Chorzy na toczeń

Chorzy na toczeń [08.03] 14:55 Leanne Czy są tu jacyś? Przed człowiekiem mądrym cała ziemia stoi otworem, gdyż ojczyzną duszy szlachetnej jest cały świat DEMOKRYT Moje kochane zwierzątka: pies collie Remik http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/97c7c167da 084e53.html króliczka Lola http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/586be69d3d 4120a8.html [08.03] 19:11 Leanne Nikogo nie ma? Przed człowiekiem mądrym cała ziemia stoi otworem, gdyż ojczyzną duszy szlachetnej jest cały świat DEMOKRYT Moje kochane zwierzątka: pies collie Remik http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/97c7c167da 084e53.html króliczka Lola

:(

jak rozpoznano u ciebie toczeń? ja boję się, że mogę mieć.

Oj, to trwało dość długo.Najpierw miałam infekcję wirusową, potem pojawił mi się rumień na twarzy, chodziłam do różnych dermatologów, którzy mówlili,że to fotodermatoza i kazali samrować skórę kremami z najwyższym filtrem,ale to nic nie pomagało.Następnie dostałam gorączki i ogólnie źle się czułam, jeden alergolog, do którego poszłam,zasugerował,że to może być toczeń i kazał zrobić badania w tym kierunku,tzn. OB, przeciwciała. Wyszły żle, dostałam skierowanie do szpitala na Spartańską, gdy tam pojechałam lekarka od razu przyjęła mnie na oddział. Spędziłam tam 1,5 miesiąca,potem przez pół roku przyjeżdżałam raz na miesiąc na kroplówki.Biorę sterydy francuskie-Solupred, Imuran, Plaquenil,Kalipoz i Acard oraz wapno i witaminę D3.Raz na 2-3 miesiące idę na kontrolną wizytę u lekarza reumatologa.

nie:(

na Spartańskiej u reumatologa dr.Wierzbowskiej

a na co chorujesz?

Wiesz co? Kiedys mialam motyla na twarzy, pisze to z perspektywy czasu. Bylo to bardzo dawno. Za kilka lat pojawilo sie uczulenie sloneczne. Teraz mam tez jakies dziwne problemy ze skora, uczulenia ,wirusowe infekcje skory. Jakie badania trzeba zrobic aby wykluczyc te chorobe? Morfologi i OB mam w normie. Podaj nazwy tych przeciwcial, jak mozesz.

czyli brałaś jakieś leki?

Zaburzenia immunologiczne – polegają na obecności przeciwciał w surowicy krwi charakterystycznych dla tru . a) przeciwciała anty n-DNA – są przeciwciałami skierowanymi przeciwko materiałowi genetycznemu komórki. Spotyka się je przede wszystkim w tru. Bada się je często, ponieważ ich poziom dobrze odzwierciedla aktualną aktywność choroby. b) przeciwciała anty Sm – nazwa pochodzi od nazwiska pierwszego pacjenta (Smith ), we krwi którego znaleziono powyższe przeciwciała. Są one specyficzne dla tru , ich obecność jest pomocna w potwierdzeniu diagnozy. c) obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Przeciwciała przeciwjądrowe – ANA –są przeciwciałami skierowanymi przeciw jądrom komórkowym ,występują one u prawie wszystkich chorych na tru.

Czy przy prawidlowej morfologii , OB, CRP, zelazie itp. moze byc zagrozenie toczniem? Dzieki za podanie nazw przeciwcial.

chyba można,ale nie wiem, musisz skonsultować się z lekarzem

A czy są jeszcze jacyś chorzy?Co bierzecie, jakie leki?Gdzies się leczycie? A może jest ktoś, kto całkowiecie wyzdrowiał z tej choroby?

DO Leanne: mam na twarzy dokładnie takiego "motyla" o jakim jest mowa przy tejże chorobie:O Stąd moja prośba do Ciebie byś napisała w jaki sposób dbasz o tę patię twarzy? u mnie w tych miejscach bardzo często pojawiają się drobne wykwity skórne, skóra nie jest tak gładka ja na pozostałej części buzi i jest ciągle zaczerwieniona, podrażniona. Mam to od kilku lat. Raz jest lepiej, raz gorzej:O Chciałabym Cię prosić byś napisała mi w jaki sposób oczyszczasz i nawilżasz tę partię twarzy:) Dziękuję z góry i pozdrawiam:)

Cześć.Używam bardzo delikatnych kosmetyków,ostatnio Avene oraz Lavery. http://torebka.kafeteria.pl/katalog.php?mode=view&id=10788 http://torebka.kafeteria.pl/katalog.php?mode=view&id=10481 http://torebka.kafeteria.pl/katalog.php?mode=view&id=10193 http://torebka.kafeteria.pl/katalog.php?mode=view&id=10192 Do ochrony przed slońcem tych kremów: http://torebka.kafeteria.pl/katalog.php?mode=view&id=10541 http://torebka.kafeteria.pl/katalog.php?mode=view&id=10542

nie ufam lekarzom-zrób sobie badania, lepiej dmuchać na zimne. Zbadaj OB oraz poziom przeciwciał we krwi,idź do jaiegoś dobrego reumatologa, najlepiej prywatnie.

Dzięki wielkie Leanne:) Rozumiem, że nie używasz wody do mycia twarzy?

Raczej nie, czasami tylko przemywam wodą, a tak to stosuję wodę termalną Avene, polecam, naprawdę rewelacyjna:)

Mam nadzieję, że nie:) Ale wczoraj jak przeczytałam ten topik to zaczęłam też szukać w necie wiadomości na temat tej choroby i ten motyl u mnie na twarzy jest wręcz modelowy:O niestety:O Mam nadzieję, że nie choruję na to, ale zamierzam iść się przebać pod tym kątem. A powiedz mi jeszcze Leanne jaki masz rodzaj cery, bo ja mam mieszaną i nie wyobrażam sobie myć buzi bez wody. Czy ta woda termalna też nadaje się do takiego rodzaju cery jak mój?

Woda termalna nadaje się do wszystkich rodzajów cery.Ja mam suchą.Lepiej się przebadaj, może nic ci nie jest, ale na wszelki wypadek...Gdy byłam w szpitalu, spotkałam dużo osób z tą chorobą, u niektórych została ona wykryta dopiero po kilku latach.Mieli juz zaatakowane narządy, brali ogromne ilości leków.U mnie choroba zostałam wykryta dosć wcześnie.Słyszałam niedawno od znajomej sprzedawczyni w spożywczaku, że zmarła dziweczynka z podstawówki chora właśnie na toczeń.U niej został on wykryty tak późno,że zaatakował już płuca i w ogóle nie funkcjonowały.:(

Nie strasz mnie:( Czy ten zasrany motyl to musi być ta choroba?????? Jakie miałaś jeszcze objawy?

U mnie chyba nie jest tak źle w takim razie:) ja mam tak, że ciągle popadam w anemię, często jestem zmęczona i ciągle imają sięmnie jakieś infekcje:( Mam wię cichą nadzieję, że nie mnie ta choroba dotyczy. A wrażliwość na słońce to jak się u Ciebie objawiała?

Przy kontakcie ze słońcem rumień na twarzy stawał się wyraźniejszy, miałam też czerwone plamy na ciele.

Teraz muszę stosować kremy z najwyszymi filtarmi.

Ja zawsze dostaję takiego jakby uczulenia od słońca. Jestem cała w czerwonych kropkach i to jest też od jakis kilku lat, bo wcześniej nigdy tak nie reagowałam na słońce (jak byłam młodsza) więc już sama nie wiem:O Dodam, że mam ciemną karnację, ale nie tak bardzo. Ten motyl na twarzy to już w ogóle tragicznie wygląda jeśli złapię nawet trochę promieni słonecznych. W ogóle to zauważyłam, że już sama struktura skóry w tym miejscu jest zupełnie inna niż reszta twarzy. Unikam słońca jak mogę. Zawsze myślałam, że to po prostu cera naczynkowa, ale prawda jest taka, że popękanych naczynek w tym miejsu praktycznie nie mam i jest najnoralniej w świecie RUMIEŃ, który cholera wie skąd się wziął?:( A jak już wypiję choć odrobinę alkoholu to jest tragedia, wyglądam jak pijak zawodowy:O

A czy ten rumień ma kształt takiego motyla?

Ja też przedtem nie byłam nadwrażliwa na słońce.

Dokładnie ma taki kształ:( mam to na nosie i na policzkach pod oczami (miejsce gdzie nakłada się krem pod oczy czy tam gdzie robią się tzw. worki pod oczami są od tego wolne). Na moje oko to wygląda wręcz modelowo:( Może gdybym mogła zobaczyć to na jakimś zdjęciu to rozwiałoby wątpliwości?

Oj, ciężko znaleźć jakieś zdjęcie, szukam w internecie, ale nic nie ma...