naczyniaki mózgu

Chciałabym się skontaktować z użytkownikiem Do Yaro mam kilka pytań odnośnie naczyniaka jamistego

Witam. Mój niespełna 4 letni syn ma 4 naczyniaki w mózgu.Potrzebuje informacji, pomocy,jestem załamana,niewiem jak mam z nim postępować. W lublinie powiedziano nam, że ze względu na ich lokalizacje( każdy w innej części głowy) na dzień dzisiejszy nie mogą nic zrobić,warszawa to samo.Jestem przerażona.

Witam . 2 tygodnie temu zdagnozowano u mnie naczyniaka jamistego w prawej półkuli mozgu z placie ciemieniowym . ma on srednice 12mm i grozi mi operacja . czy znają Państwo moze inne sposoby prócz operacji na otwartej czaszce ? i Jaka klinike mozecie polecic? dodam ze mam tylko 19 lat i wykryto to juz u mnie mam straszne obawy co do operacji posze o szybka odpowiedz

mogłabyś mi dać namiar do siebie to byśmy sobie pogadały,ja mam syna który ma 4 takie naczyniaki: Anita lat 19

anita 19 lat, miałam naczyniaka Jamistego bardzo gleboko w spoidła wielkiem, niestety byłam operowana, otwieranie czaszki w Warszawie na Banacha przez profesora Marchela. Zyje mam sie dobrze i jestem sprawna jak cos to pisz

monika1989 zapraszamy na fb grupa czterolistna koniczyny nacZyniaki, tam mamy tzn kółko wzajemnej adoracji. Wymieniamy sie doświadczeniami itd

dziękuje za wiadomość z tą grupą.

Witam, mam rozległą malformcję tętniczo-żylną w okolicy móżdżka (ogromną).Jestem po 6 embolizacjach.Została 1/4 do zaklejenia ale radiolodzy obawiają sie ja kleić ze wzgledów życiowych.Podobno można to naświetlić(tak jak przy tematach onkolog.)To co zostało może podkrwawiać niby bez większego ryzyka z punktu funkcji życiowych.Mam pytanie czy ktoś ma podobną historię??? czy to naświetlać czy nie ,niedługo mam konultacje u różnych specjalistów więc znowu będzie co lekarz to inne zdanie.Pozdrawiam

Witam. Ja mam naczyniaka tętniczo- żylnego móżdżka był on olbrzymi jestem po 4 embolizacjach i w kwietniu mam mieć kolejną. Słyszałam że po naświetlaniu mogą byc komplikacje. Gdzie miałaś robioną embo?

do "gość" który miał 6 embolizacji. Czy nie jest tak, że miałeś je robione w Lublinie?

Nie nie miałam robionych embo.w Lublinie,aczkolwiek dr Szajner (Lublin)mi to robił z dr Zapaśnikiem(Gd.) Polecam ten zespół :)) najwyższej klasy fachowcy .Ale co dalej.... już więcej się nie da kleić, żyć tak czy naświetlać.Proszę dzielcie się wiedzą.

Mam. Pytanie . Czy ktoś się orientuje jak leczy się liczne naczyniaki . Konkretnie rozsiane po lewej półkuli mózgu. ?

Hejka,Witam po długiej przerwie. Znowu był szptal. Po 6 embolizacjach znowu mi coś podkrwawia.To już drugi wylew prawdopodobnie z tej części naczyniaka,który jest nie zaklejony do końca i ciężko do niego dotrzeć (duże ryzyko komplikacji funkcji życiowych)Mam już termin na radioterapię.Może ktoś to już przechodził,jak to wygląda na czym polega,skutki uboczne? jakie efekty? Dajacie proszę znać. Pozdrawiam, odzywajcie się !!

Do ja 1986 Twoje naczyniaki są żylne ? Ja mam lewego płata ciemieniowego żylny. Zapraszam na profil fb CZTEROLISTNA KONICZYNA Naczyniak,naczyniaki, malformacja tetniczo-zylna

ja jestem po radioterapii ceberknife, w sierpniu miną juz 2 lata, 2 marca mialam kolejny kontrolny rezonans, a 22 wizyta w gliwicach. niestety nic na chwile obecna po radioterapii się nie zmienilo, naczyniak jak byl tak jest, ale z tego co mowil lekarz dopiero po dwoch latach mozna ocenic skutecznosc radioterapii, tak wiec czekam na wynik ostatniego rezonansu. i zobaczymy co dalej. A jaka radioterapie ci zaproponowali ?

Witam, ja mam mieć radioterapie w Bydgoszczy.Ma to być radioterapia stereotaktyczna radiochirurgii (promienie jonizujące ) Zrobili mi już maskę . Boję się ponieważ nie wiem jak wytrzymam ok godz. w niej no i oczywiście skutków ubocznych.Czy ma ktoś pojęcie może gdzie zagranicą leczą dobrze. Bydgoszcz podobno ok, jeden z najlepszych w Polsce ale może warto poszukać za granica czegoś ( Niemcy,Czechy)sama już nie wiem :( Mam nadzieję że ta radioterapia zadziała ponieważ wszędzie słyszę że różne są efekty( raczej słabe) właśnie jak to mi nie pomoże to mam jechać do Gliwic,ale to się okaże. Proszę napiszcie jak tą radioterapię ptrzeszliście.Pozdrawiam i życzę Zdrowych świąt.

Mi mówiono że efektów można spodziewać się najszybciej po pół roku,po radioterapii. W Bydgoszczy podobno maja najnowocześniejszy sprzet,właśnie go testują.mój naczyniak tętniczo-żylny jest zaduży na gama i cyberknife . Zaklejonego naczyniaka mam tyle ile się dało reszta właśnie podkrwawia i co chwile jestem w szpitalu.Tak się nie da żyć uwierzcie mi,nic planować nic robić przy dwójce dzieci to niemożliwe. A może ktoś ma wiedzę gdzie za granica próbować. Proszę piszcie kto jest po radioterapii jakie ma doświadczenia i wogóle o wszystkim.Pozdrawiam

Ja w Gliwicach mialam cyberknife a to wlasnie jest radio stereotaktyczna czyli promieniowanie jonizujące, mialam 3 naswietlania po ok 15 min, co drugi dzien, mozna to wytrzymac bez problemu, leci muzyczka tylko czlowiek czuje sie jak na filmie s-f ;) Skutkow ubocznych zero ( moze lekko wypadly wloski), no ale efektow po 1,5 roku tez nie ma :(

gość,który był w Gliwicach I co teraz zamierzasz? a podkrwawia Ci naczyniak-jaki masz? Pozdrawiam

gościówa z Gliwic :) Byłam w Gliwicach we Wtorek, dostałam kolejne skierowanie na rezonans, który mam zrobic za pól rorku. W sierpniu mina dwa lata od radioterapii, moj lekarz pow ze po 2 latach mozna ocenic skuteczność radio, a wiec czekam co bedzie dalej...mam naczyniaka tętniczo zylnego w prawym płacie czołowym, na szczscie nie podkrwawia.

Witam. Jestem nowa w temacie naczyniaków. W grudniu 2010r. usunęli mi glejaka który mieszkał w prawym płacie skroniowym. Operacja jak widac udana bo statystycznie ( tak mi powiedział lekarz) pacjenci z takim guzem jak mój to max 16 miesięcy po operacji żyją. A tu psikus :D ale od 2013r. Z lewej strony cos mi rośnie dzisiaj dowiedziałam sie ze to NAJPRAWDOPODOBNIEJ naczyniak jamisty. Nie wiem czy jest duży czy raczej z tych mniejszych ma 13 na 11mm. Lekarz stwierdził ze skoro nie mam napadów padaczkowych ani żadnych większych objawów to lepiej go nie zaczepiać i poczekać bo to przecież otwarci czaszki i takie tam czekamy aż urośnie. Tylko ja nie wiem jak długo czekać i jaki objawy uznać za niepokojące a jakie za " normalne" np. bole głowy (bo to przeciez maja wszyscy). Jakby ktos mogł mnie troche oświecić w tym temacie to byłabym wdzięczna. Kasia Z.

Mnie opereował jeden z lepszych neurochirurgów w Warszawie ... pracuje w klinice w której naświetlają to cholerstwo ale sam powiedział, że jest to ryzykowne i może mój stan się po tym nie poprawić... wybrałam embolizacje bo ryzyko było 7 % że coś pójdzie nie tak...niestety poszło nie tak w 100% - po pierwsze taki zabieg powtarza sie kilka razy - i ja pytam po co jeśli ktoś nie może inaczej to jak najbardziej wtedy trzeba się zdecydować ale od tak pójść kilka razy do szpitala a kazdy zabieg to ryzyko i latanie samolotem po tym to nie najlepszy pomysł...ja po tym zabiegu się nie obudziłam bo dostałam wylewu i następnego dnia miałam operacje ratowania życia czyli upuszczono krew i wycięto całego naczyniaka i pamietajcie zrobicie operacjebo wtedy nastepnego dnia jestescie jak nowe...a ja przez głupote miałam blizne zamias małej na pół głowy bo chciałam wg mnie łatwiejszy sposób... łatwiejszy to jest wyciąć tak jak mi to zrobiono i nigdy już o nim nie pamiętać...ps ja po wylewie z embolizacji mogłam zostać kaleką i co miesiąc moi rodzice musieliby wydawac na rehabilitacje 15000zł ale na szczesie lekarz powiedział, że miałam wiele szczescia bo po kilku dniach nie świadomosci i nie dowładu wróciłam do siebie i teraz żyje szczęśliwa zdrowa i bez naczyniaka więc żadnych ułatwień! operujcie się.

Cześć:) jestem po 7 embolizacjach w Lublinie i tak sie zastanawiam czytając to forum, czy dr Szajner kogokolwiek doprowadził do zamknięcia naczyniaka ? Każdy maila wie etapów i co dalej?

Witam. Byłam tu kiedyś, dawno temu, prawie 4 lata i z 25 stron temu. Pisałam o moim synu, jego malformacji. Niedawno minął rok odkąd mój syn nie żyje. Zmarł przy 4 embolizacji. Naczynia nie wytrzymały naporu krwi i wylało w innym miejscu. Miał najlepszy zespół francuskich profesorów od których nasi uczyli się tych zabiegów, operacja embolizacji trwała prawie 5 godzin a i tak nic to nie dało :( Nie zdążyli nawet wybudzić go z narkozy :(

Witam jestem tu nowa.w piątek odebrałam wyniki angio tk może powiecie mi coś więcej,może ktoś ma podobny przypadek.a więc tak:Badanie przeprowadzono w technice spiralnej po dożylnym podaniu środka kontrastowego w fazie tętniczej i żylnej.Wobu fazach badania w lewym płacie potylicznym uwidoczniło się zakontrastowane naczynie śr.4mm,idące od okolicy trójkąta lewej komory bocznej ku obwodowi i uchodzące do zatoki strzałkowej górnej.Wokolicy trójkąta lewej komory bocznej od w/w naczynia odchodzą drobne zakontrastowane naczynia śr.1mm-obraz wrodzonej malformacji naczyniowej o charakterze naczyniaka żylnego.Cech świeżego krwawienia śródczaszkowego nie stwierdza się.Niewielkie przyścienne pogrubienie błony śluzowej obu zatok szczękowych.Częściowa sklerotyzacja prawego wyrostka sutkowatego.....bardzo proszę o odp.pozdrawiam wszystkich

Najlepiej udac sie do dobrego specjalisty.Jezeli moge podpowiedziec to klinika 2000 Katowice.Prof.Majchrzak...

lekarze powiedzieli mi że mam się cieszyc bo to nie rak....i że nie będą tego leczyć i ruszac bo nie ma zagrożenia życia...;/

Powiem tylko tyle: leczcie to jak tylko się da. Mi wykryto naczyniaka w wieku 19 lat, dziś mam 25, jestem tylko po częściowej embolizacji, bo wg lekarza teraz tylko radioterapia.. tylko co z tego jak pół roku temu naczyniak mi pokrwawil a mi sparaliżowalo połowę ciała :( z tym się nie da żyć normalnie bo zawsze jest ryzyko :( teraz czekam na rezonans i naświetlanie żeby w końcu się tego pozbyć :(

witam, od dłuższego czasu miałam ciemnofioletowego naczyniaka na dolnej wardze widocznego z daleka. Przeraziłam się słowem nowotwór w wieku 24 lat, zdrowiem, bliznami i brakiem konkretnego leczenia a on nadal się powiększał. Gdzieś na forum przeczytałam, że matka chorego dziecka modliła się do Ojca Pio w sprawie uzdrowienia. Pomodiłam się szczerze, przemyslałam ostatnie odsunięcie się od Boga. Poprosiłam o wstawiennictwo Ojca Pio w sprawie polepszenia zdrowia, jeśli taka jest Boża Wola. i wiecie co już następnego dnia z rana usłyszałam, że zmniejsza się, że widać różnicę choć nic nie pytałam na ten temat. Minęły 3 dni a po naczyniaku nie ma śladu jestem w szoku. Wiara czyni cuda warto o tym nadal pamiętać pozdrawiam i życzę zdrowia.

Mam naczyniaka mózgu oraz padaczkę lekooporną.Jestem coraz bardziej niepełnosprawna i tracę pamięć.Poza tym przepracowane ponad 25 lat.Walczę z ZUS już od dawna i nic nie mogę wskórać.Ostatnio walczyłam przez sąd i dali mi pół roku renty.Jestem bezradna w swej walce.Cały czas boli mnie głowa i mam mdłości,przez co jestem osłabiona i prawie nic nie jem.Profesor w klinice stwierdził,że nie ma mowy o operacji i innych metodach ,gdyż nic to nie da i grozi mi taki zabieg śmiercią.Wszyscy orzecznicy kierują mnie do psychiatry a przecież psychiatra nic mi w tym nie pomoże.To,że mam objawy depresji ma związek z chorobą,w której nikt nie chce mi pomóc.Ataki padaczki uszkodziły mi wzrok i narządy ruchu.