Agenezja przewodu żylnego u płodu

U mojego dzieciątka wykryto dość późno (25 tyg ciąży) agenezja przewodu żylnego typ zewnątrzwatrobowy, znaczne powiększenie żyły głównej dolnej oraz kardiomegalie - powiększone serce (to wszystko spowodowane przez agenezję). Test pappa w I trymestrze dał niskie ryzyko, ogólnie wszystkie inne parametry w normie. Płód prawidłowo się rozwija. Pani doktor -  kardiolog dzieciecy, pediatra i ginekolog (najlepsza w okolicy) powiedziała mi że Maluch trzyma się dobrze, nie ma obrzęków oraz innych znacznych  odchyleń od normy. Zalecany poród w ośrodku referencyjnym. Bardzo bym prosiła żeby ktoś opisał mi swoje doświadczenie z takim rozpoznaniem u swojego maleństwa. Wiem że ta przypadłość występuje bardzo rzadko, 1 na 2500 urodzonych dzieci. Bardzo się stresuje, boję się że może dojść do obrzęków oraz niewydolności krążenia malucha w łonie.. Po urodzeniu dziecka może się okazać że przez złe przepływy mogło dojść do przetok które trzeba operować. Jestem pod stałą kontrolą swojego lekarza prowadzącego oraz specjalisty kardiologii. Czy ktoś był w podobnej sytuacji, jakie są rokowania dla mojego dziecka. 

Angelikaa1211 jak u Ciebie potoczyła się dalej ciąża i czy wszystko dobrze u dzieciątka? U mojego dziecka też wykryto tą wadę, na razie oprócz agenezji DV wszystko jest w porządku.

Właśnie dostałam podobne rozpoznanie. Agenezja przewodu żylnego, do tego pępowina dwunaczyniowa. Reszta w normie. Widzę, że Angelikaa1211 już długo nie odpisuje, ale może Ty, AnnieCzu podzielisz się swoją historią...? 

Kadamia, właśnie dostałam identyczne rozpoznanie. Agnezja przewodu żylnego i dwunaczyniowa pępowina. Jak u Was? Co robicie dalej? Ja na razie nie wiem co nas czeka 

Witaj EwelinaD,

Nie wiem czy powinnam to pisać, bo nie chcę żebyś się stresowała i zamartwiała.. ale pamiętaj, że każdy przypadek jest inny i to jak zakończyła się nasza historia nie przekreśla Twoich szans na urodzenie zdrowego dziecka. W naszym przypadku niestety skończyło się śmiercią naszego Aniołka w 18 tyg ciąży, dokładnie 11.01.2024r. Urodziłam chłopca, którego serduszko po prostu przestało bić już w moim brzuchu. Po porodzie okazało się, że dziecko ma jeszcze inną wadę, której badania prenatalne, ani ginekolog nie wykryli (wytrzewienie jelit). Zlecona została sekcja zwłok, której wyników jeszcze nie znam. 

W moim przypadku podejrzenie padło na wykryte u mnie bakterie (Gardnerella i Streptococcus B), o których nie miałam pojęcia (zakażenie przechodziłam bezobjawowo) i nawet nikt nie wpadł na to, żeby takie badania zrobić wcześniej, prewencyjnie. One prawdopodobnie mogły uszkodzić płód i doprowadzić do poronienia.

Na przyszłość wykorzystam to przykre doświadczenie i będę w tej kwestii ostrożna i zapobiegliwa. Apeluje też do innych dziewczyn, najlepiej planujących ciążę, by wykonywały "badania czystości pochwy" oraz "testy ph pochwy", co może je uchronić przed taką tragedią, której można uniknąć

Wracając do Twojego przypadku - trzymam kciuki i będę się modlić, żeby Twoje dzieciątko było zdrowe i żebyś szczęśliwie je urodziła

Zrób wymaz z pochwy na obecność bakterii i napisz mi proszę jaki wynik jest u Ciebie. Może Twój przypadek potwierdzi tą zależność.

Pamiętam jak wiele naczytałam się o przypadkach agenezji przewodu żylnego (na forach i w artykułach medyczno-naukowych). Taka diagnoza podobno nie przekreśla szans, ale musisz być czujna i przygotowana na wszystko. Dziewczyny w wielu przypadkach pisały, że w kolejnych badaniach okazywało się, że przewód jednak jest lub po prostu rodzily zdrowe dzieci, bo natura sobie jakoś poradziła. W tej pracy naukowej, którą  czytałam też dużo przypadków miała szczęśliwe rozwiązanie. Sama pępowina dwunaczyniowa jest najmniejszym problemem, ale to wszystko jest ze soba powiązane jako wady układu krążenia u płodu i moze jedno z drugim razem jest dodatkowym obciążeniem..(?)  Wady izolowane mają lepsze rokowania. Wiem też, że najgorsze rokowania ma pominiecie krążenia wątrobowego, ale to są w stanie ocenić chyba na tych drugich badaniach prenatalnych.

W którym tygodniu teraz jesteś i czy wyszedł Ci w badaniu zmniejszony obwód główki? U mnie tak wyszło, ale nie wiązałam tego z konsekwencjami tej wady a jednak okazuje się, że małogłowie lubi współwystępować. Bardziej cieszyłam się na początku, że nie wykryli obrzęku płodu, który może świadczyć właśnie o tej gorszej opcji, czyli pominięciu krążenia wątrobowego. No i u mnie tak jak mówiłam wyszło jeszcze wytrzewienie jelit, ale to już stwierdzono po urodzeniu.

Trzymaj sie kochana. Pisz do mnie, odpowiem na każde pytanie i chętnie dam Ci wsparcie, bo wiem jak ja sama go potrzebowałam

jesli będziesz miała czas i ochotę to napisz proszę na pouty4321@wp.pl

Odpowiem na Twoją wiadomość 

Dnia 6.08.2021 o 12:51, Angelikaa1211 napisał:

U mojego dzieciątka wykryto dość późno (25 tyg ciąży) agenezja przewodu żylnego typ zewnątrzwatrobowy, znaczne powiększenie żyły głównej dolnej oraz kardiomegalie - powiększone serce (to wszystko spowodowane przez agenezję). Test pappa w I trymestrze dał niskie ryzyko, ogólnie wszystkie inne parametry w normie. Płód prawidłowo się rozwija. Pani doktor -  kardiolog dzieciecy, pediatra i ginekolog (najlepsza w okolicy) powiedziała mi że Maluch trzyma się dobrze, nie ma obrzęków oraz innych znacznych  odchyleń od normy. Zalecany poród w ośrodku referencyjnym. Bardzo bym prosiła żeby ktoś opisał mi swoje doświadczenie z takim rozpoznaniem u swojego maleństwa. Wiem że ta przypadłość występuje bardzo rzadko, 1 na 2500 urodzonych dzieci. Bardzo się stresuje, boję się że może dojść do obrzęków oraz niewydolności krążenia malucha w łonie.. Po urodzeniu dziecka może się okazać że przez złe przepływy mogło dojść do przetok które trzeba operować. Jestem pod stałą kontrolą swojego lekarza prowadzącego oraz specjalisty kardiologii. Czy ktoś był w podobnej sytuacji, jakie są rokowania dla mojego dziecka. 

Angelikaa1211, byłabym bardzo wdzięczna gdybys napisała jak przebiega dalej Wasza historia

Dnia 13.06.2023 o 10:01, AnnieCzu napisał:

Angelikaa1211 jak u Ciebie potoczyła się dalej ciąża i czy wszystko dobrze u dzieciątka? U mojego dziecka też wykryto tą wadę, na razie oprócz agenezji DV wszystko jest w porządku.

AnnieCzu, jak u Was wygląda teraz Wasza sytuacja? Będę wdzięczna za odpowiedź 

Dnia 22.01.2024 o 11:17, EwelinaD napisał:

AnnieCzu, jak u Was wygląda teraz Wasza sytuacja? Będę wdzięczna za odpowiedź 

EwelinaD dopiero teraz odczytałam wiadomość. U mnie wszystko potoczyło się dobrze, w 25 tygodniu ciąży miałam echo serca, które potwierdziło diagnozę agenezii przewodu żylnego (bez pominięcia krążenia wątrobowego czyli ten lepszy typ). Synek urodził się w termie zdrowy bez żadnych problemów :).