Mukowiscydoza jak długo

Żyją dzieci z tą chorobą?

Można i 40 dożyć

Moja znajoma 2 dzieci z mukowiscydozą. Córka zmarła 17 lat miała,syn 10 lat co chwila 2 szpitalu już rok temu ledwo co nie umarł.

Straszne. Znam rodzinę z trójka dzieci. Wszyscy mukowiscydoza. Po co ludzie decydują się na kolejne dzieci skoro wiedzą o chorobie już przy pierwszym. Zero odpowiedzialności. Potem zbierają kasę.

12.32 nie bylas w takiej sytuacji wiec sie nie wupowiadaj.

ale mukowiscydoza to nie jest choroba kta dianozuje się zaraz po urodzeniu. Moze zwyczajnie pierwsze dziecko było jeszcze zdrowe nim poczeli kolejne. Jak moj syn lezał na ojomie, obok na łózku lezał chłopczyk ok 8 lat , chory na to paskudztwo. Masakra. Żył mimo ze lekarze od kilku tygodniu mówili ze to juz ostatnia noc

Mam koleżankę z mukowiscydozą. Z tym, że jest ona po przeszczepie płuc we Wiedniu (przeszczep miała 10 lat temu). Teraz ma 31 lat.

Pisałam o trójce dzieci z mukowiscydozą . Przy pierwszym dziecku była diagnoza , potem drugie tez mukowiscydoza i potem trzecie chyba jakos miesiac miało i juz była diagnoza . Rodzenie dzieci na żebractwo i skazywanie na smierc . bez sensu .

gość dziś 12.32 nie bylas w takiej sytuacji wiec sie nie wupowiadaj. xxx no tak lepiej żebrac i produkowac kolejne całe zycie żebrac by potem patrzec na ich smierc . stuknij sie

Nie wiem czy sie nie myle a sprawdzic nie moge teraz ale moj syn ,bodajze na mukowiscydozę mial pobrana krew po urodzeniu w szpitalu. Teraz badaja od razu i jesli wynik bedzie pozytywny to w okresie miesiaca rodzice zostaja powiadomieni.

Kazdy noworodek ma pobrany material z piety do badan przesiewowych

14:47 Nie mylisz się. Pobiera się krew w pięty, w pierwszej dobie życia i bada na obecność mukowiscydozy, fenuloketonurii, galaktozemii. W ten sposób można też wykryć wrodzoną niedoczynność tarczycy i anemię sierpowatą. Można też wykryć dystrofię mięśniową Duchenne'a oraz wirus HIV.

14:17 A rodzice robili badania genetyczne? Rozumiem, że jedno dziecko chore, ok może się trafić. Drugie ma 50% szans na chorobę i jeśli okazuje się, że jest nosicielem to rodzenie kolejnego jest po prostu głupotą. Tym bardziej w przypadku jeśli rodzice są nosicielami genu, bez aktywnej postaci choroby.

Dlatego właśnie ja jestem za tym aby każdy przed zdecydowaniem się na dziecko zrobił komplet badań genetycznych (para). I wtedy będzie jasne jakie jest ryzyko. A nie robić sobie dzieci nie wiedząc czy może będzie choroba albo nie, bo z założenia wychodzą, że jak nic w rodzinie nie było to mają dobre geny i u nich nic nie będzie. A jak kogoś nie stać na takie badania to niech się nie decyduje na dziecko, bo różnie może być i to szczyt nieodpowiedzialności. Nie każdego stać na leczenie takiego dziecka, a przez takie decyzje tracą inni. Ale pewnie zaraz zleca kafeterianki, które wiedzą lepiej, że badań nie trzeba robić a dziecko chore to też cud