sytuacja hipotetyczna ZD

Dowiadujecie się, że jesteście w ciąży, a dziecko ma Zespół Downa. Co robicie?

Usuwam ciaze.

Ja mam zwiększone ryzyko. Czekam, co z tego będzie. Za miesiąc się okaże

co byś zrobiła gdyby się okazało że jednak?

Co Wy z tym ZD? Tak jakby to była najgorsza choroba świata. Usunięcie dziecka z ZD nie gwarntuje, ze kolejne będzie zdrowe, nawet jeśli wynik amniopunkcji bedzie ok. Piszecie o tym ZD jakby to był koniec swiata, podczas gdy to jest jeden z łagodniejszych zespołów genetycznych, gdzie dzieci są upośledzone w stopniu lekkim lub umiarkowanym. Poczytajcie o Zespole Retta, Lennoxa-Gastauta, Draveta, Westa, o leukodystrofiach, cięzkich chorobach metabolicznych, mpdz, małogłowiu wtórnym i setkach innych chorób, których sie nie da zdiagnozowac za pomocą badań prenatalnych. Więcej - wiele z tych chorób ujawnia się dużo później, nie od razu po narodzeniu. I co wtedy? Przy Zespole Retta czy Westa, ZD to pikuś.

moze dlatego,ze te wszystkie zespoly wystepuja bardzo rzadko,a zespol downa w moim wieku 1 na 600 urodzen.

Ja nie wiem co bym zrobila- z prostej przyczyny nigdy nie bylam w takiej sytuacji. Mysle ze to bylaby namtrudniejsza decyzja w moim życiu. Nie życze nikomu stawania przed takim wyborem.

Mnie dzieci z ZD odrzucaja wrecz obrzydzaja. Te otwarte, oslinione usta i wielki jezyk, skosne oczy, czesto te dzieci sa grube, jakies takie niezgrabne. Do tego uposledzone umyslowo. Dla mnie to okropna tragedia, nie urodzilabym takiego dziecka. Bardzo wspolczuje rodzicom takich dzieci. Im starsze tym robia sie brzydsze (kazdy czlowiek "brzydnie", dzieci (zdrowe) z natury sa urocze ale osoby z ZD jako dorosli sa masakryczni) Nie moglabym przejsc przez to.

Decydujac sie na ciaze bralam pod uwage wszystko i jeszcze zanim w ciaze zaszlam wiedzialam,ze gdyby sie okazalo ze moje dziecko jest chore nigdy w zyciu bym ciazy nie usunela,dziecko na swiat sie nie prosi nie jest niczemu winne,mysle ze kochalabym takie dziecko jeszcze bardziej.Uwazam,ze ktoskto z gory zaklada,ze pozbedzie sie chorej ciazy nie jest tak do konca dojrzaja osoba i nie dorosl do pelnego macierzynstwa.No ale kazdy robi jak uwaza.

gość dziś Wejdz na forum zakatek 21 i powiedz co czujesz rodzicom dzieci z ZD.

ja też usunęłabym. Pewnie jestem egoistką, ale nie wyobrażam sobie już zawsze siedzieć w domu, bo z takim dzieckiem trzeba być 24h. I skąd pieniądze na rehabilitację?

Widac,ze macie plytkie rozeznania na ten temat.Kto powiedzial ze z takim dzieckiem juz zawsze w domu tzreba siedziec oj dziewczyny....

No tak, jeśli wygląd determinuje sprawe to fakt - lepiej miec dziecko z Z Retta lub Angelmana, które nie chodzi i z którym nie ma kontaktu, ale za to ładne niż brzydkie z ZD, które mówi, komunikuje się, jest sprawne fizycznie i, jesli rodzice zdabaja, wzglednie samodzielne. Rece opadają z powdu stanu wiedzy, umysłu i serca wielu ludzi. A no i ZD widac na pierwszy rzut oka, prawda? Przeciez to taki wstyd... A gdybys miała zdrowe, ale brzydkie dziecko, to co byś zrobiła?

Jà po pappie jestem w grupie podwyzszonego ryzyka. Czekam na wyniki dzisiaj albo w przyszlym tygodniu. Od miesiaca przezywam pieklo. Moj maz tez. Po kosultacji z genetykiem i ginekologiem, maz i jà wspolnie podjelismy decyzje o przerwaniu ciazy jesli to ZD. Nie zycze najgorszemu wrogowi.nigdy bym sie nie spodziewala ze spadnie to na mnie. Mam 32 lata, mam mysli samobojcze.

inaczej - usunęłabym każdą nieprawidłowo rozwijającą się ciążę

nie dociera do ciebie, ze prawidłowo rozwijająca sie ciąża NIE DAJE ZADNEJ GWARNCJi na zdrowe dziecko? Sądzę, że ciebie powinni usunąć, bo ograniczenie umysłowe to też dysfunkcja. Cała mas ciężkich, nieuleczlanych chorób ujawnia się w drugim półroczu zycia dziecka, a często nawet póżniej. I to że dziecko dostaje 10 pkt po urodzeniu nie jest wyznacznikiem zdrowia, rozumiesz? Całej masy chorób nie można zdiagnozować prenatalnie, ale ludzie ograniczeni umysłowo myślą, że na swiecie jest tylko ZD, ewentualnie Edwardsa i Patau i jak amnio nie wykaże tych chorób to hulaj dusz piekła nie ma. Co zrobisz jak urodzisz niby zdrowe dziecki z prawidłowo rozwijajacej się ciaży, a sie okaże po pół roku, ze jest ciężko chore i głęboko upośledzone? Też usuniesz czy może komuś oddasz?

Jesli to do mnie, to wychowam chore juz urodzone dziecko o ile bede w stanie Jesli choroba bedzie na tyle ciezka ze nie damy sobie rady, to zwroce sie o pomoc do kompetentnych sluzb Moja pozycja jest jasna, bylabym w stanie zaopiekowac sie dzieckiem z ZD,ale nie doroslym z ZD, zycia mi (nam) nie starczy,a rodziny brak Gosc32

jeśli choroba ujawniłaby się później, to pewnie oddałabym dziecko do jakiegoś ośrodka. Nie dałabym rady - czy to finansowo czy fizycznie opiekować się nim. Widzę jak wyglądają rodzice takich upośledzonych dzieci (choć w sumie to już dorosłych). To wraki ludzi, często są to samotne kobiety, bo mężczyzna nie daje rady i odchodzi. Kobieta już nigdy nie układa sobie życia

moja ciaza byla prawidlowa.a dziecko przed 2 rz zostalo zdiagnozowane.ma autyzm.

Gosc, przykro mi, mam nadzieje ze dajesz sobie rade i masz wsparcie

witam, czy ktoras z Was miała może podwyższone ryzyko po badaniu nieinwazyjnym i tescie PAPP-A (jeszcze wieksze)... jestem w trakcie oczekiwania na amniopunkcje, pozniej natomiast oczekiwanie :( to moja pierwsza ciąża. potrzebuje wsparcia , najlepiej od kobiety, która juz przez to przeszla , bo na lekarza niestety nie moge liczyc

gosc 32,jezeli to bylo pytanie do mnie(dziecko z autyzmem)to pierwszy szok juz za nami.nie pogadze sie z tym do konca zycie.jednakze dziecko kocham tak samo,jak wczesniej.jednak zal do losu mam:(nie palilam,nie cpalam nigdy.pije okazjonalnie(ze 3-5razy do roku i to 1-2drinki badz lampka wina)zdrowo sie ozdywiam,lekow zadnych nie bralam,zdrowa jak kon,a tu takie cos.najgorsze,ze nie wiadomo skad wzial sie autyzm u mego dziecka. napisalam to,bo chcialam dac przyklad,ze nieraz z ciazy bez zadnych nieprawidlowych wynikow badan,rodza sie chore,badz zaburzone dzieci. chyba odbywa sie to na takiej zasadzie;co ma wisiec nie utonie.

zastanawiaćie się cobyście zrobiły, część by usunęła, więc sutuacja hipotetyczna, zd usuwacie ciążę, nastepna ciąża wszystko cacy, poród, niedotlenienie, dziecko jest upośledzone, jeszcze gorzek jak przy zd, co wtedy ???

kobietka ja tak miałam, ryzyko zd 1:70, ryzyko na podstawie testu pappa i wiek niestety je zawyżał, usg w porządku, przezierność, kośc nosowa, przepływy ok. Amnio robiłam, zdrowe dziecko.ale ile nerw mnie kosztowało...

Niedotlenienie przy porodzie mi nie grozi, bede miec cc. Mysle tez ze jest roznica miedzy sytuacja, w ktorej swiadomie decyduje sie urodzic rosline a niespodziewanie to sie zdarza. Wtedy nie ma sie innego wyjscia, ale nie widze powodu zeby swiadomie sie na to skazywac. To tak jakby moj maz wyladowal teraz na wozku- nie zostawilabym go, ale gdybym byla panna to na pewno nie umawialabym sie z facetem na wozku.

"Wejdz na forum zakatek 21 i powiedz co czujesz rodzicom dzieci z ZD." :O A niby dlaczego mialabym mowic tym rodzicom o swoich uczuciach? Nie rozumiem. Nie wysmiewam ani dzieci ani ich rodzin. Napisalam, ze bardzo wspolczuje rodzicom dzieci z ZD. Ja bym nie dala rady udzwignac takiego problemu. Nic na to nie poradze, ze widok ludzi z ZD w jakis sposob mnie obrzydza. Nie pluje na nich, nie robie znaku krzyza, nie krzycze i nie uciekam. Po prostu nie patrze na taka osobe. Po to robi sie badania w ciazy aby miec mozliwosc decyzji. Moja decyzja byloby usuniecie takiej ciazy.

ja bym nie usunela, bo nie moglabym potem z tym zyc. poronilam jakis czas temu, powodem podobno sa czesto ciezkie wady chromosomalne i ciesze sie (jesli mozna tak to okreslic), ze natura zdecydowala za mnie.

U mnie niewidoczna kość nosowa, przezierność karku 3,90 i wodonercze(małe markery). Lekarz zapytał czy mam skierowanie, kiedy powiedziałam że prywatnie nagle stwierdzil ze sie załapałam, bo to ostatni dzien w ktorym moge robic badanie. wg ostatniej miesiaczki wtedy powinien byc juz 15 tydzien, a lekarze tak kręcili, ze niby do zapłodnienia doszlo miesiac po zatrzymaniu okresu.Pranie mozgu :(( idąc na badanie szłam z myślą, ze to 12 tydzien.Natomiast lekarz stwierdzil ze 13 i 6 dzien... podejrzane jak dla mnie- moze po prostu wolał zarobic niz powiedziec ze juz za pozno... skazal moje dzieciatko po tym co mu tam wyliczylo, do tego na wynikach mam wpisaną złą wage(16kg mniej) i stwierdzenie ze nigdy nie palilam papierosow, co nie jest prawda.Co mam myslec? mam 25 lat a ryzyko ZD z usg 1:21 ,natomiast z wyników testu PAPP-A które obliczał ten sam lekarz 1:5. Czy np z powodu tego, ze był juz 15 tydzien, wyniki mogły wyjsc nieprawidłowe?

urodziłabym, dlaczego? znajoma usłyszała, że wyniki są złe, że jest duże prawdopodobieństwo ZD... dziś dziecko ma 6 miesięcy jest ZDROWE urodziło się ZDROWE. Z resztą ja zachodząc w ciąże od razu wiedziałam, że musiałoby być coś naprawdę poważnego żebym usunęła.

kobietka test podwójny pappa robi się do 14 tygodnia , więc jeśli to był już 15 tydzień to te wyniki nie są miarodajne. a jakie było CRL ?