zespół Raynauda, czy ktoś miał ???

Ruchu to ja mam dużo, zarówno ćwiczę, jak i bardzo dużo chodzę, bo mieszkam daleko od przystanków, więc wyjścia nie mam, a krążenie i tak kiepskie. Dobrze masz, że Ciebie przynajmniej nie boli, bo w opisie choroby jednak pojawił się ból, czyli widzisz, jednak jesteś wyjątkiem ;) Co do tego grzania dłoni przy gorącym, to mnie lekarka tłumaczyła, że to nie bardzo bezpieczne, ale nie umiem powtórzyć niestety dlaczego. Mnie kazała wkładać ręce pod pachy. To jest najlepszy i nabezpieczniejszy sposób grzania dłoni. Dziewczyny, a też macie ogólnie bardzo niską temperaturę czy tylko problem z dłońmi i stopami?

Mnie właśnie od początku lekarze staszyli pętlami, bo cienkie naczynia ma mnóstwo kobiet. W cienkich po prostu kiepsko krew płynie, ale gdy się porobią pętle (zwane R.) to już w ogóle nie chce płynąć, więc to jakby dalszy etap. Ale faktycznie pojęcia są mylone, bo się mówi ogólnie Raynaud, ale generalnie R. to właśnie pętle.

Tez wkladam dlonie pod pachy, albo je przysiadam pupa, albo wkladam miedzy noge zalozona na noge, ale jednak najszybciej sie rozgrzewaja pod woda. Jak mi bardzo przemarzna stopy to tez mocze je w misce z goraca woda. Ja mam problem ze wszytkimi konczynami. Temperature ciala mam normalna, czesto jest mi goraco, poce sie w nocy (dlatego klade dodatkowa warstwe okrycia tylko od kolan w dol, bo jak sie cala przyryje np. kocem na koldre, to rano jestem mokra), nie lubie tez jak w pomieszczeniu jest wiecej niz 21 stopni, bo zaraz mi duszno i glowa mnie boli. Tylko konczyny mam zimne (stopy + dlonie + troche nos, ale nie tak bardzo), a lydki i przedramiona cieple ale słabo, lub ledwo cieple.

21-24 max

A ja próbuję dojść, czym się różnia pętle R od zwykłych, ale artykuły albo są za płytkie i zarówno mylą pojęcia albo pomijają albo za mądre, jak ten http://www.termedia.pl/Czasopismo/Postepy_Dermatologii_i_nbsp_Alergologii-7/Streszczenie-14808 To ja też jestem zimnolubna, tylko właśnie dłonie - wprost przeciwnie. Ale ja to u siebie łączyłam z niską temp. Bo skoro mam niską, to jeszcze gorzej niż inni znoszę upały (większy kontrast), też nie lubię nagrzanych pomieszczeń i zawsze mi jest gorąco - poza dłońmi i stopami. Więc właściwie dla mnie nie ma dobrego klimatu ani pory roku. W lato dobrze moim dłoniom, ale nie mi całej, a zimą odwrotnie - taka przewrotność ;)

A no i oczywiscie spie w skarpetach. Jesli nie wezme wczesniej goracego prysznica to bez skarpet nie zasne, bo wtedy jest mi tak zimno w stopy, ze az mnie piszczele bola.

Jak ktos ma niska temp. to wlasnie odwrotnie - lepiej znosi upaly. A ci co maja wysoka to w upal zaraz maja migreny, dusznosci itd. Ludzie z Raynaud maja normalna temp. ciala, tylko zastoj na poziomie konczyn.

Dobra uciekam. Milego (cieplego) dnia! :)

A ja akurat mam bardzo niską temperaturę i bardzo źle znoszę upały - więc tym razem to ja jestem wyjątkiem widać ;)

A i jeszcze mi sie przypomialo, ze ludzie ze zdiagnozowanym Raynaud powinni zrobic test przesiewowy IIF w kierunku przeciwcial przeciwjadrowych i przeciwcytoplazmatycznych ANA1 (czyli w kierunku choroby autoimmunologicznej) oraz test Latex RF jakoscowy (na czynnik reumatologiczny). U mnie na szczescie oba wyszly ujemne, ale przyznam ze potwornie sie balam tych wynikow ANA.

A próbowałyście może preparatów z miłorzębem japońskim? Bo ja miałam sobie kupić, ale boję się skutków ubocznych. Czy jesli ANA wyjdzie dobrze, to znaczy że już nigdy nie zapadnie się na chorobę autoimmunologiczną, czy to się może jeszcze zmienić? Jak ludzie reagują na Wasze ręce? Bo ja spotkałam się z niemiłymi komentarzami :( A, i mialam się jeszcze Was zapytać, jakie macie paznokcie u stóp? Bo ja mam koszmarne. Lekarze podejrzewali grzybicę, ale badanie mykologiczne niczego nie wykazało. Czy uposledzone krążenie może az tak niszczyć paznokcie??

Milorzebu nie probowalam. Nie wiem, czy negatywne ANA gwarantuja niezapadalnosc na chorobe autoimmunologiczna, ale na pewno wykluczaja podejrzenie jakoby ta choroba wywolala Raynaud. Wydaje mi sie ze tak jak w przypadku Raynaud z predyspozycjami do choroby immunologicznej czlowiek sie rodzi i daje ona o sobie znac dosyc wczesnie, wiec jesli ANA wychodzi ujemne u rozwinietego dojrzalego osobnika, to raczej niewielkie szanse, zeby sie rozwinela w jego dalszym zyciu. Ekspertem nie jestem, jednak logika podpowiada ze nie jest to raczej mozliwe. A ty robilas juz ANA? Ludzie reaguja na moje dlonie normalnie - w koncu nie jest z nimi tak tragicznie, kiedy jestem w cieplym pomieszczeniu. Zima potrafia byc czerwnone (szczegolnie przy roznicy temperatur na zewnatrz i w pomieszczeniu), ale dotychczas niewielu ludzi zwrocilo na nie uwage (ze 3 osoby moze zapytaly czy mam przemrozone dlonie). Ogolnie nie mam tak strasznie. Solarium lub samoopalacz od czasu do czasu pomaga (szczegolnie przed imprezami), bo jak skora jest ciemniejsza to te czerwone lub sine dlonie nie zucaja sie tak starsznie w oczy i nie kontrastuja tak jak z bladea skora. Paznokcie zarowno u stop jak i u rak mam normalne, ladne. Moze po prostu brak ci jakiegos pierwiastka albo witaminy w diecie?

autoimmunologicznej

Raczej wiekszosc ludzi zadaje mi pytanie co mi jest kiedy podaje mi dlon na przywitanie. Wtedy zawsze kazdy mowi: 'Ale ma pani zimne rece', 'Albo czemu ma pani takie zimne rece?' Jesienia/wiosna, kiedy pada deszcz i musze trzymac parasol i nie moge wlozyc rak do kieszeni to tez mam strasznie czerwone albo czerwono fioletowe dlonie. Raz jedna osoba w sklepie przy kasie (akurat wyciagalam wtedy pieniadze z portfela) zapytala w jeden taki deszczowy jesienny dzien, czy na zewnatrz zrobil sie taki mroz, bo mam przemrozone rece? Szczegolnie prawa dlon jest u mnie zawsze najbardziej czerwona. Lewa mniej.

im, a nie mi

Jeszcze ciekawsza obserwacja jest w moim przypadku to, ze pomimo ciagle zimnych dloni i stop, potrafia sie one spocic. :) To jest niesamowite. Jak trzymam kogos dlugo za reke, potrafie mies wilgotna dlon, ale caly czas chlodna, albo jak sciagam buty po calym dniu potrafie miec wilgotne stopy, ale calkowicie zimne.

ja tez joge polecam, dlugo po zajeciach jest dobrze.

Ja jeszcze nie robiłam ANA, ale w końcu trzeba będzie się za to zabrać. Z tym poceniem się to ja też ma podobnie - w sumie dziwne zjawisko. A pojawia się u Was na dłoniach taka ciemniejsza siateczka (to się chyba nazywa siność siatkowata albo marmurkowatość)? Ja mam własnie takie wzorzyste ręce :O Czasami mam też ciemniejsza twarz, co wygląda komicznie - ciemna twarz i blada szyja :O Jakbym się strzaskała w Alpach na nartach ;) Na moje okropne pazury biore suplementy. Mam nadzieję, że to pomoże. Mam tez problemy z oczami. Okulista twierdzi, że to przez słabe krązenie. I w ogóle stwierdziła, że takie osoby jak my powinny brac preparaty z mikroelementami. To niby ma pomóc. A drętweje Wam na mrozie twarz? Sinieją usta? Bo ja w takich sytuacjach mam trudności z mówieniem, mówię jak pijana :O Cała twarz jest zdrętwiała. Wstydze się wówczas odezwać do kogoś. Tak sobie pomyślałam, że nie potrzebujemy przebrania na Halloween ;) Wystarczy chwilkę się przemrozić ;)

Ta siateczka na dłoniach to jest chyba typowa dla R. Co do paznokci to u mnie są fioletowe... bardzo brzydki nienaturalny kolor :( O dłoniach to normalka, że słyszę okrzyki, że lodowate, ale też często co do tego, że brzydkie. Kiedyś koleżanka mnie zapytała, czy ja ciągle piorę, zmywam itd, że ja mam tak zniszczone :O A to przecież od czynników wewnętrznych ten dziwny kolor. O badaniach to muszę pogrzebać, co miałam robione - dawno temu to było. Wiem, że wykluczona choroba reumatologiczna w niedalekiej przyszłości, ale muszę poszukać starych badań, bo nazw nie pamiętam, co jeszcze.

Tak, ja juz tutaj wczesniej pisalam, ze mam marmurkowa skore na rekach od dloni do lokci, czasem nawet wyzej i od stop do kolan mniej wiecej. To normalne przy takim krazeniu. Twarz mam normalnego koloru, ale moj nos bardzo reaguje na zmiany temperatury. Jak np. zjem cos goracego albo ostrego, to robi sie czerowy i cieply, tak samo jak moja prawa dlon (a szczegolnie palce). Moze zamiast suplementow wzbogac diete o naturalne zrodla witamin i mineralow, bo suplementy nie sa tak dobrze przeswajalne przez organizm, jak skladniki pokarmowe w naturalnej postaci. Ja tez mam wade wroku, ale niewielka i raczej nie ma zbyt wiele wspolnego z krazeniem, tylko z wielogodzinna praca przy komputerze. Na mrozie nic mi raczej nie dretwieje ...no moze poza palcami u stop, ale to dopiero jak przywali taki porzadny mroz. A paznokcie mam normalnego koloru - takiego jak dlonie (tzn. nie odcinaja sie od koloru skory dloni).

U mnie twarz jest mniej więcej normalnego koloru. Wiadomo, że na mrozie nos i uszy robią czerwone, ale to przecież każdemu ;) Poza granicą normy to mam kolorystukę rąk i nóg. Drętwienia mam, ale to też raczej nie twarz, chyba że przy ogromnym mrozie. Dłonie i stopy to nawet w cieple się zdarza. Przy mrozach to albo ból albo uporczywe nie do wytrzymania swędzenie w środku palców albo skostnienie, że nie mam czucia. Wadę wzroku też mam malutką, ale z krążeniem tego nie łączyłam.

witam, widzę, że problem istnieje. u mnie to pojawiło sie nagle, najpierw palce obu rąk mi zbladły, zsinaiły a po jakimś czasie przeszło. po 3 dniach zsinaiły końcówki palców obu rąk i okropnie bolały. Nie mogłam sobie z tym bólem poradzić, nie wiedziałam co mi jest, poszłąm do lekarza- stwierdzi zespół Raynouda dał leki - amlopin, agapurin i acard. Byłam pewna , ze po zarzyciu leków wszystko minie. Niestety nie, nie mogłaam spać w nocy, okropny ból palców, tak wytrwałam tydzien czasu i poszłam do szpitala . Zrobili mi operację, tzw sympatektomia piersiowa. Lekarze wykonali tę operaację, by ratować palce, by nie nastąpiła martwica. Tego sią najbardziej bałam i nadal boję. Po operacji jest trochę lepiej , ale nadal maam niektóre palce sine, bolą jak nie iwm co i nie wiem co dalej robic... Nie stwierdzono żadnej choroby, zasugerowano by udać sie do naczyniowca by leczyć chorobę, bo problem z palcami to skutek , jak to jest w Waszym przypadku, czy też maacie takie bóle, bierzecie leki p. bólowe ? nie boicie sie ,że gdy są tak długo sine ( u mnie 2 tygodnie stale sine ) to nastąpi martwica ???

po zażyciu leków dodam , że też mam niskie ciśnienie, też marzły mi stopy i dłonie, nawet w rękawicach, ale nigdy nie było tak teraz. Jak mam dalej to leczyć i gdzie ? jakieś porady ? w szpitalu zrobili mi badania krwi, prześwielenie płuc, usg jamy brzusznej - nic nie znaleziono. Moze powinnam zrobic inne badania, jakie ???? Ktoś tu pisał o reumatyżmie, czy jakiś petlach, nie mam pojęcia co to ? do kogo sie udac , by kontunuować i szukać przyczyny wystąpieniaa zespołu raynouda ?

Moj przypadek, porownujac do twojego i wczesniej tutaj opisywanych, jest raczej bardzo lekki, bo nie mam az tak zaawansowanych objawow, ani boli, wiec nie jestem w stanie zbyt wiele pomoc ani doradzic. Raynaud jest problemem z pogranicza dermatologii i reumatologii, ale moze sie nim zajmowac takze chirurg naczyniowy. Nie wiem skad jestes, ale dobrzy specjalisci od Raynauda pracuja w Klinice Dermatologii Akademii Medycznej w Szpitalu Klinicznym Dzieciatka Jezus w Warszawie (ul. Koszykowa 82A) - tam tez mozna wykonac najbardziej dokladna i wairygodna kapilaroskopie w miesice i okolicy. Dziwne, ze po zabiegu sympatektomii piersiowej nie nastapila u ciebie poprawa? Przeciez zabieg ten ma na celu usuniecie nerwu wspolczulnego odpowiedzialnego za obkurczanie sie naczyn krwionosnych, czyli teoretycznie po zabiegu powinnas miec je stale rozszerzone, co powinno skutecznie wyeliminować problem zastoju krazenia w palcach i ogolnie w konczynach. Czy zabieg zostal wykonany pomyslnie? Nie popelniono bledu? A moze masz zaawansowanie petle R w niektorych palcach i dlatego pomimo rozszezonych naczyn nie masz na niektorych odcinkach prawidlowego krazenia? Robilas kapilaroskopie po zabiegu? Zrob koniecznie i zobacz jak w tej chwili wyglada krazenie i petle (najlepiej wlasnie przejedz sie na ta Koszykowa do Warszawy i stamtad lekarz wykonujacy kapilaroskopie skieruje cie do odpowiedniej osoby - tylko dokladnie jej/mu opowiedz o przebiegu choroby, przebiegu leczenia, zabiegu, efektach koncowych i miej ze soba wyniki ostatnich badan, szczegolnie wyniki ostatniej kapilaroskopii). Robilas test na obecnosc przeciwcial ANA? Jesli nie to zrob (ANA1 dokladnie).

Wiekszosc z dziewczyn piszacych na tym watku ma niskie cisnienie towarzyszace Raynaud, a ja dla odmiany mam normalne z tendencja do podwyzszonego (miewam podwyzszone odkad skonczylam nascie lat), takze w przypadku Raynaud chyba nie ma reguly jesli chodzi o cisnie krwi (albo znowu jestem odszczepiencem).

tj. cisnienie tetnicze

nie miałam robionych tych badań, o których piszesz. Operację miałam na oddziale torakochirurgii, tam nie lecza tej choroby, tylko operacją zatrzymano u mnie dalszy ewentualny postęp martwicy palców. Bo tak mówili i takie były obawy. Myślę, ze oeracja przebiegła prawidłowo, bo poprawę widać w niektórych palcach jest ok, mam je bardzo czułe na dotyk, wrażliwe i bolesne, ale w obu ręjach środkowy palec jest bardzo bolesny, najbardziej w nocy. Bez przeciwbólowych nie daje rady. Nie śpię bo tak bolą, W dzien jest w miare ok.

nie robiłam testu na obecnosc przeciwcial ANA- co to jest i jaki lekarz to robi ? naczyniowiec ?

Mozesz miec zaawansowane petle Raynauda w obu tych srodkowych palcach, dlatego samo rozszezenie naczyn nie do konca rozwiazalo problem, ale nie jestem specjalista, wiec to sa tylko moje przypuszczenia. Test na ANA jest z krwi (robisz analize krwi, czyli pielegniarka pobiera ci krew w gabinecie diagnostycznym, przekazuje do laboratorium i za jakis czas zglaszasz sie po wyniki).

Ale sprawdz w dokumentach czy nie mialas juz tego testu, bo skoro pisalas, ze mialas badania krwi w szpitalu, to na 90% ktos ci juz pewnie je zlecil, bo to jeden z podstawowych krokow w przypadku Raynauda zaraz po kapilaroskopii. A przeswietlenie pluc mialas pewnie po zabiegu, zeby wykluczyc odme w oplucnych po wprowadzeniu CO2, bo na pewno nie szukano tam przyczyn Raynauda... USG jamy brzusznej nie wiem w jakim bylo celu, ale pewnie tez pozabiegowym.