dziecko z zespolem dawna

maz jest za usunienciem i sprobowac jeszcze raz ale juz pod nadzorem lekarzy genetykow ...

Ja sama mam dziecko upośledzone w znacznym stopniu, nie zespół downa, ale padaczka lekooporna... Moje zycie skończyło się wraz z ta choroba jego.. Ja ci powiem, ze tylko ludzie albo bezdennie głupi albo maniacy religijni mogą zalecać, żeby rodzic tak chore dziecko. Na twoim miejscu bym się poddała aborcji bez mrugniecia okiem. Na tym forum jest masa informacji i podobnych tematów, czytałam wiele, wypowiada się wiele osób co nie ma pojęcia w temacie tez niestety. Radzę ci poczytanie tego, zauważysz, ze nawet większość osób co pracuje z dziecmi z zespołem downa, nauczyciele ze szkoł specjalnych np., oni rzadko kiedyś odradzają aborcje w tym przypadku. Po prostu za dużo nieszczęść się naoglądali. To jest rujnowanie sobie zycia na własne zyczenie, i do tego całej rodzinie.

Ja gdybym byla toba usunelabym.

Ja z kolei mam dziecko z głębokim autyzmem. I jak u poprzedniczki - wraz z chorobą dziecka - moje życie się skonczyło. Zero pracy, perspektyw. Zamiast tego terapie, lekarze i totalne zniechęcenie. Póki dziecko małe to i małe problemy. Z wiekiem jest tylko gorzej. Do tego w każdym otoczeniu twoje dziecko będzie wywoływać sensację. Jesteś gotowa znosić codziennie (do końca życia) spojrzenia pełne współczucia lub obrzydzenia? Nie możesz też przewidzieć w jakim stopniu będzie funkcjonować to dziecko. Czy będzie świadome otaczającego go świata i w jakim stopniu samodzielne, czy zatrzyma się na poziomie dwulatka. Na moim osiedlu jest kobieta z córką chorą na ZD. Kobieta w średnim wieku a wygląda jak staruszka. Dziewczyna jest nastolatką o mentalności malenkiego dziecka. Nie mówi tylko wyje. Ale znam też przypadki całkiem nieźle funkcjonujacych osób z ZD. Nie zmienia to jednak faktu że dożywotnio będą potrzebować opieki. A na to trzeba mieć masę siły. Ja mam dość po kilku latach.

Droga załamana, oczywiscie, ze świat Ci się zawalił, strasznie sie czujesz...bo jesteś w koszmarnej sytuacji, co tu kryć. Musicie mieć jakiś problem z genami, a zdrowy syn to pewnie dar z niebios. Też bym nie poddawała się jeszcze, próbowała pod kontrolą...czemu sobie odmawiać dziecka... a tu, no cóz...nikt nie podejmie za ciebie decyzji, ale powiem ci, że mieszkałam z osobą uposledzoną, to koszmar dla rodziny. Póki chore dziecko jest dzieckiem to jest ok, ale i tak jest trudno. A potem zaczyna się jazda. Dziecko sie męczy, rodzina się męczy. I nie masz ucieczki... do tego dochodzi jeszcze kwestia zaawansowania choroby. Są dzieci z zespołem Downa, które funkcjonują normalnie, raz widziałam w metrze dziewczynke, absolutnie sprawną, rozmowną, zabawną, wszystko ok, ale miała mongoidalne rysy, skośne oczy, płaska twarz, no widać było chorobę. A np. znajomi moich rodziców mają syna, który ma 35 lat obecnie, chory na ZD, nie mówi, siedzi całymi dniami na podłodze, zaśliniony i tłucze w garnki, nie umie sam jeść, nie umie sam sie załatwic, umyć itd...koszmar. Osobiście: usunełabym. Bez mrugniecia okiem. Ty juz masz jedno dziecko. To jest coś niesamowicie wielkiego! I nie poddałabym się. Ja sama z siebie jestem stanowcza i spokojna. Wiec podeszłabym do tego racjonalnie. Macie problem medyczny(2 chore ciaże). Trzeba go zdiagnozować i wyeliminować. Wtedy dopiero podjac próbę. Po prostu powinniscie byc pod lepszą opieką. Myslę, ze powinnaś również isć po pomoc do psychologa/psychiatry.

dziekuje za te slowa i wsparcie

Bardzo ci współczuję. Decyzję musicie podjąć sami, we dwoje z mężem. Ja bym z ciężkim sercem ale na pewno przerwała ciążę. Nie chciałabym takiego życia dla swojej rodziny. Miałabym też obawy, że zostanę z tym sama - niestety wiele rodzin się rozpada, bo facetów przerasta zarówno opieka i wieczne uwiązanie, ale też rola jedynego żywiciela rodziny. To dziecko wymagałoby pełnej opieki do końca waszego życia. A co potem? dom opieki? przecież nie sposób skazywać to zdrowe na takie obowiązk. Macie już jedno dziecko, moim zdaniem lepiej przy tym pozostać niż skazywać całą rodzinę na taki ciężar.

Bylam w podobnej sytuacji ale dzoecko urodzilo sie zdrowe. Teraz tylko okazalo sie ze ma zachowania ze spectrum autyzmu. Lekko nie jest i duzo pracy przed nami. Jakbym cofnela czas to... tez bym nie usunela. Kocham swoje dzoecko ponad wszystko.

Niestety u mnie to już pewne :( będzie chore

biedna jesteś, tyle się na Ciebie zwaliło w tak niedługim czasie ;( gdzie jest Twój mąż? no niech sie chłop ogarnie! wiesz co, nie wiem co ci chodzi po głowie, ale decyzję bedziesz musiała podjąc dosyć szybko. jeszcze wiele szans przed Tobą, tylko MUSISZ być pod opieka lekarzy. Zdiagnozować, co takiego wpływa na te chore ciaże... 3mam za Ciebie kciuki, Twój post bardzo mnie poruszył.

a co jeżeli usuniesz , znów zajdziesz i kolejne okaże się chore ? nie mam dziecka z ZD, ciężko mi mówić co ja bym zrobiła- pięknie się radzi jeżeli samemu nie ma się takiego problemu....

Moj bratanek ma ZD, w tej chwili ma 17 lat i nie mowi. Ma duze uposledzenie i widze, ze sporo zdrowia kosztuje wychowywanie go. Na szczescie bratowa oddaje go do szkoly specjalnej 5 dni w tygodniu, wiec moze odetchnac, ale lekko nie jest.

Po jednej ciąży gdzie dziecko zmarło nim się narodziło bo miało wady genetyczne nie zaszlabym w kolejną ciążę NIGDY! Żeby właśnie takiej sytuacji uniknąć. Zwłaszcza gdybym już miała dziecko.

Po jednej ciąży gdzie dziecko zmarło nim się narodziło bo miało wady genetyczne nie zaszlabym w kolejną ciążę NIGDY! Żeby właśnie takiej sytuacji uniknąć. Zwłaszcza gdybym już miała dziecko.

ja co do wieku na urodzenie chorego dziecka miałam 34 i 39 lat i urodziłam 2 zdrowych dzieci nie wiek, ale problemy zdrowotne rodziców maja tu wpływ zresztą moje 3 koleżanki, były przed 40, w tym jedna 41 lat i pierwsze dziecko wszystkie dzieci zdrowe

Jeśli ktoś się wypowiada to wypada żeby przeczytał od początku do końca wątek. Napewno bym się nie zdecydowała na kolejną ciążę jeśli bym wiedziała że dziecko będzie chore. Bylam pod opieką lekarzy najlepszych w De. Jeśli ktoś się orientuje. Klinika we Frankfurcie profesor Lowen. I tam mi powiedzieli ze mieliśmy pecha i zachęcali do staran. Teraz kolejny raz Frankfurt i lekarze juz wiedzą że kwalifikujemy się do kliniki genetycznej aby spr czy u nas jest coś nie tak z naszymi genami. Jeśli wyjdzie jakaś anomalia będziemy starać się o in vitro

Jeśli ktoś się wypowiada to wypada żeby przeczytał od początku do końca wątek. Napewno bym się nie zdecydowała na kolejną ciążę jeśli bym wiedziała że dziecko będzie chore. Bylam pod opieką lekarzy najlepszych w De. Jeśli ktoś się orientuje. Klinika we Frankfurcie profesor Lowen. I tam mi powiedzieli ze mieliśmy pecha i zachęcali do staran. Teraz kolejny raz Frankfurt i lekarze juz wiedzą że kwalifikujemy się do kliniki genetycznej aby spr czy u nas jest coś nie tak z naszymi genami. Jeśli wyjdzie jakaś anomalia będziemy starać się o in vitro

Naprawdę po zakończeniu ciąży miałabyś siłę przeżywać in vitro? Czy to pomysły męża? W myśl "czemu sobie odmawiać dziecka"?

przedewszystkim napewno nie odrazu ...organizm tez musi sie zregenerowac i przedewszystkim na pierwszym miejscu badania genetyczne . Wroce do pracy odczekam . i jesli genetyczne wyjda zle to wtedy in itro aby wyeliminować te zle geny. ale tez boje sie tego ze badania np wyjda dobrze ....czy wogole bede miec odwage jeszcze na dziecko i czy odrazu nie wolalabym jednak invitro wiedzac napewno ze dziecko bedzie na 100 procent zdrowe ;(((( tyle tych pytan dobrze ze chociaz finansowo nie musze sie martwic o koszty badan.

Co do aborcji decyzje podejmiesz sama. Ja rodzilam drugie dziecko w wieku 36 lat, przemyslalam sprawe przed poczeciem, zrobilam wczesne, dokladne badania. Jesli dziecko mialoby powazna wade genetyczna usunelabym ciaze, mimo ze byloby to dla mnie niesamowicie traumatyczne. Sama wolalabym sie nie urodzic w takim przypadku, wystarczy byc niskim, grubym, miec dlugi nos itp. itd. a rowiesnicy cie zniszcza. Co dopiero powazna wade genetyczna, uposledzenie umyslowe. Zdrowemu zyc trudno. Mimo tego znam osobe ktora urodzila dziecko z ZD i nie zaluje swojej decyzji (wiedziala juz w ciazy po amnio). Tak wiec jest to bardzo indywidualna sprawa, wybor jest twoj i mimo ze cie nie znam jest mi ogromnie, niesamowicie przykro ze stanelas przed takim wyborem. Sama przezylam traume kiedy w polowie ciazy okazalo sie ze jestem nosicielka choroby dziedziczonej w sposob autosomalny-recesywny. Gdyby ojciec dziecka byl nosicielem tej samej (rzadkiej) mutacji dziecko mialo by szanse 1-4 ze bedzie chore. Urodziloby sie zdrowe a po paru latach nadeszloby pieklo - slepota, padaczka, cofniecie w rozwoju, wreszcie smierc. Czekanie na wyniki bylo mordega, mimo ze on nie ma tej mutacji mam traume do konca zycia w temacie chorob genetycznych. W Polsce nie robi sie rutynowo badan na nosicielstwo a 20-25 procent spoleczenstwa bedzie nosicielem jednej z setek chorob przenonoszonych w ten sposob. Najczestsza to mukowiscydoza. Nawet jesli obydwoje rodzice sa nosicielami tej samej mutacji moga miec calkowicie zdrowe dzieci przy in-vitro. Wiele cierpienia daloby sie uniknac gdyby ludzie testowali sie rutynowo tak jak robia testy na toksoplazmoze, cytomegalie itd. Ale kazdy zaklada ze skoro w rodzinie same zdrowe dzieci to problemu nie ma. W rzeczywistosci szansa na nosicielstwo jest 1 na 4. Specjalista z Frankfurtu wyznaczyl ci dobry plan dzialania i jego sie sluchaj a nie anonimowych kobiet na forum, 90% z ktorych nie ma pojecia o rodzajach i przyczynach wad genetycznych.

Oczywiście . Dziękuję za rzeczowa odp. Juz podjęłam decyzję. Niektóre odp były bardzo pomocne. Muszę się uzbroić w cierpliwość i jakoś przeżyć poród i szpital. Moim największym marzeniem jest dziecko. Ale nie za wszelką cenę.

Przecuez mogłaś się spodziewać, ze kolejna ciąża to podwyższone ryzyko skoro nie donosilas drugiej ciąży z powodu GENETYCZNYCH POWIKŁAŃ. No przecież to jest logiczne do jasnej cholery :o decydując się na trzecią ciążę czyli druga próbę posiadania drugiego dziecka świadomie podjelas ryzyko, ze coś będzie nie tak.

Ja chyba nie potrafilabym sie tak poswiecic i gdybym wiedziała o tym wzczesniej to usunelabym ciaze. :(

Usunęłabym. Z całą pewnością. Sama nie zdecydowałam się na przerwanie ciąży, która zagrażała mojemu życiu (problem nie był natury genetycznej, dziecko zmarło samo). Nie miałam wtedy innego dziecka, więc chciałam o nie walczyć za wszelką cenę.

dziś Nie jest logiczne, ekspercie z bożej łaski bo niektóre wady są rezultatem zupelnego przypadku, błędu przy łączeniu komórek, który może zdarzyc sie u kazdego. 20% ciaz konczy sie poronieniem i w wiekszosci przypadkow jest to rezultat wad genetycznych zarodka. To moze zdazyc sie kazdemu i jedno a nawet 2 poronienia nie swiadcza o tym ze ktos jest nosicielem jakiejs genetycznej wady, ktora uniemozliwa splodzenie zdrowego potomstwa. To samo w przypadku urodzenia dziecka z jakas wada. Jesli jest to wada genetyczna zwiazana z mutacja jakiegos genu jak w przypadku mukowiscydozy, to rzeczywiscie kazde nastepne dziecko pary ktora ma chore na to dziecko , ma rowniez wysokie ryzyko choroby (25%). Jesli dziecko ma zespół downa to najprawdopodobniej zwykly przypadek, pech i nie ma znacznie podwyzszonego ryzyka urodzenia kolejnego dziecka z ZD.

Chyba najgorsze co mogłaś zrobić to wyżalić się na tym forum jeszcze większego doła zl apiesz ale rozumiem że jesteś z tym sama i bardzo cierpisz bo każda decyzja wydaje się złą musisz ją podjąć sama i uwierzyć ze będzie ona najlepszą jaka mogłaś podjąć.Trzymam kciuki bądź silna i posłuchaj swojego serca.

Znam dziewczyne po aborcji - wieloletnia depresja, psychoterapia nie pomaga. Nie wiem, czy usuniecie dziecka to mniejsze obciazenie psychiczne.

Nie wciskaj ludziom kitu i mitow. Tu gdzie mieszkam 1/3 wszystkich kobiet w wieku 45 lat ma na swoim koncie przynajmniej jedna aborcje. 90+ procent wszystkich ciaz z ZD jest usuwanych. Nikt nie rzuca sie z mostu z tego powodu ani tez lata na psychoterapie. Co nie zmienia faktu, ze samo przezycie jest na pewno bardzo traumatyczne jesli dziecko bylo chciane. Nie oznacza to ze nigdy nie mozesz sie po tym podniesc. Kazdy w swoim sumieniu podejmie decyzje i jesli nie ma naciskow ze strony innych to wczesniej czy pozniej dojdzie do siebie.

Akurat Zd nie jest dziedziczny tak samo jak przepuklina z wytrzewieniem u płodu. Badania genetyczne nie pokarza dlaczego tak sie stalo.

Nie jest w przytlaczajacej wiekszosci przypadkow. Bardzo rzadkie wypadki zwiazane z translokacja sa dziedziczne. Ale to tylko okolo 1 procenta wszystkich przypadkow ZD.