Nie mam siły na to wszystko :(

Mam niepelnosprawne dziecko, córka ma prawie dwa lata, jestem mężatką, ale nie mam siły już :( ciągłe użeranie się z lekarzami o przyjęcie na NFZ, 90% płatnej rehabilitacji, bo na kasę chorych nie ma miejsca, do tego problemy z mężem, a raczej z jego mama i siostra, które cały czas twierdzą po co rehabilitacja, po co lekarze, po co się starasz, a mój mąż na to 'daj spokój pogadaj i przestana' a takie gadanie trwa już prawie dwa lata, błagam go żeby choć odrobinę stanął w obronie naszego dziecka i mojego zdrowia, bo ja mam takie dni, że już się żyć nie chce :(

Jak to "Po co lekarze?" Przecież jak wymaga to wymaga. Jak można w ogóle tak pieprzyć

Niestety taka jest rzeczywistość w Polsce. Sama się zdziwiłam gdy miałam skierowanie na jak najszybsze badanie dziecka- szmer serca stopnia 4- pobiegłam ze skierowaniem a wredna baba w rejestracji z USMIECHEM na gębie mówi mi ze za 5miesiecy a i tak mam szczęście bo ŁASKAWIE mnie wcisnęła na termin! Rzecz jasna w takim przypadku pozostaje tylko wizyta prywatna co jest jednak ograniczeniem bo nie należy się do poradni przyszpitalnej i tak koło się zamyka. Współczuje ci bardzo, a gadaniem ludżmi się nie przejmuj, mąz faktycznie powinien jasno powiedzieć że takich komentarzy sobie nie zyczy, swoją drogą- dlaczego ludzie są tak podli!

bo tu chodzi o to, że córka potrzebuje np. badania za 500zł na JUŻ a termin oczekiwania na NFZ to 8 miesiecy, tłumacze im, ale nie... większość lekarzy mamy oddalonych od miejsca zamieszkania o 100km, bo u nas nie ma takich specjalistów...

A co ma kobieta w rejestracji do tego jakie są kolejki? Mnie zawsze wkurzali tacy ludzie. Głosowaliście SLD to macie teraz NFZ, to oni ustalają limity.

ja akurat na SLD nie głosowałam, ale nie chodzi mi o te limity już, bo jak trzeba to zapłacę za badanie, bo zdrowie córki jest najważniejsze, chodzi mi raczej o brak wsparcia :(

Kobieta w rejestracji jak już nie ma na to wpływu to powinna debilne uśmiechy zostawić dla siebie, bo jakby chodziło o jej dziecko to by nie miała takiej zabawy.

Ja rozumiem, że masz dość, ale może maż ma rację. po co traciic czas na spory z ograniczonymi osobami? Po co tracić siły i energie? nie lepiej to lać i nie słuchać? Ograniczyc z nimi kontakty do minimum i już. Od nich i tak wsparcia nie dostaniesz, a maż wejdzie tylko na ściezkę wojenna i nic nie ugra. Najwyżej frustrację. Proponuje poszukac kontaktu z innymi matkami niepełnosprawnych dzieci, moze takich, o podobnych problemach. Myśle, że takie osoby Ci pomogą, zrozumieją i może doradzą (jakieś praktyczne porady, namiary, kontakty). A czy jest w ogóle nadzieja wyprowadzić dziecko z tej niepełnosprawności, czy sa jakies efekty, prognozy pozytywne itp?

tylko, że tu jest problem, bo mąż nieraz nawet słucha ich rad, ale ja uparcie dążę do tego wszystkie... kontakt z takimi matkami, osobami mam na szczęście, a co do niepełnosprawności córki, szansa na wyprowadzenie z niej jest, intelektualnie rozwija się prawidłowo, gorzej z funkcją chodzenia, dopiero będzie pionizowana

Ja też mam dziecko które wymaga specjalistycznej opieki i tak szczerze to brakuje mi jednego konkretnego lekarza który potrafiłby mi wszystko wytłumaczyć ogarnąć i abym np. wrazie czego mogła do niego zadzwonić. Nic takiego nie ma, kazda wizyta inny lekarz żadnej ciągłąści zdarzeń, wychodząc ze szpitala gdzie dziecko było diagnozowane nie wiedziałam jaka jest diagnoza bo niby tylu lekarzy brało w tym udział a żaden nie znalazł się by wytłumaczyć na czym polega problem co robić dalej. Wrócilismy ze szpitala oddalonego o prawie 150km i poza dziwnymi niezrozumiałymi zwrotami w karcie wypisowej nie wiedziałam na czym stoje co dalej.

a co jest twojej córce?

urodziła się z rozszczepem kręgosłupa w odcinku krzyżowym, siedzi, stoi, uczymy się chodzic, ma 23 miesiące

wspolczuje :( Ale nie lam sie bedzie dobrze zobaczysz :) jak cos sie zle zaczyna to sie dobrze konczy. Corcia sie wyleczy!

Kochana, wiem, że jest Ci ciężko i w porównaniu z dzieciakami zdrowymi masz okropnie, ale rk to nie jest koniec świata. Twoja córka będzie chodzić i absolutnie nie możesz sie poddawać. Musisz być twarda i nieustępliwa. To co sie da olewaj (odnośnie komentarzy rodziny), a tam gdzie się nie da wypowadaj krótkie i związłe komunikaty, bez wdawania się w dyskusje. Szkoda nerwów. No niestety ale na tym froncie musisz mieć skóre przysłowiowego słonia - grubą i nieprzepuszczalną, ze tak powiem. Nie wiem jakie masz relacje z męzem, więc się nie wypowiadam, ale uważm, ze powinien stac za Wami murem i wcale nie musi wchodzić w kontakty ze swoja matką. Uważam, ze toczenie wojen nie do wygrania jest energochłonne i bez sensu. Powinien zatem wpuszczać jednym uchem, a drugim uchem wypuszczać i robić swoje, tj. uczestniczyć w rehabilitacji swojej córki, stanąc na rzęsach, by jej pomóc i wspierać Cię. Wiem, ze nie da sie "trzymac fasonu" non stop, bo to sie odbije na psychice i dlatego mam nadzieję, ze masz kogoś, przy kim mozesz sie troche rozkleić, ponarzekac itp. Trzymaj się i OLEWAJ tych, którzy nie sa wrci Twoich nerwów, a córka będzie kiedyś sprawna co najmniej na tyle, zeby byc samodzielna.

Dziękuję za słowo wsparcia, wiem, że RK to nie wyrok i robię wszystko aby jak najbardziej usprawnić córkę, jest ciężko, na szczęście takim oparciem jest moja mama, bo na męża hmm trudno powiedzieć czy mogę liczyć aż tak jak bym chciała

mnie tez wkurzaja takie osoby " z uśmiechem na ustach baba w rejestracji...." puknij się w glowe glupia babo! ona jest w ROBOCIE ZA MARNE GROSZE !!! i to jest jej praca !! co ma plakac ? przecież zdrowi się nie przychodza do lekarza!!!!!!!!!!!

a druga sprawa - sa badania prenatalne na ktorcyh takie wady wychodzą i jak ktoś się decyduje urodzić chore dziecko to niech się liczy z konsekwencjami z kosztami ...takie mamy państwo - urodzić ma kobieta za wszelka cene a potem ja maja wszyscy w d***e ....

autorko, ta rodzinka meza ma niepokoleji we lbach? Oni chca zebys ty corki nie rehabilitowala ? Przeciez wtedy dziecko nie bedzie chodzic. One sobie zdaja z tego sprawe? Odpisz

a ja nie prosilam o wypowiadanie sie na temat wady mojej corki :) o jej wadzie dowiedzielismy sie w 34 tygodniu ciazy !

to moglas isz na prenatalne to bys wiedziała....a teraz pretensje masz ze caly swiat ci ma pasc do stop....podjelas się to bądź dzielna! bo naprawdę ani lekarza ani pani rejestratorki to nie wzrusza!!!! bo to jest tylko praca dla takich ludzi!!!! a ty wymagasz ze ci maja wspolczuc ....nawet tesciowa ci nie wspoloczuje a od obcych wymagasz!

ale ja nie pisalam tego o pani w rejestracji, ktos inny to napisal i nie licze na wspolczucie kogos z NFZ, nie idzie na fundusz to staram sie prywatnie, nie mam pretensji do calego swiata, takie zycie, chodzi mi o odrobine pomocy od meza, ale chyba nie zrozumialas tego 'przesłania'

moja rada- wybuchnij! Jak rodzinka znowu bedzie ci glupoty gadać, wścieknij się, pokaż, ze masz jaja. Ja tak zrobiłam i dali mi spokój :) Zrobiłam taka awanture, ze sie przetsraszyli.

rozumiem rozumiem..... ale ten kraj jest chory!!! żeby in vitro refundować,,,jak domy dziecka pelne, kasy na leczenie nie ma .... na nic nie ma! polityka prorodzinna to chyba jakies abstrakcyjne pojecie! mnie to dobija...

Ktoś napisał, że autorka mogła zrobić badania w ciąży i skoro się zdecydowała wychowywać takie dziecko, to je problem. W taki sposób może pisać tylko ktoś, kto nie ma chorego dziecka. To przecież nie przedmiot, który można wyrzucić, jeśli jest zepsuty. Ciekawe, czy w taki sposób, by pisali, gdyby chodziło o ich dziecko. Poza tym choroba i niepełnosprawność może zdarzyć się człowiekowi w każdym wieku. To, że ktoś urodził się zdrowy, nie znaczy, że tak będzie zawsze. I wtedy też powinniśmy mówić, ze skoro chcesz, żeby twoje dziecko przeżyło to radź sobie sam, bo dla lekarzy i innych ludzi jego życie i zdrowie nie jest żadną wartością? Autorko, wiem, że Ci ciężko. Sama mam ciężko chore dziecko. Długo walczyło o życie. Teraz jest dobrze (na tyle, na ile może być dobrze), ale co nas jeszcze czeka, tego nie wiem i nawet boję się myśleć, co jeszcze może się zdarzyć. Wiem, ile potrzeba siły i wiary, wsparcia, żeby jakoś przetrwać. Wiesz, tak już jest, że rodzina nie jest w stanie zrozumieć Twojej sytuacji. Nawet mimo najszczerszych chęci nie zrozumie, co przeżywasz. Musisz się z tym pogodzić. To, co czujesz może naprawdę zrozumieć tylko ktoś, kto ma podobne przeżycia. Mąż powinien być wsparciem, bo jest najbliżej tego wszystkiego, ale może on też sobie z tym nie radzi i próbuje od tego uciec. Może spróbuj z nim spokojnie porozmawiać. Życzę wiele zdrowia dla dziecka i sił dla Ciebie.

Juz mialam napisac ,ze pierwszy raz widzę,ze pojawily się normalne wpisy a tu znow jakies wariatki pisac zaczęly takie bzdury!ech szkoda slow Autorko to normalne ,ze ci ciezko ,jeszcze masz zmije w rodzinie ale maz ma rację,ja mam podobnie,strasznie bralam sobie do serca ,co tesciowa mowila,...jak zaszlam w ciaze i pojechalismy jej powiedziec ,ze serduszko bije i pokazalismy jej pierwsze zdjecie usg to ...powiedziala,ze ''aaaa jeszcze niewiadomo ,czy się utrzyma...'',staralismy się o to dziecko 6lat,juz byly chwile zwatpienia ,a tu takie cos...,teraz syn ma prawie 2lata i widzi babcię co 4mce ...,zero zainteresowania z jej strony ,to my tez jej nie odwiedzamy,a gadac o nas i naszym dziecku gada ale w nosie to mam i zyje mi sie lepiej,... Corcia chodzic bedzie,uszy do gory ,pozdrawiam

Autorko na pewno jest Ci cięzko. Ja sie zalamuje jak moja corka przynosi kolejnego wirusa z przedszkola a co dopiero Ty. Ale walcz, walcz ile masz sil, tupnij nogą, jak musisz to wydrzyj sie na niego, wyrzuc to z siebie. To on jest glowa rodziny i jego zasranym obowiazkiem jest bronic dziecka, SWOJEGO DZIECKA!!!!!