Gość Dziwona Napisano Styczeń 31, 2013 dzięki znacznemu stopniu jaki dostałam, co miesiąc przyznawane są mi środki pielęgnacyjne w prawdzie dużo tego nie ma ale zawsze na jakąś wizytę u lekarza się przyda bo jest tego 153 zł a dodatkowo mogę jeździć bez biletów środkami komunikacyjnymi + dla opiekuna. Oraz 78% zniżki na pkp. Niby tego dużo nie ma ale się przydają takie korzyści :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Styczeń 31, 2013 Aszaa a ty masz orzeczenie? czy się starałaś a nie przyznali ci? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Styczeń 31, 2013 aaa i dodatkowo na studiach staram się właśnie o stypendium z tego tytułu Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość mrowka85r Napisano Luty 1, 2013 do Akroo Dziękuję kochana za podniesienie na duchu. Ostatnio byłam u kolejnego ginekologa i z tond moje załamanie, ponieważ nie wyklucza, że jest możliwe zajście w ciążę bez przysadki, ale daje mi na to 5 % szans przy ogromnych kosztach leczenia tj. leki plus stymulacja rozrodu, chyba około 10 tys za jeden cykl jak nie więcej. Jeżeli znasz kogoś komu się udało i znasz namiary na dobrego lekarza, który miał już do czynienia z takimi nazwijmy to "przypadkami" jak my, czyli bez przysadki to byłabym ogromnie wdzięczna. Miło by było iść do lekarza, który już prowadził ciążę u takiej osoby. Póki co polecono mi novum w Warszawie. Ale może Poznań czy Szczecin też nie są najgorsze. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość mrowka85r Napisano Luty 1, 2013 do SEendo dzięki za odpowiedź. Wiem, że jest możliwa stymulacja, ale jakoś lekarza dobrego coś znaleźć nie mogę. Fakt trzeba mieć dobrego ginekologa-endokrynologa, no i po szukać go gdzieś poza miejscem zamieszkania, bo tak jak ja jestem z małej miejscowości gdzie ciężko o jakiegokolwiek specjalistę. Co do orzeczenia o stopniu niepełnosprawności to mam umiarkowany stopień. Pracuję 7 godzin i mam 10 dni urlopu więcej. Jak ktoś się uczy to fajne programy są z PFRON sama z nich korzystałam. A stopień mam z uwagi na słabe kości, wcześniej krańcowa osteoporoza, teraz osteopenia, brak właśnie przysadki. Z uwagi na to, że trzeba przyjmować stałe leki mamy trochę utrudniony żywot bo np. w czasie silnej choroby i wymiotów to już tylko szpital i kroplówki, bo lek trzeba jakoś dostarczyć do organizmu. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Luty 1, 2013 Dziwona, nie starałam się o stopień niepełnosprawności (jeszcze) bo u mnie to śwież sprawa (od połowy grudnia) z gruczolakiem. Nie wiem jak sie te moje "gruczołaczki" rozwiną, dobrze wiedzeć że jest taka opcja aby się starac o to orzeczenie. Wiele tego nie ma ale zawsze jakas ulga jest 78% zniżki na pkp to całkiem sporo. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Luty 1, 2013 Kochane, czy wiecie jak reaguje bromergon z lekami na przeziębienie typu "gripeksy" itp ?? Nie wiem czy co można łączyć z bromergonem. Dajecie znać bo coś mnie bierze Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość czarna1333333 Napisano Luty 1, 2013 Ja biorę bromka, i jak byłam chora to łykałam gripex, i inne tabletki i nic nie było, czasem też łykam ibum, jeżeli jest taka potrzeba. :P Ale wiadomo, na każdego każdy lek inaczej działa. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Luty 2, 2013 do Aszaa aha no ale warto sie starac chociaz wiadomo ze zycze ci abys nie musiala :) a 78 % ylko dla tego ze studiuje bo gdybym sie nie uczyla to na regionalne 49% na pospieszne tylko 37 :P Pozdrawiam :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SYLWIA S Napisano Luty 4, 2013 Mam podobny problem jak Ty Mrowka85r i dowiadywalam sie w Novum,polecono mi skontaktowac sie z prof.Zgliczynskim (ojcem bo jest 2 prof.Zgliczynskich),podobno prowadzil rozne ciaze i jest najlepszym specjalista endokrynologiem,zastanowic sie nad in vitro z komorka dawczyni lub adopcja zarodka.na stronce http://www.nasz-bocian.pl/ znajdziesz roznego rodzaju fora i opinie o klinikach,cenach i lekarzach, mi zostal kawalek przysadki i komorki gruczolaka,ktore zaburzaja prawidlowe wydzielanie kortyzolu,okresu brak. A jak u was wyglada problem moczowki jezeli nie ma przysadki?I jakie lekarstwa musicie juz brac do konca zycia?Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SYLWIA S Napisano Luty 4, 2013 http://kobieta.wp.pl/eid,12,eqid,12192890,title,Ciaza-po-usunieciu-przysadki-mozgowej,pytanie.html?ticaid=110009 Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość nika357 Napisano Luty 4, 2013 Ja dzisiaj byłam u edokrynologa, ponieważ mój tato miał u swego neurochirurga konsultację - rezonans, badania itp. Za 6-9 miesięcy ma się zgłosić na kontrolę i powiedziano mu, że teraz to endokrynolog ma się nim zajmować. Przepisał oczywiści Bromergon, ale powiedział, że endokrynolog może to jeszcze zmienić. Poszłam na wizytę do swojej endo i się wkurzyłam. Powiedziała że ona nic teraz do tego nie ma. Ten lek ma tato brać, ale neurochirurg ma się nim zajmować. Zgłupiałam! Ma ktoś namiary na dobrego endokrynologa??? Bo chyba nie tak powinna wyglądać ta wizyta? Nawet nie wiem jak długo ten lek będzie brany - możliwe że już zawsze? Tato jest po usunięciu makrogruczolaka, trochę zostało bo jest w inwazyjnym miejscu ale niby ten lek ma wysuszyć to co zostało :( Jak powiedziałam mu, że ma skończyć z wieczornym winkiem do kolacji, to powiedział, że już chyba nic mu z życia nie zostało :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SEendo Napisano Luty 5, 2013 Do Nika357 Szukaj innego endokrynologa, to jakiś ciemnogród i pseudo honor co strzela focha, że ktoś inny wypisał lek endokrynologiczny, to dobrze że twój neurochirurg zna się na endokrynologii i wie co robić zanim człowiek dostanie się do endo. Jeśli twój tata miał guz wydzielający prolaktynę i nie mógł być usunięty całkiem bo gdzieś wrastał do miejsc nieopeacyjnych to trzeba brać lek na obniżenie prolaktyny nawet po operacji. Takie leczenie kontroluje endokrynolog - poziom prolaktyny, czy są ew. objawy uboczne, co kilka miesięcy kontrolny rezonans przysadki, żeby zobaczyć czy resztka guza się zmniejsza. U starszych mężczyzn leczenie Bromergonem prowadzi się w celu obniżenia poz.prolaktyny i co za tym idzie utrzymania sprawności seksualnej oraz opóźnienia efektów andropauzy ( osteoporoza, zanik libido,itp) W wieku mocno starszym np. powyżej 75-80 lat o leczeniu decyduje jedynie wielkość guza i czy czegoś nie uciska i nie powoduje objawów neurologicznych i wzrokowych. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość nika357 Napisano Luty 5, 2013 Serdecznie dziękuję za tą wypowiedź. Bardzo dziękuję. Właśnie jestem na etapie poszukiwania nowego endokrynologa, ponieważ wczoraj wyszłam od pani doktor, u której sama leczę się dwa lata, zwyczajnie wściekła. Jak usłyszałam, że ona nie ma co tutaj robić bo teraz to nie endokrynolog ma leczyć, to myślałam, że spadnę z krzesła. Chyba sama muszę też zmienić lekarza. Bardzo dziękuję za pomoc. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Luty 5, 2013 Hej Ja byłam na badaniu pola widzenia ( endokrynolog zleciła, najpierw do okulisty musiłam iśc, potem na to badniae, ale bez opisu bo robiła je pielęgniarka, i takim sposobem mam zaraz wizyte bez wynkiu badania) a dziś odebralam wynik prolaktyny i ma .... 174 !!!!!! a była 3000, biorę 1 tabl na dzień przez niecały miesiąc :) :) bałam się że mi zwiększy dawkę i będe rozwalona skutakmi ubocznymi. teraz będę czekac na okresik ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
aniaczek1988 0 Napisano Luty 6, 2013 Hey Kochani. Właśnie trafiłam na ten wątek. Prześledziłam kilka ostatnich stron i szczerze powiedziawszy się przeraziłam. :( W styczniu byłam w szpitalu z powodu problemów endokrynologicznych i wyszło, że mam za wysoką prolaktynę. Dostałam skierowanie na rezonans z podejrzeniem gruczolaka. Jakie mieliście wyniki prolaktyny? Ja mam prolaktynę na czczo 1047 i po obciążeniu 5221. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość maniabbs Napisano Luty 7, 2013 witam jestem tu po raz pierwszy i chciałam zapytać, czy jest tu ktoś , kto tak jak ja, ma wyznaczony termin kraniotomii (Warszawa) w połowie marca? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Luty 7, 2013 do maniabbs hej, ja bedę w waraszwie na saszerów w połowie marca dokładnie 12.03 mam przjecie do szpitala bede miała operację przez nos. pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość maniabbs Napisano Luty 7, 2013 do Arcilla to już się nie zobaczymy, niestety ja mam przyjęcie do szpitala 17.03 a operacja 18 Ciebie już pogonią do domu... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Luty 7, 2013 aniaczek1988 ja miałam na czczo 3000, z obciążeniem nie miałam robionego badania. Kochane, ja dostałam skierowanie do szpitala do klinki endokrynologi na dokładniejsze badania i testy. Ale kilka miesięcy się ponoc czeka. A bromergon mam brać tak jak brałam 1tbl i za miesiąc wizyta u endo i sprawdzenie prolaktyny i kortyzolu po deksametazonie. Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość mrowka85r Napisano Luty 7, 2013 do Sywia S ja nie mam moczówki po operacji, całe szczęście jakoś mnie to ominęło. Biorę tylko euthyrox, cyclo-progynowa i hydrocortisonum i coś na kości np. calperos, alfadiol lub calcium vitrum. Dziękuję ci bardzo za polecenie lekarza, jak coś się dowiem to będę pisać :) Ja akurat okres mam, jest on wywoływany przez cyclo-progynowę. Ale wiesz, jak byłam u ginekologa, to powiedział, że są leki, które stymulują przysadkę do pracy i są szanse że zacznie ona działać i produkować potrzebne hormony, u mnie niestety przysadki brak więc nie było co stymulować :( a może u Ciebie by się dało. Nazwy leku nie pamiętam, jakoś jej nie przyswoiłam z uwagi, że mnie to nie dotyczyło :/ Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Luty 7, 2013 witajcie Kochane kobietki,ja jestem po operacji dokładnie rok czasu mój gruczolak miał 5mm to był gruczolak odpowiedzialny akurat za ACTH jak się okazało po operacji moja przysadka przestała pracować,oraz nadnercza mija rok od operacji a moja przysadka nadal nie pracuje nawet odrobinkę,moje ACTH wynosi poniżej 1! i co biorę sobie 30mg dziennie hydrocortisonum i na tej dawce zaszłam w ciąże jestem juz prawie w 7 miesiącu i odpukac wszystko przebiega pomyslnie,z tym,ze będe miała CC... Ale jak widac kochane mozna zajść w ciąże po takiej operacji nawet kiedy przysadka nie funkcjonuje ani nadnercza nie poddawajcie się Profesor działa cuda! :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Luty 8, 2013 Hej dziewczyny:) Mam do was takie pytanie podobno jak tu wyczytałam to po operacji nie bedzie mozna się schylac i dzwigać przez jaki czas? Jak z myciem głowy po operacji w szpitalu jest to normanie możliwe czy cieżko? ja bede miała gruczolaka usuwanego przez nos mam aktywnie hormonalnego. ps. jak mazidzik81 się czujesz...?? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Luty 8, 2013 do madzik81 ps. miało byc madzik81 zamiast: mazidzik81. przepraszam:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
teresa1965 0 Napisano Luty 8, 2013 SYLWIA S Na moczówkę biorę Minirin Melt są to płatki które bierze się pod język w dawkach 60 lub 120 mikrogramów, biorę go od 1,5roku i dzięki temu jakoś funkcjonuję bo na początku była tragedia jest to lek refundowany Pozdrawiam wszystkich na tym forum, bardzo często tu zaglądam i czytam o Waszych problemach dziewczyny ale jestem od Was trochę starsza więc rzadko zabieram głos, jednak jak widać gruczolak nie wybiera i ja również musiałam stawić czoła tym wszystkim problemom i dalej je mam ale się nie poddaję Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Luty 8, 2013 Arcilla A co produkuje Twój gruczolaczek ?/ I jak duży jest? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Luty 8, 2013 do Aszaa Witaj, moj gruczolak produkuje ACTH, ma okło 6 mm ale podobno mam 2 mikrogruczolaki mniejszy tez mam około 3mm, niedługo mam operacje i mam nadzieje ze bedzie już tylko lepiej po niej... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aszaa Napisano Luty 8, 2013 tez mam dwie sztuki gruczolaczków prolaktynowych pozdrawiam i zdrowia życzę :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość SYLWIA S Napisano Luty 8, 2013 Dzieki Mrowka 85r za odpowiedz. jak przy okazji bylabys u tego ginekologa to zapytaj prosze o ten lek do stymulacji przysadki.jestem 10 lat od Ciebie starsza i wierze,ze uda mi sie zajsc w ciaze ;-) grunt to pozytywne nastawienie Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Luty 9, 2013 do madzik81 A dlaczego już z góry kochana masz stwierdzone, że będziesz musiała mieć CC ? Lekarze tak zadecydowali? Dlaczego ? :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach