Dziecko z zespolem Downa. Urodzilabys ?

"Przeciez z takim dzieckiem da sie normalnie żyć." Naprawde ???? Ty wiesz wogole o czym piszes ??? :O

Mam niepełnosprawne dziecko, da się żyć, życie jest trudniejsze, ale można żyć, zwiedzać, rozwijać się. Wszystko zależy od tego jaka to niepełnosprawność. I uwierzcie ZD przy niektórych niepełnosprawnościach to mały pikuś. A tych nie widać na usg.

gość dziś "Przeciez z takim dzieckiem da sie normalnie żyć." Naprawde ???? Ty wiesz wogole o czym piszes ??? pechowiec.gif Xxzxx Tak wiem, bo mam w bliskiej rodzinie takie dziecko.. I maja jeszcze dwoje zdrowych dzieci, mlodszych. I jakos zyja normalnie. Poza oczywiscie rehabilitacja i wizytami u specjalistow. Ale to nie dotyczy tylko dzieci z ZD przecież. A Ty o czym piszesz ? O tym, ze nalezy zabijac dzieci jesli sa chore, pomimo tego ze moga zyc. Dla mnie ZD to nie jest powód do zabijania dzieci. I tyle. Mam prawo mieć wlasne zdanie.

Nie, zdecydowanie nie. Rok temu była taka sytuacja, że siostra w ciąży, diagnoza Down i zniekształcenia czaszki. Podobno noska miało nie być. Chłopczyk. Wszyscy się baliśmy jak to będzie bo zdecydowała się urodzić. Ja sobie nie wyobrażałam. Siostra urodziła, dziecko się rozpłakało, uspokoiła, popatrzyło na nią i zamknęło oczka, zmarło :( i po co to wszystko było potrzebne. Nawet ja po nocach nie spałam, mama płakała codziennie prawie a siostrze przegadac się nie dało

gość dziś Głupie kwoki gderające o normalnym życiu z dzieckiem z ZD - pewnie, że można z takim dzieckiem żyć normalnie. Po prostu do śmierci masz pod opieką 80kg niemowlę. Xxxxx No jak zaniedbasz takie dziecko, to owszem. Dzisiaj sa takie terapie, ze dziecko moze normalnie zyc, mowic, i napewno nie zachowuje sie jak niemowlę. Ale latwiej przekreslic wlasne dziecko, czlowieka tylko dlatego, ze jest chory. Sa o wiele gorsze choroby, ktorych usg nie wykryje. I jak slusznie napisala powyzej pani, ZD to przy nich pikus. Tylko "niestety" wtedy juz dziecka nie zabijesz.

Akurat byłam w takiej sytuacji. Podejrzenie zespołu Downa 1:50. Genetykowi powiedziałam, że usunęłabym.

Nie. Kiedyś myślałam że nigdy bym nie usunęła ciąży z powodu choroby dziecka. Ale... mam autystyczne dziecko. Nie mogę powiedzieć że żałuję że go mam- był i jest naszym szczęściem, jest wspaniały. Mamy o tyle dobrze że synek bardzo wysoko funkcjonuje, wcześnie postawiono diagnozę, ma kompleksową opiekę, po przedszkolu specjalnym pewnie będzie w publicznej, integracyjnej szkole z asystentem, jest w normie intelektualnej, bardzo samodzielny, komunikatywny. Wygląda na to że w przyszłości będzie funkcjonował samodzielnie, będzie mógł mieć pracę, bardzo możliwe że założy rodzinę. Tylko jak mało kto mam świadomość tego że "taki" autyzm to jak los na loterii. Że większość dzieci z tym zaburzeniem nie funkcjonuje na takim poziomie, a bywają przypadki naprawdę bardzo, bardzo ciężkie. Nawet z moim bywały trudne chwile, regresy, i uwierzcie mi, matka która się szarpie z dzieckiem które dosłownie pluje na wszystkie strony, wyje, jęczy i przeklina bo nie da rady się kręcić w autobusie, albo przestraszył się głośnej muzyki, ma ochotę zapaść się pod ziemię. Ludzie patrzą jak na debila, nieudolną matkę, a w oczach stoi im potępienie. Ktoś widział dziewczynkę z ZD która nie dość że fajnie się zachowywała, to jeszcze ładna była- niech się puknie w głowę... po pierwsze, raczej do przestrzeni publicznej wychodzą te dzieci ktore lepiej funkcjonują. Te z głębokimi zaburzeniami, w ciężkiem formie, przeważnie są w domu albo ośrodku- dlatego że wyjście z takim "dzieckiem" (piszę w cudzysłowiu, bo to do wieku dorosłego jest aktualne) to czasami nie rozwój, rozrywka i czas wolny, tylko dosłownie droga krzyżowa dla matki (i ojca, jeśli rodzina ma tyle szczęścia i tatuś nie nawieje). Po drugie- to jest charakterystyczne dla dzieci że są małe, na ogół dość ładne, i mają swój urok. Tyle że takie dziecko rośnie- zamienia się w otyłego, dużego, topornego nastolatka z nalaną twarzą, w żaden sposób już urocze nie jest, a zachowania które uchodzą u malucha, w żaden sposób już nie są społecznie akceptowalne. Kolejna kwestia- mam świadomość tego jak wygląda dostęp do publicznej opieki medycznej, do diagnozy, terapii... tak, wiem, weszła ustawa "za życiem" i ma być różowo. Zapewne ta ustawa w magiczny sposób sprawi że matki z małych miejscowości i wsi nie będą musiały jeździć dziesiątki kilometrów do ośrodków,lekarzy, na zajęcia... i równie cudownie zorganizuje opiekę i wsparcie dla tej matki która owszem, ma to minimalne świadczenie pielęgnacyjne, ale o samodzielnym wyjściu po bułki może sobie pomarzyć. Rodzice tych dzieci mają też świadomość że pomogą dziecku tylko tyle, ile są przy nich. Kiedy ich zabraknie, taki chory członek rodziny trafi do domu pomocy społecznej, gdzie nikt nie będzie się przejmował zaprowadzeniem go na siusiu, nie pomoże w samodzielnym jedzeniu i ubieraniu- zapakują w pampersa, dres i do łóżka, nie będzie zajęć, terapii, wyjazdów rehabilitacyjnych, będzie wegetacja do końa życia. Kocham moje dziecko. Gdybym, nieświadoma faktu choroby, urodziła dziecko z zespołem Downa, również bym je kochała i robiła wszystko żeby jego życie było możliwie szczęśliwe i wartościowe. Ale dla mnie etap wczesnej ciąży to jeszcze etap decyzji. I aborcja bądź nie to właśnie róznica między decydowaniem, a byciem do czegoś zmuszonym. Cieszę się że moje dziecko jest na świecie- ale z pełną świadomością mówię że gdyby jakieś badania pozwalały na wykrycie autyzmu w pierwszej połowie ciąży, raczej zdecydowalibyśmy się na aborcję. Bo wiem jak strasznie ciężkie może być życie całej rodziny, a nie jestem tak bogata żeby do końca życia zapewnić choremu czy zaburzonemu dziecku komfortowe warunki i dobrą opiekę. To tak jak kochałabym męża nawet po ciężkim wypadku, leżącego czy na wózku, męża z którym do końca życia nie porozmawiałabym już czy nie kochała się- ale nie wyszłabym świadomie za człowieka z poważną niepełnosprawnością, taką która niemożliwia w miarę normalne funkcjonowanie. Pamiętajcie że to co widać w autobusach, reklamach fudacji- to przeważnie te najlepiej funkcjonujące przypadki. Bywa gorzej, dużo, dużo gorzej i ciężej.

11.24-dzięki za mądry, ważny wpis. Dużo zdrowia dla Was!

11:24 szapo ba! wreszcie głos rozsądku, bez pieprzenia