lonely7

kto z Was ma dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia?

Hejka! Mój 10,5 latek miał 6 operacji. Ten przeszczep miał robiony w wieku 6,5 roku. Potem korekcja nosa. Długo nic, poza leczeniem ortodontycznym aparatem. Następna operacja, jak już wspominałam, to na szczęce, za niedługo. Nie wiem ile jeszcze tego będzie... Pozdrawiam! :-)

A miło mi...:-) cieszę się, że komuś się przydał ten temat i że jeszcze trwa...:-) Co by nie pisać, pamiętajcie, że macie wspaniałe dzieciaczki, kochajcie je mocno i nie martwcie się, bo wszystko będzie dobrze!! :-D

A mój syn ma już dziś prawie 11lat. Urodzony z rozszczepem lewostronnym wargi podniebienia. Mówi ładnie, do logopedy już nie chodzi od 2 lat. Jak był mały zaczął mówić dopiero we wrześniu, jak poszedł do p-la jako 3latek. Myślałam, że tak późno, bo rozszczep... Jednak mam też drugiego syna, bez rozszczepu, zaczął mówić dokładnie w tym samym okresie, co starszy. Czyli, rozszczep nie ma tu nic do rzeczy... Jesteśmy w stałym kontakcie z ortodontą, nosi aparat. Jednak tylko trochę pomaga. Szczęka górna się słabo rozwija, planują więc lekarze założenie mu śrub na szczęce, czy coś takiego... Przez dwa lata ma to nosić i chyba będziemy to jakoś przykręcać jak przy aparacie stałym na zębach. Nie wiem dokładnie, bo to są plany a z realizacją czekamy aż przejdzie kolejny skok wzrostowy i wymieni mu się ostatni mleczak. Mam nadzieję, że Wasze dzieciaczki nie będą musiały przechodzić tego co nas czeka. W końcu medycyna idzie na przód i jak tu was czytam, ciągle się wszystko zmienia. Także głowa do góry bo wszystko będzie dobrze!! :-) Zobaczycie!! :-)

Witajcie! jola12 napisz do mnie jeszcze raz na adres lonely747@gmail.com mojego syna też operował dr Skirpan!!!

To znowu ja! :) monteczkasia jaki lekarz ma operować Twoją małą w tym Krakowie?? jola12, odezwij się do mnie na maila, bo masz starsze dziecko, mój ma 8,5lat... Jaki lekarz operował Twojego syna w Krakowie?? Mój mail: lonely747@gmail.com W poprzednim poście jest źle napisany ten mój adres!! :)

Witam! Dzięki za Wasze odpowiedzi!! Taka piękna pogoda, że nie miałam czasu tu zaglądnąć wcześniej! Zasiłek pielęgnacyjny dostaję i dostanę ale tego świadczenia pielęgnacyjnego nie chcą mi dać! A przydałby się, bo teraz co miesiąc muszę jeździć do specjalistów, to dla mnie 120km drogi a benzyna kosztuje, nie?.. Lekarz orzecznik twiedzi, że żeby nawet często jeździć do lekarza, to mogę pracowac, bo przysługuje na opiekę chyba 200dni w roku! Ale kto by chciał takiego pracownika, co by tyle opuszczał?? A ten dodatek na rehabilitację, to nawet o nim nie słyszałam!! U mnie nic nie mówią i nic nie chcą dawać!! Żadnego zrozumienia... Pozdrawiam Was serdecznie i życzę słonecznych dni!!!

Witam! Dziewczyny, jesteśmy po komisji i u nas ten lekarz uważa, że synowi nie należy się świadczenie pielęgnacyjne. Co robić?? Będę musiała się odwoływać ale jak uzasadnić odwołanie? Dlaczego jedne dzieci rozszczepowe dostają te świadczenie a inne nie?? Poradźcie coś!

Witam wszystkich! :-) Mój syn ma już 8 lat i cały czas dostajemy zasiłek pielęgnacyjny, czyli te 153zł. W czerwcu znowu stajemy na komisje. Całkowity rozszczep leczy się latami, więc ten zasiłek należy się. A jakie kryteria trzeba spełniać żeby dostać ten zasiłek stały? Napiszcie co wiecie na ten temat. Syn nosi juz aparat ortodontyczny. Niestety, w podniebieniu wyrósł mu ząb! To sie niby zdarza u takich dzieci, choć nie musi. Teraz trzeba iść do chirurga szczękowego, znającego sie na rozszczepach i zobaczymy co z tym zrobi. Na zdjęciach szczęki nie było go widać. Przyślijcie mi zdjęcia swoich dzieci, zobaczę jak operują inni lekarze a ja przyślę Wam zdjęcia mojego syna. Pozdrawiam!! :-)

balena, mój syn też zawsze miał otwartą buzię i okropnie się ślinił!! Czasem ledwo co założyłam śliniak już był mokry i zmieniałam na nowy. Przez cały ten okres ślinienia miał z 50 śliniaków. Nawet na spacery szedł ze sliniakiem bo inaczej wszystko mokre... Najgorzej było zimą, bo wiadomo zimne powietrze i szalik pod brodą też był mokry... Dopiero po 3 operacji, czyli po zamknęciu całkowitym podniebienia (miał 3 lata), przestał się ślinić. To było prawie jakby z dnia na dzień. Po prostu skończyło sie! Jesli chodzi o tą otwartą buzie, to do dzisiaj oddycha buzią, nie potrafi przez nos, ma przerośnięte migdały, w nocy często chrapie. Foniatra mógłby stwierdzić czy usunąć migdały, bo u dzieci rozszczepowych ich się nie usuwa... Także na razie tego tematu mocno nie ruszam. Chyba że to chrapanie przeszkadzało by mu w spaniu to wtedy mam sie konsultować z foniatrą. Jeśli chodzi o te zęby, to tak to już z nimi jest, że ciągle widać jakby już miał jakiś wyjść a nic nie ma. Ale tak jest u każdego dziecka. Rafałowi zęby wychodziły wg jego rytmu, ani szybciej ani wolniej niż innym dzieciom. Rozszczep nie miał tu nic do rzeczy i wiem co mówię, bo mam w domu drugiego malucha i tak pewne rzeczy porównuję u nich. Pozdrawiam Was wszystkich!! :-)

Mój syn po operacji był karmiony sondą. Przez cały pobyt w szpitalu (9dni przy pierwszej operacji). Wyciągnęli ją w dniu wypisu. Z perspektywy czasu myslę, że może i dobrze, że miał sondę bo przynajmniej był najedzony a nawet przejedzony, bo normalnie dziecko raz zje więcej raz mniej i widzimy kiedy już nie chce a przez sondę, nie wiadomo czy juz najedzony czy nie... Ale głodny nie był a my nie bawiliśmy sie z łyżeczką u dziecka, które nawet nie siedziało samo! Jak wróciliśmy do domu znowu pił mleko z butli ale po jakimś czasie, jak sie podgoiło bo bałam sie wcześniej zeby cos się nie rozeszło. W szpitalu zawsze dawali mu cos p/bólowego w czopku diphergan! Miał być od niego spokojniejszy ale i tak nie był. Płakał i kopał nogami w łóżeczko. Po samej operacji inne dzieci śpią długo on nigdy. Wybudzał sie z narkozy i do końca pobytu w szpitalu był marudny i męczący. Mało spał w dzień i w nocy. Bywało, że całe dnie woziłam go w wózku po korytarzu i tyle miam spokoju, bo jak nie wózek to na rękach siedział... No ale w każdym bądź razie dostawał ten diphergan. A cały dzien po operacji zawsze miał kroplówkę. Po 1ej operacji personel medyczny zawiązał mu ręce bandażem wokól nadgarstka i potem do nogi na wysokości kolan. Przy nastepnych operacjach dostał takie tzw. łupki, czyli jak juz tu wspomniałam, podłużne wąskie drewienka, które przywiązywałam bandażem na wysokości łokcia, tak że dziecko nie może zginać rąk i dotykać buzi. Tak naprawdę oba sposoby sa dobre. Pozdrawiam! :-)

piękne!!!...

No to dr Wiejek dobry lekarz... Na pewno zrobił najlepiej jak można. Tylko pewnie to, że rozległy rozszczep i że mała płacze... Ale co sie dziwić, że płacze, nie? Ja też sie bałam tego że mały będzie ryczał i sie może porozłazi bo niestety usta się nadwyrężają... Szkoda, bo znów to samo Was czeka. Mój Rafał też zawsze miał rane zaklejoną plastrem. Jak zmienialismy ten plaster to naciągalismy żeby rana była tak ściśnieta. Ale nad wargą miał chyba szwy nierozpuszczalne. Także one też trzymały. Bałam sie jak to będzie jak je wyjmą ale na szczęście juz sie zrosło. Tak mi sie zdaje, bo juz słabo pamietam... Tylko w buzi dają szwy rozpuszczalne. A Kalinka jakie miała? Dr Wiejek przyjmuje też w prywatnej przychodni naprzeciwko szpitala. Tam jest popołudniami. Może tam szybciej go złapiesz? W pon, śr, czw od 16-20ej. A póki co, ucałuj malutką i nie martw się, wszystko będzie dobrze!!

Witam! Szczytno, to straszne, że te szwy puściły!!! Wciąż o tym myślę.... Kto operował Twojego maluszka? Dlatego ja wolałabym siedzieć w szpitalu do wyjścia, bo może były jakieś oznaki, że szwy się rozchodzą... Jak to było wogóle, one nagle puściły? Czy może malutka ręką tam przetarła? Jak to sie stało?

W szpitalu wychodzi się do domu zależnie od rodzaju operacji. Nikt nigdy nie dawał nam wyboru kiedy chcemy wyjść, co najwyżej prosiło się jak najszybciej już można! Jeśli utrzymywała się gorączka pobyt sie wydłużał. Nie wyobrażam sobie podróży z gorączkującym po operacji dzieckiem!! Dalekiej podróży, bo wiadomo, że często z daleka się przyjeżdza. Jeśli chodzi o spanie, to miałam okazję spać w hotelu szpitalnym i z dzieckiem na sali. W hotelu było wygodnie ale ciągle serce się ściskało za dzieckiem. Tak było w Krakowie na Prokocimiu i niezbyt miło to wspominam. W Olsztynie na sali też było różnie. Parę razy miałam obok łóżko szpitalne, bywało że byliśmy sami na sali i było dobrze. Spałam też na fotelu rozkładanym przy dziecku. Ale czy na łóżku czy na fotelu i tak to było bardziej czuwanie niż spanie. Myć się czy brać prysznic można w łazience dziecięcej, bynajmniej w Olsztynie łazienki są duże i nie ma z tym problemu. Trzeba tylko wcześnie wstać, przed dziećmi. Jest też kuchnia dla rodziców, gdzie można zrobiś sobie herbatę, kanapkę i schować jedzenie do lodówki. No jakoś to sie kręci, jak na krótki pobyt w szpitalu nie jest źle a nawet dobrze. Na korytarzu stał wózek, mozna było wozić w nim dziecko. Mi się bardzo przydał! Całe dnie w nim jeździł! ;-) Po pierwszej operacji syn też był karmiony sondą. Trzeba to robić bardzo powoli. :-)

Trochę się zdziwiłam... taka poważna operacja a na drugi dzień już wypisują?? Kiedy właśnie po operacji, rodzic się boi czy wszystko robi dobrze, bo dzieciaczek i tak cierpi... W szpitalu zawsze pod ręką jest pielęgniarka a przede wszystkim lekarz, który w razie czego rozwieje obawy rodzica. Ale z drugiej strony, jak lekarz twierdzi, że tak mozna... No niezbyt to mi się widzi.... A co Wy o tym sądzicie?

Wada ta może się pojawić w drugim pokoleniu. Czyli dopiero u dziecka Waszego dziecka. :-)

Tak naprawdę to nie wiem co ten lekarz bedzie robił... Na pewno nic nie sknocił, tylko może nie udało się całkiem podnieść to skrzydełko za pierwszym razem. Nie wiem dokładnie, bo przez ostatnie 1,5roku do lekarza i na operacje jeździ mąż z synem, bo mamy jeszcze jednego malucha w domu, no i jak on jeździ to niby o wszystko co karze się pyta ale ja i tak nic nie wiem! Myslę, że rozumiecie.... No i właśnie teraz tez dokładnie nie wiem bo jak się go pytam, co teraz będzie miał syn operowane to on mówi, że nos, potem, że nie pamieta... No załamać się można! Może wtedy prostował przegrodę w nosie, bo szwy miał w środku i na zewnątrz a teraz jeszcze wyrównać musi z zwenątrz?.. Pewnie coś takiego, dokładnie napiszę Wam na jesieni, bo wtedy mamy przyjechać. Ja smarowałam bliznę tylko maścią na blizny. Nawet parę lat. Pewnie aż do 3,5lat. Codziennie. Te smoczki z nuk były naciągane na zwykłą butelkę dziecięcą np.canpol. Na dzisiejszą lovi by nie weszły ale na te zwykłe tak. Niestety nigdy nie mogłam zamknąć butelki zatyczką, no bo ten smoczek był duży. Ale i tak dobrze, że był!! Pozdrawiam serdecznie!! :-)

Ja używałam tych z nuk. One uratowały mi zdrowie a małemu życie, bo on ze zwykłej butelki nie umiał jeść. W tamtym czasie były takie naciągane na butelkę, teraz chyba są z zakrętką, co? Używałam ich tak długo jak mały potrzebował, nawet po wszystkich operacjach. Następnym etapem było juz picie z kubka z dziubkiem. Szukałam kubka ze zwykłym dziubkiem, bez niekapka, bo z niekapka nie zaciągnął. Jedyne co mnie denerwowało w tych smoczkach to to, ze musiałam sama robić w nich dziurkę, a skąd miałam wiedzieć w którym miejscu ją zrobić?? Co z tego, że był opis! No, ale było minęło. My na jesieni mamy jeszcze zrobić korektę kosmetyczną nosa. Już drugą, bo najpierw dr Wiejek podnosił skrzydełko nosa. Poza tym zaraz bedzie miał aparat ortodontyczny i tym samym rozpoczynamy nowy etap naszego porozszczepowego życia.;-) Także, dziewczyny nie załamujcie się!! Wiele przejdziecie, wiele przepłaczecie ale to Wasze ukochane dziecko!!! Dla niego wszystko... Pozdrawiam serdecznie!! :-)

Witam! :-) Mam pytanie do Was: Jak karmicie swoje dzieci? Używacie tych specjalnych smoczków do buteki dla dzieci z rozszczepem?

Moje dziecko miało przywiązywane rączki do nóżek lub zakładałam tzw. łupki, czyli taki grube jakby patyczki, które mocowało się na wysokości łokcia. Przywiązywało się je do tego łokcia. dziecko miało wolne ręcę ale nie mogło ich zginać do buzi. Oba te sposoby stosowałam zamiennie, bo zdaje sie, że w nocy lepiej sprawdzało sie wiązanie rąk do nóg. A jakie są inne sposoby to sama chętnie sie dowiem... :-)

Witam! szczytno84kasia, mój syn operował się u dr Wiejka. Nic się nie martw, wszystko będzie dobrze!!! Wypowiadałam się już na tym forum na temat ogólnego leczenia rozszczepu i operacji u dr Wiejka, więc poczytaj. Jeśli masz jakieś pytania, to pisz na maila, chętnie Ci pomogę. Pozdrawiam!

Witam seredcznie! Czytam te wszystkie Wasze posty i aż za głowę sie łapie, jak sie wszystko co chwilę zmienia!! Naszą 1ą operację robiliśmy w Krakowie, na Prokocimiu i mały miał 3-4mies. Nie było żadnego takiego, że za mały... Odchodzono(!!) też wtedy od jednorazowej operacji calości rozszczepu (całkowitego), ponieważ stwierdzono, że etapowe leczenie jest lepsze dla rozwoju aparatu mowy i samej mowy. Tak więc co roku syn miał 1 operację: zszycie dziury pod nosem, zszycie podniebienia miekkiego, zszycie podniebienia twardego. Potem spokój na 4lata. Do życia i szczęścia dziecka to starczyło, bo mógł normalnie jeść, mówić, zęby też dobrze rosły!! W zeszłym roku znów rozpoczęły sie operacje: lekka korekta blizny pod nosem (choć i tak ma ładną), przeszczep kości z biodra w lukę rozszczepową i korekta skrzydełka nosa. Może wszystko to strasznie dla Was brzmi, może Wasze dzieci idą innym tokiem leczenia ale ja jestem zadowolona i z leczenia i z efektów. Ludzie patrząc na syna, nie zawsze rozpoznają, że miał rozszczep a raczej, że coś sobie zrobił pod nosem... Mówi ładnie, obecnie ćwiczy z logopedą pewne głoski ale jego mowa jest całkowicie zrozumiała dla wszystkich. Jeśli chodzi o ta płytkę na podniebienie, to syn jej nie miał, chociaz ta metoda była juz wtedy u niektórych lekarzy popularna. Nasz lekarz jej nie polecał, ponieważ zdarzało sie, że odpadały i zdaje się, dziecko mogło połknąć. Cos takiego, nie pamietam dobrze... Moze i pomagały w karmieniu ale ryzyko przeważało nad korzyścia. Niestety, nie wszystko jest super. Problemy zaczęły sie przy zębach stałych. Robiliśmy zdjecie panoramiczne szczęki i wiemy juz napewno, że zeba w szczelinie nie ma a te obok rosna wykręcone! Prwdopodobnie aparat ortodontyczny pomoże ale na ile - niewiadomo... Na jesieni zacznie go dopiero nosić a ząb krzywy juz jest. I jeszcze jedno chcę Wam powiedzieć. Może w Warszawie operują najlepiej. Może tak, nie wiem. Nie wiedziałam. Mozna to dopiero stwierdzić, jak staną koło siebie dzieci leczone w różnych miejscach, powiedza parę słów i wtedy można by ocenić, kto i gdzie zrobił to dobrze lub bardzo dobrze. A i tak trzeba zawsze wziąć pod uwagę indywidualne cechy organiczne, genetyczne i środowiskowe dziecka. A powiedzcie mi, skąd rozszczep u Waszych dzieci? Co mówią Wam lekarze? Bo u mnie nie wiadomo... Pozdrawiam! :-)

Witam wszystkich!! :-) Własnie jesteśmy już po ostatniej operacji!!! Syn miał korektę nosa. A za 4 miesiące mamy wyciski do aparatu ortodontycznego. Asianek, mój syn operował się w Olsztynie ale u dr Wiejka. Nie znam dr Dowgierda. A dr Wiejek, naprawdę, wspaniały czlowiek i bardzo dobry chirugr!!!! Polecam wszystkim!!! Czasem nie trzeba jeździć po \"świecie\" żeby znaleźć coś co jest blisko... Ja wiem, że każdy rodzic chce dla swojego dziecka JAK NAJLEPIEJ. Znam to... I nie da się leczyć tu a operować tam. Uwierzcie mi, w Olsztynie też operują dobrze i opieka szpitalna jest dobra!! Pozdrawiam wszystkich!! :-)

prawdopodobnie - Twoje dzieci mogą nie mieć rozszczepu ale dzieci Twoich dzieci juz tak...