Choroba Perthesa

U mnie rowniez zdiagnozowano chorobe Perthesa w wieku 9 lat. Pierwszym Objawem byl okropny Bol w kolanie oraz utykanie plakalem bardzo, bo nie wiedzialem co sie ze mna dzieje. Pojechalismy do Lekarza zrobili mi badania, lezalem szpitalu 3 tygodnie, ale nadal nie wiedzi mi co jest. W koncu odeslali mnie do domu z kulami jakby nigdy nic. Mojej mamy kolezanka polecila inny szpital w Krakowie w Prokocimiu, bo jej syn tez mial ta chorobe i pojechalismy. od razu przy pierwszej wizycie postawil Diagnoze, ze to Perthes. Wykryl przy pomocy zdjecia RTG i chwala mu za to. Im pozniejsza wykryta choroba tym gorsze sa dla pacjenta rokowania niestety. Sporty i te inne sprawy odpadaja musicie z nich koniecznie zrezygnowac. Perthesa leczylem dobre 3 lata w moim stadium wystarczylo nie obciazac nogi i potrzebna byla Rehabilitacja. Najwazniejsze w tym wszytkim byla Cierpliwosc dziecka, konieczne bylo, aby przez te kilka lat znalezc mu jakies zajecie. Wsparcie rodziny bylo mi jak najbardziej potrzebne. Teraz mam 18 lat i nie jest najgorzej tylko mam problem z chodzeniem i rownowaga, bo utykam na ta prawa noge bo inaczej nie potrafie i czasami odczuwam Bol w kolanie lub w biodrze. Mozliwe, ze niektorzy z was po tej chorobie moga troche zle funkcjonowac, inaczej zyc, ale spokojnie glowa do gory i nie Jestesmy sami. Bol przeszkadza, ale z jednej strony nawet sie ciesze, ze przezylem Perthesa moze to dziwnie zabrzmialo, ale tak uwazam. Leki na to nie dzialaja tylko odpoczynek stawu moze ustapic Bol. Jezeli macie jakies do mnie pytania Jestem do uslug.

Jak napisałam wyżej, moj synek miał prawie 5 lat gdy w marcu tego roku zdjagnozowano Pethesa na jednej nodze. Załamałam się, wszyscy lekarze zakazali mu chodzić, siedzieć na wózku inawlidzkiem. Na szczęście udałam się do Berlina, tam dr Mellerowicz kazał muwręcz chodzić, nie biegać i nie skakać. Potem potwierdził to Profesor Synder z Łodzi u ktorego leczymy syna. Kość w 8 mcy sę odbudowała, martwica u niego wsyępowała tylko na połowie kości, nie na całej, teraz mamy proces utwardzania. Mały moze juz biegac i skakać. Ta choroba nie jest taka straszna jak sie mowi, są gorsze. A w Polsce lakarze nie umieją jej leczyć, zakzują chodzić,dają gips lub inne aparaty, ktore tylko szkodzą.

lekarze w polsce doskonale znaja i dobrze lecza perthesa nie trzeba jechac za granice bylam z dzieckiem w szpitalu rehabilitacyjnym na pld polski swietnie diagnozuja i rehabilituja dzieci z perthesami

Brednie sam lub sama piszesz. Moje dziecko chcieli w katowicach operować. Nie potrzebnie kroić. Wcale się nie znają , oprócz prof. Syndery . (no mże jest jeszcze jakiś ortopeda który nie gipsuje i nie unieruchamia dziecka na kilka lat). Co do Berlina to stać mnie na to i nie żałuję że tam pojechałam aby sie upewnić, że dobrze postępuję , pozwalając dziecku normalnie chodzić. Tylu lakrzy mu zabraniała. A on normalnie funkcjonuje. W Katowicach po operacji kalekę by z niego zrobili. On nawet nie wymaga rehabilitacji, pływa tylko na basenie i jeździ na rowerku, odwodzenia ma wspaniałe.

Ponadto w poczekalni u Profesora Syndery spotykam ludzi z całej Polski (z nad morza, z mazur) którym dzieci unieruchomiono, a Synder ściągał gispy i pozwalał dziecku chodzić, wiec prosze mi tu nie pisać, że się znają w Polsce.

nie zarzucaj mi ze klamie bo moje dziecko miało ten sam problem i jakos ucieklismy od operacji dzis juz nie ma sladu po perthesie nie musiałam nigdzie jechac za granice chociaz mnie stac trafiłam na kompetentnych ludzi medycyny i swietnych rehabilitantow wiec prosze nie mow ze nie ma u nas mozliwosci na miare 21 wieku

Są, profesor Synder z Łodzi. To proszę pochwal się kto jest jeszcze taki dobry w Polsce i nie gipsuje, słucham...? Daj nadzieję innym dzieciom? Niech rodzice się dowiedzą do kogo mogą się udać,. I nie rozumię, co masz do tego, że pojechałamdo Berlina. Dla dobra dziecka to i na Marsa bym poleciała.

alez ja nie mam nic do tego ze pojechałas twoj wybor tylko nie pisz ze w polsce sie nie znaja bo czasy sie zmienily i mozliwosci leczenia tez lekarze sa rozni rozne sa ich kompetencje ale nie tylko istnieje profesor Syndera znam wielu swietnych ortopedow znajacych temat perthesa ,i wierz mi cudze chwalicie a swego nie znacie , swietnie ze pomogl twojemu dziecku bardzo sie ciesze bo nastepstwa zle leczonego perthesa sa ciezkie dla dziecka ale nie upieraj sie ze u nas sie nie znaja znaja ale szkoda ze nie wszyscy

Zanim pojechałam do Berlina, ido Profsora Syndery, byłam u 5 ortopedów, diagnoza- unieruchamiamy. Potem poznałam innych rodziców z różnych stron Polski, poczytałam na necie jak leczą, stąd moja wypowiedż. Dobra, sprostuję ją: ortopedziu których byłam nie znali się na Perthesie. Wręcz jeden z nich stwierdził, że dziecko ma na obu nóżkach martwicę kości, co potem okazało się nie prawdą. Nadal nie wiem u kogo ty leczyłaś dziecko? Nie chcesz pomóc innym rodzicom?

Moje dziecko leczone było w Katowicach. Chorowało na Perthesa ponad 2 lata. Nie miało żadnych gipsów, wyciągów ale nosiło szynę Atlanta. We wrześniu tego roku zaczęły się treningi, udział w lekcjach w-f, normalne życie. Nie utyka, nie skarży się na ból. Bogu dziękuję, że trafiłam na takiego lekarza. Wiem, co przeżywają rodzice, bo lekarze naprawdę w różny sposób leczą tę chorobę. Ja momentami nie wiedziałam co robić. Drodzy Rodzice-Wy i Wasze dzieci dacie radę! Pozdrawiam.

no włąśnie w górnośląskim centrum zdrowia dziecka dr Pethe wraz z ordynatorem też aparat Atlanta zapisali mojemu dziecku, poza tym upierali się, że dziecko ma Petrhesa na obu nóżkach, tak odczytali wynikrezonansu magnetycznego - . Dopiero Profesor z Łodzi i Prosesor Mellerwocz powiedzieli, że żadnej szyny, że Perhes jest tylko na jednej nóżce. Jak dobrze że ania dr Tomaszewski ani Pethe , ne zoperowalimojego syna, a bardzo chcieli. Dobrze, że nie zdecydowałam się na takie leczenie jakie w Katowicach mi zaproponowali, bo teraz moje dziecko musiało by być rehabilitowane . Atlante mieliśmy zakładać tylko na noc, ale Profesor odradził całkowicie. Dlatego już po8 miesiącach, mojemu dziecku odbudowała się kość, bo ruszał się, chodził cały czas, a wtedy było należyte dokrwienie.

O Górnośląskim Centrum i tamtejszych lekarzach też nie słyszałam dobrego zdania. Mój syn był leczony w Ochojcu w szpitalu górniczym u dr Wojciechowskiego i tego ortopedę szczerze polecam i złego słowa nie dam powiedzieć.

Witam. Mam 22 lata, w wieku 4 lat zdiagnozowano u mnie tę chorobę. Martwica stawu prawej nogi była niemal całkowita, lewej trochę mniejsza, ale też znaczna. Byłem leczony w Prokocimiu, wtedy dopiero wchodziły operację i chciano u mnie ją zastosować. Na szczęście trafiłem na starej daty lekarza, dr Dinter (nie wiem czy tak się pisze) się nazywał. Zalecił on, gips na 1,5 roku, jedzenie tranuni, sera, ogólnie białka i czekanie. Przez całe moje dotychczasowe życie odczuwałem kilkukrotnie bóle, jakieś takie skurcze, ale nie wiem czy były one związane z chorobą. Ale to przychodziło na dzień czy 2 i znikało. Przez ten czas: normalnie uprawiałem sport, teraz zwłaszcza dużo pływam i jeżdżę na rowerze :) Na razie jest wspaniale, nie mam żadnych powikłań, wiem że w przyszłości to może się zmienić, ale może akurat będzie dobrze. Nie jestem lekarzem, w każdym razie w moim przypadku gips zadziałał rewelacyjnie, Dziękuję Ci drogi doktorze i dziękuję moim kochanym rodzicom za walkę. Wam życzę dużo wytrwałości i zdrowia dla Was i Waszych dzieci :) Mam też pytanie: może ktoś wie czy bardzo wzrasta prawdopodobieństwo, że osoba chora będzie miała chore dzieci ?

Ja mam chorobe pertesa od 5 roku zycia nie powiem ze bylo latwo bo rok mialam obie nogi w gipsie a miedzy tym patyk jezdzilam tylko i wylacznie na wozku inwalidzkim abym nie poruszala biodrami. Teraz mam 16 lat czeka mnie kolejna operacja bo kosc mi narosla na panewke i jakos beda musieli mi to wyciagnac prawdopodobnie beda mi rozcinac kosc, a po operacji bede 3 misiace chodzic o kulach mysle ze to nie bedzie tragedia modle sie tylko aby wszystko poszlo dobrze, Ogólem da się zyc z tą chorobą nie wiem co bedzie dalej lecz mam nadzieje ze nie bedzie tragedii.

U mojej córki zdiagnozowano chorobe Perthesa w 3 stadium, choroba nie dawała żadnych objawów. Córka ma 6 lat, jest pod opieka dr Shadiego w Poznaniu. Widział ja kilku lekarzy ( w tym Synder) nikt nie chciał jej gipsować, zakładać aparatów itd. Córka może wszystko robic ( unika skakania), duzo pływa i jeździ na rowerku. Nózka nie boli, odbudowuje sie kuliście, ma pełen zakres ruchu. Szukajcie dobrych lekarzy!

drodzy rodzice, dowiedzenie się o chorobie swojego dziecka jest niezwykle trudnym przeżyciem. Dlatego piszę aby pocieszyć wszystkich tych, którzy mają chwile zwątpienia. Chorobę Parthesa wykryto u mnie w wieku 5 lat, w czasach kiedy jeszcze niewiele lekarzy zdawało sobie sprawę z istnienia tej choroby. Determinacja rodziców doprowadziła do znalezienia świetnego lekarza, który pomógł przezwyciężyć chorobę, wydaje mi się w 100%. Wiadomo jeśli coś zostało uszkodzone to nigdy nie wróci do stanu pierwotnego, ale skutki można zniwelować do minimum. W moim przypadku udało się. Mam obecnie 28 lat, poruszam się bez problemu choć lekko mam zdeformowany chód. Czasem odczuwam ból w kolanie, ale jest to sporadyczne i związane ze zmianami pogodowymi. Ograniczenia no cóż cały okres szkolny i dojrzewania to pilnowanie aby niczego nie uszkodzić, dlatego nie uczęszczałam na lekcje wf. Ale dziś jestem bardzo aktywna ruchowo. Schorzenie to być może wymaga długiego leczenia, ale odpowiednia opieka i cierpliwość doprowadzi do oczekiwanego sukcesu.

Witajcie. Mam prośbę do anatol72 o tel do profesora Syndery do Łodzi. mam w rodzinię dziewczynkę 3,5 roczną ze zdiagnozowaną chorobą Perhesa. Dziecko od wczoraj jest na oddziale w szpitalu w Poznaniu. założenie wyciągu na nóżki przeszła tragicznie.Dziecko było bardzo *****iwe, a teraz całkowite unieruchomienie. proszę o pomoc o nr kontaktowe do dobrych sprawdzonych lekarzy którzy zajeliby sie chorą dziewczynką. Z góry dziękuje

prosze o namiary na d. Sydnera z Łodzi, moj syn choruje na Perthesa, jest drugi raz unieruchomiony gipsem, z tego co czytam sa inne metody leczenia bezgipsowego a nie zabieranie mu zycia poprzez gipsy i nie chodzenie ! pomocy !

Polecam doktora Syndera !!! po dlugim szukaniu w koncu udalo mi sie umowic syna do doktora, mimo ze doktor wolne miejsca mial dopiero na czerwca, w momencie gdy dowiedzial sie ze chodzi o zespol Perthesa odrazu po tygodniu zapisal nas na wizyte i bylo warto ! w koncu po 10 msc patrzenia na dziecko w gipsie z gabinetu wyszlismy bez gipsu !! polecam !!

Witam serdecznie. Kilka miesięcy temu wykryto u mojego 5 letniego synka chorobę Perthesa. Byłam w szoku i szczerze powiedziawszy przeraziła mnie ta choroba na temat której naczytałam się w internecie. Zaczęło się od utykania, dość radykalnego. W ciągu jednego tygodnia byliśmy 3 razy u lekarza bo pojawiły się silne bóle. Nie wiedzieliśmy co mamy robić !! dziecko do tej pory aktywne nagle zostało wyjęte z życia !! Nie chodził prawie wcale przez 10 dni ....To było straszne widząc strach w oczach mojego synka kiedy borykał się z bólem .....Ale na szczęście mieszkamy w Islandii i od razu, po wstępnej diagnozie naszego wspaniałego pediatry, trafiliśmy do kolejnej wspaniałej Pani doktor która jest ortopedą dziecięcym. Byłam w szoku że lekarze nic tutaj nie robią, jedynie obserwują. Owszem, Pani doktor uprzedziła i wyjaśniła nam jak mamy postępować, na co być wyczulonym.... żadnych gipsów czy aparatów, przede wszystkim basen i na pewno nie zakaz ruchu a jedynie ograniczenia aby nie przeciążać bioderka. Dziecko ma normalnie funkcjonować i mamy jego słuchać kiedy jest zmęczone. Tak jak powiedziała nam Pani doktor, dziecko zna swoje granice a ból wyczulił go na wysiłek. Szukałam różnych opisów i wpisów na temat tej choroby i z przerażeniem czytałam formy leczenia w Polsce. Sama nie wiedziałam co jest lepsze. Ale teraz wiem że lekarze nie robią z naszego dziecka kaleki. Organizm w tym wieku regeneruje się dość szybko i mamy nadzieję na pomyślne zakończenie choroby jednak obawa mnie nie opuszcza.... W przedszkolu nasz synek jest na specjalnych warunkach, tzn opiekunowie zwracają na niego baczniejszą uwagę :) Zauważyłam że od jakiegoś czasu mój synek utyka, ale nie zawsze. Kontrolujemy jego bioderko co 4 miesiące. Uważam że metody leczenia w Polsce są dość staromodne !!!!!!!!! Życzę wszystkim rodzicom wytrwałości a dla dzieciaczków duuuuuuuuuużo zdrówka !!!!!!!!!!

witam. mój synek (obecnie 3,5 lat) też ma perthesa. Pierwsze objawy pojawiły sie ok 2 miesięcy temu - to było utykanie, lekarz zdiagnozował jako zwykłe zapalenie stawu biodrowego, po 10 dniach oszczędzania (siedzenie i leżenie + nurofen) pojawił się ból, ponownie na dyżór i zdjęcie - padło pierwsze podejrzeenie o martwicę, natychmiast przerwany urlop i jazda do domu. Trafiliśmy do rybnickiego szpitala (nr 3) po zrobieniu kolejnego zdjęcia i badaniu usg, dziecko położyli nam na oddziale (warunki super, ale...) na wyciągu. Za-ca ordynatora Potera nie zgodził się na wykonanie rezonansu, bo z krwi wynikało, że to zapalenie, a usg wskazywało, że płyn w stawie się ładnie wchłania - po tygodniu wypis do domu. Po kolejnym tygodniu wizyta w poradni u tego własnie "lekarza", który oznajmił, że wody w stawie brak pacjent zdrowy moze juz normalnie funkcjonować. Myśmy jednak tego tak nie zostawili i następnego dnia udalismy się prywatnie do dr Ciekalskiego, po zrobieniu prostego testu na odwiedzenie i badaniu usg stwierdził, że coś jest nie tak i dał skierowanie do chorzowa na rezonans. Po niecałych 2 tygodniach był rezonans, na wyniki czekaliśmy tydzień i niestety potwierdziło się Perthes lewostronny. Zalecenie zakaz chodzenia - tryb siedząco-leżący i wydano nam zlecenie na ortezę, aby na noc usztywnić dziecku nogi - masacra. Niestety służba zdrowia jest do bani, bo żeby dostać jakieś zaświadczenie czy skierowanie na fizjoteriapię wszystko musi przejść przez poradnię - wizyta od otrzymania wyników 3 tygodnie - oboje pracujemy, mamy 2 dziecko w zerówce obłęd. Przeszukując fora natrafiłem na info o prof. Synderze z Łodzi, zadzwoniłem i o dziwo przyjęci zostaliśmy bez kolejki praktycznie z dnia na dzień. Wczoraj bylismy u prof. potwierdził chorobę, ale zalecenia są zupełnie inne pacjent MA CHODZIĆ (wręcz może biegac, spakać itp.), aby odżywiać staw musi być ******* jak staw jest dobrze ukrwiony to wszystko się szybciej i lepiej regeneruje. Zatem Szymek chodzi (narazie bardzo niezdarnie - miał tylko 2 miesiące przestoju, aż się obawiam co byłoby po kilku latach takiego odciążania - przeważnie są skoliozy, zaniki mięśni itp.) i jest przeszczęśliwy, od poniedziałku idzie wreszcie do przedszkola. Ponadto basen (min. 2 x w tygodniu), naświetlanie lampa sollux (i my akurat posoadamy bioptron), laser i magnetoterapia raz na kwartał. Kolejna wizyta może na wiosnę - żadnych prześwietleń, tylko usg na miejscu w gabinecie. Wytłumaczył nam, że prześwietlenia robi się celem diagnozy, a jak juz jest w 100% pewne to usg jest korzystniejsze i o niebo bezpieczniejsze dla dziecka. Oczywiście obecne wskazania i zalecenia i tak będziemy konsultować, mamy na 12 listopada wizytę u prof. Czubaka z warszawy. Ponieważ jest to początek choroby i leczenia, nie mogę się wypowiedzieć nic o tego typu zaleceniach. Metoda stosowana za granicą - w myśl tezy, że leczenie zachowawcze nie przynosi większych pożytków, a wręcz doprowadza do innych poważnych schorzeń a nawet zwyrodnień.

witam ponownie historia choroby mojego syna (3,5 roku, 1 okres choroby Perthesa lewej nogi, leczenie wg zaleceń prof. Syndery z Łodzi) opisana powyżej po zaleceniach prof., nie dopilnowaliśmy syna i zamiast dawkować mu chodzenie, to pozwolilismy mu chodzić dość sporo, przez co juz wieczorem 2 dnia chodzenia syn zaczoł bardzo mocno utykać, a nastepnego dnia rano ból i bocian - prawdopodobnie wysięk płynu (sprawdziłem, że chora noga była jakby dłuższa - podobno to świadczy o zwiekszonej ilości płynu w stawie i wypychaniu nogi). podaliśmy synowi nurofen, posmarowaliśmy naproksenem i tel. do prof. - mimo, iż była niedziela rano, prof. po odsłuchaniu nagrania na sekretarce oddzwonił i trochę nas uspokoił - zalecił nurofen, naproksen i ok 1-2 dni nie chodzenia. bóle szybko mineły, praktycznie następnego dnia było już ok, ale dopiero 3 dnia syn odważył sie stanąć na tą nogę i dostał od nas pozwolenie na dojście o własnych siłach do wc, a tak w domu poruszał się na pupie, spacery we wózku i na quadzie (kupilismy mu taki akumulatorowy, żeby chociaż na 1h wyrwac go na dwór na spacer, nawet chętnie jezdził na plac zabaw - zabawy tylko w piaskownicy, ale przynajmniej chętnie i z uśmiechem). Po kolejnych 3 dniach syn już chodzi prawie normalnie, a jutro idzie do przedszkola - wreszcie. w środę byłem jeszcze w poradni przyszpitalnej w chorzowie, pierwsza wizyta po pobycie w szpitalu - po 5h oczekiwania w poczekalni lekarz poświęcił nam całe 5 minut, przebadał dziecko siedzące na wózku - zdziwił się, że ma taką ruchowość - bo wyniki i obraz rezonansu, jego zdaniem, wskazywałyby na znacznie gorszy stan (prof. Synder widział to inaczej), oczywiście kategoryczny zakaz chodzenia, zlecenie na wózek inwalidzki i na rehabilitację - cholera nawet usg nie było w gabinecie - dobrze, że tam nie leczymy syna. syn może chodzić pod jednym warunkiem, że będzie miał pełną ruchowość w stawie, zatem jezdzimy 3x w tygodniu na basen, 2x dziennie chory staw naświetlany jest lampą bioptron (planujemy też zakup lampy sollux), dodatkowo ma zalecony przez Synderę raz na kwartał laser i magnetoterapię (jeszcze nie byliśmy) oraz ćwiczenia wzmacniające mięśnie. Ćwiczeń narazie nie wykonujemy, bo fizjoterapełtka, która u nas była, stwierdziła, że nie ma co z nim ćwiczyć, bo syn ma zachowaną pełną ruchowość, ale i tak udamy się na rehabilitację plus ćwiczenia korekcyjne w przedszkolu.

Witam mój syn ma też chorobę Perthesa. Chodzi tylko o kulach, może jeździć na rowerze i pływać. Chodzi do szkoły z innymi dziećmi. Leczy się 1,5 roku. Jest już w fazie odbudowy. Dobry lekarz to pani dr Golik ze Świebodzina . Polecam

Ludzie nie poddawajcie się,Mój syn w wieku 4 lat zachorował na Perthesa ,zalecenie lekarza obie nogi w gips w kształcie litery A . Poszukaliśmy troszkę w internecie i natknęliśmy się na dr.Syndera z Łodzi który zaleca całkiem inną metodę leczenia,pojechaliśmy tam do niego,kazał zdjąć gips.Po 3 tygodniach trzymania nóg w gipsie ,po jego zdjęciu zaczynał się uczyć chodzić od nowa,mięśnie zaczęłY zanikać ,bardzo przykry widok dla rodziców , Poprzez intensywną rehabilitację kość mu się całkowicie odbudowała,fizykoterapia *******no i czas zrobiły swoje,Teraz ma 7 lat i jest zdrowy ,byliśmy na kontroli w grudniu 2014 roku i pan profesor powiedział że nie spodziewał się tak szybkiej odbudowy i nawet pozwolił mu zapisać się na treningi piłkarskie.Teraz normalnie chodzi,biega,strzela gole.Nie dajcie swoich dzieciaków wsadzać w gips !!!

w zeszłym miesiącu dowiedzieliśmy się, że jeszcze tylko ok. 6 miesięcy i głowa kości udowej będzie zupełnie odbudowana jest niewielkie spłaszczenie, przez co będzie miał krótszą nogę o ok 5mm, ale to nie jest problem - ważne, że na USG głowa wygląda prawie identycznie jak w zdrowej nodze i że pozostały tylko śladowe ilości martwicy 2 lata, z czego 1,5 roku po diagnozie i może będzie po chorobie co wieczór masaże - poprawiające ruchowośc w stawie, rano lampa bioptron na staw, basen, rowerek i pewne ograniczenia ruchowe (zakaz wchodzenia po schodach, zakaz skakania i miał być też zakaz biegania - ale to sie nie udało)