Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 12, 2012 No pewnie, że nie. Każdy organizm jest inny i inaczej reaguje. Dobrze, że masz chociaż o ten problem mniej :) A skąd wiesz, że masz gruczolaka od około 15/16 roku życia? Po czym to stwierdzasz? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
macro_1990 0 Napisano Styczeń 12, 2012 a robiłąs jeszcze jakies wyniki oprocz PRL? po zdiagnozowaniu Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 12, 2012 Cześć dziewczyny Macro1990zki Ja jestem przypadkiem pierwotnego braku miesiąc i macrogruczolaka. Nie jesteś sama;-) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 12, 2012 miesiączki miało być ;-) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
macro_1990 0 Napisano Styczeń 12, 2012 powiedzieli mi tak po obejrzeniu wymiarów guza - przez taki okres prawdopodobnie sie rozwiał. a tam co wczesniej pisałam nagłe napady przeraźliwego bólu głowy, i dziwne stany jakby nagle była tu ale w innej rzeczywistosci czułam, że mówie coś ale tego nie kontrolowałam ogarniałam mnie dziwan woń i zaczynałam się bać takie cos pamietam ale z niczym tego wtedy nie wiazalam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 12, 2012 Mój gruczolak wydzielał hormon wzrostu i prolaktynę. Hormon wzrostu był sporo ponad normę a prolaktyna tylko trzykrotnie. Na początku października w ogóle dowiedziałam się że mam makrogruczolaka (po wyniku rezonansu) a w połowie listopada miałam już operację. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
macro_1990 0 Napisano Styczeń 12, 2012 o "w końcu" ktoś taki jak ja ;) a w jakim jestes wieku? jak sie dowiedziałas, co robisz> Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
macro_1990 0 Napisano Styczeń 12, 2012 aha. to szybko poszło. mnie najpierw 3tyg trzymali w szpitalu i nie bardzo wiedzieli co maja zrobic Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 12, 2012 macro_1990 No niestety nie jesteś sama ;-), ja mam 27 lat. o gruczolaku dowiedziałam się rok temu, tez wysoka prolaktyna 550ng/ml ale widzę że to pikuś przy Tobie. Ze mną to długa historia, jak dojrzewałam to lekarze twierdzili, że jeszcze wszystko będzie ok, później faszerowali mnie jakimiś tabletkami, dopiero jak przeprowadziłam się do wawy to zaczęłam się tak naprawdę leczyć. W poniedziałek idę na szaserów na endokrynologię przebadać się, a później chciałabym operację. Tylko że ja w marcu miałam 15/12/10mm, teraz nie wiem jak jest, badalam prolaktynę to tabletki słabo na mnie działają. Bóle głowy miałam takie same jak Ty, aż płakałam, czasem coś dziwnego dzieje się z moimi oczami, tak jakby dretwiały na chwilę, nie potrafię tego opisać. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
macro_1990 0 Napisano Styczeń 12, 2012 a jak pole widzenia? z oczami to moge czasami zwariowac. w prawym czuje czasami opadnietą powiekę. jak chce sie na czyms skoncentrowac i wczytac to zaraz ból oczu przechodzacy w scisk głowy. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
technolozka 0 Napisano Styczeń 12, 2012 im wiecej czytam postów na forum tym bardziej sie uświadamiam w przekonaniu jak malo wiem o swoim stanie zdrowia... nawet nie wiem jakiego mam mikrogruczolaka... nikt mi tego nie powiedział w prost, kurczę, bac sie zaczynam.... widzę, że na forum pojawia się nazwisko lekarza -Zieliński- neurochirurg. czy przyjmuje On prywatnie, czy na fundusz? i gdzie najlepiej sie zapisać? i jakie badnia najlepiej zrobić przed wizytą, a może On sam skieruje jakie hormony zrobić powinno się?... chociaż, skoro to neurochirurg, to może znowu powinnam zacząć chodzic po lekarzach i znaleźć endoktynologa? przeraża mnie to powoli, wszędzie mam daleko, a w najbliższych mi miastach nie ma specjalistów...jest jedna endokrynolog, ale kolejki są strasznie długie,ale to i tak dobrze, że udalo się zapisać, bo w rynie chciałm chodzić do endokrynologa, to niestety od roku dzwonię i albo nie ma jeszcze zapisów, albo już po, ręce opadają.... przeprzaszm ze marudzę.... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 12, 2012 technolozka To prawda, że z tego forum można dowiedzieć się wielu nowych i pożytecznych rzeczy. Pan prof. Zieliński pracuje w szpitalu na Szaserów w Warszawie, jest chyba najlepszym neurochirurgiem w Polsce, który zajmuje się gruczolakami przysadki, oprócz tego przyjmuje w 2 miejscach prywatnie, na ulicy Mokotowskiej i Kondratowicza. Ja byłam na Kondratowicza, jednego dania się zapisałam, a drugiego już miałam wizytę. Wziełam do niego wszystkie badania hormonów i badanie rezonansu i właśnie on wysłał mnie do siebie do szpitala na zrobienie wszystkich badań. Nie marudzisz, rozumiem Cię bardzo dobrze ponieważ sama jpochodzę z bardzo małej miejscowości, gdzie do specjalisty trzeba dojechać 50 km, a na wizytę czekasz rok. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
macro_1990 0 Napisano Styczeń 12, 2012 ja byłam prywatnie, czas oczekiwania na wizyte 1-2 tygodnie. jechałam z wynikiem MR i PRL, badaniem pola widzenia i wypisem ze szpitala Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 12, 2012 Do technolozka Hej :) Dobry endokrynolog zajmujący się hormonami przy gruczolakach to prof. Zgliczyński z Warszawy. Wejdź na stronę www.akromegalia.pl tam jest mapa Polski podzielona na województwa i w każdym z województw masz podany jakiś ośrodek, gdzie możesz się zgłosić. Ja ze swojego doświadczenia polecam właśnie prof. Zielińskiego i prof. Zgliczyńskiego. Myślę, że najlepiej zrobisz jak zadzwonisz do Zielińskiego i sama umówisz się z nim czy masz przyjść do szpitala na Szaserów, gdzie przyjmuje na fundusz (tylko nie wiem w jakie dni) czy może na Mokotowską gdzie przyjmuje prywatnie. Nie wiem czy gdzieś jeszcze przyjmuje, może inne dziewczyny wiedzą. Ja wolę iść do niego prywatnie bo w szpitalu to jest tak, że albo coś nagle wypadnie i wtedy nie wiesz czy przypadkiem nie czekasz na marne. Jeśli wybierzesz się prywatnie to najlepiej gdybyś miała wynik rezonansu i hormonów wtedy miałby od razu naświetloną sprawę. No bo gdybyś poszła bez niczego i powiedziała o swoich objawach to on też na 100% powiedziałby Ci jakie masz zrobić tyle, że musiałabyś iść na dwie wizyty i płacić za dwie. A tani nie jest, niestety. Jakie masz objawy przy swoim gruczolaku? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 12, 2012 Czy ktoś tu na forum odstawiał hydrocortison? Bo nie wiem czemu zaczęło mnie dopadać jakieś zniechęcenie i nie wiem czy to od braku dopingu w postaci połowy tabletki hydrocortisonu czy może przez tą "cudowną" deszczową zimę. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 12, 2012 Ta poagoda pewnie tez swoje robi, jak od dwóch tygodni chodzę nieprzytomna, niskie ciśnienie do tego i mogę spać cały dzień. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
technolozka 0 Napisano Styczeń 12, 2012 do a ja mam już pusto w głowie dziękuję Ci za odpowiedz hmmm moje główne objawy to takie napadowe silne bóle głowy i inne pole widzenia, co prowdopodobnie mam już od urodzenia, bo jakoś inaczej mam z tarczami nerwu wzrokowego- są podobno uniesione... nie wiem co może być objawem jeszcze... może to, że często czuję sie zmęczona, senna... czasami mam jakies napady lęku, czy nawet strachu, boję sie już tego wszystkiego... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 12, 2012 Do technolozka Hmm :) Twoje objawy pasują akurat do wszystkich gruczolaków. :) Dla gruczolaków wydzielających hormon wzrostu charakterystyczne jest powiększanie się dłoni, stóp, uszu, kości żuchwy (rozjeżdżają się zęby), kości policzkowych i czołowych, nosa. Dla prolaktyny wydaje mi się, że właśnie wydzielina z piersi, otyłość brzuszna. Dla tego. który wydziela kortyzol- duża opuchlizna ciała i cellulit, bo kortyzol zatrzymuje wodę w organizmie. Są jeszcze inne hormony wydzielane przez gruczolaki tylko nie wiem za bardzo jakie są objawy innych hormonów. Nie wiem za bardzo co Ci poradzić bo robienie wszystkich hormonów będzie dość kosztowne (tak mi się wydaje). Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
marcik77 0 Napisano Styczeń 13, 2012 Witam czy dlugo czekaliscie po wizycie u prof.Zgliczynskiego, na badania hormonalne w klinice ?i czy przy okazji udalo Wam sie zrobic rezonans?pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 14, 2012 Do marcik77 Ja na swój rezonans zapisywałam się zaraz po operacji w 2011 roku w listopadzie i termin rezonansu mam na 2 marca 2012 ale ja nie robiłam go w klinice, podobnie jak badań hormonalnych. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 14, 2012 A ja mam już pusto w głowie Pewnie się denerwujesz przed rezonansem, czy czasem coś nie odrosło? Ja denerwuje się przed moimi badaniami, a co dopiero przed operacją. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
macro_1990 0 Napisano Styczeń 15, 2012 do czasrnamegan; czy dają Ci szanse, że kiedyś jeszcze mozesz dostac miesiaczke? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 15, 2012 Do czarnamegan No trochę tak, zwłaszcza po tym co powiedział mi na wizycie kontrolnej Prof. Zieliński ale...będzie co będzie... Na chwilę obecną staram się o tym nie myśleć i cieszę się moim doskonałym samopoczuciem :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 15, 2012 Do macro_1990 Wiesz nie, wiem jak to będzie z tym okresem, ale lekarz ginek-endok mówił, że po obniżeniu prolaktyny powinnam sama dostać, nie wiem zobaczymy, mam nadzieję, że po operacji będzie Do a ja mam już pusto w głowie Dobrze będzie, ja to chyba nawet nie wiem jak to jest tak dobrze się czuć, chyba nie znam takiego uczucia, mam nadzieję że tego doświadczę, Byłam ostatnio na taki badaniu organizmu, gdzie mierzą poziom tłuszczu, wody, mięśni , kości w organizmie, to się załamałam, tłuszczu za dużo , reszty za mało. mój wiek metaboliczny to 42 lata , a mam 27, a czasem czuję się chyba na więcej niż 50 Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 15, 2012 Z tym okresem to Wam powiem, ze prawda. Jak obniży się poziom prolaktyny to przychodzi sam. Ja tydzień temu dostałam pierwszy od roku, niczym nie wymuszony okres. Także wszystko wraca do normy. Samopoczucie też wraca do normy. Ja spotkałam kiedyś na konsultacji u prof. Zielińskiego dziewczynę, która mówiła tak jak Ty, że nie wie chyba jak to jest czuć się dobrze. I też się chciała decydować na operację. Na pewno poczujesz jak to jest i nie będziesz chciała rozstać się z tym uczuciem :) Co do wyników to faktycznie mogą być złe. Niektóre hormony produkowane w nadmiarze wpływają np na metabolizm białek, mnie strasznie urosły i wyrzeźbiły się mięśnie. Np mój biceps trochę wyglądał jak męski, tak samo mięśnie w łydce. Podobnie jest z tkanką tłuszczową i wodą. W akromegalii też jest właśnie problem z osteoporozą. Nie przejmuj się, po operacji, jak hormony zaczną wracać do normy wszystko zmieni się na lepsze. Jutro już będziesz na Szaserów :) Trochę żałuję, że moja wizyta jednak była w zeszłym tygodniu. Z chęcią bym Cię odwiedziła. I oddział neurochirurgii też. Nie wiem czy wypada żebym tak mówiła ale czasem tęsknię za tamtym oddziałem. Za atmosferą, pielęgniarkami...Polecam wszystkim oddział neurochirurgii na Szaserów. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 15, 2012 Do a ja mam już pusto w głowie U mnie to chyba będzie święto jeżeli dostane sama okres, to będzie czerwona kartka w kalendarzu ;-);-) Uczucie dobrego samopoczucia na pewno jest fantastyczne. Na razie mogę tylko pozazdrościć. Za fajnymi i ludźmi i dobra atmosferą zawsze się tęskni, nieważne czy jest to oddział szpitalny czy np. szkoła. Rzeczywiście musi to być fany oddział, nie zawsze mozna trafic na przyjaźne i sympatyczne pielęgniarki. Biorę laptopa na endokrynologię to później napiszę jakie mam wyniki. Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość a ja mam już pusto w głowie Napisano Styczeń 15, 2012 a czytałam na stronie WIM że zakładają tam internet dla pacjentów :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 15, 2012 tak, podobno już jest, ale ja tez mam swój Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Styczeń 15, 2012 czarnamegan Kochana, koniecznie musisz nas informować o Twoich wynikach. Będę myślami z Tobą i cały czas trzymam kciuki, by wyniki były dobre, a operacja ostatecznością. Oby gruczolak sam zaczął się ładnie zmniejszać i w końcu odpuścił na dobre. a ja mam już pusto w głowie Ja na kontrolnych badaniach po ponad trzech miesiącach ( prawie czterech, już za dobrze nie pamiętam) od operacji właściwie nie miałam podwyższonego hormonu wzrostu, a wcześniej też chorowałam na akromegalię. Jednak na kolejnych badaniach wyszło, że hormon wzrostu znów się powiększa po obciążeniu glukozą. I się okazało, że jeszcze coś mi w tej głowie zostało. I teraz już za dwa tygodnie idę na kolejną operację, z tym, że prawdopodobnie pozostaje mi tylko kraniotomia, bo przez nos może być ciężko zobaczyć tego guza i wyciąć, tym bardziej, że ściśle przylega do nerwów wzrokowych.. ;/ Było też podejrzenie, że zaczyna naciekać na zatokę jamistą, ale nie wiem co tam wyjdzie z tego, miejmy nadzieję, że nie, bo jeśli by się okazało, że jednak tak to nie wiem :( Mówią, że jak guz nacieknie do zatoki jamistej, to już nie da się go usunąć.. Ale u Ciebie moim zdaniem jednak badania kontrolne były zrobione troszkę za szybko po operacji, organizm nie zdołał jeszcze wypłukać hormonu wzrostu, tym bardziej, że bierzesz leki, to może one sprawiają, że wszystko się w organizmie zatrzymuje.. Bądź dobrej myśli i na razie się nie martw tylko ciesz się zdrowiem! :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
czarnamegan 0 Napisano Styczeń 15, 2012 Dziewczyny ja mam na rezonansie napisane tak: "lewoboczna część płata gruczołowego przysadki zajmuje słabo się separująca zmiana ogniskowa powodująca asymetryczne powiększenie przysadki, wpuklanie się do zatoki klinowej i do zatoki jamistej z objęciem syfonu tętnicy szyjnej, wilekość zmiany 11/8/14 mm." Czy to oznacza, że mogę mieć problem z operacją, że nie zostanie usunięty w całośći? jak myslicie? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach