MUKOWISCYDOZA

czy maił ktoś styczność z mukowiscydozą?

Ja nie miałem, ale chętnie odpowiem na wszystkie pytania dot tej choroby.

mam znajomych cierpiacych na ta chorobe moze bede umiala pomoc?

a twoi znajomi w jakim wieku są i jak sobie radzą to chorobą?

20 i 27 lat. Kolega jest starszy i jest u niego w miare ok. 2x w roku jezdzi do szpitala na 2 tyg i tam go podleczaja. Nie wiem, on ma chyba jakas lagodniejsza forme. z kolei kolezanka to juz jest ciezko. Czeka na przeszczep watroby. Mukowiscydoza robi takie spustoszenie w jej organizmie ze szok, wszystkie narzady slabe, wiecznie szpital, non stop inhalacje, drenaze, leki. Ona jest ogolnie bardzo pozytywna osoba, zawsze usmiechnieta, nie widac po niej choroby.

A mówią ,ze z mukowiscydozą żyje się góra do 20 lat a fakty są jednak jst innaczej. A twoi znajomi wiedzieli od urodzenie ,ze są chorzy na tą chorobę czy później się dowiedzieli??sorki ,że tak się wypytuję ale spotkała mnie ta sytuacja w rodzinie:(

Poznałam raz chłopaka, kilka lat temu, chorego na mukowiscydoze. mial bardzo ciezki przypadek, praktycznie do wykrycia przykuty byl do lozka. mial 13 lat kiedy g poznalam, umarl w trzy lata pozniej...

Masakra. Każdy organizm człowieka jest inny i walczy z tą chorobą :( mam nadzieję,że przyszłości znajdą taki lek co da możliwość wyzdrowienia. Lekarze znów mówią jak od małego jest rozpoznana choroba jest lepsze przedłużenie życia i zapobiegają.

ktory zahacza o mukowiscydoze. najgorsze sa infekcje bakteryjne (zwlaszcza P. aeruginosa), ktore sa glowna przyczyna smiertelnosci. Jakbym miala kogos bliskiego chorego na mukowyscydoze to zalatwilabym im 'PhageCF' http://www.eliavaphageny.com/about.html ale ten 'lek' nie leczy mukowiscydozy, tylko infekcje

Jak macie jakieś informacje lub są osoby chore to piszcie. Będę wdzięczna

Ze swojego doświadczenia mogę polecić inhalator Alergia Stop. Jest do kupienia za rozsądne pieniądze a w zasadzie pod względem funkcji i parametrów to się nie różni od tych dużo droższych inhalatorów. Ja go kupiłam do terapii przy alergii, ale zastosowanie jest dużo szersze – bronchit, zapalenie płuc, mukowiscydozy, infekcje itp. Myślę, że warto – gwarancji na ten model jest 24 miesiące.