lonely7

Hejka! Mój 10,5 latek miał 6 operacji. Ten przeszczep miał robiony w wieku 6,5 roku. Potem korekcja nosa. Długo nic, poza leczeniem ortodontycznym aparatem. Następna operacja, jak już wspominałam, to na szczęce, za niedługo. Nie wiem ile jeszcze tego będzie... Pozdrawiam! :-)

A miło mi...:-) cieszę się, że komuś się przydał ten temat i że jeszcze trwa...:-) Co by nie pisać, pamiętajcie, że macie wspaniałe dzieciaczki, kochajcie je mocno i nie martwcie się, bo wszystko będzie dobrze!! :-D

A mój syn ma już dziś prawie 11lat. Urodzony z rozszczepem lewostronnym wargi podniebienia. Mówi ładnie, do logopedy już nie chodzi od 2 lat. Jak był mały zaczął mówić dopiero we wrześniu, jak poszedł do p-la jako 3latek. Myślałam, że tak późno, bo rozszczep... Jednak mam też drugiego syna, bez rozszczepu, zaczął mówić dokładnie w tym samym okresie, co starszy. Czyli, rozszczep nie ma tu nic do rzeczy... Jesteśmy w stałym kontakcie z ortodontą, nosi aparat. Jednak tylko trochę pomaga. Szczęka górna się słabo rozwija, planują więc lekarze założenie mu śrub na szczęce, czy coś takiego... Przez dwa lata ma to nosić i chyba będziemy to jakoś przykręcać jak przy aparacie stałym na zębach. Nie wiem dokładnie, bo to są plany a z realizacją czekamy aż przejdzie kolejny skok wzrostowy i wymieni mu się ostatni mleczak. Mam nadzieję, że Wasze dzieciaczki nie będą musiały przechodzić tego co nas czeka. W końcu medycyna idzie na przód i jak tu was czytam, ciągle się wszystko zmienia. Także głowa do góry bo wszystko będzie dobrze!! :-) Zobaczycie!! :-)

Witajcie! jola12 napisz do mnie jeszcze raz na adres lonely747@gmail.com mojego syna też operował dr Skirpan!!!

To znowu ja! :) monteczkasia jaki lekarz ma operować Twoją małą w tym Krakowie?? jola12, odezwij się do mnie na maila, bo masz starsze dziecko, mój ma 8,5lat... Jaki lekarz operował Twojego syna w Krakowie?? Mój mail: lonely747@gmail.com W poprzednim poście jest źle napisany ten mój adres!! :)

Witam! Dzięki za Wasze odpowiedzi!! Taka piękna pogoda, że nie miałam czasu tu zaglądnąć wcześniej! Zasiłek pielęgnacyjny dostaję i dostanę ale tego świadczenia pielęgnacyjnego nie chcą mi dać! A przydałby się, bo teraz co miesiąc muszę jeździć do specjalistów, to dla mnie 120km drogi a benzyna kosztuje, nie?.. Lekarz orzecznik twiedzi, że żeby nawet często jeździć do lekarza, to mogę pracowac, bo przysługuje na opiekę chyba 200dni w roku! Ale kto by chciał takiego pracownika, co by tyle opuszczał?? A ten dodatek na rehabilitację, to nawet o nim nie słyszałam!! U mnie nic nie mówią i nic nie chcą dawać!! Żadnego zrozumienia... Pozdrawiam Was serdecznie i życzę słonecznych dni!!!

Witam! Dziewczyny, jesteśmy po komisji i u nas ten lekarz uważa, że synowi nie należy się świadczenie pielęgnacyjne. Co robić?? Będę musiała się odwoływać ale jak uzasadnić odwołanie? Dlaczego jedne dzieci rozszczepowe dostają te świadczenie a inne nie?? Poradźcie coś!

Witam wszystkich! :-) Mój syn ma już 8 lat i cały czas dostajemy zasiłek pielęgnacyjny, czyli te 153zł. W czerwcu znowu stajemy na komisje. Całkowity rozszczep leczy się latami, więc ten zasiłek należy się. A jakie kryteria trzeba spełniać żeby dostać ten zasiłek stały? Napiszcie co wiecie na ten temat. Syn nosi juz aparat ortodontyczny. Niestety, w podniebieniu wyrósł mu ząb! To sie niby zdarza u takich dzieci, choć nie musi. Teraz trzeba iść do chirurga szczękowego, znającego sie na rozszczepach i zobaczymy co z tym zrobi. Na zdjęciach szczęki nie było go widać. Przyślijcie mi zdjęcia swoich dzieci, zobaczę jak operują inni lekarze a ja przyślę Wam zdjęcia mojego syna. Pozdrawiam!! :-)

balena, mój syn też zawsze miał otwartą buzię i okropnie się ślinił!! Czasem ledwo co założyłam śliniak już był mokry i zmieniałam na nowy. Przez cały ten okres ślinienia miał z 50 śliniaków. Nawet na spacery szedł ze sliniakiem bo inaczej wszystko mokre... Najgorzej było zimą, bo wiadomo zimne powietrze i szalik pod brodą też był mokry... Dopiero po 3 operacji, czyli po zamknęciu całkowitym podniebienia (miał 3 lata), przestał się ślinić. To było prawie jakby z dnia na dzień. Po prostu skończyło sie! Jesli chodzi o tą otwartą buzie, to do dzisiaj oddycha buzią, nie potrafi przez nos, ma przerośnięte migdały, w nocy często chrapie. Foniatra mógłby stwierdzić czy usunąć migdały, bo u dzieci rozszczepowych ich się nie usuwa... Także na razie tego tematu mocno nie ruszam. Chyba że to chrapanie przeszkadzało by mu w spaniu to wtedy mam sie konsultować z foniatrą. Jeśli chodzi o te zęby, to tak to już z nimi jest, że ciągle widać jakby już miał jakiś wyjść a nic nie ma. Ale tak jest u każdego dziecka. Rafałowi zęby wychodziły wg jego rytmu, ani szybciej ani wolniej niż innym dzieciom. Rozszczep nie miał tu nic do rzeczy i wiem co mówię, bo mam w domu drugiego malucha i tak pewne rzeczy porównuję u nich. Pozdrawiam Was wszystkich!! :-)

Mój syn po operacji był karmiony sondą. Przez cały pobyt w szpitalu (9dni przy pierwszej operacji). Wyciągnęli ją w dniu wypisu. Z perspektywy czasu myslę, że może i dobrze, że miał sondę bo przynajmniej był najedzony a nawet przejedzony, bo normalnie dziecko raz zje więcej raz mniej i widzimy kiedy już nie chce a przez sondę, nie wiadomo czy juz najedzony czy nie... Ale głodny nie był a my nie bawiliśmy sie z łyżeczką u dziecka, które nawet nie siedziało samo! Jak wróciliśmy do domu znowu pił mleko z butli ale po jakimś czasie, jak sie podgoiło bo bałam sie wcześniej zeby cos się nie rozeszło. W szpitalu zawsze dawali mu cos p/bólowego w czopku diphergan! Miał być od niego spokojniejszy ale i tak nie był. Płakał i kopał nogami w łóżeczko. Po samej operacji inne dzieci śpią długo on nigdy. Wybudzał sie z narkozy i do końca pobytu w szpitalu był marudny i męczący. Mało spał w dzień i w nocy. Bywało, że całe dnie woziłam go w wózku po korytarzu i tyle miam spokoju, bo jak nie wózek to na rękach siedział... No ale w każdym bądź razie dostawał ten diphergan. A cały dzien po operacji zawsze miał kroplówkę. Po 1ej operacji personel medyczny zawiązał mu ręce bandażem wokól nadgarstka i potem do nogi na wysokości kolan. Przy nastepnych operacjach dostał takie tzw. łupki, czyli jak juz tu wspomniałam, podłużne wąskie drewienka, które przywiązywałam bandażem na wysokości łokcia, tak że dziecko nie może zginać rąk i dotykać buzi. Tak naprawdę oba sposoby sa dobre. Pozdrawiam! :-)

piękne!!!...

No to dr Wiejek dobry lekarz... Na pewno zrobił najlepiej jak można. Tylko pewnie to, że rozległy rozszczep i że mała płacze... Ale co sie dziwić, że płacze, nie? Ja też sie bałam tego że mały będzie ryczał i sie może porozłazi bo niestety usta się nadwyrężają... Szkoda, bo znów to samo Was czeka. Mój Rafał też zawsze miał rane zaklejoną plastrem. Jak zmienialismy ten plaster to naciągalismy żeby rana była tak ściśnieta. Ale nad wargą miał chyba szwy nierozpuszczalne. Także one też trzymały. Bałam sie jak to będzie jak je wyjmą ale na szczęście juz sie zrosło. Tak mi sie zdaje, bo juz słabo pamietam... Tylko w buzi dają szwy rozpuszczalne. A Kalinka jakie miała? Dr Wiejek przyjmuje też w prywatnej przychodni naprzeciwko szpitala. Tam jest popołudniami. Może tam szybciej go złapiesz? W pon, śr, czw od 16-20ej. A póki co, ucałuj malutką i nie martw się, wszystko będzie dobrze!!

Witam! Szczytno, to straszne, że te szwy puściły!!! Wciąż o tym myślę.... Kto operował Twojego maluszka? Dlatego ja wolałabym siedzieć w szpitalu do wyjścia, bo może były jakieś oznaki, że szwy się rozchodzą... Jak to było wogóle, one nagle puściły? Czy może malutka ręką tam przetarła? Jak to sie stało?

W szpitalu wychodzi się do domu zależnie od rodzaju operacji. Nikt nigdy nie dawał nam wyboru kiedy chcemy wyjść, co najwyżej prosiło się jak najszybciej już można! Jeśli utrzymywała się gorączka pobyt sie wydłużał. Nie wyobrażam sobie podróży z gorączkującym po operacji dzieckiem!! Dalekiej podróży, bo wiadomo, że często z daleka się przyjeżdza. Jeśli chodzi o spanie, to miałam okazję spać w hotelu szpitalnym i z dzieckiem na sali. W hotelu było wygodnie ale ciągle serce się ściskało za dzieckiem. Tak było w Krakowie na Prokocimiu i niezbyt miło to wspominam. W Olsztynie na sali też było różnie. Parę razy miałam obok łóżko szpitalne, bywało że byliśmy sami na sali i było dobrze. Spałam też na fotelu rozkładanym przy dziecku. Ale czy na łóżku czy na fotelu i tak to było bardziej czuwanie niż spanie. Myć się czy brać prysznic można w łazience dziecięcej, bynajmniej w Olsztynie łazienki są duże i nie ma z tym problemu. Trzeba tylko wcześnie wstać, przed dziećmi. Jest też kuchnia dla rodziców, gdzie można zrobiś sobie herbatę, kanapkę i schować jedzenie do lodówki. No jakoś to sie kręci, jak na krótki pobyt w szpitalu nie jest źle a nawet dobrze. Na korytarzu stał wózek, mozna było wozić w nim dziecko. Mi się bardzo przydał! Całe dnie w nim jeździł! ;-) Po pierwszej operacji syn też był karmiony sondą. Trzeba to robić bardzo powoli. :-)

Trochę się zdziwiłam... taka poważna operacja a na drugi dzień już wypisują?? Kiedy właśnie po operacji, rodzic się boi czy wszystko robi dobrze, bo dzieciaczek i tak cierpi... W szpitalu zawsze pod ręką jest pielęgniarka a przede wszystkim lekarz, który w razie czego rozwieje obawy rodzica. Ale z drugiej strony, jak lekarz twierdzi, że tak mozna... No niezbyt to mi się widzi.... A co Wy o tym sądzicie?