ATREZJA PRZEŁYKU

Witam, moja córeczka urodziła się z wadą przełyku tj. z atrezją. Poszukuje innym rodziców których dzieci mają podobną przypadłość ,aby powymieniać spostrzeżenia, formy leczenia i powikłania. Osobiście nie znam innego dziecka chorego na tą chorobę ,a bardzo mnie ciekawi jak sobie poradzili inni z leczeniem i refluksem który u mojego dziecka jest dosc znaczny.

Witam, dziękuje za odzew. doris7774@wp.pl to mój email, a powiedz mi proszę jak jest u Was, jak z refluksem, gdzie Kubuś był operowany i leczony i czy odczuwacie jeszcze jakiekolwiek skutki tej wady. Pozdrawiam :)

Witaj, moja chrześnica urodziła się z tą wadą. Chociaż nie jestem jej mamą, byłam z nią prawie zawsze, przy każdej wizycie czy zabiegu. Dziś mała ma dwa latka na dniach, jest energicznym, zdrowym dzieckiem a co wszystkich zaskakuje - zaczęła mówić dość szybko, po roku już pojedyncze słowa - a dziś mówi już zdaniami. Bo najbardziej martwiliśmy się o jej mowę, czy nie uszkodzono strun głosowych itp. Co prawda rehabilitacja była okropna - co miesiąc poszerzanie przełyku, mała źle to znosiła, ale efekty zabiegów są. Musisz się przygotować na to, że wymioty będą - to jest jakby element życia małej - jeśli zje za duży kawałek zwraca. Ale im starsza, tym bardziej bystra - sama już wie, że ma brać małe kęsy, a jak jej się zdarzy to idzie do łazienki od razu śmieszek nasz mały. Głowa do góry, będzie dobrze - na dzień dzisiejszy daje się taką wadę "wyprowadzić" i co najważniejsze - żyć normalnie :) Pozdrawiam i dużo zdrówka dla małej.

Dziękuje, za miłe słowa. Nasza Lenka 6 marca skończy pół roku, a jesteśmy już po dwóch poszerzaniach, w sensie w drugim zabiegu nie poszerzali już bo zwężenia nie było, ale grafia kontrolna był i wiem ,że jeszcze będzie. W tym badaniu też zdiabnozowali u małej achalazje, i teraz czeka nas znów szpital, w celu potwierdzenia tej wady u gastroenderologów, i prawdopodobne jest, że wtedy będzie miała operacje na to i od razu chcą zoperować refluks. Teraz mała parę razy na dobę ulewa, nie raz aż chlusta. Niestety innymi pokarmami np. marchewką też "ulewała" ,bo teraz ma je wstrzymane z powodu zatrzymania się wagi.

Alexis, a do kiedy mała miała robione poszerzania, i ile ma już lat?

Kubuś był leczony w Warszawie w CZD. Miał długoodcinkową atrezję.Jak miał roczek przeszedł operację antyrefluksową bo miał silny refluks. Teraz jest wszystko ok.Rozwija się super.Biega,skacze, mówi pełnymi zdaniami, śpiewa. Zostały mu tylko blizny po operacji.Niestety jest bardzo drobny i trochę za mało waży ale lekarz który go operował mówi że i tak wygląda dobrze jak na to co przeszedł. odbierz pocztę. Pozdrawiam.

Dziękuję, a możesz mi opisać jeszcze jak wyglądała u Was operacja antyrefluksowa? Jak długo mały był w szpitalu, i ogólnie jak to wyglądało? Bo prawdopodonie nas to też czeka...

Operowany był metodą Toupeta. W szpitalu byliśmy tydzień. Nie było żadnych komplikacji. W poniedziałek przyjęcie do szpitala, wtorek operacja (chyba 2 godziny) czwartek próby podawania picia i mleka, piątek, sobota, niedziela miał zwiększane porcje mleka, zupkę jarzynową. W poniedziałek dostaliśmy wypis do domu. Po operacji nie zwymiotował ani razu. długo też nie odbijało mu się po piciu mleka ale teraz już żołądek działa sprawnie. Jak masz jeszcze jakieś pytania to odpowiem :-) A Wy gdzie się leczycie?

MOJA MAŁA TEŻ MA BYĆ OPEROWANA TĄ METODĄ, MY LECZYMY SIĘ W BYDGOSZCZY W SZPITALU IM JURASZA. A JAK U WAS BYŁO Z APETYTEM, BO U NAS JEST ŹLE... CZASEM MAM WRAŻENIE ,ŻE MAŁO MOGŁA BY WOGÓLE NIE JEŚĆ. NO I TEŻ MAŁO WAŻY BO W WIEKU 6M , Z WAGA URODZENIOWA 2590 MA TERAZ DOPIERO 4800. KUBUŚ CHĘTNIE JADŁ INNE POKARMY? JAKIE MLEKO DOSTAWAŁ? MY Z POCZĄTKU MIELIŚMY BEBILON AR, JEDNAK MAŁA LEPIEJ TOLERUJE BEBILON PEPTII Z ZAGĘSTNIKIEM.JAK CZĘSTO KARMIŁAŚ MAŁEGO I JAK DUŻO JADŁ? A JAK SOBIE RADZIŁAŚ Z TYM PSYCHICZNIE? BO MI NA SAMĄ MYŚL ,ŻE ZNÓW CZEKA NAS SZPITAL ROBI SIĘ SŁABO... I JESZCZE POD OPIEKĄ JAKICH SPECJALISTÓW I PORADNI JEST/BYŁ MAŁY?

A dostaliście jakieś leki na ten refluks? Bo my do czasu operacji mieliśmy Gasprid i Helicid. A jak tylko odstawiliśmy na chwilę leki to mały w ogóle nie chciał pić mleka. Przed operacją mieliśmy jeszcze ph-metrię jak Kubuś miał 8 miesięcy. Też mieliśmy i mamy problem z przybieraniem na wadze. Na roczek Kubuś ważył 6800 a przy urodzeniu 2130 (36tc)teraz 10kg. Miał skazę białkową i był na początku na bebilonie pepti ale ciągle miał wysypkę i dopiero Nutramigen pomógł. Lekarze kazali nam karmić go częściej a mniejszymi porcjami. Zawsze się martwiłam że za majo je. Po operacji refluksu w ogóle przestał pić mleko. Miał już rok i jadł zupki i inne stałe posiłki. Zaczęłam mu wprowadzać inny nabiał zamiast mleka i jakoś powoli nam to szło. Niestety do tej pory Kubuś je mało,często a ja oczywiście się martwię...Byliśmy/Jesteśmy tylko pod opieką chirurgów z CZD. Dobrze że to już za nami. Sama się dziwię jak my to przetrwaliśmy... Będzie dobrze,musi być.

mała dostawała cały czas metoprclamid a teraz dostaje debridat, ale leki za dużo nie pomagaja. oj to na prawde chudzielec z niego, ale u nas to samo. a u genetyka nie byliście? mały ma jeszcze prócz atrezji jakieś wady towarzyszące? bo moja mała ma niestety brak jednej nerki. każdy mówi, że musi być dobrze, ale ciężko to przeżyć. już byliśmy 1,5miesiąca w szpitalu, później na grafii jeszcze ,ale to już tylko parę dni i teraz znów idziemy... ciężko się patrzy na swoje dziecko leżące w szpitalu, ale Ty sama pewnie doskonale o tym wiesz. to Kubuś do roku czasu był na samym mleku?

U nas genetycznie jest ok. miałam robioną amniopunkcję bo o wadzie wiedziałam już jak byłam w ciąży. Wad towarzyszących na szczęście nie mamy. My mieliśmy ciężką odmianę atrezji i pierwsze trzy miesiące spędziliśmy w szpitalu, 4 poszerzania.W sumie mały miał 3 operacje. Aha, i nie był do roku tylko na mleku. Wprowadzałam normalnie,od 5miesiąca ale niedużo zjadał tych obiadków( po pół słoiczka)ale głownie pił mleko. Pojutrze jedziemy do kontroli-mamy co pół roku.Zobaczę co mi powiedzą w sprawie tej niskiej wagi.Czy zlecą jakieś badania... P.s. Czytałaś tamto forum?

Tak czytałam, jednak tam jest masa wpisów ,ciężko znaleźć odpowiedzi na konkretne pytania które mnie interesuja. U mojej małej na szczęście udało się zespolić przełyk za pierwszym podejściem. Ja w ciąży nie wiedziałam o żadnej wadzie, choć miałam ogromne wielowodzie, ale mój lekarz jakoś tego nie zauważył, dopiero jak pojechałam do porodu to lekarka na mój widok spytała tylko czy ciąża bliźniacza, taki ogromny miałam brzuch. A wody to mi 3 razy odchodziły...

Ja o wadzie dowiedziałam się na połówkowym w 23tc.Potem konsultacje u 2lekarzy w Lublinie a w 29tc w Warszawie. Tam też zostałam w szpitalu do 36tc bo po amniop. miałam skurcze.Też miałam wielowodzie bo mały miał atrezję bez przetoki. Jak mi zrobili cięcie to moje wody zalały całą podłogę a lekarz miał je nawet w butach..;-)No i tak spędziłam 1,5mies na patologii ciąży, 3 miesiące z Kubusiem i po 4,5 mies. w końcu powróciliśmy do domu... Dłuuuga historia...

, a ja myślałam ,że nasze 1,5 miesiąca w szpitalu to dużo...

A Wy kiedy teraz idziecie do szpitala? I co małej będą robić? Jesteście pod opieką chirurgów czy gastroenterologów? Robiliście badania genetyczne?

Sylwia podaj mi namiar na forum klaudynaz82@gazeta.pl moj synek tez ma ta chorobe juz mies po operacji nadal w szpitalu

Do szpitala idziemy prawdopodobnie zaraz po swietach, dokladnie dowiem się na kontroli 27. Mala będzie miala grafie kontrolna i badania potwierdzajace achalazje. Jestesmy pod opieka chirurgow, ale z gasteologiem tez się widzimy. A do genetyka u nas takie kolejki, ze masakra, dopiero pod koniec marca mam dzwonic aby się zarejestrować...

Flamandka , moja mala tez lezala ponad miesiac w szpitalu. 6 wrzesnia sie urodzila, 7 byla operacja a dopiero 16 pazdziernika wypuscili nas do domu. Trzeba byc cierpliwym, choc wiem ,ze latwo się mowi , a bardzo się chce miec dzieciatko juz w domu przy sobie.

My po ostatecznej operacji byliśmy jeszcze 26 dni w szpitalu. Mały miał problem z nauką picia mleka z butelki.Szybko się męczył ale jakoś powoooli i dał radę. Dzień przed wyjściem zaliczyliśmy jeszcze pierwsze poszerzanie. Jesteśmy już po kontroli. Jest wszystko dobrze. Muszę tylko bardziej "rozkarmić" dziecko żeby mógł więcej jeść. Następną kontrolę mamy w październiku. Flamandka, a Wy gdzie się leczycie? Musisz być cierpliwa. Już najgorsze za Wami. Jeszcze chwila i będziecie w domu...

Oj rozkarmianie..... Do dziś robię to u nas bo mała je dobrze a co jakiś czas zaczyna jeść mniej co odbija się na wadze. U nas rozkarmianie polega na wmuszaniu małej mleka aby zjadła całe 100ml, przy tym ona płacze, wygina się i wyrywa, ale musimy to robić. Teraz robi to mąż bo mi serce pęka jak słyszę ten płacz, choć wiem, że to dla jej dobra. Gdy mojej małej podali pierwszy pokarm przez butelkę to byłam pewna, że ona po prostu to zje, a jakie było moje zdziwienie kiedy się okazało, że u Lenki "zaginął" odruch ssania, na szczęście trafiliśmy na świetną panią rehabilitantkę która nauczyła nas odpowiedniego masażu i masowaliśmy aż mała zaczęła ssać. Trwało to z 2 tygodnie. Na moje nieszczęście mała toleruje tylko butelki nuk, przez co były straszne kolki, a nie chce jej na siłę przestawiać na inne bo się boję ,że to też odbije się na wadzę. A Kubuś ma rodzeństwo? My chcieli byśmy drugie na wiosnę w przyszłym roku, ale trochę się boję czy tym razem będzie wszystko ok, bo ja strasznie to przeżyłam ,że nie miałam jej zaraz obok siebie.

To wyginanie i walki przy jedzeniu to wszystko przez refluks. Też miałam problemy z karmieniem. U nas leki trochę pomagały bo jak odstawiałam to mały w ogóle nie chciał jeść. Też używaliśmy Nuka bo na takim uczył się jeść w szpitalu . Później przestawiłam go smoczek tommee tippee i bardzo dobrze mu szło. Kubuś wypijał najwięcej jak był śpiący.Dawałam mu wtedy butlę i wypijał szybko i usypiał. Przez sen nie dał się nakarmić. Wybudzał się i wypluwał smoczek. Kubuś na razie nie ma rodzeństwa. Z tego co wiem i co mi powiedział lekarz to prawdopodobieństwo urodzenia się drugiego dziecka z taką samą wadą to 1%. Na tamtym forum które Ci polecałam pisały dziewczyny które później urodziły zdrowe dzieci .Nie znam nikogo komu wada się powtórzyła.

A jak Ci się udało przestawić małego na inną butelkę? Nie odbiło się to na jego wadze? Bo tego się boję...

Najpierw dawałam mu picie/herbatkę w nowej butelce,a mleko w starej. Później spróbowałam dać mu w niej mleko przed snem ,wtedy kiedy najchętniej zjadał i udało się. Nie sprawiło mu to większej trudności. Musisz spróbować. Kup jakąś inną i pokombinuj. Może akurat załapie i będzie lepiej jeść. Aha,przypomniało mi się! Ja zmieniłam butelkę w akcie desperacji jak młody po zapaleniu oskrzeli jadł bardzo mało mleka. Pomyślałam że może smoczek za mały albo innym lepiej by mu szło. No i udało się :-)

My mamy i avent i tommy tipe cały zestaw, i tym właśnie chciała bym karmić, bo na tego nuka już patrzeć nie mogę... Próbowałam kiedyś ,ale nie chciała jeść, dziś znów spróbuję. A jak karmiłaś małego? Na żądanie? Ile zjadał? Dawałaś jeszcze herbatki? Ja karmie małą co 2h i czasem sama wypije a czasem wmuszam jej 100ml. Czasem zje więcej. Boje się jakoś dawać herbatek i soczków bo w sumie kiedy jak ona je tak często. Robiłaś większe dziurki w smoczkach do tego zagęszczanego mleka?

Nie pamiętam ile dokładnie zjadał ale napewno nie więcej od twojej córki. Dawałam co 2-3godz. ale jak -zjadał częściej to mniejsze porcje i mniej chętnie, a jak go przetrzymałam dłużej to zjadał chętniej i więcej. Ja nie zagęszczałam mleka bo mały nie ulewał tylko miał refluks wewnętrzny i nie dostałam zalecenia żeby zagęszczać mleko. Na jednym wypisie po rozszerzaniu znalazłam że jak miał 8 mies. pił 5x150ml mleka+ kleik ryżowy i 2x 150ml zupka jarzynowa+kleik ale pamiętam że nie zawsze udawało nam się tyle zjadać. Źle ci napisałam wcześniej o wadze Kubusia bo teraz znalazłam: jak miał 6 miesięcy ważył 6200g a na rok 8kg.(coś mi sie pochrzaniło i nie wiem dlaczego) Najlepiej przybierał na wadze jak był na samym mleku.Później jak zaczął chodzić(13mies) i odrzucił mleko, waga stanęła i powoooli idzie do góry. A herbatki podawałam bo Kubuś przez ten refluks często miał czkawki i musieliśmy jakoś sobie z nimi radzić.pił mało,kilka łyków. Eh, z tym jedzeniem to do dzisiaj mamy problem. Jednego dnia mógłby w ogóle nie jeść a na drugi dzień je dużo. Mówię doktor na kontroli że on taki drobny,a ona na to że moze taka jego uroda, że będzie drobny, nieduży, że nie wiadomo jaki by był gdyby urodził się zdrowy, bez wady...

Hej No i jak próba z nową butelką? Udała się?

a tak wiesz... niby je tyle co zawsze ,ale troche protestuje. Myśle, żeby spróbować jej dawać jak Ty co 3h 150ml bo to karmienie co 2h jest uciążliwe... ,ale nie wiem czy się odważe

Boje się, że nie będzie chciała jeść i to się jej na wadze odbije, a ona taka chudzina... z reszta jak masz fb to znajdz mnie i sama zobacz

Musisz się odważyć. Jak spróbujesz jeden raz podać jej później butlę to nic złego jej się nie stanie od tego a może bardziej zgłodnieje i chętniej zje. U nas pomagało też kładzenie młodego do karmienia w pozycji półsiedzącej tzn. na dużej poduszce pod kątem 45stopni. wtedy mleko nie cofa się tak bardzo do gardła. A Twoja córka upomina się/płacze jak jest głodna? Od urodzenia tak ma z tym jedzeniem czy teraz się pogorszyło? p.s. jak mam Cię znaleźć na tym fb?