. Wyszło 28-29 a powinno być 30 na wyniku. Ale tak jak piszę nie jest on wiarygodny i będzie robiony jeszcze ponownie.

A widzisz czyli teraz ubytek przedsionkowy nie jest wadą. Kiedyś był,no ale to już parę lat temu,więc pewne pojęcia i podejście mogło się zmienić. W każdym razie ja miałam VSD a Twój Maly ma ASD. Centrum ma teraz jedną z lepszych opinii. Ja byłam operowana w CZMP. Kiedyś oni byli przodownikami w tej dziedzinie. Teraz są lepsi. Choć to w CZMP mają najlepszego z najlepszych Jacka Molla.

ŚCCS jest najlepszym w Polsce od lat z tego co wiem i co widziałam na dyplomach, nawet z 2005 roku. Nie wiem czy oni to nazywają ubytkiem czy inaczej bo jemu tam w zasadzie nic nie brakuje a ma coś co nie powinno się tam znajdować. Ale to jest tylko pierwsza diagnoza i oni nie są w stanie na 100% swojej tezy potwierdzić. Dlatego ma lekarstwa zapobiegające tym częstoskurczom, żeby się nie pojawiały. No i są to leki na lata...

Ja się skończyłam leczyć w CZMP dłuuugo wcześniej niż w 2005 roku-bo to szpital pediatryczny :) Ten kanalik jak to opisałaś to ubytek międzyprzedsionkami-czyli dodatkowa dziurka. No przynajmniej ja tak zrozumiałam z Twojego opisu. W każdym razie leki dostawać ma na arytmię,żeby złagodzić objawy i nie dopuścić do przyspieszenia pracy serca,bo niestety nie da się podać cudownej tabletki aby usunąć przyczynę. Ale jak już uda im się małego całkowicie zbadać,to wtedy podejmą odpowiednie kroki. A kiedy macie holter? U Was też potrzebne są do tego własne baterie? Bo jak byłam w CZMP to nie było takiej potrzeby,a jak przeszłam już pod opiekę "dorosłej" placówki bliżej swojego miejsca zamieszkania,to się okazało,że na założenie holteru trzeba jechać z bateriami...

Holtera mamy 23.10 Nie żadnych baterii nie kazali nam przynosić, nic lekarz nie wspominał o tym. Co do CZMP to tutaj była jedna pani z 2 letnią córeczką, która właśnie stamtąd przyjechała tutaj do ŚCCS bo malutka musiała mieć zabieg, na który tam by się nie doczekali, tak mówiła. Ale osobiście nie mam doświadczeń z CZMP więc nie wiem jak to tam wygląda wszystko. No cudownej tabletki nie ma, trzeba podawać lekarstwa regularnie. Mam tylko nadzieję, że będą działały i ten częstoskurcz się nie pojawi więcej. Bo to co mały dostawał w szpitalu dożylnie, żeby tętno umiarowić to jakaś masakra, mogłoby mu to uszkodzić nerki, tarczyce, oczy gdyby tak trzeba było dłużej mu to podawać.

Niestety leki na unormowanie rytmu mają sporo efektów ubocznych. Zresztą jak każde. Jak brałam gutron na podniesienie ciśnienia to prawie mi rozwaliło nerki. No terminy w CZMP są bardzo odległe,bo mają duże obłożenie. Mają sławę w dziecięcej kardiochirurgii tylko z tego co wiem to teraz brakuje im sprzętu i pieniędzy na modernizację. W latach 90tych byli bardzo nowoczesną placówką,ale minęło od tego czasu 20 lat...

Przeczytałam dokładnie wczorajszy wypis ze szpitala, bo jakoś nie miałam na to czasu wcześniej i wyczytałam: PREEKSCYTACJA. Zespół preekscytacji (ang. Pre-excitation syndrome) wrodzona choroba serca polegająca na istnieniu w sercu dodatkowej drogi przewodzenia umożliwiającej pobudzenie elektryczne (depolaryzację) części lub całej komory szybciej, niż gdyby bodziec był przewodzony tylko poprzez fizjologiczny układ bodźcoprzewodzący węzeł przedsionkowo-komorowy, pęczek Hisa i jego odnogi. Istnieją różne typy dróg dodatkowych, łączących różne struktury serca i powodujące powstanie różnych zespołów klinicznych.

A widzisz czyli to jest między przedsionkiem,a komorą. Czyli w sumie jest jeszcze lepiej. W tym przypadku bardzo rzadko są ciężkie powikłania. Miałam w szpitalu "koleżankę" u której w wieku 6-7lat samo się to zarosło. Ogólnie to nie spotkałam w szpitalu nikogo kto miałby w związku z tym zabieg. Więc musisz być dobrej myśli :)

Dobrej myśli jestem, no muszę, nie mogę załamywać rąk! Musimy być silni wszyscy, dla maluszka naszego :) Wiadomo to dopiero tydzień, wciąż są pytania gdzieś tam w głowie, dlaczego właśnie on? skąd to w ogóle się wzięło czy to nie moja wina, czy ja mu zaszkodziłam będąc w ciąży-tylko czym? No i jest strach, zwłaszcza jak przychodzi noc...że nie wstanę, że coś się zacznie dziać a temu nie towarzyszy głośny płacz dziecka, że nie usłyszę. Minie trochę czasu i oswoimy się z sytuacją na pewno, ale to trochę potrwać musi. A zacznę chodzić jak robocik, aż w końcu będę wstawać przed budzikiem, żeby podać mu leki, sprawdzić tętno. Ale podobno nie powinien na tych lekach dostać tego częstoskurczu, jeśli oczywiście nie będzie chorował na jakieś przeziębienia i nie damy mu płakać za długo i się denerwować.

Oczywiście,że to nie Twoja wina! Nie wolno Ci nawet tak myśleć. Człowiek to bardzo skomplikowany organizm i czasem niedoskonała natura coś sknoci. A czemu Twój syn? A czemu ja? A czemu każde inne dziecko? Choroba nie wybiera i nie pyta czy jest nam potrzebna,po prostu się trafia i trzeba się nauczyć sobie z nią radzić. Dla Twojego spokoju możesz kupić monitor oddechu-będziesz miała pewność,że w razie czego coś Cię zaalarmuje. Trzymam kciuki za jak najlepsze wyniki holtera i usg serca. Ściskam mocno. Dobrej nocy.

Ah ta natura...kuzynka mojej mamy ma córcię z padaczką, w zasadzie to już nie bo choroba ustąpiła, ale leki brała przez 9 lat swojego życia. Nie wiem czy miała jakieś ataki, nie chcę zmyślać, być może nie. Także wiem, że różne choroby można mieć w wieku dziecięcym i one przechodzą, ale też to nie jest reguła. Pozostaje nam myśleć pozytywnie i nie łamać się :) musimy sobie poradzić, w końcu on bez nas nie ma szans... dziękuję za rozmowę, dobrej nocki również życzę Tobie :)