CIĄŻA WZOROWA a dziecko z wadami

To prawda, że kontakt z matkami (rodzicami ) chorych dzieci bardzo pomaga, bo ono wiedzą dokładnie, co czujemy. Nie musimy mówić, że sobie współczujemy, bo rozumiemy się bez słów. Ja spotkałam w szpitalu mamę, której dziecko już niestety nie żyje, ale ona sama dała mi wiele wsparcia (nawet wtedy, gdy z jej dzieckiem było bardzo źle, potrafiła powiedzieć dobre słowo innym). Nigdy o niej nie zapomnę i modlę się, żeby miała siłę przetrwać ten ciężki czas. Jeśli chodzi o to wykrywanie wad podczas badań, to myślę, że czasami lepiej nie wiedzieć. Z jednej strony ma się czas, żeby się przygotować, wybrać szpital itp. ale z drugiej ten stres jest potworny. Rozmawiałam z wieloma matkami,które podobnie jak ja o wadzie serca dowiedziały się dopiero po porodzie.Były też takie, które wiedziały wcześniej, ale mówiły, że nie są pewne, czy to były rzeczywiście lepsze niż dowiedzieć się dopiero po porodzie.

współczuję, ale najważniejsze, że powoli jest coraz lepiej :) ano niestety nie wszystko widać, nawet na najlepszym sprzęcie i najlepsi lekarze, ja tak miałam, tylko u mnie to była powiedzmy drobnostka, bo mięśniak macicy, który dopiero na laparoskopii był widoczny, choć podobno mały, a miałam go dobry rok, bo zaczęły się jakieś plamienia, a po usunięciu go od razu ustały...

mamma22 dziwne to co piszesz tylu specjlaistów cię oglądało,tyle usg, tylko pytanie po co? cos musiało byc nie tak, bo nie wierzę, ze sama latałaś co chwilę na usg nie bardzo trzyma to się kupy

mamo dziecka z wadą serca- to prawda, również spotkałam się z takimi mami, co prawda najgorsza rzecz z jaką ja się spotkałam wśród innych mam to np. to że dziecko nigdy nie będzie chodzić, ale myślę że to jest to uzależnione po prostu od oddziału na którym się leży. Nie zmienia to jednak faktu, że każda to bardzo przeżywała. Chyba nie mogę sobie wyobrazić nawet czym jest strata dziecka i błagam Boga, abym się nigdy o tym nie dowiedziała. A napisz proszę na jakim etapie teraz jesteście ?

gość 15:39 - to że byłam wiele razy na badaniach jest spowodowane głównie moją przyjaciółką, która straciła dziecko w zaawansowanej ciąży- nie mogła się z tym długo pogodzić i jak dowiedziała się, że ja jestem w ciąży to sama szukała mi najlepszych specjalistów, chciała mnie uchronić przed niekompetentnymi lekarzami, przez których ona straciła swoje maleństwo. Sama chodziłam do 2 lekarzy w trakcie ciąży, dodatkowo miałam badania genetyczne w 13tc miesiącu, później 4D w 22 tc, później w 30 tc a na koniec w 34tc - jedno załatwione przez przyjaciółkę.

Obecnie dziecko ma 10 miesięcy (chociaż można mu odjąć rawie miesiąc,bo urodziło się wcześniej). Jest po pełnej korekcji wady serca. Na dzień dzisiejszy serduszko prezentuje się "ładnie" (określenie naszej pani kardiolog) zwłaszcza w porównaniu do tego, co było przed drugą operacją. Nie przyjmuje już leków na serce. Przekręca się z pleców na brzuch, podnosi do siedzenia, ale jeszcze nie umie całkiem samodzielnie usiąść, coraz lepiej radzi sobie z siedzeniem, bardzo ładnie się bawi, radzi sobie z zabawkami, przekłada z rączki do rączki, rozwala wieże z klocków, wszystko musi wkładać do buzi. Dla mnie jego umiejętności to dużo, bo jeszcze w październiku praktycznie nie był w stanie trzymać zabawki - najlżejszą zabawkę potrafił chwilę potrzymać, były pierwsze próby przekładania z ręki do ręki (ale takie bardzo koślawe :) ),a teraz cuda wyczynia ze smoczkiem, podnosi ciężkie zabawki. Od niedawna rozszerzamy dietę i jestem pod wrażeniem, że tak dobrze nam idzie, bo spodziewałam się walki, a dziecko zjada całkiem ładnie, próbuje nowych smaków i radzi sobie z połykaniem (to może być u niego problem - związany z chorobą genetyczną). Niestety mało mówi - właściwie nie ma mowy o gaworzeniu, nie powtarza sylab, ma swoje ulubione dźwięki. Wiem, że rozwój jego mowy może być opóźniony i martwi mnie to. Potrafi się głośno śmiać i głośno płakać, co jest dla mnie też ważne, bo w szpitalu był czas, że prawie nie było słychać, jak płacze i bałam się, jak będzie w ogóle z wydawaniem dźwięków, Ogólnie jest dużo obszarów, w których możemy spodziewać się problemów. Obecnie nie wiem jeszcze na ile opóźnienie w rozwoju wynika z długiego pobytu w szpitalu (prawie 5 miesięcy, ponad 3 na it, gdzie nie mogłam z nim być poza godzinami odwiedzin, więc o nie było co liczyć na jakieś pobudzanie rozwoju) a na ile jest to kwestia choroby genetycznej, wady serca, szybszego męczenia się. Ogólnie dziecko wygląda jak zdrowe i zachowuje się jak zdrowe dziecko, tylko młodsze niż jest w rzeczywistości. Mamy bardzo wiele wizyt w poradniach. Najważniejszy oczywiście kardiolog i immunolog (niedobór odporności), ale także pulmonolog (problemy z płucami i oskrzelami po drugiej operacji), kardiochirurg, laryngolog (ryzyko uszkodzenia słuchu związane z długim pobytem na it, przyjmowanymi lekami), neurolog (dopiero czeka nas wizyta), psycholog (kwestia rozwoju, musimy udać się do ośrodka wczesnej interwencji), okulisty, gastrolog. Musimy rozpocząć rehabilitację. Pewne sprawy związane z jego zdrowiem się nam odsunęły w czasie przez konieczność nagłego pobytu w szpitalu i wcześniejszej operacji (początkowo pełna korekta była planowana, jak dziecko będzie miało około roku, ale konieczne było przeprowadzenie reoperacji po pierwszym zabiegu i wtedy też wykonano pełną korektę) i dopiero teraz powoli wszystko ogarniamy. Mamy duże zaległości w szczepieniach. Trochę mnie ten ogrom spraw przytłacza. mama22mama, wiesz może jak załatwia się rehabilitację? Do jakiego lekarza należy się udać? U Was jest już wszystko naprawione? Potrzebna jest tylko rehabilitacja i wizyty kontrolne?