zespół Raynauda, czy ktoś miał ???

witaj :) tak, bo sympatektomia to przecinanie nerwów przyswspółczulnych na ( przy ) II i IV kręgu kręgosłupa. Te nerwy odpowiedzialne są za rozkurczanie mięśni gładkich ( takich jak np. w palcach ) , które mogłyby ściskać żyły. Widocznie u mnie nie tak do końca był problem z tymi mięśniami. Podejrzewam sam układ krwionośny.... teraz tak myślę. Czy próbowano szukać u Ciebie choroby ??? Ja miałam robione szereg badań, kapliraroskopię, scyntygrafię badającą motorykę przełyku, spirometrię, prześwietlenie płuc, tk płuc, usg jamy brzusznej, usg ginekologiczne, ekg, gastroskopię, ogólne badanie moczy, na krew utajoną, badania krwi- przede wszystkim- wszytko to w celu zdiagnozowania. Ale myślę, że wystąpienie przeciwciał ANA 1 itp. są wyznacznikiem do tego, by szukać chorób autoimmunologicznych. A u mnie wystąpiły te przeciwciała.... :( Być może w twoim przypadku jest wszystko ok :) nie masz ANA.

No ale jak u mnie wszystko ok, skoro jest źle? :( Właśnie lepiej jak znasz przyczynę, bo wiesz, co leczyć. U mnie jest koszmarnie, a lekarze mówią, że nic się nie da poradzić, tylko leki jeśli już. No to nieźle badań miałaś... Ja tak jak pisałam - byłam z dłońmi u kilku specjalistów i jedyne co zlecali, to kapilaroskopię i badania krwi. Jedyne, o czym mówili (w sensie jedyna choroba) to R. Żądnych powiązań, że to od czegoś innego - nie mówili. Na moje pytania o przyczynę - "taka budowa". Jedyne leczenie, o jakim mówili to leki na rozkurczanie naczyń i maści rozgrzewające. TYLE.

witaj to zaczniemy od "początku", po pierwsze czy miałaś badaną krew na ANA 1, ANA 2. Jeśli nie masz przeciwciał, to jesteś szczęściarką :) i rzeczywiście nie ma się co martwić. Tak może tez być, ale wtedy mówi sie o chorobie R, a nie o zespole R. Jeśli wyjdą przeciwciała, to musisz sie wtedy zdiagnozować. Tak myślę, że jesli "chorujesz" juz tyle na to, to faktycznie możesz nie mieć choroby, co nie oznacza ,ze kiedyś moze być. Zrób sobie te ANA, albo skierowanie przez lekarza reumatologa, albo prywatnie ( nie wiem ile kosztują, ale w każdej poradni gdzie pobierają krew powiedzą ) i będziesz qtedy wiedziała co i jak .:) spróbuj :) pozdrawiam :)

Nie, nie, właśnie źle to rozgraniczasz.Czy jest objaw czy zespół zależy od naczyń krwionośnych. Zespół R. jest tylko wtedy, gdy są "pętle typu R", a obkurczone to objaw R. Na początku tego tematu dawałam linki. Nie możesz mieć zespołu R, jeśli kapilaroskopia nie wykazała pętli typu R. To kapilaroskopia wykazuje, kto ma R. Dopiero jak ogarnę świąteczne porządki, to poszukam jakie miałam badania i czy to o te chodzi. Trudno mówić o byciu szczęściarą, skoro momentami nie mogę normalnie funkcjonować... Gdzie tu szczęście, skoro tyle bólu, dyskomfortu i ograniczeń? :(

Wynika z tego, że u Ciebie nie szukali powodu zespołu R, tylko powodu podwyższonego ANA. Ale w końcu na tyle badań całego organizmu nic nie znaleźli? Ja to przecież nie mogę dyktować lekarzom, co mają mi dawać (nie lubią tego), zwłaszcza, że wyboru nie mam dużego). U mnie w mieście jest jeden reumatolog. Na podróże nie mogę sobie pozwolić z wielu powodów, na chodzenie prywatne i robienie badać odpłatnie mnie nie stać. Raczej patowo to wygląda...

http://pl.wikipedia.org/wiki/Objaw_Raynauda "pierwotny (choroba Raynauda) idiopatyczny. wtórny (zespół Raynauda) w przebiegu innych chorób." Zespół R. jest gorszy (bardziej zaawansowany) od choroby R, choć ja częściej słyszałam określenia nie choroba i zespół, ale objaw i zespół. http://pl.wikipedia.org/wiki/Choroba_Raynauda "Choroba Raynauda (łac. morbus Raynaud) jest to napadowy skurcz tętnic w obrębie rąk, rzadziej stóp" To mam na 100%. Chociaż ja nigdy nie używałam nazwy choroba. Pomieszane to wszystko...

witaj :) to ja już nic nie rozumiem. Słyszałam też , że nie ma juz ani choroby ani zespołu, tylko syndrom. Rozumiem , że nie koniecznie czujesz się dobrze, rozumiem to, bo sama od 2 miesięcy jestem " niepełnosprawna" i wścieka mnie to ,ze nic nie moge zrobić a powinnam i to i tamto. A na dodatek boli i ida świeta. Więc chyba wiem jak możesz tez żle sie czuć . U mnie też z kasą nie najlepiej i nie mogę sobie pozwolic na wszystko- żyję z jednej pensji, niestety. Ale muszę sobie dawać rade i basta. Poczytam te linki od Ciebie . Pozdrawiam :)

To jest wszystko tak pomieszane, że już nie wiadomo, w co wierzyć. O syndromie też gdzieś w linkach było. Bo to rozgraniczenie: choroba - zespół jest bez sensu, jakby zespół nie był chorobą, skoro jest gorszy... Raynaud jest naprawdę mało znanym i skomplikowanym problemem, bo jak widać i czytając w necie, to czasem jedne informacje przeczą innym... Nie wiadomo, czego się trzymać. W każdym bądź razie przynajmniej wszyscy lekarze u których byłam, byli zgodni, więc chyba w te informacje wierzę, czyli że zespół R. to pętle typu R, których ja jeszcze 3 lata temu nie miałam, a teraz nie wiem... Samo zwężenie naczyń, sinienie (ta seria 3 kolorów), marznięcie to objaw R, (tu widzę często zwany chorobą lub syndromem, ale u mnie lekarze zawsze mówili: objaw, bo bez pętli R). z którego może, ale nie musi, powstać zespół R. Mnie niestety pani robiąca kapilaroskopię nie pocieszyła, bo powiedziała, że z takiej budowy jak moja, raczej powstaną te pętle R. Ale to znowu zagwozdka, bo skoro to ma towarzyszyć innym chorobom, to dlaczego u mnie miałoby powstać, bo taka jest budowa po prostu? I nikt poza pętlami nie straszył inną chorobą...

Niby bez sensu czytać, skoro nie wiadamo, czego się trzymać, ale ja znalazłam jeszcze: z http://twardzina.phorum.pl/viewtopic.php?f=3&t=46 "Etiologia objawu Raynauda nie jest ostatecznie poznana. Występuje on w przypadkach organicznych zmian w tętnicach oraz w przebiegu wielu chorób (zespół Raynauda), jak również bez uchwytnej przyczyny (choroba Raynauda)" czyli nie zawsze musi być uchwytna przyczyna. No i tutaj jest inne rozgraniczenie, kiedy zespół, kiedy choroba, tak jakby zależało od tego, czy sam jest chorobą czy przy innej chorobie. Pomieszanie z poplątaniem... z http://chirurgia.wieszjak.pl/chirurgia-naczyniowa/296298,Zespol-Raynauda-co-to-za-choroba.html Tu jest wyraźnie, że przy chorobie R. są proste naczynia, a przy zespole - nieprawidłowo poskręcane. To się zgadza, co wiem od lekarzy - myślę, że to na pewno będzie prawda: "W chorobie Raynauda obraz jest prawidłowy, a przebieg naczyń jest prosty. Inaczej wygląda to w zespole Raynauda, gdzie naczynia są zdeformowane i poskręcane." Tylko nie sprecyzowano, że te pętle się nazywają R, bo jakieś tam pętle są chyba normalne, ale nie pamiętam, jak się nazywają. Ale fakt faktem pozostaje (i od każdego lekarza to słyszałam i każdy link to potwierdza), że czy to objaw czy choroba czy zespół czy syndrom, to badaniem potwierdzającym R. jest kapilaroskopia, czyli chodzi o wygląd naczyń, a ANA z tego, co wiem, to coś osobnego, może być powiększona przy R., ale nie musi. Nie jest jednak wyznacznikiem. Jedynym badaniem potwierdzającym i wykrywającym R. jest kapilaroskopia. Inne badania to dla ewentualnych chorób towarzyszących.

hej faktycznie jest to zagmatwane, ale jak sama czytałaś że zespół, czy zwał jak zwła może poprzedzać chorobę podstawową nawet o 20 lat. Ja miałam robioną kapilaroskopię i nie mam petli, mam normalne naczynka. Więc juz sama nie wiem co mam :( Dzis bardzo bolały mnie palce, w nocy, tak rwłały jakbym miała reumatyzm. nawet miałam wrażenie , że mam spuchnięte . Rano są takie, w miarę upływu dznia, jak cos robię to są lepsze. Czy jak bolą Cię paluszki, to jaki to ból, kiedy występuje ? w nocy Cię tez bolą ??

Witaj :-) To mnie właśnie ciekawi, dlaczego u Ciebie lekarz dał na początku diagnozę zespół R. Akurat jak inne rzeczy są niejednoznaczne, to bez wątpienia zespół R. jest od nazwy pętli R. i tylko przy pętlach, czyli podczas kapilaroskopii można go stwierdzić. Z tym wyprzedzaniem chorób to ja sama nie wiem, co myśleć. Im więcej czytam, tym bardziej człowiek się tylko denerwuje. Ja staram się jednak myśleć, że skoro lekarze byli zgodni i nikt z nich mnie nie straszył innymi chorobami, więc chyba muszę na tej wiedzy polegać. Ja nawet pytałam wprost, czy to jest niebezpieczne dla zdrowia, to usłyszałam, że nie, tylko dyskomfort z dłońmi i zazwyczaj problem z niskim ciśnieniem, co nie jest bez wpływu na organizm i funkcjonowanie. Też zdarza mi się, że w nocy mnie bolą tak rwąco, aż spać nie mogę. Puchną mi zimą niemal non stop. Tylko u mnie chyba jest odwrotnie (ale nie jest to reguła, tylko zazwyczaj, czyli nie zawsze). Jak coś robię, to objawy się potęgują. Co niby jest nielogiczne, bo niby powinno się palce rozruszać. Ale jak dużo ruszam, piszę na klawiaturze., trzymam coś itd, to wiem, że zaraz skostnieją i koszmar. Dlatego nawet jak w nocy nie moge usnąć, bo bolą, to duże prawdopodobieństwo, że obudzę się już z niebolącymi, a w miarą dnia znowu zaczną. Ale jak mówię, na to nie ma reguły, bywa różnie.

witaj stwierdzono u mnie zespół R. na podstawie objawów. Nie wiedziałam co mi jest, miałam sine palce- końce, i bolały mnie okropnie. Poszłam z tym na pogotowie i tam , w przychodni całodobowej, lekarz stwierdził zespół , przepisał leki i w zasadzie nie powiedział nic więcej, tylko tyle, że jest to choroba nieuleczalna, i nalezy leczyc chorobę podstawową. Jeszcze wtedy nie miałam pojęcia co to jest, dopiero w domu zaczęłam szukać w necie.

potem byłam na chirurgii, bo leki nie zadziałały, palce nadal bolały, były nadal sine. Zrobiono mi tą operację, sympatektomię, też do końca nie pomogła. A potem znalazłam sie w klinice w Szczecinie, gdzie mnie diagnozowano pod katem tej twardziny, że mam zespół, to wszyscy byli zgodni, ale dlaczego go mam ??? no bo mam antyciała i twardzinę ograniczoną do rąk. Na dzień dzisiejszy tak to wygląda. Niemniej, jak sobie o tym poczytałam, to brrrr. :( strach ogarnia. Czyli to puchnięcie palców, bóle i takie rwanie też Ciebie męczy ?? I masz takie bóle zimą ? stale, czy z przerwami ? Ja w domu chodzę teraz w rękawiczkach. U nasz jest -8, 9 st. na dworze, a mieszkam nad morzem, to jeszcze wilgoć i wiatry. Czekam na cieplejsze , duzo cieplejsze dni :) pozdrawiam Cię :)

Na moją wiedzę (choć lekarzem nie jestem) nie masz zespołu R., tylko twardzinę i antyciała, a to przecież nie to samo. Często idzie w parze, ale nie zawsze. Brak pętli o tym świadczy. Ale mówili Ci, żeby powtarzać kapilaroskopię? To się może zmienić. Skoro jest objaw R. gołym okiem, to faktyczne pętle mogą dojść... Chyba że to jednak wina twardziny, o tym mało wiem, tylko tyle, że często bywa z R. razem. Zimą bolą prawie non stop z krótkimi przerwami, np. boli tydzień, dzień przerwy itd. Latem tylko jakies pojedyncze dni, gdy robi się nagle chłodniej i temp. się waha. Najgorzej zimą jak napuchną i stają się strasznie wrażliwe na dotyk. Jak się dotknę czegoś, to jakbym się uderzyła i boli strasznie. wtedy faktycznie w rękawiczkach trzeba nawet w domu chodzić.

witaj :) na poczatku stycznia mam wizytę w poradni reumatologicznej, muszę jechać do SZcz. Dopytam się co i jak, może rzeczywiście jast tak jak mówisz, że nie mam tego a tamto. Myślę ,że dowiem sie więcej o swojej chorobie, jak ja leczyć i jakie są rokowania. Najważniejsze ,że na dzien dzisiejszy nie straciłam palców. A blisko tego byłam. Gdyby niewlewy z prostawazyny...... nie wiem co by było. Nie mówili mi nic o kolejnej kapilaroskopii, wiesz, byli bardzo skupieni na palcach, przy okazji robili szereg badań by doszukać się przyczyny. Wstępnie ustalono ,że jest to twardzina ograniczona . Pewne jest , że będę musiała co jakiś czas powtarzać badania, by kontrolować chorobę i jej rozwój. Czy bierzesz p. bólowe na paluszki, ja biorę tramal 50, albo 100, bardzo pomaga i kiedy mnie bardzo rwą, to mogę spać . W jakiej części Polski mieszkasz ? jeśli moge spytać :) pozdrawiam

Cześć, Ja jestem z mazowieckiego, ale niestety nie z Warszawy, gdzie jest dostęp do wszystkiego. Ciagle jestem pod wrażeniem, jak Ciebie potraktowali i ile badań robili... Poważnie potraktowali i chcą znaleźć przyczynę. A wiesz, co mi się przypomniało? Jakmpierwszy raz byłam z tym u lekarza, to usłyszałam, że mam brzydkie dłonie! "jedni mają ładne, inni brzydkie", a marzną, bo się źle umieram. Ignorancja totalna. Muszę poczytac o tej twardzinie. póki co nie mam czasu. A o niej świadczą jakieś badania?

Przeciwbólowych nie biorę, bo nie tylko nie pomagają, ale też szkodzą. Masakrować jeszcze bardziej organizmu nie ma sensu... zwłaszcza, że to przecież raczej do końca życia, a nie pzrejściowe :( Do bólu jestem przyzwyczajona w sumie, bo jak nie palce, to głowa, jak nie głowa, to kręgosłup, zawsze coś,a brać non stop prochy to nie wyjście... bo wtedy jeszcze brzuch boli :(

cześć :) o "jakiejś" chorobie tkanki łacznej świadczą badania ANA 1, ANA 2- czyli występowanie antyciał. U mnie są podwyższone niestety, co oznacza , że jest choroba autoimmunologiczna, akurat twardzina. Wiesz, pytali mnie - czy nie pocę się w nocy, czy ostan=tnio nie schudłam ( no tak nagle i ponad 4-5 kilo ), czy jakoś sie nie męczę- tj, nie bolą mnie mięśnie, nie mam problemów z oddychaniem, czy nie widzę u siebie jakiś innych zmian, na które nie zwracamy uwagi- np. zmiana smaków, problemy z połykaniem, zgagi . Bo to wszystko świadczy również o chorobie. Pytali mnie np. kiedy ostatnio płakałam, bo miałam biały nalot na języku ? nie bez przyczyny, bo podobno jest to objaw - zespołu suchości- robili mi taki fajny test - przykładali takie małe papierki do dolnej powieki i badali jak szybko oko zareaguje łzami. U mnie poszło szybko- czyli nei mam zespołu suchości. Porobili mi wszystkie badania, by poszukać gdzie ewentualnie jest ( lub jej nie ma ) twardzina. U mnie na szczęście wewnatrz organy sa czyste. Oby tak dalej :) Myśle jednak, że musisz miec badania na ANA 1- skierowanie od reumatologa. I bedziesz wiedziała czy dalej brnąć w to, czy nie musisz- czego bardzo Tobie zyczę :) byś nie musiała.

a co do bólu- to jestem nieuodporniona, Nie umiem wytrzymac jak boli, biorę leki. Wcześniej to często bolała mnie głowa- i też leki, praktycznie od 20 roku życia, jak nie głowa, to żołądek i tak ......no, a teraz to, :( święta za pasem, a ja mam praktycznie nieczynne dłonie, nie za bardzo mogę cokolwiek w domu zrobić, tak wolno mi sie to goi, :( jak ja wrócę do pracy ?????? i kiedy dam radę ??? W SZczecinie słyszałam ,że w Warszawie też jest dobra klinika, która stosuje np. prostawazynę, czyli znają sie na problemie i sa otwarci- gdybyś kiedys tam potrzebowała. Ja do Szczec. tez mam kawał drogi .

Wszystkim Zdrowych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia, radosnych chwil w gronie najbliższych i przeżycia jak najwięcej wspaniałych momentów, bo to zawsze z nami pozostnie :)

Witaj Kejam! Dziekuję za życzenia i oczywiście nawzajem. Przede wszystkim zdrowia! Ja właśnie nieco rozłożona grypowo siedzę w pracy, z palcami (mimo małego mrozu) też nie najlepiej. Nic się nie chce i jakoś nie czuję tej świątecznej atmosfery :(

witajcie w Nowym Roku :) co słychać- z raynoudem się nie rodzi ? jak samopoczucie i oczywiście paluszki. U mnie powolutku idzie ku dobremu. powoli goją mi się opuszki i czasami palce nawet sie fajnie zginają. jak jest kiepska pogoda, to odczuwam jakies bóle w stawach :) reumatyzm ??? w przyszlym tygodniu bede na wizyci u reumatologa w Szczecinie, może dowiem sie czgoś więcej o swojej chorobie. A co u Ciebie ?

Witaj Kejam, U mnie (odpukać!) nie tak źle. Dłonie wyglądają koszmarnie, ale dolegliwości mam miniamalne. Nawet się nie odmrażają póki co, ale podobno w następnym tygodniu duże mrozy wracają, więc przedwcześnie się nie cieszę. Już po wizycie u remautaloga? Coś nowego doradził?

Witaj Kejam, U mnie (odpukać!) nie tak źle. Dłonie wyglądają koszmarnie, ale dolegliwości mam miniamalne. Nawet się nie odmrażają póki co, ale podobno w następnym tygodniu duże mrozy wracają, więc przedwcześnie się nie cieszę. Już po wizycie u remautaloga? Coś nowego doradził?

wynik ANA1? Jak bardzo jest podwyższone? Chciałabym porównać ze swoim wynikiem. Z góry dzięki! I oczywiście wszystkiego najlepszego w Nowym Roku i dużo zdrowia!

witam moje wyniki ANA 2 to miano 1: 1280, dalej mam kontynuować leczenie, tj. brać leki i czekam na kolejną wizytę w kwietniu, wtedy będe miałą robione kolejne badania krwi i chyba wtedy dopiero sie okaże czy są lepsze, czy gorsze czy co innego. Nic specjalnego sie na dziś nie dowiedziałam o swojej chorobie. Najważniejsze , ze nie ma pogorszenia stanu na teraz. Cieszę sie , ze pogoda jest dla nas łaskawa. Nie ma tak siarczystych mrozów i jakoś leci, zreszta cały czas jestem na l-4 i chciałabym juz wrócić do pracy, po 3,5 miesiącach chorowania. ale najpierw muszą mi się wyleczyć palce :) pozdrawiam

witaj, a ja tak sobie czytam i upewniłam się w tym, co wcześniej myślałam. http://pl.wikipedia.org/wiki/Przeciwcia%C5%82a_przeciwj%C4%85drowe Tobie robili te wszystkie badania i szukali przyczyny nie z powodu zespołu R., którego raczej nie masz, skoro pętli brak i kapilaroskopia jest dobra, ale właśnie z powodu podwyższonego ANA. To zupełnie dwie różne rzeczy, jak podejrzewałam. Ani przy opisach zespołu R. nie ma o złym ANA, ani przy opisie ANA nie ma, że jedną z tych chorób może być R. A leki bierzesz na rozszerzenie naczyń czy na coś innego?

A czemu od razu miałaś wykonane ANA2? Zazwyczaj ANA2 i ANA3 są wykonywane jeśli przeciwciała zostaną wykryte w teście ANA1. ANA1 też miałaś robione, czy lekarz od razu zlecił ANA2? Jakie leki przyjmujesz w związku z minimalizacją wykrytych przeciwciał? Steroidy? Do drugiej koleżanki: mylisz się, zespół Raynauda należy do jednego z wielu objawów mogących (ale nie muszących) świadczyć o chorobie autoimmunol. Nie opieraj wiedzy na polskich stronach internetowych, bo to w większości luźne tłumaczenia obcojęzycznych materiałów źródłowych.

No właśnie: "mogących (ale nie muszących) świadczyć o chorobie autoimmunol." czyli nie są nierozerwalnie ze sobą związane. Wiedzy nie czerpię tylko z internetu, ale od lekarzy. Można mieć zespół R., a nie mieć podwyższonego ANA - to jest fakt. Można też mieć podwyższone ANA, a nie mieć zespołu R. -jak chyba Kejam.

Kejam, a kazali Ci powtarzać kapilaroskopię? Czy może od tamtego razu robiłaś już kolejną czy jednak szukają nadal innej przyczyny?