Krzywica hipofosfatemiczna

Moja córcia ma krzywice hipofosfatemiczną bierze mieszankę fosforanową już dwa lata i ma mieć zabieg na nogi tylko są duże kolejki i prawdopodobnie jeszcze 2 lata musi czekać. Czy któraś mama miał do czynienia z tą chorobą, czy po tych lekach przeszło czy bez zabiegu się nie obejdzie i czy macie jakiegoś sprawdzonego lekarza. Proszę o pomoc i opinie co robiliście i gdzie się udaliście z dzieckiem żeby tak długo nie czekać

Mam 33 lata i również krzywicę. Jestem 10 lat po operacji korekcji kończyn dolnych. Mogę podzielić się informacjami i doświadczeniem z takiego leczenia. Pozdr. Łukasz mój mail linkort(at) wp. pl

Witam, też mam dziecko z krzywica. Proszę o kontakt na mijak@op.pl

 

Cześć. Mam 37 lat. Ja i moje dzieci chorujemy na krzywicę hipofosfatemiczna. Zapraszam do naszej grupy na fb. Pozdrawiam Marlena lenademar@o2.pl

Witam, za 2 tygodnie urodze córkę z krzywica hipofosfatemiczną. Chętnie dołączę do grupy na fb lub do jakiegoś zamkniętego forum. Proszę o linka. Pozdrawiam