Zespół Edwardsa

Tak samo jak i decyzji to i do zycia kazdy ma prawo

Moje dziecko mialo zespol edwardsa boje sie ze historia sie powtorzy przy kolejnej ciazy a czas pedzi nieublagalnie ....

8:17 Mogę wiedzieć, kiedy straciłaś dziecko z zespolem edwardsa? I czy w ogole staracie się dalej? Ja jestem teraz w ciąży, wiem, że mały ma ZE, zdecydowaliśmy się na terminację, nie chcemy, by cierpiał. Jestem w 13 tc Też boję się co bedzie dalej. Boję się porodu, zabiegu, tego co bedzie dalej, kolenych starań, tego, czy kolejne dziecko bedzie zdrowe..

2 lata temu . Nie umiem zrozumiec dlaczego tak sie stalo badania wykazaly ze z nami jest wszystko ok a pomimo tego paralizuje nas strach przed kolejna ciaza.

Nam powiedziano ze to przypadek losowy, u Nas niebawem minie rok od zasniecia Naszej Malenkiej. Tez mamy swoje lata,a jeszcze na dodatek nie moge zajsc w ciaze tez tak bylo z pierwsza 2lata wizyt u lekarza.z tego co czytam to nie powtarza sie ale nikt nie da nam pewnosci ze nic sie nie pomiesza

Jestem mamą dziewczynki z ZE, moja Córcia za tydzień będzie kończyc 8 miesięcy. Jest bardzo dzielna i uśmiechnięta dziewczynka

Do goscia 00.16 czy moge zapytac jak duza jest Twoja corka w tym wieku. Tez jestem mama tylko ze moja corka jest juz w niebie. Moja Malutka jutro by miala rok i dwa miesiace.Wsumie to ma tylko ze tam u siebie w nowym domku,pewnie tez jest duza.Zycze duzo sily dla Twojej corki.

Witajcie. Ja córkę z ZE urodziłam w 35 tyg. ciąży. Było to dla nas traumatuczne przeżycie. Wiedziałam że dla nas poród oznacza tylko jedno: powitanie i pożegnanie jednocześnie... Klara była piękna. Wbrew pozorom nie miała zewnętrznych cech tego zespołu. Bóg zabrał ja do siebie szybko, nie cierpiała. Kocham ją i tęsknię. 

Moja córcia wkrótce skończy roczek, mimo tej strasznej choroby świetnie sobie radzi. Każdy dzień to ogromne szczęście, a miało być tak źle...

Duzo bym dala zeby moja coreczka tez byla z nami,ale niestety. Pewnie jest juz duza Pani dzidzia. Zycze dla niej duzo sily i duzo radosci kazdego dnia spedzonego razem 

Dnia 6.02.2019 o 23:40, Gość Miska napisał:

Moja córcia wkrótce skończy roczek, mimo tej strasznej choroby świetnie sobie radzi. Każdy dzień to ogromne szczęście, a miało być tak źle...

A moja córeczka skończyła w marcu 4 lata. Radzi sobie całkiem dobrze, ale rehabilitujemy się każdego dnia. Jest wspaniałym i pogodnym dzieckiem. Cieszymy się z każdego dnia spędzonego razem! 

Pisalam tu o mojej coreczce z ZE. Minelo prawie dwa lata i urodzilam tez coreczkie zdrowa. Nie wiedzialam jak to bedzie miec drugie dziecko, malutka daje duzo radosci ale lzy cisna sie ze jest jedna. Pytania bez odpowiedzi 

Witam

Mój synek miałby już prawie dwa latka. Urodził się z ZE. Mam pytanie czy któraś z Was zdecydowała się na drugie dziecko?

Dnia 18.09.2019 o 14:01, Gość Gość napisał:

Witam

Mój synek miałby już prawie dwa latka. Urodził się z ZE. Mam pytanie czy któraś z Was zdecydowała się na drugie dziecko

Moja coreczka w sierpniu by miala 2 latka tez z ze. Dwa miesiace temu urodzilam tez coreczkie jest zdrowa.

Ja właśnie dziś dowiedziałam się że moje serduszko na ZE, jestem w 14 tygodniu ciąży, wiem że jest bardzo chore, ma na przepukline pępowinową oraz szpotawe nóżki. Najgorsze ze lecze się na depresję już parę lat lekarze doradzają usunięcie ciąży gdyż boją się o moją psychikę. Sama niewiem co mam zrobić jestem w rozsypce. Rok temu straciłam ciążę a teraz to. 

Przedewszystkim sama musisz podjac decyzje i zastanowic sie czy Twoj stan psychiczny podola swiadomosci usuniecia dziecka. MOJA CORECZKA TEZ MIALA SZPATOWATE NOZKI , ALE BYLA PIEKNA I DALA DUZO RADOSCI

Moja coreczka odeszla 2 lata temu,a ja nadal nie potrafie sie z tym pogodzic i zrozumiec dlaczego. Ja nie rozwazalam pozbawienia zycia mojego dziecka,a gdy slyszalam takie propozycje jeszcze bardziej ja kochalam, i codziennie jej powtarzalam zeby byla silna i wytrzymala do porodu, i byla z nami 44 dni. Nie zapomiane dni tylko nasze. Nozki to nie byl problem troszkie inaczej ulozone po masazach sie prostowaly.

Witam jestem w 32tyg ciąży od dwóch dni wiem że nasz syn ma ZE. Badania prenatalne wyszły niby ok tylko lekarz znalazł torbiela w główce ale mówił że to częste i na pewno się wchłonie po miesiącu na kolejnej wizycie torbiel się nie wchłonęła kazano mi jechać na powtórne badania prenatalne i wtedy się zaczęło położenie na oddział ponieważ wystąpiło wodogłowie powiększone serce zrobiono mi kordocenteze i właśnie wiem że dziecko jest chore. Nie wiem co dalej z nami będzie mieszkam daleko od Trójmiasta jesteśmy już zapisani w hospicjum ale już nam powiedziano że jeżeli mały przeżyje i dostaniemy go do domu to nikt do nas nie będzie tak daleko jeździł bo nie mają tyle personelu. Nie wiem jak ma wyglądać poród czy będą wywoływać czy mam czekać do terminu czy może jeszcze umrze w brzuszku. Jak to wyglądało u was mieliście termin porodu CC czy naturalnie? Czy mieliście stałą opiekę w domu jeżeli dziecko przeżyło a mieszkacie daleko od hospicjum?

Czy wada dziecks zostala wykryta na usg czy poprzez badanie pappa? Pytam bo u mnie usg 13tydzien idealne ale z krwi wyszly nieprawidlowosc, mialam robiony tes pappa, czekam na wizyte do lekarza

Dzień Dobry!

Proszę uprzejmie o podanie mi maksymalnie obszernych źródeł na temat Choroby Edwards'a. Będę niezmiernie wdzięczny za wszelkie informacje w tym temacie.

Z góry dziękuję za zrozumienie i życzę wszystkiego najlepszego.

Dzień dobry!

Jestem mamą Alicji, dziewczynki z ZE. Obecnie ma 4 lata i 8 miesięcy. Robiłam badania prenatalne i ani w USG, ani w teście PAPPA nic nie wyszło, Ala miała urodzić się zdrowa. O tym, że jest chora dowiedzieliśmy się po jej urodzeniu. Miałam cesarskie cięcie, miała 54 cm długości i ważyła 2640, to duża panna jak na ZE. Przez 2 lata byliśmy pod opieką hospicjum, Panie pielęgniarki i lekarze przyjeżdżali 100 km, tak często jak było trzeba, ale po tym czasie wypisali nas bo Alunia rośnie jak na drożdżach, jest karmiona doustnie nauczyła się ssać butelkę, siedzi, sama staje na nóżki i chodzi w chodziku- oczywiście z moją asekuracją, rehabilitacja daje zadziwiające efekty. Ciężko pracujemy z terapeutami i rehabilitantami. Daje nam ogrom szczęścia.  To w skrócie.....

Serdecznie pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego!!!

Ja tez mieszkalam 100km od hospicjum. Przyjerzdzali do nas raz dwa razy w tygodniu. Tak naprawde to wiele te panie nie robily porozmawialy, pokazaly co i jak oczywiscie jak dla mnie to troche opoznialy sie tymi radami wolalabym to wiedziec wczesniej. Moja coreczka karmiona byla sada, i to my mielismy zalozyc sade inaczej nie chcieli nas wyposcic ze szpitala. Corcia pierwszej nocy w domu wyciagnela ja sobie.hospicjum wypozyczylo nam sprzet koncentrator tlenu, i do odsysania wydzieliny i sady tez przywozili. Nie moglam ich sama dostac.Ja mialam naturalny porod w 42tygodniu.Zycze  powodzenia i obyscie cieszyli sie soba jak najdluzej

Do goscia Ala. To bardzo silna jest pani coreczka, moja niestety byla z nami tylko 44 dni. Z tego co pani pisze to postepy pani corki nie pasuja do opisu z jakimi sie spodkalam i slyszalam od lekarzy.Powodzenia i duzo sil dla pani coreczki

A czy moge jeszcze zapytac z jakimi wadami urodzila sie Alicja, ze tak swietnie daje rade? Moja malutka miala wade serca, torbiele w glowce i z plucami bylo nie tak to z wewnetrznych wad.

Dobry wieczór.

Alicja również była karmiona sondą, którą sama musiałam nauczyć się zakładać, tak na wszelki wypadek, ale pielęgniarki z hospicjum również zakładały i nie miały z tym problemu. Nie wszystkie sondy były dobre, niektóre twardniały i zawijały się w żołądku tak, że przy wyjmowaniu bardzo drażniły przewód pokarmowy, znaleźliśmy takie z którymi nie było problemu, miękkie przy wkładaniu i wyjmowaniu. Po pół roku wyjęliśmy sondę i je łyżeczką lub z butelki. Rehabilitantka pokazała nam jak uczyć dziecko ssania z butelki, było ciężko, szczególnie w nocy bo długo i powoli jadła (dawałam z butelki i łyżeczką swój pokarm również jak miała założoną sondę).  Gy Alicja ukończyła 5 m-cy Pani dr z hospicjum chciała koniecznie założyć jej PEG-a do żołądka, ale nie zgodziliśmy się, i dobrze! 

Jeśli chodzi o wady to Ala miała niskie napięcie mięśniowe, urodziła się opuchnięta ale na własnym oddechu, trochę mała główka, ale oczy osadzone w normalnej odległości choć trochę małe, trochę zniekształconą miała małżowinę uszną i trochę niżej osadzone uszy. Największą wadą jaką ma to układ moczowy, przez to pojawiają się infekcje dróg moczowych, wypróżnia się sama. 

Jej osiągnięcia ruchowe i rozumienie zadziwiają rehabilitantów i lekarzy. powiedziano nam, że to "jakaś mozaika Edwardsa". W większości dzieci z ZE bardzo mało przybierają na wadze, Alicja musi być na diecie lekkostrawnej bo waży ponad 20 kg. Cieszymy się z każdej chwili, mam nadzieję, że jeszcze długo, czego życzę wszystkim rodzicom Edwardsików .

Pozdrawiam serdecznie!

Dziekuje za odpowiedz. Czyli ma w znacznie mniejszym stopni ten zespol.Zycze wszystkiego najlepszego dla Was

Ja mialam córkę miała triplodie zespol dow zespol edwardsa i zespol turnera po roku od śmierci urodzilam zdrowego syna 4kg... W szpitalu mowili wygralam w totolotka tylko ze takiej wygranej by nikt niechcial... 

Ja urodzilam corke pierwsza z ze., a druga zdrowa. Ja bylam w szpitalu 3 dni przed porodem kilka razy robione ktg i za kazdym razem ktora ciaza, czy dzidzia w domu, kazde badania u lekarzy podobnie wygladaly, a w karcie ciazy bylo napisane ze pierwsza ciaza z trysomia18 jeszcze wyszczegolnione jaskrawym kolorem ,zastanawialam sie po co im karty skoro tego nie czytaja. Ja przed porodem plakalam tez chcialam jak najpredzej wracac do domu. Naszczescie jakims trafem mialam oddzielna sale tez przy drugim porodzie to duzo mi pomoglo.

Chciałam tylko powiedzieć że trisomie lubią się niestety powtarzać. Ciąża następująca po ciąży z wadami genetycznymi rokuje zazwyczaj dobrze ale juz kolejna nie koniecznie. U mnie tak było. Dwoje zdrowych dzieci potem trisomia 18 następnie zdrowe dziecko, trisomia 22 i znowu zdrowe dziecko...