Wodonercze wrodzone

Hej czy są tu może mamy dzieci które mają wrodzone wodonercze wrodzone ?

Tak moje dziecko ma wodonercze nerki.

Proszę napisz gdzie jesteście leczeni , w jakim wieku jest dziecko. Jakie miał wykonane zabiegi/ badania , jeśli miał,?

Leczymy się u urologa, jestem z Podkarpacia. Dziecko aktualnie ma pół roku, wada w ciąży nie była widoczna czy lekarz nie widział nie wiadomo w każdym razie wyszło w 3 dobie. Zabiegów nie miala robionych, na oparacje się nie kwalifikuje ze względu że raczej nic w jej stanie by nie pomogła. Ma tabletki apodoxan i furaginum. Na każdej wizycie ma USG zwykle plus mamy mieć wynik moczu a z badań miała scyntygrafię dwa razy, USG u radiologa plus takie badanie której nazwy nie pamiętam w każdym razie podają kontrast i przed siku w trakcie siku i po siku robią zdjęcia i do moczu jeszcze posiew moczu.

Rozumiem. A czemu dzidzia nie może mieć operacji? scyntygrafia wykazała co jest przyczyną tego wodonercza? Synek miał robioną cystoskopię zastawka cewki tylnej tylko u chłopców. Niestety wodonercze się powiększa w jednej nerce w drugiej jest w miarę ok. Jesteśmy pod opieką IPCZD w Warszawie  polecam mamy blisko ok 100 km . Czekamy na drugą scyntygrafię żeby poznać przyczynę zastoju. Do tej pory Młody nie miał zum-u. Też jesteśmy na Apo. Jak długo czekasz z podaniem leku po posiłku i czy w między czasie podajesz coś do picia ? W jakich godzinach podajesz lek?

Operacji nie bedzie mieć ponieważ ona ma powiększone kielichy a ich się nie operuje, jeśli miała by powiększona miedniczke to wtedy się operuje ale ona jest ok. U nas jest zastój moczu w jednej nerce różni się kształtem bo jest mniejsza i czynność nerki to teraz 25procent a na pierwszej scyntygrafii było 29 procent. Ja Apo podaje pół godziny przed posiłkiem ok godziny 9 i koło 16 tak mam zalecone a wieczorem furaginum.

Myślałam, że jak młody będzie miał ta cystoskopię to wszystko się uspokoi. Niestety tak nie jest. U Was jest troszkę lepiej( jeśli w ogóle można tak napisać) bo jest tylko jedna nerka zaatakowana . U nas są dwie. Nasz ma 10 m-cy i nadal szukamy igły w stogu siana. A co dalej chcą robić w jej przypadku?

A myślałam że pani synek młodszy, jak narazie czekamy i pani doktor mówi że wszystko nam ta chora nerka "powie" co mamy robić, w marcu kolejna wizyta,  jeszcze do wcześniejszej wiadomości to nie podaje nic między  lekiem a mlekiem tylko popić tabletkę. Dlaczego drugiej scyntygrafii synek nie miał? Moja już miała dwie, co ok trzy miesiące. Na czym polega cystoskopia?

Lekarze twierdzą, że mały nie powinien być naświetlany zbyt często po pierwsze. Po drugie myśleli że zabieg cystoskopii pomoże i wodonercze ustąpi. Wskazywały na to wszystkie badania. Cystoskopia polega na wprowadzeniu przez cewkę moczową laparoskopu z kamerą i "nożem" w taki sposób przecinają zastawkę cewki tylnej między pęcherzem a cewka moczową.  Kolejna scyntygrafię mamy w marcu, w naszym przypadku dochodzi jeszcze zbyt wysokie ciśnienie w pęcherzu. Leczycie się na NFZ czy raczej prywatnie?

My niestety zauważyliśmy znaczną różnicę między wizyta u tego samego lekarza na kasę, a inne zachowanie przy wizycie komercyjnej. 

Zaczęła mnie denerwować opieszałość lekarzy, dlatego jesteśmy w trakcie zmiany lekarza. Zobaczymy co dalej.  Czy ma Pani również wrażenie, że lekarze sami nie wiedzą do końca co jest przyczyną wodonercza?

My leczymy się na NFZ jak narazie, choć rozważaliśmy też wizytę prywatnie. U nas raczej jest brak tego typu specjalistów. Właśnie dokładnie tak u nas przez ok 4 miesiące w ogóle nie wiedzieliśmy o co chodzi z tym wodonerczem ponieważ tak nawet lekarka nie nazywała, tylko zastój w moczu i mówiła że po kolejnych badaniach nam powie wszystko i mijały kolejne badania i nic nie wiedzieliśmy, w każdym razie jak powstalo to wodonercze nie wiemy dalej i co jest przyczyną lekarz mówi że taki jej urok że pewnie ta nerka już będzie słabsza że może w ogóle przestać pracować a może jeszcze ta dobra nerkę "pociągnąć" za sobą i też może być z tamtą źle, no po prostu takie gdybanie i czekanie, tylko nie wiadomo na co, jak narazie mamy się leczyć i mamy wizytę w marcu a jeszcze mamy iść do nefrologia w tym miesiącu, a pani miała wizytę u nefrologa? U nas jest ten plus że pęcherz jak i badania z moczu są bardzo dobre. A u pani co dalej? Jakie kroki będą podejmowane? Bo to już dwie nerki więc chyba nie zostanie pozostawione samo sobie.

Słyszałam o tym,że chora nerka może obciąża tę zdrowa nerkę. Cieszę się, ze chociaż pęcherz i mocz jest u pani córki ok. Byliśmy na wizycie w Łodzi, u dr Krakósa wspominał coś o urografi. Jedziemy na badania w czwartek zobaczymy co nam powie. W Warszawie czekamy na scyntygrafię i dopiero po tym badaniu może coś się wyjaśni. Lekarz prowadzący nie chce nam nic powiedzieć do momentu zrobienia tego badania. Nie byliśmy u nefrologa, jest tylko pod opieką urologa. Myśli Pani, że powinniśmy pójść również do nefrologa? Lekarz nie wspominał o wizycie u nefrologa. 

Na temat wodonercza jest bardzo mało informacji, wszystkie fora, które odwiedziłam są raczej przestarzałe. Nie ma nigdzie informacji jak skończyło się leczenie i danego pacjenta. A niby wodonercze dotyka 1 na 1000 urodzeń, dość często. Wiadomo, że każdy przypadek jest inny, ale przynajmniej informacja,że dzieci się rozwijają prawidłowo i żyją troszkę by mnie uspokoiła. Tak jadła błądzimy jak dzieci we mgle. Najgorsze jest to czekanie i niewiedza.

* nadal

Jest bardzo wiele przyczyn wodonercza, lekarz się określi gdy bd pewny. W Lublinie w dsk są dobrzy specjaliści 

Wiem, że przyczyn wodonercze jest wiele. Synek ma obustronne wodonercze, obawiam się zbyt późnej diagnozy.

Fajnie jak by się jeszcze inne mamy wypowiedziały które miały styczność z wodonerczem.

My idziemy do nefrologa bo pani doktor chce zobaczyć jak tam z kłębuszkiem nerki, myślę że może warto by odwiedzić takiego specjalistee.

Oj tak ta niewiedza jest najgorsza, nas przynajmniej pocieszają że w razieE najgorszego druga nerka jest zdrowa i że ludzie z jedną nerka żyją.

Kiedy pani synek został zdiagnozowany? W ciąży jak pani była? Bo mnie każdy lekarz (np ten w szpitalu który robił USG) pytali czy w ciąży było widoczne i że niedobrze że nie zostało zdiagnozowane w ciąży, i tak jestem ciekawa czy by się coś zmieniło jeśli bylo by zdiagnozowane w ciąży.

Lekarz mówi żebyśmy mała traktowali jak zdrowa dziewczynkę a taki jej urok że ta nerka jest słabsza i na naturę nic nie poradzimy. U nas pewnie tylko tabletki i czekanie co będzie dalej. Plus jest też taki że mówiła że wyniki scyntygrafii mogą się roznic, pierwsze od drugiego bo ta maszyna jest dla trochę większych ludzi i czasem jest tak że pierwsza wychodzi gorzej a kolejna już lepiej bo dziecko było za małe, u nas niestety druga wyszła gorzej bo spada wydalnosc procentową nerki.

Życzę dużo zdrówka dla synka.

Jaka dawkę pani podaje Apo doxanu?

Bardzo duże jest to wodonercze? Lekarze próbowali odbarczyć czy zrezygnowali z jakiegoś powodu?

Co to jest odbarczenie? Nie miałam styczności z tego typu określeniem.

W lewej nerce dość duże w prawej troszkę mniejsze. U synka zdiagnozowano podczas badań prenatalnych. Od razu po urodzeniu zostaliśmy przewiezieni do CZD w Warszawie. Teraz mały dostaje 0.5 tabletki 2 razy dziennie. Odbarczenie to jest cewnikowanie nerki, żeby zastój płynu został zlikwidowany. Na chwilę obecną nic nie wiemy. Czekamy tylko na badania i to wszystko. Lekarze nie chcą nam nic konkretnego powiedzieć. Również życzę dużo zdrówka dla córeczki