eurestia

O masakra, kilka dni mnie tu raptem nie było bo sie fb zajęłam a tu normalnie sodomia i gomoria:P Sylwia332 nie martw się! To jest zadna wada w porównaniu do innych biednych dzieci na wózkach chociażby... Operacje mamy wcześniej! 22.o1.2013r jedziemy na oddział. Operować miał dr Surowiec ale czy się nic nie zmieniło nie wiem, bo znowu pani która odebrała była jak osa dla mnie... Nie wiem, co ja mam w głosie takiego... Spakowana, w miarę "gotowa", chociaz uszy mi ciut przyklapły, ale postaram sie je trzymac w górze;P Trzymajcie kciuki!!!

Maya122 ja tez wysłałam Ci zaproszenie, Marta N.:D

Maya122 ja tez wysłałam Ci zaproszenie, Marta N.:D

Maya122 ja tez wysłałam Ci zaproszenie, Marta N.:D

Maya122 ja tez wysłałam Ci zaproszenie, Marta N.:D

Ja tez wysłałam zaproszenie! marta N.:)

Ja tez wysłałam zaproszenie! marta N.:)

Moja maja tez nie używa smoczka. Mąż jej wtykał z poczatku za namowa mojej teściowej, ale po tym jak kazała Majce zrobić zdjęcie ze smoczkiem bo ona sie "pochwalic" nia chciała (ale nie jej rozszczepem jak widać) wywaliłam do pudełka i powiedziałam sobie nigdy więcej! Poza tym majka i tak go nie lubiła, bo ja tylko denerwowało że się dossać do niego nie może, a próbowałam i aventa i innych tańszych wygiętych do kształtu buźki i nic. Jeśli będę miała kolejne dzieciątko, to nie ważne czy z rozszczepem czy bez, bez smoczka będę tez chowała i kropka. To jednak problem jak sie maluch przyzwyczai. Wiem po sobie bo mi brat starszy wywalił wszystkie jak miałam chyba ze 3-4 latka bo powiedział że mu wstyd przynosze:P Tak bardzo przyzwyczajona byłam...

Maya122 O rzesz Cię... masakra:/ No ale u was to juz długo trwa i może dlatego??? Majaka miała 3 dni tylko taka chrypę wielką a teraz ciutkę już i widze że ma się dobrze i temperatura też ładna. A Twoja Maja miała temperaturę chociaż troche wyższa? Pewnie że lepiej nie robić teraz jeśli miało by to jakies komplikacje wywołać, ale żyłam nadzieją że małej minie kurcze...:( Ślemy z moim promyczkiem moc uśmiechów i machamy łapkami:D

Maya122 Dzwoń, dzwoń. Kurcze nosz żeby ta wasza malutka wyzdrowiała. A macie juz zaswiadczenie wystawione od pediatry o tym, że nie ma przeciwwskazań do operacji, co pediatra w ogóle na to? Bez tego i tak was nie przyjmą chyba więc dobrze dopytaj, chociaz ja mam fatalna lekarkę więc pewnie co by się nie działo to nam wystawi żeby tylko mieć z głowy. A jak wyniki badań??? nasza juz ma się dobrze, ćwiczy teraz raczkowanie- lada dzień pewnie zacznie raczkować po całym domu:D Powodzenia dziewczynki. Ja moją wyleczyłam litrami gęstego rosołu z ryżem i pomidorową, witaminą c i tantum verde na gardło, smarowaniem na noc cycuszków pulmexem baby a plecków i stóp spirytusem a dokładniej wódką bo słabsza procentowo a ja się boję procentów puki co;P

ilo79 Witaj na forum i nie martw sie, my mamy więc operację po waszej i w IMID... Głowa do góry, ja bym wolała tak krótko sie martwić i wszystko załatwiać chyba, chociaż to bardzo indywidualne kwestie i i tak nie ma Co sie zastanawiać ile kto sie martwił bo zmartwienia sa takie same. Eh szkoda mi słów na tych wszystkich lekarzy wszędzie normalnie...

Nala1987 hej:D A powiedz jak tam z całą resztą rozwoju synusia? Robiliście jakiś zabieg na bliznę może, jak z masowaniem było po operacji? W ciąży przeczytałam całe forum a miało jakieś 120str wtedy, ale niestety nie sposób wszystkich mam spamiętać... MlodaMamaa moja Maja ważyła 3.350kg ale również cesarka... Z tego słynie niestety Matka Polka z tego co z położnymi tam pracującymi rozmawiałam... Też po znieczuleniu myślałam że zejdę z tego świata, już nie wspominając o akcji cesarskiego cięcia... A i Majka miała 53cm długości, a teraz ma już 70 z kawałkiem ale nie wiem ile dokładnie:D No i waży koło 7.5kg z tego jak się z nią ważyłam ostatnio:D Czas zleciał i lada dzień operacja... Już wyję na myśl o braku jej słodkich, kociątkowatych usteczek;(

Ja pojechałam z Majką wczesnie w miare, bo to co bym przeżywała do 3 miesiąca jej życia to dopiero był by koszmarny okres, a tak uspokoiło mnie to wszystko do tego stopnia, że zapomnieliśmy z mężem niemalże całkowicie o tej operacji na jakiś czas. Od połowy listopada jest ze mną masakra, mąż sie w miare trzyma ale też już widzę, że mu coraz ciężej, ale trzeba to traktować jako poczatek końca jej bajki o rozszczepie (bajki bo będzie dobry finał:D)

Za czasów kiedy ja dzwonilam do IMID, jeszcze na długo przed porodem panie mówiły ze na 3 ale tygodnie po urodzeniu dziecka a nie miesiące, to jestem w szoku że cos sie zmieniło... Maja miała 3.5 tygodnia jakoś jak my byliśmy z nią.

Oj zdecydowanie tak! To forum było i jest jedynym xródłem wiedzy o rozszczepach twarzoczaszki, bo nigdzie indziej się takich informacji nie uzyska, poza poradniami, jak tu- gdzie piszą realne osoby, mające realne odczucia i które mają przede wszystkim bezpośredni kontakt z tą wadą genetyczną. Sama kiedyś byłam z tej drugiej strony- zielona i wystraszona a tutaj odnalazłam spokój, nadzieje i co najważniejsze wiedzę:)

MłodaMama- moja Majka ma juz prawie 7 miesięcy a do tej pory nie wiemy co z zębodołem i dr. Surowiec powiedział ze dopiero przy wyżynaniu zębów sie to okaże bo jeśli jest częściowy to ząbki sie będą jakoś w stanie utrzymać w buzi, a jeśli całkowity to niestety wyopadna i operację sie przeprowadza przeszczepu kości z bioderka do zebodołu, ale nie pamietam ile dzieciaszek dokładnie w miesiącach musi mieć. Po 2 roku bynajmniej wykonywana jest taka operacja i jest ona kolejną, nie mozna tego zrobić przy szyciu wargi i podniebienia, ale czemu to lekarz musiał by Ci wyjaśnić. U nas niby sie doktorek dopatrzył jakiś kreseczek na dziąsłach które mogą świadczyc że jest ubytek w kości. Ma tak jakby w dwóch miejscach ciutkę bielsze i krótsze dziąsęłka. Wciąz mamy nadzieję że sie to samo naprawi...

Ja karmiłam Majke piersią i pozycja jaka w szpialu mi pokazali, czyli na płasko żeby dzidzia była głowka równo z cycem i do tej pory je na leżąco. Ulewała czasem, ale to głownie od kolek jak patrze na to z perspektywy. Spinała brzuszek i potem luu... Teraz jak już je normalne rzeczy to jej sie rzadko zdarzy ulewać. Co do wargi to sól fizjologiczna zdaje świetnie egzamin ale to też nie po każdym posiłku, dopiero jak widze, że jej tam cos zostało albo że dziąsełka są wyschnięte. A generalnie nie było od początku róznic miedzy nia a dziećmi bez rozszczepu. Ja z nia po urodzeniu lezałam z mamami z dziecmi które były w pełni zdrowe i ze tak powiem "całe" i nawet Majka lepiej jadła i sprawniej niż te z całymi usteczkami. Byłam z tego bardzo dumna. Teraz mi pokarm wrócił, ale ona juz mną gardzi;P A co do słuchu to są problemy ze słuchem głównie kiedy jest podniebienie rozszczepione z tego, co nam dr. Surowiec w Warszawie mówił i niby z samą wargą (i ewentualnie zebodołem) nie mamy sie co martwić o to. Jedyne, a jednak najgorsze, co wyniknęło przez rozszczep to kolki małej. Jak śpi to nawet jak ma zamkniete usteczka to siłą rzeczy łyka mase powietrza i też w nocy się budzi baaaardzo czesto i chce butelke od razu, obojętnie czego, byle by ją nawilżyło. Tu sie sprawdza herbatka z sokiem malinowym gęściejsza chociaż ona jest mega wygłodniałym dzieckiem, chociaż szczupłym i musze jej dawać mleko.

Kasia2013 Moja Maja ma "tylko" wargę obustronnie rozszczepiona i prawdopodobnie częściowo zębodół obustronnie, ale to wyjdzie przy ząbkowaniu i płakała aż za nadto... Dostała kolek w tydzień po porodzie i tak w sumie do tej pory umie na nas z mężem ryknąc że włosy ze strachu same z głowy chca wiać:P A teraz już zaczęła sobie głużyc tak fajnie i czasem jej wyjdzie pięknie i wyraźnie "tata", "dada", "daj", "ba", "ma", "fy" itd... Także głowa do góry:D

A jeszcze co do uszu Tysiaczku to ja oliwki kroeplę czasem wlewam do uszek i wycieram bawełnianą szmatką i patyczkami kosmetycznymi tu płytko bo oliwka rozpuszcza woskowinę a jej w uszku nie zostanie, no ale Majka nie ma nic z podniebieniem więc ja sie chyba nie powinnam wcale wypowiadać...;)

Ja nawet jakbym chciała złożyć ten wniosek wczesniej to zwyczajnie nie mam jak. ja z małą non stop i zero z nikąd pomocy a męża urlop potrzebny jest nam na operacje, a pracuje w tej firmie dopiero od lutego zeszłego roku i nie chce brać wolnego bo realia w naszym kraju są jakie są i wypierdzielają za byle co... A na operacje i po bedzie brał wolne i puki co ustalilismy że urlop, bo na ten urlop ojcowski też krzywo patrzą i wtedy będę mogła gdzieś wyruszyć. A co do mojej Pani pediatry to mam w d... Jej opinię że Majce sie nie należy bo zaświadczenie i tak musi mi wypisać, a kartę skserowałam już ostatnio jak w przychodni z Małą byłam. My poza tym jestesmy w innej sytuacji bo Majka ma "tylko" wargę i może być tak czy siak ciężko o cokolwiek dla niej, ale starać na pewno sie będe i nie odpuszczę i nie po to o tym tu piszę. Każdy ma swoje powody i robi różne rzeczy wtedy kiedy może a ja napisałam że po operacji będę składała więc chyba to powinno być jasne że akurat wtedy będę mogła... Trzeba się starać nie ma to tamto bo ciężkie pieniądze na podatki ida a nic z tego nie mamy...

Otóż moje drogie Panie, które to jak ja macie sie zamiar starac lub jesteście w trakcie starania sie o zasiłek. Ja u na s w Łodzi z dzownienia do tej Komisji do spraw orzekania o niepełnbosprawnosci dowiedziałam sie że najlepiej respektowane sa zaświadczenia od lekarzy specjalistów, więc w naszym przypadku najlepiej brac to z IMID, bo moja pediatra twierdzi że nic sie Majce nie należy- a należy się !!! Po drugie od Pani z IMID która odebrała ode mnie ostatnio telefon powiedziała że najlepiej cisnąc lekarza o to zaswiadczenie ile sie da jeszcze przy przyjeciu na oddział lub pierwszej konsultacji bo oni często mają skleroze i ciężko potem o wsystawienie tego zaświadczenia po operacji. Ja mam termin na 23. 01. 2013 i dr. Surowiec bedzie robił zabieg a on podobno ma wielkie serce (tak same panie mówią które odbierają telefon) ale i tez równie wielką sklerozę ale że przy przyjmowaniu powinien wystawić raczej. Gdyby ktos miał wiecej pytań to prosze na priv marcik1989@o2.pl Ja sie po operacji będe starała o grupę i pielęgnacyjny

Dziękuję olenka2012 za info. No tak myślałam ale warto poprosic o potwierdzenie. Gdzieś mi ten kalendarzyk szczepień wcięło... Majka ma sie juz w miare. Humorek na całego dopisuje i apetyt, na raz wcina 400ml zupki ostatnio a je ją 4 razy... Masakra jakaś jaki to żarłok:P Mam pytanie czy ktos w Warszawie w IMID prosił o wystawienie zaświadczenia o wadzie dziecka do Komisji Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności? Mi telefonicznie powiedzieli niby że to wystawią, ale wolała bym mieć pewność że juz ktoś wcześniej dostał stamtąd.

nastalapka ma rację z tym wykłócaniem się bo moja pediatrka np. sądzi że o nic się starać nie powinnam bo Majka jest przecież zdrowa. Postanowiłam że po operacji zmieniam lekarza i zrobie pneumokoki później, jak już jakiś normalny lekarz mi do NFZu napisze i poskładam wnioski na przyznanie Majce grupy... Postarać się zawsze można. A co do reszty szczepień to my robiliśmy 6w1 więc chyba 3 dawki mam za sobą na żółtaczkę... Wie ktoś może bo ja nie wiem teraz...

ją wlasnie dlatego jeszcze sluchu nie badalam. boje sie wynikow a i tak tyle trzeba sie martwic o te nasze dzieci ze wystarczy.

maya122 ja dzwoniłam chwile przed 9 po kilku próbach w końcu ktos odebrał, a ja niestety zawsze trafiam na nie miłe panie. No ale jak troszkę sie tupnie noga to one też z tonu spuszczają. Ta najpierw była tez bardzo nie miła dla mnie i kazała najpierw wyniki robic a potem "im głowe zawracać", jednak jak sie postawiłam i powiedziałam że ja teraz chcę ratowac sytuację żeby termin mieć bez zmian to sie uspokoiła i wszystko wyjasniła. To dobrze że spakowane, trzymam za was kciuki... My jesteśma z moją pszczółką następne...