dzieci z HLHS leczenie w Polsce czy za granicą

Niedawno dowiedziałam się, że urodzę za 3 miesiące dziecko z wadą serduszka hlhs. Ostatnio dużo czytam na ten temat i staram się dowiedzieć jak najwięcej po to aby dać mojej nienarodzonej córeczce szansę na jak najlepsze życie. Moje pytanie dotyczy klinik, ośrodków, gdzie wykonywane są operacje takich dzieci. Dużo czytałam o dzieciach operowanych w Monachium przez doktora Malca ale są to bardzo kosztowne operacje. W Polsce też są wykonywane w kilku szpitalach, m. in w Katowicach Ligocie, gdzie docelowo chciałabym aby było leczone moje dziecko. Jednak wciąż zbieram opinie i zastanawiam się który ośrodek wybrać? Czy w Polsce te operacje przeprowadzane są gorzej niż za granicą skoro tylu rodziców organizuje zbiórki pieniędzy na operację np. w Monachium?

podbijam, naprawdę nikt nic nie wie??

W kwietniu zostanę mamą dziewczynki z wadą HLHS i z tego co się zorientowałam pierwszy etap lecznia (ratujący życie) jest refundowany w Polsce natomiast drugi (ok. 4-6 miesięcy po I-szym etapie) i trzeci etap (18- 24 miesiące) zależy od kwalifikacji. Zależy to konkretnie od "stopnia oporu krążenia płucnego". Czyli od stanu dziecka zależy czy dwie kolejne operacje niezbędne w leczeniu małych pacjentów bedą refundowane czy też istnieje zbyt duże ryzyko podjęcia się operacji. Dlatego też wiele rodziców decyduje się na własny koszt podjąć się dwóch pozostałych operacji, umożliwiających normalne życie za granicą.... Tak zostało mi to wytłumaczonei mam nadzieję że jakoś pomogłam:) Życzę jednak żeby mimo wszystko udało się dokonać tych operacji w Polsce.

Odpowiedź powyżej wprowadza w błąd. Kolejne dwie operacje czyli dwukierunkowe zespolenie Glenna / hemi-Fontana oraz operacja Fontana są niezbędne aby mówić o zakończeniu leczenia Hlhs - uratowaniu życia. Wszystkie trzy etapy są refundowane przez NFZ.

Mialam ucznia z tą wadą, operowali go w Poznaniu.