eurestia

O masakra, kilka dni mnie tu raptem nie było bo sie fb zajęłam a tu normalnie sodomia i gomoria:P Sylwia332 nie martw się! To jest zadna wada w porównaniu do innych biednych dzieci na wózkach chociażby... Operacje mamy wcześniej! 22.o1.2013r jedziemy na oddział. Operować miał dr Surowiec ale czy się nic nie zmieniło nie wiem, bo znowu pani która odebrała była jak osa dla mnie... Nie wiem, co ja mam w głosie takiego... Spakowana, w miarę "gotowa", chociaz uszy mi ciut przyklapły, ale postaram sie je trzymac w górze;P Trzymajcie kciuki!!!

Maya122 ja tez wysłałam Ci zaproszenie, Marta N.:D

Maya122 ja tez wysłałam Ci zaproszenie, Marta N.:D

Maya122 ja tez wysłałam Ci zaproszenie, Marta N.:D

Maya122 ja tez wysłałam Ci zaproszenie, Marta N.:D

Ja tez wysłałam zaproszenie! marta N.:)

Maya122 O rzesz Cię... masakra:/ No ale u was to juz długo trwa i może dlatego??? Majaka miała 3 dni tylko taka chrypę wielką a teraz ciutkę już i widze że ma się dobrze i temperatura też ładna. A Twoja Maja miała temperaturę chociaż troche wyższa? Pewnie że lepiej nie robić teraz jeśli miało by to jakies komplikacje wywołać, ale żyłam nadzieją że małej minie kurcze...:( Ślemy z moim promyczkiem moc uśmiechów i machamy łapkami:D

Maya122 Dzwoń, dzwoń. Kurcze nosz żeby ta wasza malutka wyzdrowiała. A macie juz zaswiadczenie wystawione od pediatry o tym, że nie ma przeciwwskazań do operacji, co pediatra w ogóle na to? Bez tego i tak was nie przyjmą chyba więc dobrze dopytaj, chociaz ja mam fatalna lekarkę więc pewnie co by się nie działo to nam wystawi żeby tylko mieć z głowy. A jak wyniki badań??? nasza juz ma się dobrze, ćwiczy teraz raczkowanie- lada dzień pewnie zacznie raczkować po całym domu:D Powodzenia dziewczynki. Ja moją wyleczyłam litrami gęstego rosołu z ryżem i pomidorową, witaminą c i tantum verde na gardło, smarowaniem na noc cycuszków pulmexem baby a plecków i stóp spirytusem a dokładniej wódką bo słabsza procentowo a ja się boję procentów puki co;P

ilo79 Witaj na forum i nie martw sie, my mamy więc operację po waszej i w IMID... Głowa do góry, ja bym wolała tak krótko sie martwić i wszystko załatwiać chyba, chociaż to bardzo indywidualne kwestie i i tak nie ma Co sie zastanawiać ile kto sie martwił bo zmartwienia sa takie same. Eh szkoda mi słów na tych wszystkich lekarzy wszędzie normalnie...

Ja pojechałam z Majką wczesnie w miare, bo to co bym przeżywała do 3 miesiąca jej życia to dopiero był by koszmarny okres, a tak uspokoiło mnie to wszystko do tego stopnia, że zapomnieliśmy z mężem niemalże całkowicie o tej operacji na jakiś czas. Od połowy listopada jest ze mną masakra, mąż sie w miare trzyma ale też już widzę, że mu coraz ciężej, ale trzeba to traktować jako poczatek końca jej bajki o rozszczepie (bajki bo będzie dobry finał:D)

Za czasów kiedy ja dzwonilam do IMID, jeszcze na długo przed porodem panie mówiły ze na 3 ale tygodnie po urodzeniu dziecka a nie miesiące, to jestem w szoku że cos sie zmieniło... Maja miała 3.5 tygodnia jakoś jak my byliśmy z nią.

Oj zdecydowanie tak! To forum było i jest jedynym xródłem wiedzy o rozszczepach twarzoczaszki, bo nigdzie indziej się takich informacji nie uzyska, poza poradniami, jak tu- gdzie piszą realne osoby, mające realne odczucia i które mają przede wszystkim bezpośredni kontakt z tą wadą genetyczną. Sama kiedyś byłam z tej drugiej strony- zielona i wystraszona a tutaj odnalazłam spokój, nadzieje i co najważniejsze wiedzę:)

MłodaMama- moja Majka ma juz prawie 7 miesięcy a do tej pory nie wiemy co z zębodołem i dr. Surowiec powiedział ze dopiero przy wyżynaniu zębów sie to okaże bo jeśli jest częściowy to ząbki sie będą jakoś w stanie utrzymać w buzi, a jeśli całkowity to niestety wyopadna i operację sie przeprowadza przeszczepu kości z bioderka do zebodołu, ale nie pamietam ile dzieciaszek dokładnie w miesiącach musi mieć. Po 2 roku bynajmniej wykonywana jest taka operacja i jest ona kolejną, nie mozna tego zrobić przy szyciu wargi i podniebienia, ale czemu to lekarz musiał by Ci wyjaśnić. U nas niby sie doktorek dopatrzył jakiś kreseczek na dziąsłach które mogą świadczyc że jest ubytek w kości. Ma tak jakby w dwóch miejscach ciutkę bielsze i krótsze dziąsęłka. Wciąz mamy nadzieję że sie to samo naprawi...

Ja karmiłam Majke piersią i pozycja jaka w szpialu mi pokazali, czyli na płasko żeby dzidzia była głowka równo z cycem i do tej pory je na leżąco. Ulewała czasem, ale to głownie od kolek jak patrze na to z perspektywy. Spinała brzuszek i potem luu... Teraz jak już je normalne rzeczy to jej sie rzadko zdarzy ulewać. Co do wargi to sól fizjologiczna zdaje świetnie egzamin ale to też nie po każdym posiłku, dopiero jak widze, że jej tam cos zostało albo że dziąsełka są wyschnięte. A generalnie nie było od początku róznic miedzy nia a dziećmi bez rozszczepu. Ja z nia po urodzeniu lezałam z mamami z dziecmi które były w pełni zdrowe i ze tak powiem "całe" i nawet Majka lepiej jadła i sprawniej niż te z całymi usteczkami. Byłam z tego bardzo dumna. Teraz mi pokarm wrócił, ale ona juz mną gardzi;P A co do słuchu to są problemy ze słuchem głównie kiedy jest podniebienie rozszczepione z tego, co nam dr. Surowiec w Warszawie mówił i niby z samą wargą (i ewentualnie zebodołem) nie mamy sie co martwić o to. Jedyne, a jednak najgorsze, co wyniknęło przez rozszczep to kolki małej. Jak śpi to nawet jak ma zamkniete usteczka to siłą rzeczy łyka mase powietrza i też w nocy się budzi baaaardzo czesto i chce butelke od razu, obojętnie czego, byle by ją nawilżyło. Tu sie sprawdza herbatka z sokiem malinowym gęściejsza chociaż ona jest mega wygłodniałym dzieckiem, chociaż szczupłym i musze jej dawać mleko.

Kasia2013 Moja Maja ma "tylko" wargę obustronnie rozszczepiona i prawdopodobnie częściowo zębodół obustronnie, ale to wyjdzie przy ząbkowaniu i płakała aż za nadto... Dostała kolek w tydzień po porodzie i tak w sumie do tej pory umie na nas z mężem ryknąc że włosy ze strachu same z głowy chca wiać:P A teraz już zaczęła sobie głużyc tak fajnie i czasem jej wyjdzie pięknie i wyraźnie "tata", "dada", "daj", "ba", "ma", "fy" itd... Także głowa do góry:D