Chore dziecko ?????

czy ktoś z Was ma chore dziecko? Piszę o chorobach poważnych.

Ja mam.

chcesz napisac, co jest Twojemu dziecku autorko?

ja mam zdrowe, ale mogło się urodzić chore, o co konkretnie chcesz zapytać?

Córka 6 lat -autyzm, starsza córka lat 9, 2 lata po operacji usunięcia guza trzustki :( :( :( między czasem operacja męża na kręgosłup...

tak, chciałabym poznać Wasze historie, Wasze patrzenie na świat.. czy wiadomość o chorym dziecku zmieniła Wasze życie? jak sobie radzicie? U mnie w ciąży było wszystko prawidłowo, dziecko urodziło się z licznymi wadami kręgosłupa, miało operacje. Początkowo było ciężko, teraz walczymy i wszystko jest na dobrej drodze. A Wy jak sobie radzicie?

Ja mam chorą córkę, nie jestem jej matką biologiczną. Ma padaczkę. Pierwszy napad po potężnym uderzeniu w dzieciństwie w głowę huśtawką. Potem kolejne i kolejne. Wiadomo, jest raz lepiej, raz gorzej, przeszła dwa bardzo ciężkie stany padaczkowe. Nie wymaga szczególnej opieki, oprócz przyjmowania leków żyje normalnie, więc na codzień choroba jako taka nie istnieje. Jeśli jednak pojawia się najmniejsza infekcja- stres jest niemożebny.

Moje dziecko ma chorobę genetyczną i wadę serca. Było bardzo ciężko, długo walczyło o życie. Myślę, że przeszło więcej niż większość ludzi przez całe swoje życie. Teraz staramy się żyć tak normalnie jak tylko się da, ale wiadomo, że życie nasze jest inne niż przeciętnej rodziny. Jest trudno, bo codzienność wypełnia strach o przyszłość (niestety może być różnie, chociaż ja głęboko ufam Bogu, że mojemu dziecku zdrowie; ta nadzieje pomaga mi to przetrwać). Patrzę na życie już zupełnie inaczej, ale wiadomo, że dosięgają nas też problemy codzienności. Niektóre z nich niestety w związku z chorobą dziecka urastają do rozmiarów ogromnych problemów, mimo iż same w sobie nie są poważne - np. dużym problemem jest, gdy ktoś z nas ma katar i mnie osobiście takie drobne przeziębienia bardzo przytłaczają. Wszystko wynagradza uśmiech dziecka, które jest niesamowicie pogodne i widać, że cieszy się życiem, ma silną wolę życia.

strach o najmniejszą infekcję ze względu na świadomość konsekwencji jest mi niestety znany. A pracując w szpitalu co raz mogę przynieść jakiegoś syfa. Trzymam kciuki za dziecko i zdrowia życzę :)

Dziękuję. Ja po tych wszystkich przejściach i pobycie w szpitalu z dzieckiem mam bardzo osłabioną odporność i w zimie ciągle coś łapałam. Niby nie były to poważne infekcje (lekki katar, lekki ból gardła), ale już był problem z opieką nad dzieckiem. Do tego mam jeszcze dziecko w wieku przedszkolnym i niestety ono też przynosiło drobne infekcje do domu. Na szczęście jakoś udało się nam przetrwać zimę i teraz czekamy wreszcie na ciepłe dni

przekleta mukowiscydoza? :(

z tego co wiem, to przed zajściem w ciążę można się przebadać na nosicielstwo mukowiscydozy wraz z partnerem.

O badaniach w kierunkumukowiscydozy nie wiem, ale niestety nie wszystko można wybadać wcześniej. Oboje z mężem jesteśmy zdrowi (badaliśmy się), w rodzinie nie ma chorób, a nasze dziecko urodziło się z choroba genetyczną.