Choroba zniszczyła mi życie ;C

21 lat, 195cm, brunet i żółte oczy ;( Posiadam genetyczny problem ze sprzęganiem billirubiny w wątrabie dlatego mam cały czas żółte oczy i zażółconą skórę. Często spotykam się z sytuacją, że dziewczyny okazują zainteresowanie na odległość, ale kiedy znajdę się bliżej to okazuje się, że momentalnie tracą zainteresowanie. Długo zastanawiałem się dlaczego tak jest, aż pewnego dnia ( byla to jeszcze gimbaza) przyjaciółka zaprosiła mnie do siebie do domu.. Odwiedziny nie trwały długo, lecz wystarczająco aby jej ojciec zauważył moje żółte oczy.. Wziął mnie na bok i stanowczo powiedzial, że nie życzy sobie abym utrzymywał jakiekolwiek kontakty z jego córką, zaargumentował to troską o jej zdrowie i życie, bo uważał, że jestem ćpunem z HCV (Tak apropo to moja choroba jest genetyczna i nie ma żadnej mozliwosci aby sie nią zarazić) Rozmowa z jej ojcem była jak grom z jasnego nieba. Zacząłem zauważać, że faktycznie moje oczy nie są takie jak u innych i zaczęło mi to sprawiać dosyć poważny kłopot, ale żyłem dalej tak samo jak wcześniej (oczywiście kontakt z Gosią wtedy zerwałem wcześniej tłumacząc jej powód ) Średnio 2 razy w roku przez około tydzień mam oczy dosyć normalne (Na tyle białe, że ciężko rozpoznać, iż jestem chory) Podczas jednego z tych "okien bieli" spotkałem cudowną dziewczynę. Umówiliśmy się jedynie na 2 randki, ponieważ podczas tej drugiej moje oczy były już na tyle żółte, że zauważyła to i nie zapomniała o tym wspomnieć podczas gdy zakończyła randkę po 5 minutach ;C Od tamtego czasu minęły 3 lata i zdałem sobie sprawę, że ta choroba zniszczyła w większości moje życie społeczne i w 100% życie uczuciowe. Bo kto chce się spotykać z osobą która jest chorai wygląda jak ćpun. Nawet koledzy w szkole śmiali się ze mnie z tego powodu doszczętnie niszcząc moje poczucie własnej wartośći. Zacząłem izolować się od społeczeństwa, przestałem chodzić na imprezy a jedynymi przedstawicielkami płc***ięknej w moim życiu była moja mama i siostra... W między czasie zacząłem ćwiczyć na siłowni (w 1 klasie szkoły średniej) i dorobiłem się naprawdę fajnej atletycznej sylwetki, ale co z tego skoro i tak jestem ćpunem, a ćpuna nikt nie chce ... Podczas tych "okien bieli" przestałem wychodzić z domu, aby żadna dziewczyna już mnie nie zaczepiała ani zagadywała na przystanku, ulicy, w sklepie, ponieważ wiem, że po kilku dniach znowu stanę się tym samym "ćpunem" i nikt nawet na mnie nie spojrzy... Zadziwiające jest to jak kolor oczu wpływa na postrzeganie mojej osoby przez resztę świata. Gdy mam białe oczy jestem normalnym przystojnym facetem, dziewczyny na mieście uśmiechają się do mnie, czasami jakaś zagada, ale szybko wymiguję się aby nie doszło do wymiany numerów ;p Podczas gdy przychodzi reszta roku i moje prawdziwe oblicze żółtych gałek, staję się wysoce nieatrakcyjny i każdy boi się na mnie spojrzeć ;( Obecnie dochodzi do tego, że specjalnie łykam 2 tabletki paracetamolu podczas białego okna, aby spowodować zażółcenie oczu i ciągnąć moją żółtaczkę bez przerwy ;p Po prostu nie chcę mieć już żadnego porównania jak to jest normalnie żyć, aby nie było mi znowu przykro.. Nigdy nie trzymałem dziewczyny za rękę, nie przytulałem się. Od 1,5 roku nie rozmawiałem z żadną dziewczyną oprócz matki i siostry. Nie mam na dodatek żadnych kolegów, ponieważ kto by się chciał zadawać z kimś takim jak ja :( Nie ćpam, nie piję. Chodzę jedynie na uczelnie oraz siłownię. Taka wegetacja... i to na dodatek na zawsze...

No jest to pewnego rodzaju defekt, kosmetyczny, jak zwał tak zwał. Oczy mocno się rzucają podczas pierwszych obserwacji. Np ja nigdy nie spotkałem kogoś z zółtymi białkami, więc dla innych może to być faktycznie dość dziwna sytuacja. Pierwsza myśl, to właśnie zółtaczka i już wtedy dziewczyny jak widać uciekają gdzie pieprz rośnie, bo przecież nie będą Cie pytać na samym początku abyś świecił przed nimi badaniami lekarskimi. Szczerze, to nie wiem co mam Ci poradzić. Garbaty nos, krzywe zęby da się dość łatwo naprawić. A tutaj to nie mam pojęcia. Chyba tylko ciemne okulary, ale przecież nie będziesz chodzić w nich cały czas..

O jej..a jesteś pewny że nic nie można z tym zrobić?? Że tak musi już być na zawsze? Przecież zawsze są jakieś rowiązania..ehh wiem jak choroba potrafi człowieka dobić..ja choruje na nerwice lękowa i też męcze się z tym strasznie..ale ja zdarzyłam mieć chłopaka,przeżyć mnóstwo cudownych chwil zanim zachorowałam..obecnie nie mam nic..pracy,chłopaka,żadnego normalnego życia ciągle tylko lęk..i uczucie braku sensu..strasznie to boli..bo wiem że moja choroba będzie zawsze wracać..a leki ją tylko maskują..bo mam nerwice genetyczną..i też gdy myślę o przyszłości dopada mnie żal..złość..straszna beznadzieja..bo wiem że już nie będę potrafiła się z nikim związać..ani mieć dzieci..bo nie dam rady.. Też mam 21lat tak jak ty.. I całe życie zniszczone przez głupią psychikę bo jestem zbyt wrażliwa..

Skąd wiesz, że nie będziesz nikogo miała ani dzieci? A co jeśli ktoś Cię pokocha taką, jaką jesteś? Odrzucisz go? Ja też mam nerwicę lękową, depresję i atypową anoreksję. Myślałam tak jak Ty, że jestem zbyt wrażliwa by z kimś być czy mieć dzieci, ale nie mogłam odrzucić miłości (terapia mi pomaga) :) On też jest wrażliwy i mnie rozumie. Nie skreślaj się, jeśli chciałabyś z kimś być. Każdy ma jakieś powołanie. Módl się aby Bóg pokazał Ci Twoje :) nie bój się :)

Wspólczuje ja bym nie uciekła do Ciebie :) kurcze a istnieją szkła kontaktowe co białka są normalne ?

Zupełnie tego nie rozumiem. Sama mam taką koleżankę od wielu lat, nigdy nawet jej nie pytałam o przyczynę żółtych oczu, bo to nie moja sprawa. Chociaż mogłaby to być np. żółtaczka zakaźna, więc niby powinnam, ale ona takie oczy miała odkąd ją znam, więc uznałam, że to nic zakaźnego, tylko taka jej uroda. I nie miało to dla mnie żadnego znaczenia, bo ceniłam ją jako przyjaciółkę, po prostu ważna była jej osobowość. Nawet przez chwilę mi nie przeszło przez myśl, że to może się kojarzyć z byciem narkomanem. Poza tym, to wcale nie jest pewne, że ta produkcja bilirubiliny jest genetyczna, medycyna nie bierze pod uwagę czegoś, co w bardzo znaczący sposób swoimi toksynami zaburza prawidłową czynność wątroby: infekcji grzybiczych. Spróbuj leczyć u dobrego lekarza kandydozę, poziom bilirubiliny powinien spaść i powinna nastąpić poprawa. Tylko nie obędzie się bez przejścia na specjalną dietę bez słodyczy.

Skąd wiesz, że masz nerwicę genetyczną? Jakie były przyczyny tego, że w pewnym momencie zachorowałaś? Jakie miałaś dzieciństwo? Proszę napisz jeśli tu będziesz, możesz komuś pomóc...

przesadzasz i sie nad soba rozczulasz. jest masc z witamina a do oczu bez recepty to ci powinno nieznacznie bialko wybielic. szkla jak ktos napisal nic nie dadz bo szkla nie sa na bialka tylko na zrenice i teczowke czy jak sie to nazywa. nie rozumiem tez dlaczego czasmi masz reemisje jesli to problem z bilurbina to moze mozna to jakos wyleczyc.

Wiem bo moja mama też chorowała na nerwice gdy była w ciąży ze mną..i teraz także mój brat ma nerwice zdiagnozowaną ja też mam zdiagnozowaną.. Dzieciństwo miałam dość ciężkie w szkole bylam poniżana,uważana za gorsza,wyśmiewana,i podstawówka i gimnazjum..także szkoła średnia ale już mniej bo wzięłam się za siebie za swój wygląd, bylam dusza towarzystwa znalazłam extra chłopaka jednak będąc z nim w związku ciągle podchodziłam do wszystkiego zbyt emocjonalnie,zazdrość o niego,strach przed jego utratą..wkoncu po 2latach rozstaliśmy się bo narobiłam tyle głupot że nie wytrzymywał przy mnie ale nie wiedziałam że już wtedy miałam nerwice.. Wpadłam w złe towarzystwo..spróbowalam narkotyków i przesadziłam, bylam w złym depresyjnym stanie niewiedzialam że w takim stanie nie powinno się zażywać niczego a ja zażyłam dostałam ataku lękowego myślałam że umieram..później te ataki wracały mimo że już nie sięgałam więcej po narkotyki..zaczęłam sobie wkrecac różne rzeczy że jestem opętana,że mam schizofrenię itp wpadłam w depresję ciężką i zanim odważyłam się iść do lekarza to choroba bardzo się rozwinęła..wtedy uświadomiłam sobie wszystko co ja zrobiłam wogóle że straciłam tak cudownego chłopaka bo bardzo mi pomagał i był naprawdę dobrym człowiekiem..teraz biorę lek antydepresyjny ale co z tego że jest lepiej skoro cały czas myślę i zaluje przeszłości i nie mogę już niczego naprawić boję się że nigdy nie ułoże sobie życia ..bo taki chłopak jakiego miałam zdarza się tylko raz w życiu..wiem co mówię już dwa lata jestem sama i nie potrafię się w nikim już zakochać tak jak w nim wogóle czuje wyrzuty sumienia że narobiłam tyle problemu i że tyle błędów popełniłam..myślę wciąż o jego rodzicach że byli tacy dobrzy i kochani dla mnie a teraz mają żal do mnie o nasze rozstanie i mają rację bo to moja wina..ja narobiłam dziadostwa..zniszczyłam tylko swoje życie..z byłym nie mam kontaktu żadnego bo nie chciał utrzymywać już i sam zmienił numer.

Dziękuję Ci za odpowiedź. Wygląda na to, że moja mama też była znerwicowana w ciąży, mój brat i ja też mamy nerwicę trudną do wytrzymania. On jednak nic z tym nie robi i jest sam od zawsze a ma już ponad 40 lat. Ja jednak chciałam sobie pomóc i przeszłam terapie, grupy wsparcia i tylko dzięki temu otwarłam się na związek (narzeczony też miał ciężkie dzieciństwo i nerwicę -poznaliśmy się na grupie wsparcia). Oboje chodzimy na indywidualne terapie. Ja od 2 lat i to nam bardzo dużo pomaga. v Czy Ty też pomagasz sobie terapią? Sama z siebie się raczej nie zmienisz, potrzeba obiektywnej, cierpliwej osoby, która się zna na zaburzeniach afektywnych itp. Chirurg też sam siebie nie zoperuje. Daj sobie proszę szansę. Bóg też na pewno chce byś chciała dać sobie pomóc.

zrób sobie okulary ze specjalnymi szkłami.z jakimś antyrefleksem czy lekkim cieniowaniem, podbarwiane, niech ci optyk doradzi. to ukryje żółtawe białka. do tego twarzowe oprawki i voila! są przecież atrakcyjni faceci mający powodzenie, co okulary zdejmują tylko do snu. a jak ktoś cię polubi, to wtedy możesz tłumaczyć dlaczego są żółte i wtedy, to juz nie będzie miało takiego wielkiego znaczenia.. i nie do końca wierzę, że nie można wpłynąć na kolor tych białek za pomocą leków czy np odpowiednio dobranej diety- może warto odwiedzić specjalistę

Jedyny lek działający przy zespole gilberta to luminal - zdrowy na umyśle lekarz nie przepisze mi go do leczenia z powodu jego wysokich i groźnych skutków ubocznych. Diety nic nie dają.. Zdarzało się, że po alkoholu miałem bielsze oczy na następny dzień niż normalnie co jest anomalią. Próbowałem również najsilniejszych leków wątrobowych (były jazdy z receptami ;p) od heparegenu (kwas tiazolidynokarboksylowy), Ursofalku(kwas ursodeoksycholowy) po glutation w strzałach przemycany z włoch... nic oczywiście nie pomagało.

@Żółty prosze, daj mi jakiś namiar na siebie, moze byc e- mail, ckoolwiek. Mam to samo co Ty, też od urodzenia cierpie na zespół gilberta.... wiem jak to uprzykrza życie;///

nie wiecie jak można skontaktować się z ta osobą która to napisała? zależy mi na wymianie spostrzeżeń, skutecznych metodach leczenia;) ale obawiam się, że założyciel tematu (żółty) już tu nie wejdzie;/ a szkoda