szukam matek,które mają dzieci z wrodzoną wadą serca

witam, 16 lutego urodziłam w 36 tygodniu córeczke Ninę,okazało się że ma szmery w sercu i po dwóch dobach przewieziono ją do Matki Polki w łodzi,tam po badaniach stwierdzono bardzo poważną i rzadką wadę wspólny pień tętniczy,z mężem przeżyliśmy szok nie do opisania bo w ciąży nie zrobiliśmy specjalistycznych badań ponieważ mój lekarz prowadzący twierdził że to modelowa ciąża ,miałam tylko założony szew w 26 tyg. bo szyjka była za krótka.Na początku mała była w dobrej formie chcieli ją nam nawet dać na kilka tygodni do domu ,szczęśliwi dzień przed przyjazdem Ninki zrobiliśmy wielkie zakupy bo w domu nie mieliśmy nic dla niej przez te sławne przesądy,kiedy na drugi dzień pojechaliśmy do szpitala czekła nas niemiła niespodzianka malutka przeszła kryzys i musi zostać w szpitalu ,no i tak codziennie do niej jeździliśmy ,siedząc przy jej łóżeczku,jest taka malutka i śliczna urodziła się z niską masą urodzeniową 1800 gr. ,więc lekarze czekali na to żebu przybyła teraz ma 2700gr.ale i tak jest słabiutka.w poniedziałek przeszła cewnikowanie jest to zabieg który pozwala na szczegółowe sprawdzenie jak bardzo wada jest powazna,wprowadza się rurke przez żyłę,tętnice udową lub szyjną ona miała przez szyjną ,przez 3 doby nie oddychala sama była podłączona do respiratora ,na szczęscie dzisiaj oddycha sama .niestety cewnikowanie wykazło że jest gorzej niż przypuszczano,ma pół pnia tętniczego i za szeroką aorte lub coś w tym rodzaju sprawa bardzo poważna i od tego momentu balansujemy na granicy życia i śmierci,poza tym był konflikt serologiczny i miała transfuzje krwi i żeby nie było za malo jeszcze dochodzi do tego wada genetyczna zespół mikrodelecji lub jak kto woli zespół di\'george\'a ,nie objawia się to innym wyglądem tylko powoduje m.in wady serca.jutro rano w piątek malutka ma pierwszą operację polegającą na założeniu szantu który będzie imitowal tętnice jest to bardzo poważna operacja i nie wiadomo czy mala będzie żyła,jeśli to przetrzyma za ok. 6 miesiecy kolejna operacja tym razem banding czyliprzewężenie tętnicy płucnej celem zniesienia niewydolności serca i nadciśnienia.ryzyko jest takie że organizm jej może nie przyjąć szantu lub wdadzą się infekcje .modle się żeby było dobrze bo nie przeżyje jej śmierci,dzisiaj nocuje w hotelu szpitalnym żeby rano pożegnać się z nią przed operacją mam nadzieje że jąjeszcze zobacze :)pierwsza doba po pokaże czy mamy szanse,w tamtą niedziele została ochrzczona na wypadek najgorszego .kochani pomódlcie się za nią żeby jutro poszło wszystko dobrze.

Bedziemy sie modlic za Twoje malenstwo. Jestesmy z Taba.

Malutkę Córeczkę, a Ty musisz uwierzyć, ze będzie zdrowa, pozdrawiam

Kochana trzymaj się ,jestem z Tob a i Twoj a córeczką

Trzymajcie się, na pewno się uda, naprawde, z wielu ciezkich sytuacji lekarze ratowali malutkie dzieci. Pomodle sie za Wasza coreczke, piekne imie dla niej wybraliscie

marianna 12----------> jesteś mamą i musisz byc silna za Was dwie. Nie trać nadziei...jestem z Wami. Pa.

jestem całym sercem z Wami.Trzymam kciuki żeby operacja się udała i aby każda kolejna przyniosła tylko i wyłącznie łzy szczęścia. Pomodlę się za Was i myślę o Was ciepło. Pozdrawiam.

DZIĘKUJE WAM WSZYSKIM,JESTESCIE KOCHANI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

BEDZIE WSZYSTKO DOBRZE,A MY BEDZIEMY SIE MODLIC ZA WASZĄ NINKE

Witaj Marianna, moja córeczka też urodziła się z wrodzoną wadą serca - ma okołobłoniasty ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Nie wiem czy już znalazłać to forum: http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429 znajdziesz tutaj rodziców dzieci z taką samą wadą,wiele waznych porad i informacji. Pozdrawiam gorąco i trzymam kciuki!! będzie dobrze....

ooo wlasnie widze,ze masz juz swój temat na forum gazety:)

Witam Widzę że temat długo nie odwiedzany,jestem mamą 11 letniego syna,dopiero teraz zdiagnozowano u niego szmery serduszka i niezamkniety przewod tętniczy Botalla,czekamy a właściwie już w poniedziałek mamy cewnikowanie serca,jestem przerażona szukam ,czytam informacje które znajduję w necie ale im bliżej poniedziałku tym bardziej się boję,napiszcie mi czy to jest coś strasznego czy będzie dobrzenie śpię po nocach zadręczam się,obwiniam ...... ;(

Witam Widzę że temat długo nie odwiedzany,jestem mamą 11 letniego syna,dopiero teraz zdiagnozowano u niego szmery serduszka i niezamkniety przewod tętniczy Botalla,czekamy a właściwie już w poniedziałek mamy cewnikowanie serca,jestem przerażona szukam ,czytam informacje które znajduję w necie ale im bliżej poniedziałku tym bardziej się boję,napiszcie mi czy to jest coś strasznego czy będzie dobrzenie śpię po nocach zadręczam się,obwiniam ...... ;(