Zespół Edwardsa

Ja uwazam ze jest to niesprawiedliwe bo kazdy powinien miec szanse na zycie,a nasze dzieci sa tego pozbawione i z punktu medycznego nic nie mozna im pomoc i to jest najgorsze.takie pytania sie nasuwaja i jest to normalne,patrzysz z boku pija pala cpaja i dzieci rodza zdrowe,a tu dbasz robisz wszystko zeby bylo dobrze a wychodzi inaczej.i nikt nie bedzie potrafil odpowiedziec na pytanie dlaczego nie ma naszych dzieci z nami

gość 2017.07.05 Boże, jak można napisać, jak można... Nie mam słów. Moi znajomi mieli córkę z ZEdw. Żyła 2 lata, była przez nich bardzo kochana i na pewno nie cierpiała. Uśmiechała się, kontaktowała z otoczeniem, reagowała na bodźce.

W wolnym czasie zapraszam do odwiedzenia kanału>>https://www.youtube.com/channel/UCObYjRyBygjcDMgT-2MzZXQ?view_as=subscriber<

Pare miesiecy temu spotkala mnie podobna tragedia do konca liczylam na cud wszystko zostawilam w rekach Boga niestety...... Po mimo ze nasze kariotypy moje i meza sa ok to niewiem czy kiedykolwiek zdecyduje sie na kolejna ciaze juz zawsze beda obawy i strach....

Niestety też miałam styczność z Panią doktor, która bez żadnych skrupułow oznajmiła mi jakie ma podejrzenia... potraktowała moja Córeczkę jak przedmiot, który należy wyrzucić do śmieci! Powiedziała ze dziecko nie będzie się ruszać albo mało (w brzuchu) i wogole to pewnie za niedługo umrze... a moja Córeczka to prawdziwa Wierc***etka

Nie wiem dlaczego pojawiły się ***, w i e r c*****i ę t k a

Dalej ***, dziś zaczynamy 38 tc I Moja Córeczka swoimi kopniakami wciąż mi pokazuje że ma się dobrze

Mi doktor powiedziala ze nie wazne gdzie urodze,a mialam rodzic w warszawie wedlug hospicjum gdzie bylysmy pod opieka juz w czasie ciazy. Ale wkoncu rodzilam w warszawie tal jak nyylo planowane ale na nieszczescie mojja doktor prowadzaca miala jeszcze dyzur przez noc, przebila mi pecherz,dolozyla oxodycyne na wywolanie i wiecej jej nie widzialam,a jeszcze potrzebowalam pieczatek od niej do papierow to kazala osobiscie mi po nie przyjechac a jeszcze wczesniej umowic sie na wizyte,a dla dziecka zorganizowac opiekie,ale naszczescie pierwszy doktor podbil wszystko bez problemow i wystarczylo ze maz pojechal.

Tez sie boje kolejnej ciazy,ale bardziej tego ze nie wiem czy bym potrafila pokochac nastepne dziecko tak jak na to zasluguje. Ja bardzo kocham swoja corcie i caly czas mysle tylko o niej.

Powiedziala ze nie bedzie sie ruszac to jest bzdura. Moja sie ruszala i raczkami i nozkami i glowka,jak dla mnie to bardziej sie rozwijala niz zdrowe dzieci w tym czasie. Zaraz po urodzeniu jak mi ja dali to okolo 10 minut bylo miala otwarte oczki,a po kilku godzinach jak mowilam do niej to sie usmiechala i robila dziubulki . A po kilku dniach to i nozki podciagala i raczkie do gory unosila pokazywala jaka jest silna. I napewno kontaktowala wyczuwala nawet jak tata sie zblizal i miala ulubione swoje pozycje i do spania i do noszenia na rekach.

A ile żyły albo ile żyją Wasze dzieci? Czy wyszłyscie do domów? Wiem, że zadaje ciężkie pytania... ale pierwszy raz mam okazję porozmawiać z mamami, które wiedzą co czuje...

Nie bój się, to, że urodziłaś chorego synka nie znaczy, że tym razem również twoje dziecko będzie obciążone wadą genetyczną. Bardzo współczuję :( ja mam zdrowego synka i łzy w oczach jak czytam ile inny mamy wycierpiały..

Moja corcia zyla 44 dni. Po 10 dniach wyszlysmy do domu ja bylam w warszawie na karowej. Mialam oddzielna sale do porodu i przez czas do wyjscia. Nie wiem czy wypisza do domu jak nie bedziesz miala opieki hospicjum. Moja Malutka karmiona byla sonda mimo ze na poczatku pila z butelki ale zbyt szybko sie meczyla a pozniej ssala ale nie nadazala przelykac i bezpieczniejsza byla sonda,a tego nie moglamkupic na wlasna reke i jeszcze miala sysak do wydzieliny i koncentrator tlenu to tez przywiozlo hospicjum.a jeszcze leki.ja swojej podawalam sporadycznie nie miala na stale,gdzie z tego co wiem niektore dzieci maja na stale leki

Do goscia 21.03 Chcialabym zapytac czy masz opieki hospicyjna i psychologa i jesli mozna to gdzie masz rodzic bo to tez jest wazne nie kazdy szpital wie jak postepowac z naszymi dziecmi.

Tak jestem pod opieką krakowskiego hospicjum, mam tu opiekę psychologa, genetyka pielęgniarki lekarza i kapelana. Będę rodzic na Ujastku, gdzie też będę mieć oddzielna sale termin mam na 8 lutego.

Do goscia 14.07 to raczej nie masz czego sie bac i nie jestes z tym sama,hospicja pewnie dzialaja podobnie to bedziesz miala kontakt przynajmniej telefoniczny 24 godz na dobe. I napewno beda Was odwiedzac w domu Zycze wszystkiego najlepszego.

Do Gościa z 9.33 dziękuję, że napisałaś, 44 dni to tak niewiele... przy ZE każdy dzień jest bezcenny... ja co chwile mówie do Malutkiej w brzuszku, żeby dala rade, że już jesteśmy coraz bliżej daty, że wkrótce popatrzę w jej oczka, ale cały czas mam w głowie, że jest wada serca... ze nie wiadomo czy przetrwa poród. .. Dziękuję Wam za słowa otuchy z całego serca

Moja corcia tez miala wade serca i jeszcze kilka wewnetrznych innych ktore sa typowe dla Naszych dzieci. Niestety nic od nas nie zalezy jedyne co mozemy zrobic to otoczyc je opieka troska miloscia i cieplem.zajac sie jak najlepiej potrafimy.Pozniej i tak pojawiaja sie watpliwosci ze moze cos zle zrobilam,moze gdybym nie polozyla do lozeczka to by jeszcze byla z nami i wiele innych.smutne to wszystko

Witam, Właśnie jestem świeżo po urodzeniu synka z ZE. Synek żył tylko albo aż 3godz. Ale ten krótki czas był wyjątkowy,jeszcze zdążyłam go przytulić mieć go na swoim ramieniu. Teraz mam go na cmentarzu. Ból jest niesamowity, cierpię,płaczę i pytam dlaczego. Ale czas spędzony z nim to niesamowite chwile. Synku jesteś teraz w Krainie Miłości.

Kazdy zadaje te pytanie dlaczego co zrobilam zeby odebrac upragniona corkie czy syna. Ja nie mam swojej corci ponad4 miesiace.Nic nie minelo jest z dnia na dzien gorzej,jej brak jest straszny i bol ogromny. Nie znajdzie sie slow pocieszenia bo takie nie istnieja.ja zyje nadzieja choc zyc sie nie chce ze przyjdzie niebawem ten dzien gdy przytule, ucaluje utule swoja coreczkie i nic nas nie rozdzieli

Nie chce nawet myśleć o śmierci mojej Córeczki, a najgorsze jest to, że nie wiadomo ile będziemy mieć czasu... czekam póki co z niecierpliwością na to jak Ją przywitam... Po stracie dziecka... już nic nie jest takie samo... pewne rany się nigdy nie zagoja...

Jeszcze nikt nie rozumie z otoczenia i bliskich tego co sie przezywa. Nie jest proste wrocic do normalnego zycia bo takiego juz nie bedzie.

Ja mowilam swojej corce ze wyzdrowieje,ze urosnie i bedzie wieksza niz jej sasiadka.wierzylam w to mimo ze diagnoza byla inna. A moze to wyzdrowienie to jest to ze juz nic Ja nie boli ze jest gdzies wysoko w obloczkach i tam sie cieszy zyciem. Pewnie to glupie co pisze ale nie wiem co mam myslec

Dziewczyny jestem juz 4 dni po terminie, jutro do lekarza, a w środę na wywołanie... na samą myśl jestem przerażona, ale nie porodem, ale tym co będzie później, w jakim stanie będzie moja Córeczka...

Badz dzielna,nie jesteś sama, mysl o ludziach, ktorzy cie kochaja, ktorym na tobie zalezy, o rodzinie, a taklze o nieznajomych, ktorzy ci dobrze zycza , tak jak ja...

Zycze Wam jak najlepiej i zebyscie cieszyli sie soba jak najdluzej. Powodzenia

Jestem 17 tygodniu ciąży, właśnie dowiedziałam się z wyniku amniopunkcji o Zespole Edwordsa. Straciłam już synka w 21 tygodniu , teraz przede mną najtrudniejsza decyzja w życiu. Strasznie się boję, cokolwiek zadecyduje i tak mój aniołek odejdzie.

Witam.Wczoraj minął rok jak odeszła moja maleńka córeczka z zespołem Edwardsa, żyła 19 dni a urodziła się w 30 tyg ciąży. Wiem,że jest Pani w bardzo trudnej sytuacji ale ja nie wyobrażam sobie życia bez mojego aniołka w niebie. Nie mogłabym jej usunąć bo nie poznałabym jej nigdy a tak trzymałam ja w ramionach,tuliłam , głaskałam , całowałam i godnie oddałam Panu Bogu. Dziś mamy pomniczek,który często odwiedzam i nie męczą mnie wyrzuty sumienia bo zrobiłam dla niej wszystko co mogłam. Wierzę w to,że jej narodziny dały mi dużo do myślenia i zmieniły moje życie a raczej podejście do wszystkich spraw. I choć był to najtrudniejszy czas w moim życiu to dziś dziękuję Bogu za nią bo nie traktuje jej jako dziecka straconego tylko zyskanego...tule ją codziennie kiedy się modlę i często rozmawiam z nią w myślach.Wiem że czuwa nad nami a gdy przyjdzie mój czas będę ją mogła tulić przez całe wieki. Kocham ją tak samo jak moje ziemskie dzieci ,więc nie wyobrażam sobie że mogłabym zrobic jej taka krzywdę i tym samym skazać się na codzienne wyrzuty sumienia. Proszę niech Pani tego nie robi a Pan Bóg napewno da Wam siłę aby to wszystko przejść. Będę się za Was modlić.

Moja corka zyla 44 dni tak jakpisalam wczesniej . Nie wyobrazalam sobie zebym ja miala usunac, nawet sobie obmyslilam ze jak by mialo to zagrazac mojemu zyciu zeby urodzic to nikomu nie powiem,a i tak nikt mnie nie zmusi do podjecia takiej decyzji. Ja sie dowiedzialam ok 22 tygodnia ze ma ze.nie byl to latwy czas placz a z drugiej strony moglam ja glaskac jak byla jeszcze w brzuszku pozniej czekalam zeby sie poruszala. Mojej coreczce nie spieszylo sie do wyjscia urodzilam w 42 tygodniu. Czas ktory spedzilismy razem byl wyjatkowy, a moja malenka sliczna i bardzo kontaktowa,jej usmiech wynagradzal wszystko. Teraz chodze do niej na grob nosze kwiaty misie mowie do niej i kocham bardzo . Nie mozemy duzo dla nich zrobic ale pozwolmy im zyc nie zabierajmy im tego nam nikt zycia nie odebral to czemu pozbawiac zycia te malenkie istotki. To Nasze Aniolki.

Ja czasami mysle ze nie kazdy zasluguje na to zeby byc rodzicem Aniolka,tak sobie tlumacze jej odejscie gdy bol serce sciska.