Choroba genetyczna dziecka, śmierć i co dalej???

Witam serdecznie. Piszę tak po prostu. Może potrzebuję spojrzenia na tę sprawę innych osób.W zasadzie nie wiem czy to nawet kogoś zainteresuje. Otóż kilka miesięcy temu zmarł mój synek w wyniku ciężkiej choroby genetycznej. Miał zaledwie 2 miesiące. Nie chce się tu użalać nad sobą i pisać jaka ja to jestem nieszczęśliwa...W sumie staram się żyć normalnie, śmieje się, żartuję...Czasami tylko uświadamiam sobie jakie nieszczęście nas spotkało.Synek cierpiał na bardzo rzadką chorobę genetyczną, lekarze nie dawali mu żadnych szans na przeżycie dłużej niż rok. My o tym wiedzieliśmy.Wiemy także,że w przypadku kolejnych ciąż taka sytuacja może się powtarzać. W zasadzie nikt z nami nie rozmawia na ten temat, my też go nie poruszamy, bo jest to dla nas sprawa bardzo bolesna.Wszyscy zachowują się jakby nigdy nic się nie stało.Ale w zasadzie to piszę, żeby poznać opinię innych. Co wy byście zrobili na moim miejscu? Czy starali się o następne dziecko w przyszłości, mając świadomość,że ono może być chore i umrze? A może inna "metoda" na posiadanie dziecka? Adopcja?Może inny dawca nasienia?Chodzi o to, że my z mężem mamy geny recesywne tej choroby i ujawnia się ona w wyniku ich połączenia. Boję się trochę adopcji tych procedur i tego,że nie będę kochać tego dziecka tak po prostu. Z kolei ciąża to też nie będzie radosne oczekiwanie, tylko raczej strach i ciągły niepokój. Proszę o opinie.

a od czego sa badania prenatalne? badania na zgodnosc genetyczna tez mozna zrobic, we wczesniej ciazy tez da sie wykryc wady enetyczne..pogadaj z jakims specjalista, najlepiej w prywatnej klinice i dowiesz sie wiecej.

Bardzo mi przykro ze spotkalo was cos tak strasznego jak smierc dziecka. Jestes bardzo dzielna...

Osobiście rozmyśliłabym z mężem opcję dawcy nasienia. Nie wiem czy byłabym w stanie znów przechodzić przez taką tragedię.....w sensie czy ty będziesz w stanie....a jesli kolejne dzieciątko umrze...znowu trzecie i czwarte??? Trudna sytuacja i rozumiem, ale dawca nasienia to dla mnie najlepsze rozwiązanie...

strasznie trudne pytanie, mysle ze nikt ci na nie nie odpowie, powinnas pogadac z lekarzem jakie szanse macie na urodzenie zdrowego dziecka , a przy pkauji przejsc sie do domu dziecka i pogadac ze specjalistao adopcji, tylko od takich osob otrzymasz normalna odpowiedz, skad ci ludzie tutaj na forum maja wiedziec czy mozecie sie starac o dziecko i jak zareagujacie po adopcji?????

Ja wiem, że są te wszystkie badania prenatalne. Tylko jest taki problem,że tej choroby nie można wykryć na etapie prenatalnym. A nawet gdyby były możliwe, to nie wiem czy byłoby mi tak łatwo ciążę usunąć. A z tym dawcą nasienia to nie uważacie,że to trochę niesprawiedliwe. Bo to byłoby biologicznie moje dziecko, ale już nie mojego męża w sensie czysto biologicznym

Kochana a sprawiedliwe byłoby skazywanie na śmierć kolejnego dziecka??? Ja bym sobie osobiście nie wybaczyła w życiu....

Nie chodzi o to żeby ktoś dał mi gotową odpowiedź na moje pytania, bo to oczywiście muszę rozważyć sama. Chodzi o to żebyście spróbowali postawić się na moim miejscu i co wy byście zrobili w takiej sytuacji. Ja wiem,że nie ma idealnego rozwiązania.

Przede wszystkim goraco Wam wspolczuje smierci synka :( A jesli chodzi o pytanie to ja osobiscie nie zdecydowalabym sie (swiadomie) na kolejne dziecko .... nie miala bym serca skazywac na przyjscie na swiat dziecka ktore moze miec smiertelna chorobe ... w sumie dla zaspokojenia swojej zachcianki.... To nie loteria, a dziecko to nie zabawka, tylko zywa istota. Mysle ze w takiej sytuacji, jesli nie potrafilabym sobie wyobrazic zycia bez dziecka, zdecydowalabym sie na adopcje. Oczywiscie to tylko moja opinia i tu WY bedziecie musieli podjac decyzje. Zycze Wam powodzenia.

ze macie geny recesywne i kolejne ciaze to loteria zachodzenie w nia w twoim przypadku to czysty egoizm.no i swiadomie doprowadzilabys do dalszego przekazania kolejnemu pokoleniu felernego genu...jesli jestes inteligentna kobieta powinnas sobie odpuscic

Uważam, że powinniście próbować. Póki jesteś w odpowiednim wieku na ciążę - próbuj. Nie zdecydowałbym się na nasienie będąc w związku. Adopcji też nie polecam, ale jest to jakiś wyjście. Ja uważam, że nie koniecznie i za każdą cenę trzeba mieć dziecko, ale to moja opinia.

ze kolejne dziecko moze byc chore i umrze to jesteś świadoma tego jednym slowem morderczynią :O

decydowanie sie na dziecko w takim wypadku to mega egoizm. A co jesli drugie dziecko przezyje i bedzie bardzo chore? Chcesz skazac kogos na meczarnie tylko dlatego, zeby miec swoje wlasne dziecko?

Ona jest egoistką :O

LIDKA--> troche nie trzymie sie kupy to co piszesz ;).... najpierw piszesz ze powinni probowac a z pozniej ze przeciez nie kazdy musi miec za wszelka cene dziecko.... ?

Przykro mi... Przede wszystkim powinniście skierować się do poradni genetycznej - tam odpowiedzą na wszystkie pytania i zrobią analizę rodowodów i wszelkie badania - dopiero po tym można by było coś sensownego doradzać

Ja nie jestem w stanie wyobrazić sobie śmierci własnego dziecka, ale gdybym miała wybierać to wolę invitro, bo fajne są momenty karmienia

Takie są rokowania 75 procent,że dziecko urodzi się zdrowe, a 25 że chore. To oczywiście statystyka. Myślę,że nazywanie mnie morderczynią to spore nadużycie. Jestem ciekawa waszych opinii.

Daję ci radę, bo rozumiem, że pragniesz dziecka i taką radę podpowiada mi empatia. Nie jest to w jakiejkolwiek kolizji z moim ogólnym poglądem, że nie każdy musi mieć dziecko. Napisałam to mając w głowie myśl, a jakiej będziesz sytuacji, kiedy jednak te próby zawiodą i czy powinnaś za wszelką cenę mieć dziecko choćby drogą adopcji, czy korzystając z banku nasienia i mi wyszło, że nie za wszelką cenę, bo nie każdy musi mieć dziecko. Takim torem biegła moja myśl, kiedy to pisałam. Powodzenia w staraniach życzę.

cze Lidzia- srydzia co slychowac pysko?

I nie kłam to Jim wie lepiej ty kozo

Lidka --> to nie autorka pisala o tym ze cos nie pasuje w Twojej wypowiedzi ;) ... ale dziekuje za wyjasnienie :)

Faktycznie, eh.., Często nie chce mi się przewijać do góry by zerknąć na nicka autora i stąd takie gafy strzelam. Ale uściślenie się może i przydało. Sprawa do prostych nie należy. Ani emocjonalnie, ani moralnie.

Wspólczuję straty dziecka, wiem co czujesz, moja córka zmarła mając 2,5miesiąca. Wbrew opinii lekarza zaszłam w kolejne ciąże (moje problemy zdrowotne były przeciwwskazaniem i wielkim zagrożeniem dla płodu), jestem szczęśliwą mamą dwójki maluchów. Tez rozwarzalismy adopcję, ale bałam się, że po stracie własnego dziecka, nie pokocham dość mocno tego przysposobionego. Na twoim miejscu zaryzykowałabym. Poszukałabym dobrego specjalisty i szybko podjęłabym kolejną próbę. Tylko jedną. Gdyby historia się powórzyła, to bym się poddała. Znam rodzinę w której troje dzieci zmarło w niemowlęctwie, a nie poddali się i mają dwoje nastoletnich już dzieci.

nie wierze

To przecie uprawnia Cię, do unieważnienia małżeństwa kościelnego jeśli takie macie.

Jaka to jest choroba ? Jeśli ktoś ma Ci pomóc, podzielić się wiedzą lub doświadczeniem - odpowiedz.

weekendu.

Zespół Zellwegera tak się nazywa ta choroba. Słyszał ktoś??? Bo ja usłyszałam tę nazwę po raz pierwszy kiedy lekarze postawili diagnozę wobec mojego synka.

moim zdanie próbuj, skoro jest 75% szans. Znajoma urodziła też pierwsze dziecko z zespołem wad wrodzonych, ale maluszek żyje, tylko że jest chory :( Teraz urodziła drugie maleństwo i jest zdrowe :) A Tobie życze powodzenia. Trzymaj się