naczyniaki u niemowlat

moja corka ma od urodzenia 2 naczyniaki, jeden na udzie drugi na nosku, czy sa mamy ktorych dzieci tez mialy naczyniaki i czy same one zniknely czy konieczne bylo leczenie?

Ja miałam 2, są do tej pory tylko zjasniały. nie leczone

Moja córeczka ma już prawie 6 latek,. Urodziła się z naczyniaczkiem w kształcie serduszka na pośladku. Malutki 0.8/0.9 cm. Nic się nie działo ale został do tej pory. Pediatra czasem jeszcze spojrzy ale mam się nie przejmować. A jakie duże u was?

Jeden ma na nosku i dobrze byłoby się go pozbyć a drugi wiekszy na udzie

Może jeszcze zniknie, porozmawiaj z pediatrą. Córeczka miała taki różowy (to serduszko na pośladku) ale teraz jest dużo jaśniejszy, myślę że za parę lat nie będzie go widać.

Naczyniaki są różne, ale najczęściej dzieci rodzą się z "różową" plamką, większa lub mniejszą na różnych częściach ciała. Najczęściej widać to u nasady główki i karku. Ale zdarza się, że pojawiają się również na twarzy. Mój syn miał takie znamię na czole i nosku. Lekarz mówił, że samo zniknie i miał rację Trwało to długo bo około 2 lat, ale teraz nie ma już żadnego śladu.

to pocieszajace, ze moze zniknie jak piszecie

Nie martw się. Mój synek też ma. Na karku i lopatce i na czole Liczę że znikną...

Autorko, Mój 7miesięczny synek ma ten najgorszy typ naczyniaków, czyli naczyniak jamisty. Umiejscowiony na czole tuż nad noskiem przy lewym oku. Pamiętaj, że naczyniaki to łagodne nowotwory. Mogą być na zewnątrz jak i wewnątrz. Zazwyczaj same się wchłaniają ale to te łagodniejsze. Jamiste, zwłaszcza te wewnątrz organizmu takie z opuchlizną mogą być niebezpieczne ponieważ mogą powodować ucisk na dany narząd. Przy nosku zagrożone są górne drogi oddechowe, zatoki, oczy. U niektórych dzieci nieleczone naczyniaki spowodowały utratę wzroku. Podstawowe badanie to usg główki przezciemiączkowe i usg jamy brzusznej. Przede wszystkim musisz udać się do dobrego chirurga specjalizującego się w naczyniakach. Od razu uprzedzam, przerobiliśmy kilku i słyszeliśmy to samo czyli "obserwować". Konkretni lekarze są w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Od razu była diagnoza że naczyniak stanowi zagrożenie dla wzroku i zatok. Zakwalifikowali do leczenia. Kilka dni leży dziecko na oddziale chirurgii u nich i po podstawowych badaniach, typu krew, konsultacja kardiologa i ekg serca wdrażajá lek Propranolol, podaje się go ok roku czasu. Od razu mówię, naczyniak zmniejsza się choć bardzo powoli. Nie czekaj, skonsultuj to, zwłaszcza jeżrli naczyniak umiejscowił się na twarzy. Naczyniaki mogą "wędrować" więc nie narażaj go na problemy ze wzrokiem czy górnymi drogami oddechowymi. Naczyniak jeśli napęczniały, gdy pęka leje się nieustannie krew, należy szybko zgłodić się do szpitala na SOR.

Leczenie propranolem mnie przeraża, wiem co to za lek, szkoda by mi było dziecko faszerowac chemia odrazu takie malutkie, są też inne metody zamrazanie, laser itp

Tylko że laser czy zamrażanie nie dla malutkich dzieci, poza tym, są takie naczyniaki których laser nie bardzo usunąłby, i w tym cały problem. U nas propranolol właśnie się sprawdza, tak wiem, to silny lek, "nasercowy" w sumie, no ale kontrolujemy ciśnienie też. U nas bardzo szybko się rozrósł, opuchlizna wokoł "czerwonej napęczniałej kropy" była już na poł czoła i wchodziła na oko i nos. Wcześniej syn miał sporego krwiaka podokostnego na czaszce po tej samej stronie główki, usunięty na neurochirurgii i nawrotu już nie było. Nie wiem czy to jest ze sobą powiązane, ale krwiak rozwinął się szybciej i był ogromny, była pottzebna interwencja, zaś naczyniak po miesiącu był już niebezpieczny. Propranolol włączyli mu w 3 miesiącu życia.

Ja nie namawiam do propranololu, zwłaszcza że naczyniaki są różne i w tóżnych miejscach, są tylko plamiaste, są jamiste, są takie z których wyłazi owrzodzenie, dlatego najlepiej żeby dobry lekarz stwierdził jakie i czy dobrać leczenie.

Leczył ktoś naczyniaka proplanololem w poznaniu na ul. Szpitalnej. Jak wygląda ustalnie dawki po wyjsciu ze szpitala kardiolog czy chirurg ustala?

Mój syn urodził się z naczyniakiem przy górnej wardze. Na początku jego znamię wyglądało jak malutka czerwona kropeczka. Zaczęliśmy szukać pomocy i odpowiedzi na pytanie „co z tym zrobić”.  Znaleźliśmy informacje na forum o chirurgu z Gdańska który leczy naczyniaki. Diagnoza naczyniak jamisty-zalecenie leczenie propranolem. Zaczęłam czytać o tym leku, że to lek na serce, mocny.  Włączył się bardzo duży strach przed jego ewentualnym podaniem. Poza tym że inni lekarze od pediatry, dermatologa na chirurgu skończywszy twierdzili ze naczyniak sam zniknie do roku i nie kwalifikuje się do leczenia lekiem. Dlatego nawet przez głowę mi nie przeszło aby podawać ten lek dziecku.

Naczynik powiększał się systematycznie. kiedy syn mial 7 miesięcy, zaczął wchodzić na górna wargę. Trafiliśmy do doktora Bagłaja - jedynego chirurga we Wrocławiu zajmującego się naczyniakami. Pan doktor potwierdził że zostawiamy go, nie leczymy, sam zacznie znikać lub lekko rozjaśniać się. W późniejszym okresie włączymy laser.

Naczyniak nie zmniejszał się. Z każdym miesiącem wyglądał na większy. Bardziej bordowy. Do tego był twardy. 

Zupełnie przypadkiem trafiliśmy na kardiologa, doktor Kukawczyńską. Okazało się że Pani doktor od lat zajmuje się leczeniem naczyniakow u dzieci.  Wizyta u Pani doktor zmieniła wszytko. Przyznam że podeszłam do niej bardzo nieufnie, po wcześniejszych doświadczeniach.
Pani doktor zaleciła leczenie propranolem, wytłumaczyła jak on działa, jakie są efekty jakie mogą być skutki. Synkowi zostały podane leki, już po miesiącu widać było efekty. Naczyniak stał się bardziej miękki, mniej nabrzmiały, zacząć się lekko zmniejszać. 

Obenie dziecko ma 13 miesięcy i jest niesamowita poprawa. Gdybym trafiła do Pani doktor na początku naszej drogi, podałabym lek na samym początku. 

Opisuje to historie ponieważ mam nadziej że rodzice dzieci z naczyniakami będą mieli może jakiś punkt odniesienia. Sama takiego szukałam niestety nie znalazłam. 

Proponuje oprócz wizyty u chirurgów, skonsultować się jeszcze z kardiologiem dziecięcym. Ponieważ to pod jego opieka musi się znaleźć dziecko podczas leczenia propranolem.

Dodam że jak najszybsze podanie leku skrócić może jego leczenie. Im starsze dziecko, tak jak było to w moim przypadku, tym leczenie się wydłuża. Warto tez wiedzieć że lek podaje się do momentu kiedy dzięki nie skończy roku, potem nie ma to już sensu. 

Warto wiedzieć że jest jeszcze taka opcja...