Bolesne skurcze w uchu,syndrom tensor tympani,mioklonie mięśnia strzemiączkowego

Czy spotkaliście sie z taka jednostka chorobowa, ktoś z Was na to choruje? "Tensor Tympani Syndrome" - jest to schorzenie prawdopodobnie powstale na podlozu psychosomatycznym, czesto towarzyszy nadwrazliwosci na dzwieki lub powstaje jako efekt szoku akustycznego (czeste schorzenie pracownikow call center). W uchu srodkowym znajduja sie dwa miesnie: strzemiaczkowy i napinacz blony bebenkowej (tensor tympani) , ktore tak jak kazdy inny miesien moga zaczac drgac, moga wystapic w ich obrebie drgawki/skurcze - czasem w reakcji na glosny dzwiek a czasem bez powodu w kompletnej ciszy. Jest to jednostka chorobowa w Polsce praktycznie nieznana, w zasadzie pojecie o niej ma tylko jedna jedyna pani Dr, oprocz tego nikt. Na Zachodzie sa lekarze ktorzy probuja to leczyc (leki przeciwdrgawkowe i miorelaksacyjne, botoks, operacja przeciecia tych miesni), u nas lekarze slyszac o tym robia wielkie oczy i wysylaja do psychiatry. Czy Ktos z Was miał te skurcze i jakos to wyleczył? Prosze o odzew!!!

Niestety, ja to mam. Cierpię na tę dolegliwość już ponad 4 lata. Wszystko się zaczęło od urazu fizycznego i akustycznego jednocześnie. Początkowo chodziłam do lekarzy i na różne badania. Byłam u wielu laryngologów, stomatologów i rehabilitantów. Kiedyś naliczyłam ponad 25 lekarzy, do których zwróciłam się o pomoc. Przeważnie przepisywano mi krople na alergię, lub zmieniano szynę relaksacyjną na zgryz. W końcu sama dotarłam do tego, na co cierpię. Moimi objawami są obiektywne trzaski w uchu, nadwrażliwość na dzwięki (to jest dla mnie najbardziej uciążliwe), a także nieprzyjemne uczucie rozpierania w uchu. W marcu mam wizytę w Kajetanach. To moja ostatnia nadzieja.

Nie chce byc zlym prorokiem ale w Kajetanach moga Ci na to nie pomoc. Ja juz bylam z tym problemem u kilku lekarzy z Kajetan - w Medincusie, zaden nawet nie rozpoznal co mi jest, o pomocy nie wspominajac. Diagnoze w zasadzie postawilam sobie sama w oparciu o fora internetowe (jest troche info na ten temat w anglojezycznym necie)...Pakowano we mnie betaserki, nootropile, flunaryzyny itp, a moim problemem sa SPAZMY W UCHU!!! - a nie problemy naczyniowe ani zwyrodnienie kregoslupa, jak mi probowano sugerowac....:O

Tulia Maffa - pozwól, że zapytam jeszcze - od czego miałaś ten uraz akustyczny i fizyczny? Ja od krzyku w ucho.

hej, dzięki za szybką odpowiedź. Też byłam w medincusie, a dokładniej u dr Bartnik. W zasadzie ona chyba postawiła najtrafniejszą diagnozę, bo stwierdziła mioklonie mięśni śródusznych. Przepisała mi myloastan. Będąc pod wpływem tego leku skurczę rzeczywiście jakby ustępowały, ale czułam się też jak na haju i odrazu szłam spać, więc nie jest to rozwiązanie, zwłaszcza, że lek ten silnie uzależnia i nie można go brać zbyt długo. W każdym razie, po drugiej wizycie doktor powiedziała, że pewnie samo mi przejdzie i żebym póki co nauczyła się z tym żyć. Po głowie mi chodzi jednak cały czas myśl o ostrzyknięciu mieśni botoksem. Może słyszałaś coś o tym? U mnie wszystko zaczęło się od głupiego wypadku. Nie wdając się w szczegóły uderzyłam z dużą siłą brodą o ziemię, a do tego razem ze mną przewróciła się szafa, która spowodowała huk tuż przy moim uchu. Zawsze myślałam, że te objawy w uchu są od tego uderzenia głową, ale coraz częściej wydaje mi się, że musiałam doznać wtedy urazu akustycznego. W internecie rzeczywiście jest dużo więcej o tych miokloniach na anglojęzycznych stronach. http://www.dizziness-and-balance.com/disorders/hearing/tinnitus/tensor%20tympani%20and%20stapedius%20myoclonus%20tinnitus.html Tutaj np wymieniają co najmniej 2,3 sposoby jak postępować z takim syndromem. Nie rozumiem dlaczego w Polsce nikt nawet nie spróbuje nas wyleczyć, albo chociaż załagodzić objawy. Nie wiem jak u Ciebie, ale u mnie te trzaski pojawiają się podczas przełykania śliny, sama potrafię je wywołać napinając mięśnie, czasami samoistnie oraz jako reakcja na dźwięk. Nie jestem nawet w stanie normalnie rozmawiać, bo kiedy słyszę odrobinę głośniejszy dzwięk odrazu dochodzi do skurczu. Podczas jazdy samochodem i brania prysznica mam wrażenie, że ucho zatyka mi się jeszcze bardziej. Mogłabyś napisać coś więcej o swoich subiektywnych odczuciach? W skali od 0 do 10 jak bardzo Ci to przeszkadza? Pozdrawiam, Tulia

Witaj Tulia Maffa - ja mam podobnie do Ciebie: skurcze dopadaja mnie jako reakcja na niektore glosne dzwieki, ale takze miewam te skurcze w kompletnej ciszy. Oprocz tego mam w tym uchu uczucie jakby przez te miesnie przelatywał prąd, taki palący, piekący ból, poza tym uczucie rozpierania, ten prąd promieniuje mi też na skroń, oprócz tego przy dotknieciu policzka po stronie chorego ucha dostaje w nim skurczów! Tak jakby draznienie mechaniczne policzka momentalnie wywolywalo skucz! Tak jak Ty potrafie swiadomie poruszac tymi miesniami w chorym uchu, poruszac czyms - chyba błoną bębenkową na zawołanie. Słyszę też w tym uchu obiektywny szum uszny podobny do wibracji telefonu albo bzyczenia muchy - pewnie to poruszające się mięśnie wydają ten dzwięk. Ja nie chcę ostrzykiwac ucha botoksem ani tym bardziej operowac - to są zbyt inwazyjne metody! Chcę to wyleczyć w inny sposób. Obecnie leczę to metodą TRT i lekami miorelaksacyjnymi, jakaś poprawa jest, ale niestety na razie mizerna :( Pozdrawiam.

Ale was to boli? Ja mam podobne objawy tylko skurcze mam w podniebieniu miekkim i nie wiem czy to nie trabki sluchowe wydaja te trzaski bo mam to po zapaleniu uszu. Uszy mam non stop przyykane bez wzgledu na skurcze a wy?

Ale was to boli? Ja mam podobne objawy tylko skurcze mam w podniebieniu miekkim i nie wiem czy to nie trabki sluchowe wydaja te trzaski bo mam to po zapaleniu uszu. Uszy mam non stop przyykane bez wzgledu na skurcze a wy?

Wracajac jeszcze do botoxu - traktuje to jako ostatecznosc. Obawiam sie tez, ze w Polsce zaden lekarz sie nie podejmie takiego zabiegu. Zeby ostrzyknac te miesnie, trzeba by było chyba jakos dostac sie igłą do srodka ucha, myslisz ze to mozliwe bez otwierania ucha operacyjnego? Wiem, ze w Poznaniu praktykuje sie ostrzykiwanie miesni podniebiennych, ale naszym problemem sa mioklonie miesni srodusznych a nie podniebiennych. W razie czego podaje link do opisu przypadku pacjentki z Poznania: http://www.mediton.pl/library/orl_volume-10_issue-1_article-959.pdf

Mnie sie problemy z uszami zaczely w ogole od przytkanych trabek ale te skurcze sa wynikiem urazu akustycznego spowodowanego krzykiem w sluchawke telefonu. Uszy czasami mam lekko przytkane - szczegolnie to zdrowe bez skurczów, ale przytkanie to nie jest dla mnie jakis wielki problem.

Hej ja mam mioklonie podniebienia :( i jeszcze mięśni śródusznych narazie nie wiem którego ale pewnie obu i strzęmiączkowego i napinacza. Mozna sie załamać :( Jak jeszcze wchodzicie na to forum , to napisze czy ktos wam pomógł

Jeśli mam być szczera to jedyna rzecz, która mi pomaga w odczuwalny sposób pozbyć się tych bolesnych skurczów to palenie "śmiesznych papierosów";) Nikogo nie namawiam. Na mnie po prostu to działa, chociaż nie jest to długotrwały efekt. Pozdrawiam, TM

Czy macie zatkane uszy? Osoby z miokloniami podniebienia lub mięśni śródusznych? Odpowiedzcie proszę.

Od 2 tygodni dolega mi szarpanie blona bebenkowa odczuwa sie to jak trzepotanie skrzydłami motyla w uchu, to jest ten tensor tymani myśle, a od tygodnia skurcze w drugim uchu pod wpływem glosniejszych dźwięków ,to jest uczucie poruszanie sie czegoś w uchu ,chyba to jest blona bebenkowa .Mam pytanie do wszystkich ,którzy są w posiadaniu tego paskuctwa jak sobie z tym radzą albo jak to leczą?

Skurcze jako tako minęły,teraz mnie meczy pstrykanie w uszach przy przelykaniu ,to raczej są trzaski dosyć głośne,przeszkadzają mi bardzo,jak przelykam to czuje poruszenie sie czegoś w uchu. Widzę ,za mało osob zagląda tutaj,czyli mało osob dotyka to dziadostwo.

Witam, ja też miałam podobny problem. Nieprzyjemne uczucie szarpanina w uchu (jakby skurcze) oraz pojawiające sie czasami uczucie przytkania w uchu (delikatnego rozpierania). Zostałam skierowana na rezonans magnetyczny głowy, w efekcie czego zdiagnozowano u mnie torbiel mózgu.

Hej gościu, u mnie tez wykryto torbiel w mózgu ale lekarze nie łączyli moich dolegliwosci usznych z tą torbielą. Tobie powiedzieli, ze ta torbiel powoduje te szarpania w uchu? Jak to leczysz?

Zdecydowanie tak. Moja torbiel jest duża ok 45mm, ale chyba nie rozmiar, a lokalizacja ma tu znaczenie. Czekam na zabieg chirurgiczny. Oprócz torbieli zdiagnozowano u mnie tężyczkę, która mam wrażenie nasila objawy. Może zacznij od próby tezyczkowej ( koszt 100-120zl). Leczy sie ja bardzo łatwo, a dolegliwości szybko ustępują.

Miałam robiony rezonans,u mnie nic nie wykryto oprócz choroby ,która już jakiś czas posiadam-8lat a jest o sm. Mecze sie dalej z trzaskami przy polykaniu ,jest to bardzo wkurzajace..........

Cześć Pozwólcie ze opiszę Ci troszkę mój przypadek. W 2012 miałem zapalenie oskrzeli i niezły katar. Zamknąłem dziury od nochala i dmuchnalem. (Nic innego jak tzw proba Valsalvy). Poczułem jakby coś wlazlo mi w uszy. Od tamtej pory mogę naciskać czymś w uszach myślę że są to trąbki eustachiusza?? Naciskając słyszę jakby podmuch wiatru i coś w rodzaju sklejania się i odklejania tak jakby w środku tych trabek była woskowina/wydzielina. Na ta chwile wyrobilem sobie tik. Naciskam to i naciskam, z myslą ze i cos sie odklei Badania pokazują, ze nic tam ponoc nie ma. Dodatkowo niestety w lewym uchu wyrobilo się coś co wnioskuję ze i być może wy sie z tym samym czymś zmagacie, mianowicie poruszanie / drganie czegoś? w uchu przy dzwiekach. W moim przypadku coś w uchu reaguje na krotkie dzwieki typu np puknięcie widelcem o szklankę czy talerz, ale rownież reakcja jest taka sama przy mówieniu czy wdychaniu i wydmuchiwaniu powietrza nosem. Reaguje poruszając się tak jakby blona się ruszyła, w każdym razie coś w środku. Także wydaje mi się ze to coś reaguje na ciśnienie. Zauwazułem ze problem znika w momecie kiedy napuszcze odrobine powietrza w uszy ( czyli znow proba valsalvy) wtedy uchu juz nie reaguje "drganiem, poruszaniem" na dzwieki itp. Niestety dziala to tylko do chwili przelkniecia sliny, kiedy to trąbki eustachiusza sie otwieraja. Może trąbki eustachiusza zapchane. ?. Badania wykazują droznosc trabek. Zdrowe uszy itp. Czy i Wy też tak macie?? Taka ciekawostka, dla tych, ktorzy mają i zmagają sie z innym problemem, ktory u mnie również wystąpił równolegle do tych objawów w.w. Mianowicie borykalem sie jeszcze z dziwnym uczuciem chrobotania w drugim uchu ( uczucie popsutego głośnika, niedostrojonego radia), taka była reakcja ucha na głośne dzwieki, oraz np. na moj głos podczas śpiewania, krzyczenia. Wydaje mi się, że na ten problem bardzo pomogło mi czyszczenia nosa, zatok Fixsinem. Problem zniknął. W moim przypadku to zadziałało. Jednak wciąż zmagam się z trąbkami ? i tym dragniem w uchu. ehh :/ Lekarze rozkładają ręce. W jakich okolicznościach z jakich przyczyn u Was nastapilo drganie /rekakcja ucha. ? Pzdr

Micky U mnie wszystko sie zaczelo od szumow,straszny stres,bezsennosc,depresja,myśli samobójcze.Bylam tak spieta ze wystąpiły u mnie szarpanie blona bebenkowa,to ponoć na tle nerwowym występuje.Po jakim czasie w drugim uchu nadwrazliwosc na dźwięk,własny głos jak piskliwie cos krzyknelam,ktoś koło mnie głośniej mówił,okropne.No i zaczęło je głośne trzaski w uszach przy polykaniu,które w tej chwili mnie do szału doprowadzają.Bylam u dwóch laryngologow i z uszami wszystko ok ,ni nie moga poradzić.Boje sie wręcz przelykac,nie wiem o robić,czy dalej lazic po lekarzach czy sie pogodzić z tym tak samo jak z szumami???????

Anex28 wspomniałaś o SM, czego bardzo Ci wspolczuje i mysle ze te szumu sa wlasnie z tego powodu, ale moge sie mylic. Widze, ze kazdy przypadek jest inny, ktos w.w miał wypadek/uraz głowy i stad dokuczanie w uchu. Ty wspominasz o sm i depresji. Ja natomiast definitywnie zrobilem sobie sam "kuku", dmuchajac cisnieniem w uszy podczas zawalonego katarem nochala. Dzis po 3 latach zmagania sie z "poruszaniem" w uchu dostałem rownież szumy z ktorymi sie mecze juz 3 miesiace. Tu deprecha przyszla po szumach. Wracajac do pstrykania, ruszania, trzaskow itp w uchu zastanawia mnie czy i Tobie/Wam pomaga proba Valsalvy? choc na minutke tak jak i mnie? Co do chodzenia po lekarzach to jedyne co moge Ci doradzic to, Tak, nie poddawaj sie i szukaj przyczyny. Wiem, ze jest to trudne i czasochlonne i wymaga rowniez niemalego wkladu finansowego. Niestety, jesli chcesz sobie pomoc musisz chodzic i szukac pomocy prywatnie. Taka jest prawda, a noz znajdzie sie jakis Nie-konował , ktory postawi trafna diagnoze. Co do laryngologow mam wrazenie, ze ich wiedza konczy sie na : migdałkach, przegrodzie nosa, polipach i zatokach. Uszy? Nie, z uszami nie maja nic do czynienia. Tu laryngolog Ci nie pomoze. Ja bylem u 7-iu i nic. Pierwszy konował z nfz: co 3 miesiace wysyłał mnie na badanie słuchu. Drugi : diagnoza - przejdzie po 6 tyg (dzis juz 3 lata) . Trzeci : diagnoza - zapalenie migdalków, przejdzie. Czwarty: diagnoza- "drganie ? trzaski? co to Pana denerwuje , czemu? ja tez tak mam, co druga osoba na swiecie tak ma" . Piąty: "fajnie ze płukanka pomogła, ale na cos co pan słyszy w uchu nie pomoge, przyznaje sie bez bicia, nie wiem " Szosty ( audiolog/foniatra): tu wreszcie jakies konkrety w stolicy. Siodmy : "niech Pan pojedzie do Kajetan a noz..." Takze jedynie jeden po 2 latach szukania przepisal mi płukanke zatok i to rzeczywiscie pomoglo na jeden problem. Z szumami w uszach musisz udac sie do audiologa/foniatry. Polecam wizyte u dr. Bartnik w Warszawie. Drogo ale siedzac 2h u lekarza i rozmawiajac o twoim problemie masz wrazenie ze wreszcie ktos Ci pomoze. Niestety co do drgania w uchu i tu dla dobrego specjalisty zaczynaja sie schody. Ja obieram kierunek Kajetany i mam nadzieje ze to bedzie ostatni przystanek. Nie ma sensu chodzic po laryngologicznych pseudolekarzach :) z nadzieja ze ktorys pomoze. Głowa do gory. Pzdr

Zdecydowanie tak. Moja torbiel jest duża ok 45mm, ale chyba nie rozmiar, a lokalizacja ma tu znaczenie. Czekam na zabieg chirurgiczny. Oprócz torbieli zdiagnozowano u mnie tężyczkę, która mam wrażenie nasila objawy. Może zacznij od próby tezyczkowej ( koszt 100-120zl). Leczy sie ja bardzo łatwo, a dolegliwości szybko ustępują. Jasne http://www.123chs.com/c

Ja trt przerobilam w Niemczech,a także spotkałam sie z P.dr.Klmens.Moge dziś stwierdzić,ze osoby z szumami potrzebują poprostu kogoś kto ich wysłucha,bo wiadomo ze chodzi w tym wszystkim o przyzwyczajenie.Daj znać co powiedzieli Ci w Kajetanach ,ja tez ńie odpuszcze,narazie zaliczyła, 2 pospolitych lekarzy teraz udaje sie do porzadniejszego ,mam termin na 2.2 ,dam znać co usłyszałam.

Usłyszałam ze do kliknięć przy przełykaniu muszę sie przyzwyczaić a tak pozytyw to wszystkim klika i jest to objaw dobrego wyrównywania cisnienia.....s....e w banie ,i co ja mam teraz zrobić,jestem już okolic w krople.Nastepna spraw to tensor ,jeżeli jest uciążliwy i trwa już jakiś czas to dokonuje sie jego przecięcia Pozdrąwiam wszystkich cierpiących.

mioklonie sroduszne to chyba rodzaj dystonii, moze pomoga tu leki jak przy np. blefarospazmie...przecinac miesnie? hmmm, to chyba nie w pl, niestety, tu sie na tym nikt nie zna. potrafia zamontowac implanty slimakowe itp. a z glupimi miesniami srodusznymi nie dajA SOBIE RADY, a traktuja Cie jak wariata, bo k***a nie rozumieja ze taki n*******lajacy tensor tympani 24/24 moze doprowadzic do obledu a nawet samobojstwa :(

czy ktos to wyleczyl?

Halo Jak tam wasze dolegliwości ,u mnie nastąpiło pogogorszeni,tzn.zaczelo mi dodatkowo pstrykac w uchu jak sie podłoże i po jakimś czasie podnosze głowę do góry,albo sie obraca w pozycji leżącej z prawej na lewa stronę,dodatkowo jak dmucham przy zamkniętych ustach przez nos, to tez pstryka mi w uchu.Juz mam dość tego wszystkiego ,w życiu nie pomyslalabym ,ze z uszami mog być takie "jaja"

u mnie wciaz obecne, 24/24, raz mocniej (nerwy) raz slabiej (np. po dobrze przespanej nocy) ale wciaz obecne: nie pomogl na to clonazepam, gabapentyna i sirdalud, jest jak jest i juz brak mi sil na te mioklonie... ide niebawem na eeg, moze to wyjasni od czego te dolegliwosci, moze jakis defekt w mózgu :( to juz 3 lata jak sie z tym mecze a zaden lekarz nie potrafi mi pomoc...

up