Gość Kilcia Napisano Październik 17, 2011 Tak duże gruczolaki operuje się, ale lek coś pomaga na niego?Jest mniejszy?Bo to głównie o to chodzi,żeby zmniejszyć guz,a nie obniżać samą prolaktynę. Nie masz problemów ze wzrokiem?Ja miałam guz 4,5 mm który uciskał na nerw wzrokowy. Zbadaj pole widzenia. Jeżeli są jakieś ubytki to warto skonsultować się z neurochirurgiem. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
tu_kasia 0 Napisano Październik 17, 2011 Witam wszystkich:) Akroo, Monika.I, dziewczyny , napiszcie proszę jakie macie wyniki GH i IGF-1. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
monika.l 0 Napisano Październik 17, 2011 do tu_kasia ja mam igf 1030 wiem ze to wysoki . Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Październik 18, 2011 do monika.l - kolejną operację chcą mi zrobić dlatego, że leczenie farmakologiczne nie skutkuje i źle się czuje, nie widzę po podaniu leku właściwie żadnej różnicy, GH i IGF-1 nadal jest nieprawidłowe.. Pierwszą operację jak miałam to dostałam po niej miesiąc zwolnienia ze szkoły ( bo się jeszcze uczę :)) Od operacji jak na tą chwilę to jeszcze nie minął rok, dopiero pod koniec października będzie pierwsza rocznica. A drugą operację mam w styczniu pod koniec. do tu_kasia - Mój wynik przy pierwszej operacji jeśli chodzi o IGF-1 to wynosił 1343 a GH 57,7 Teraz IGF-1 wynosi 1626 a GH 9,59. Co prawda teraz GH jest niższe niż rok temu, ale z miesiąca na miesiąc rośnie, a IGF-z to już w ogóle w kosmos ten wynik... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Październik 18, 2011 w poprzednim poście zrobiłam błąd, zmiast IGF-1 napisałam IGF-z. sorki ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość m_gocha Napisano Październik 19, 2011 Biorę Dostinex na zbicie prolaktyny, gdyż jak lekarz twierdzi jest to jakaś szansa że guz się obkurczy o ile jest guzem czynnym hormonalnie (wydziela prolaktynę i to go jeszcze stymuluje do wzrostu) Jeżeli natomiast wydzielanie prolaktyny jest tak duże dlatego że powstał guz i on uciska na tę część przysadki, która wydziela prolaktynę to lek faktycznie nie zadziała na guza. Mój lekarz powiedział, że ryzyko jakie niesie z sobą operacja jest spore dlatego warto podjąć próbę leczenia farmakologicznego Kontrolne RM po 3 miesiącach od pierwszego MR nie wykazało większych zmian w gruczolaku. Pole widzenia w normie, choć mam wrażenie że zdecydowanie gorzej widzę. Bóle głowy czasami bardzo nieprzyjemne. Czy ktoś słyszał coś o Gamma Knife i leczenie tą metodą gruczolaków i o ewentualnych powkłaniach? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość stenia1967 Napisano Październik 20, 2011 Gamma knife - leczą też guzy przysadki tylko wszystko zależy jakiej wielkości jest guz , mój syn ma ok.2,5 cm i lekarze nie podjęli się leczenia ta metodą ponieważ nerwy wzrokowe są zbyt blisko. Tak dla informacji najtaniej jest w Czechach ok, 10 tys zł. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość stenia1967 Napisano Październik 20, 2011 Cytat z forum o GK: "Miałem GK w lipcu 2008 r. w Pradze; miła, fachowa obsługa; sam zabieg - standardowo - głowa w ramce przykręcanej śrubami do głowy, naświetlanie i do domu. Jakichś szybkich następstw na krótko po GK nie miałem. Teraz, ok. półtora roku po GK czuję się dobrze, jestem aktywny zawodowo i w innych dziedzinach. " Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość stenia1967 Napisano Październik 20, 2011 Stereotaktyczna neurochirurgia za pomocą gamma knife jest alternatywą dla pacjentów zarówno z pierwotnym guzem wewnątrz i okołosiodłowym jak i u pacjentów ze wznową gruczolaka. Technika ta zmniejsza przede wszystkim ryzyko uszkodzenia nie tylko niezmienionej przysadki ale także struktur sąsiadujących (nerwów wzrokowych oraz ich skrzyżowania). Metoda stereotaktyczna jest rekomendowana u chorych z gruczolakiem, którzy nie wymagających szybkiej interwencji chirurgicznej lub szybkiej normalizacji zaburzeń endokrynologicznych a także u chorych ze wznową gruczolaka. Ograniczeniem leczenia strerotaktycznego jest odległość guza od nerwów wzrokowych i skrzyżowania nerwów wzrokowych nie zaleca się stosowania tej metody w przypadku kiedy guz jest na tyle duży, że znajduje się w bezpośrednim sąsiedztwie nerwów wzrokowych lub skrzyżowania nerwów wzrokowych Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Październik 20, 2011 Też miałam mieć naświetlania metodą Gamma Knife, jednak lekarze zrezygnowali, gdyż okazało się, że nerwy wzrokowe są bardzo blisko i jest zbyt duże ryzyko, że stracę wzrok. Także właściwie chyba w niewielu przypadkach ta metoda jest pomocna, bo większość ludzi ma gruczolaki zbyt blisko lub centralnie na nerwach wzrokowych. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość m_gocha Napisano Październik 20, 2011 Dzięki że pojęliście temat GK. Podobno w Warszawie jest to już refinansowane przez NFZ (kliniką z GK kieruje prof. Ząbek) Czy ktoś z Was był na konsultacjach w tej klinice u profesora? Jeżeli tak to jak można dostać się na konsultacje, ile trzeba czekać i ile to kosztuje? A jeżeli tradycyjna operacja to proszę poradźcie mi kogoś. Jestem z Małopolski, ale na klinice endokrynologii, gdzie zdiagnozowano makrogruczolaka polecano Klinikę Onkologii na ul. Rentgena i prof. Bonickiego ja też słyszałam pozytywne opinie o WIM na ul. Saczerów i prof. Zielińskim. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość stenia1967 Napisano Październik 20, 2011 w grudniu 2008 mój syn (15 lat) był operowany w Centrum Onkologii w Warszawie, miał makrogruczolaka ok.4,5 cm , jak byliśmy na konsultacji to od razu został przyjęty na oddział ponieważ jak to lekarze określili liczyły się tu godziny, ucisk guza na nerwy wzrokowe był tak duży że było ryzyko ich przerwania, operacja przez nos i miała trwać ok. 1,5 godz ale zrobiło się prawie 7 godz. guz okazał się bardzo ukrwiony i naprawdę wyglądało to bardzo źle co chwilę dojeżdżali nowi lekarze , mogę z całą pewnością powiedzieć że zespół robił wszystko aby go uratować . Wprawdzie wycieli tylko połowę ale i tak to duży sukces . Teraz dostaje Dostnex . Personel w Klinice super . Tego dnia gdy czekaliśmy z mężem na koniec operacji a nie było widać końca podeszła do nas pielęgniarka i powiedziała "wszystko będzie dobrze , syn jest w dobrych rękach , ten zespół nie wie co to porażka zawsze wygrywają". Trafiliśmy tam przez przypadek, później gdy byliśmy na konsultacjach endokrynologicznych w Akademii Medycznej w Gdańsku lekarz który przeglądał całą dokumentację medyczną stwierdził w Gdańsku nie miałby żadnych szans na wyzdrowienie. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość m_gocha Napisano Październik 23, 2011 do stenia1967 Przepraszam że pytam, bo jak sie domyślam to powrót myślami do trudnych chwil... Jak to możliwe że taki wielki guz u tak młodego czlowieka.... Jeżeli Pani może to prosze mi powiedzieć jakie objawy miał Pani syn i jak jest teraz. Ile bierze teraz Dostinexu i jak jest z guzem (tą resztą która została) czy się obkurcza po leku? Czy był to guz czynny hormonalnie? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość stenia1967 Napisano Październik 26, 2011 Objawy jakie były u syna to zły wzrok, zauważyliśmy że jak je, lub czyta jest bardzo nachylony, podczas oglądania meczu piłkarskiego nie widział w telewizorze wyniku . Najpierw były wizyty u okulisty - 3 miesiące chodzenia od lekarza do lekarza i nic, ale raz gdy czekaliśmy na wizytę kolejną już na poczekalni kazałam mu przeczytać litery które były na ścianie i czytając obcinał z początku i na końcu listy, to ja powiedziałam o tym lekarzowi podczas wizyty i dopiero zrobiono mu pole widzenia, które wyszło takie że szkoda mówić (całe czarne). Pierwsza wizyta u neurologa który stwierdził że syn symuluje bo nie chce mu się chodzić do szkoły, druga wizyta z wynikami pola widzenia i dopiero skierowanie na rezonans. Rezonans jak zrobiliśmy była adnotacja natychmiastowa konsultacja neurochirurgiczna. Później szukanie specjalistów od guzów przysadki i jazda w ciemno do Warszawy do Centrum Onkologii na Ursynowie (podobno najlepsi fachowcy ) i tak jak pisałam wcześniej od razu przyjęcie na oddział, robienie wyników i za 3 dni operacja. Przyczyna tak dużego guza - prawdopodobnie telefon komórkowy. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość stenia1967 Napisano Październik 26, 2011 Guz jest hormonalny (prolaktyna) obecnie jest na Dostinexie 1 tyg.4 tabl. i 1 tyg. 3 tabl. na zmianę, w styczniu miał robiony rezonans i zmalał guz o 2 mm, teraz ma wyznaczony termin na 13 grudnia i zobaczymy. Ogólnie stan jego jest dobry, chodzi do szkoły w tym roku robi maturę. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość stenia1967 Napisano Październik 26, 2011 Po operacji wzrok powrócił prawie na 100%, dopiero po operacji tak naprawdę zobaczył kolory w pełnych barwach, do tej pory kupuje ubrania w bardzo intensywnych kolorach tak jakby chciał sobie wynagrodzić to że przez lata tego nie widział , a jak widział to nie tak ostro. Co pół roku kontrola u okulisty pola widzenia. Jak sobie pomyślę o tym wszystkim i jak te nasze dzieci są badane na tzw. bilansach to mnie krew zalewa, bo wystarczyło uchwycić to jak guz dopiero się rozwijał to nie byłoby może tego całego zamieszania. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość LOOOOPAAAAAWOWA Napisano Październik 28, 2011 witajcie. w rezonansie wyszlo ze mam mikrogruczolaka na przysadce 4 mm. prolaktyna podwyzszona, kortyzpl i fsh tak samo. mam problem z zajciem w ciaze, staramy sie ponad 2 lata. mam skierowanie do szpitala na oddzial endo. moje pytanie do WAs- czy wiecie jakie badania mnie czekaja? bo od razu pewnie nie beda mi sie dobierac hiruricznie do tego guza:( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość kilcia Napisano Październik 29, 2011 Na pewno test z metoklopramidem, pewnie konsultacja okulistyczna i pole widzenia, konsultacja neurologiczna i ginekologiczna. Dodatkowo pewnie usg brzucha, RTG płuc, i hormony z krwi- kortyzol (skoro masz podwyższony)- rytm dobowy kortyzolu i ACTH, może hamowanie z dexametazonem, DZM na kortyzol, usg tarczycy i może biopsja i inne hormony ale to już z krwi. To jest to co raczej Cię czeka,ja przynajmniej tak miałam.:)/Jesteś pod kontrolą endokrynologa? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość LOOOOPAAAAAWOWA Napisano Październik 30, 2011 dzieki;D mozna powiedziec,ze jestem. to endokrynolog dala mi skierowanie do szpitala. powiedziala ze w sumie 4mm to nie duzo i gdyby nie to,ze juz dlugonie zachodze w ciaze to nic by z tym nie robila:/ ale ze widocznie ten guz utrudnia mi zajscie to dala mi skierowanie. duzo tych abdan:/ co do badan ginekologicznych to chyba nie , bo w tym szpitalu nie ma oddzialu ginekologicznego. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość LOOOOPAAAAAWOWA Napisano Październik 30, 2011 klicia- zapomnialam zapytac, dlugo cie trzymali w szpitalu? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Lusia_79 0 Napisano Październik 31, 2011 Ann, wdepnęłam się pożalić...... Po roku od ostatniego rezonansu gruczolak powiększył się. Obecnie 7,5 mm(ostatnio 6mm). Lekarka mówi iż należy brac pod uwagę błąd pomiaru, no ale co badanie to wynik gorszy. Dostałam większą dawke dostinexu-teraz 3 tabl. tygodniowoa prolaktyna na stałym poziomie 40-50 . Dlaczego rośnie....? Już chyba nie mam nowych możliwości. Do tego palnujemy z mężem dziecko. NIestety jest duże ryzyko że guz rozrośnie się. Jakos tak przygnębiająco to działa.Choć przez te 7 lat już się przyzwyczaiłam. Ann a jak się mają Twoje dzieciaczki? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kilcia Napisano Listopad 1, 2011 Niby tak, nie duży,ja miałam 4,5 mm,ale u mnie powodował zaburzenia w polu widzenia i przeraźliwe bóle głowy,do tego nerwowość,zmęczenie itp. Jeżeli jest oddział endokrynologiczny to tam Ci porobią wszelkie badania, a jeśli nie ma ginekologii to jeśli uznają tą konsultację za konieczne,przewiozą do szpitala gdzie ten oddział jest.Ja byłam w szpitalu cztery dni, piątego wychodziłam. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kilcia Napisano Listopad 1, 2011 Jeżeli nie ma takiego oddziału, to jeśli lekarze uznają za konieczną konsultację z ginekologiem,to przewiozą Cię do szpitala, w którym ten oddział jest.Ja byłam w szpitalu 4 dni, piątego wychodziłam. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kilcia Napisano Listopad 1, 2011 Przepraszam dwa razy się wkleiło:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Wrozby tanie zapraszam!!!! Napisano Listopad 1, 2011 ZAPRASZAM NA KORZYSTANIE Z TEJ O TO WROZBY!!!! http://allegro.pl/tarot-10pytan-analiza-problemu-tarot-na-miesiac-i1909437393.html Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość LOOOOPAAAAAWOWA Napisano Listopad 1, 2011 dzieki za info:D kurcze jak ja wytrzymam tyle dniw szpitalu? jeszcze nie lezalam w szpitalu, szczerze mowiac, jestem przerazona;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kilcia Napisano Listopad 2, 2011 Będzie dobrze, szybko zleci.:)Na razie spokojnie zobaczysz na bieżąco co będą robić. Mówiłam tylko co ja miałam robione... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Casbah Napisano Listopad 2, 2011 Witam! Czy któraś z Was kupowała Dostinex na Słowacji i może mi powiedzieć jak to się załatwia i jakie są ceny. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
marcik77 0 Napisano Listopad 2, 2011 witam mam pytanie czy GRH i GH to to samo ?chodzi mi o badanie hormonu wzrostu odnosnie akromegali Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Listopad 6, 2011 marcik77 - a nie chodzi Ci przypadkiem o CRH a nie GRH ? Wpisz sobie w google CRH hormon i tam będzie dużo o nim napisane, więc na pewno dowiesz się tego, czego chciałeś się dowiedzieć. :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach