Choroba genetyczna dziecka, śmierć i co dalej???

czesc.Dopiero teraz natrafiłam na to forum. Tak słyszeliśmy o Zespole Zellwegera, bo miała go nasza córeczka, która odeszła 4 lata temu. Była naszym pierwszym i narazie jedynym dzieckiem.Choć minęło sporo czasu ciagle nie mogę sie pogodzic z tym co sie stało i też mamy wątpliwosci co robic dalej?????Margarutita napisz co wy postanowiliscie i co u Was słychać bardzo jestem ciekawa.Jesli czyta tego posta ktoś kto miał podobną sytuacje to bardzo Was prosze odezwijcie sie. Pozdrawiam

Wejdz na forum : dlaczego.org.pl tam sa podfora o dzieciach chorych .poszukaj tam naprawde jedna matka pomaga drugiej ......spokojniejsze i prawdziwsze jest tamto forum !matka,ktora stracila chore dziecko :(

Witam moja coreczka zmarla dwa miesiace temu ,miala 6 tygodni,jeszcze nie mamy dokladnej diagnozy bo badania sa w toku,ale prawdopodobnie to bardzo rzadka choroba genetyczna' ''Incontinentia pigmenti''.Dodam ze mam druga corke ktora ma 5 lat i jest zdrowa. 20 lutego zaczynamy badania z genetykiem bo , naszym marzeniem jest jeszcze jedno dziecko,bardzo sie boje ,ale tez moim marzeniem jest kolejne dziecko. Dodam ze cala ciaza byla prawidlowa, a wszystko sie zaczelo od pozornie glupich krostek... gdy miala 2 tygodnie :(

Do mam które się staraja/starały o dziecko przy nosicielstwie recesywnam. Jak potoczyły się Wasze losy?Czy dzidziuś jest zdrowy?Życzę wszystkim żeby tak było. Nasz Synek również był chory na SMA, która jest wadą recesywnie dziedziczna. Jak każdy,a chociaż większość małżeństw pragniemy dziecka, WŁASNEGO. Nikt nie zrozumie rodziców którzy stracili dziecko, maleńkie i bezbronne. Ból jest tak wielki ze sama czasem nie potrafię teraz go sobie przypomnieć. Mam poczucie nierealności tego co wtedy czułam i co nadal czuje tylko tera inaczej, nie tak agresywnie . Osoby które się tu wypowiadają z nieznanych mi powodów powinny dla siebie i innych po prostu się wylogwać i więcej nie zaglądać na tego typu forum.Nie macie nic konstruktywnego do powiedzenia, Wasze negowanie i ocenianie zachowania innej osoby jest niepotrzebne i pokazuje jak bardzo nie rozumiecie życia. A co najgorsze nawet się nie starcie zrozumieć . Ja tez kiedyś tego nie rozumiałam (oczywiście nie krytykowałam przy tym innych). Takie problemy gdzieś są, ale nie przy mnie(tak myslalam), wiec ich nie rozumiałam. Doświadczenie życia pokazuje, że mnie i Ciebie tez to może spotkać. Nie wiesz co będziesz w tedy mówił. Czy będziesz nazywał się morderca dlatego że chcesz mieć dziecko? U nas ryzyko chorego dziecka, to 25%, u Was 1% a może więcej. ...nie wiesz tego. Możesz mieć dziecko zdrowe i nigdy się nie dowiedzieć. I obyś nie musiał nigdy się dowiadywać !!! Ale nie oceniaj...

moim zdaniem nie warto ryzykować , adopcja. Szkoda Ciebie , meża,dziecka.

Mi pierwsze dziecko zmarło na wade serca 5 lat temu.bardzo się bojąc starałam się o kolejne dziecko.dziś mam dwójkę wymodlonych zdrowych dzieci i aniołka .

czy warto zapłacić facetowi o dobrym materiale genetycznym np. przystojnemu piłkarzowi za nasienie ? czy to da gwarancje , że urodzę zdrowe dziecko?

Choroba genetyczna dziecka, śmieć i co dalej??? Napisałam to pytanie na forum ponad dwa lata temu. W moim życiu nic się nie zmieniło. Nie mam dzieci. Nadal nie wiem co dalej....

spieniężyć chcemy to co zostało po dziecku , wózek, łóżeczko, kojec itp. no i nie chcę już dziecka bo felerna jestem ja albo mój partner

Nie jestes felerna, proszę nie mysl i nie mów tak o sobie. Dostalas takie geny, twój partner tez, taki los, ani krzty waszej winy. Przytulam:)

Margarutita oboje jesteście felerni. Oboje musicie miec ten gen by dziecko bylo chore. Jest ogromne prawdopodobieństwo, ze dziecko bedzie nosicielem genu, nieco mniejsze, że zachoruje. Tylko adopcja.

no przepraszam, nie felerni tylko obciążeni. W każdym razie żadne z was nie powinno próbować

Jestem coraz starsza... Coraz bardziej przeraża mnie adopcja. Do adopcji najczęsciej trafiają dzieci z zespołem FAS, z których nic nie będzie. Znam to. jeśli adopcja, to tylko dziecka o wiadomym pochodzeniu:( Znam kobietę starą już, która ukrywa się w innym mieście przed swoim "synem" pasożytem, który mając prawie 50 lat podaje ją do MOPSU o świadczenia,bo pracą się nie kala, choćby najprostszą.

Uwazam, ze nie adopcja, a nasienie od innego dawcy. Nie ten ojciec, co splodzi, a ten, który pokocha, wychowa, będzie prawdziwym ojcem.

Nasienie tak, adopcja niesie ryzyko klęski podobne do Waszego genetycznego.

dziwne pytanie, co dalej z czym? chodzi Ci o to czy powinnaś dalej starać się o dziecko? uważam że nie, że jest zbyt duże ryzyko, ale to zależy tylko od Ciebie - ja bym nie była na tyle odważna szczególnie po tym co naczytałam się o chorobach https://www.stolicazdrowia.pl/621/choroby-genetyczne-nadal-nierozwiazany-problem-wielu-ludzi/ Lepiej wziąć dziecko z domu dziecka. Ale decyzja należy do Ciebie - jeżeli uważasz że chcesz i warto zaryzykować, zrób to.

Witam. Temat mnie nie dotyczy, bo mam zdrowe dziecko i o więcej starać się nie będę, bo boję chorób, zwłaszcza genetycznych czy nieuleczalnych. Choć temat jak pisałam mnie nie dotyczy, to rozumiem autorkę i ogromnie jej współczuję. Ja sama swoją ciążę przeżywałam ogromnie, bo byłam już po 30 r.ż i sporo naczytałam się o ryzyku chorób genetycznych z uwagi na wiek. Na pytanie autorki co ja bym zrobiła w jej sytuacji. Ja wiem na pewno co bym zrobiła. Spróbowałabym, ale jak ktoś wyżej napisał TYLKO RAZ! Oczywiście wtedy, gdy nadal bardzo pragnęłabym dziecka, bo nie wiem czy nadal macie taką silną potrzebę. Autorko pisałaś, że raczej w grę nie wchodzi zapłodnienie nasieniem nie Twojego męża, stąd byłaby moja taka decyzja jak napisałam wyżej. Natomiast jesli o mnie chodzi, to rozważałabym taką możliwość i też jak ktoś wyżej napisał - nie ten który spłodzi, ale ten kto wychowa. Natomiast jesli Twój mąż nie byłby w stanie przyjąć takiego stanu rzeczy, to oczywiście ta możliwość odpada.