Chorzy na toczeń

No właśnie ja też coś próbowałam znaleźć, ale na próżno:(

Mam kilka ksiażek o toczniu, popatrzę ,moze bedzie w nich jakies zdjecie,to zeskanuje i ci wysle

Super:) dzięki:) a powiedz mi czy to co Ty masz na twarzy to wygląda tak jak opisałam? czy może jednak inaczej?

Ja ma ten rumień na nosie i na policzkach, nie tylko pod oczami.

Ale ja napisałam, że właśnie pod oczami nie mam tego tylko właśnie na nosie i na policzkach, ale nie aż do uszu:)

Ja też nie mam aż do uszu, tylko na nosie i policzkach,taki typowy motyl.

Boże... przeczytałam i jestem przerażona. Powiedzcie mi, jeśli taki motyl u mnie pojawia się wraz z upływem czasu, po wstaniu z łóżka rano jestem blada, potem coraz bardziej się rumienię, choć to zależy od dnia, czasem jestem blada np. do 16. Poliki gwałtownie reagują rumieńcem na zmiany temperatury, alkohol, gorące potrawy, kawę. Do tej pory myślałam, że to za sprawą nadreaktywnych naczyń krwionośnych, mam też kosmetyki do takiej cery. Błagam, napiszcie, czy to objawy tej choroby!!! Dodam też, że mam uderzenia gorąca i małą pojemność płuc, strasznie się męczę, nie mogę się zdobyć na wysiłek fizyczny bo brakuje mi powietrza. Myślałam, że to z nerwów i ze stresu, bo u mnie naprawdę z tym ciężko, ale po przeczytaniu topiku już nie wiem, pomóżcie, czy mam się martwić, jakie się robi badania w celu wykrycia tocznia (toczenia?), czy to da się wcześniej wykryć????POMOCY

błagam, odpiszcie, czy to ta choroba!

Idź koniecznie do lekarza i nie martw się na zapas.Możesz zrobis sobie morfologię i koniecznie OB, podwyższony jego poziom moze wskazywać na tą chorobę.Na wykrycie tocznia trzeba zbadać poziom przeciwciał we krwi, ale na to to już musisz miec skierowanie.

A czy twój syn brał/bierze sterdydy i leki immunosupresyjne? One są KONIECZNE przy tej chorobie! Jeśli lekarz ich nie przepisuje, idź do innego! Rumień nie ustąpi po samym antybiotyku.Oczywiście, że można go smarować-mi pomagała maść z hydrokortyzonem, a gdy zmiana troche się zmniejszy (raczej nigdy nie ustąpi całkowicie), syn powienien stosować łagodne kremy dla osób z alergią i AZS. Dobre są te dostępne w aptekach i naturalne, ja polecam Avene oraz Laverę. Jeśli masz jeszcze jakieś pytania-śmiało pisz:)

uuuupppp

chujnia-ja nie strasze, tylko przestrzegam, zawsze lepiej wykazac wiecej ostroznosci niz pluc sobie potem w brode.Ja mialam malo objawow, chyba tylko 3, i co? Mozna miec malo i tez zachorowac, wiec nie wymadrzaj sie.Nie twierdze, ze kazdy, kto ma rumien w ksztalcie motyla, od razu jest chory na toczen, ale jest to jeden z wazniejszych objawow tej choroby, wiec zawsze lepiej na wszelki wypadek sie przebadac.

Mialam gorączkę,brak apetytu oraz własnie ten rumień na twarzy. no i potem okazało się,że także złe wyniki badań.

witam Was, właśnie dzisiaj zapisałam się do dr Koniecznego w Katowicach na 10 maja, mam od 6 lat OB 51, przeciwciała przeciwjądrowe dodatnie. 3 lata temu byłam na obserwacji 2 tyg. w klinice w K-cach u prof. Hrycka ale jakoś nic prócz tego OB i ANA+ nie wyszło. Teraz jadę bo jakoś takie czerwone ucho mi się zrobiło, i boję się, że w końcu postawią diagnozę:( znalazłam to, ale pewnie zancie http://www.toczen.pl/forum/index.php

Nie martw się, taka jedna-bedzie dobrze:)

Byłam dziś na wizycie u mojej pani doktor.Wszystko ok, wyniki mam dobre.Zapytałam się, czy mogę pojechać na urlop do ciepłych krajów.Marzy mi się Francja lub Grecja...;)I powiedziała, że mogę, tylko muszę się odpowiednio zabezpieczać przed słońcem:D Więc jestem very happy:D

No i jak tam,taka jedna 30? Byłaś u tego lekarza? Co ci powiedział?

polega na tym, że człowiek ma słabą odporność?

Nie.Ta choroba polega na tym,że odporność, owszem, jest duża, ale skierowana w złym kierunku-przeciwko własnemu organizmowi. Dlatego trzeba przyjmować leki zminiejszające odporoność i jest ona przez to słabsza, ale nie jakoś drastycznie-ja tam wcale częściej nie choruję.

Odezwij się, taka jedna 30:(

Witam wszystkich, mam na imię Krzysiek, jestem w związku z cudowną 19 letnią dziewczyną, niestety jest chora na TOCZEŃ. Na początku nie chciała mi powiedzieć o niczym, ale udało mi się ją nakłonić do omówinia tematu choroby. Z tego co się zorientowałem to choroba jest na podłożu DNA i tak na prawdę nie wiadomo jak się ją zwalcza. Z tego co wiem to moja dziwczyna ma wysoki poziom krwinek czerwonych w organizmie. Nie wiem czy dobrze to określę ale 1 do 6000. Wiem że to bardzo wysoki poziom. Jej OB było nie prawidłowe, ale wiem że wraca do normy. Robi badania co jakiś czas dość regularnie i wiem że w ciągu ostatnich miesięcy jaj stan jest lepszy, ponieważ poziom krwinek, obniżył się o jakieś 1500 tys. Bardzo chiałbym jej pomóc ponieważ jest dla mnie wszystkim co najlepsze, Kocham ją podan wszystko. Dlatego prośba o potrady i wymianę doświadczeń. Piszę z tego względu że znalazłem na jednej ze stron http://www.nonimlm.pl/spotkania.htm jakiś lek, o nazwie NONI, który ponoć stosowały osoby chore na toczeń i wyleczyły się z choroby lub złagodziły jej objawy. Proszę o opinię czy to może być prawda, lub może znajdą się osoby które stosowały ten lek, to także proszę o napisanie czy to na prawdę działa. Na stronie którą podałem w linku, są wyznaczone terminy prezentacji leku w Polsce i zamierzam się wybrać. Bardzo proszę o pomoc. Pozdrawiam wszystkich

tu o samej chorobie http://www.resmedica.pl/ffxart3004.html zaraz poszukam zdjecia kiedys sie z nimi tyknelam, bo sama mam problemy ze sloncem :( moja skora jest bardzo wrazliwa, latwiej o poparzenia, szczegolnie na twarzy :O :(

tutaj jest zdjęcie: ale z tego co slyszalam to ten rumien ponoc za jakis czas schodzi prawda? przy odpowiednich lekach? http://dermatlas.med.jhmi.edu/derm/IndexDisplay.cfm?ImageID=-17722950

Ja nie mam aż tak widocznego i okropengo rumienia. Tak, on troche schodzi, ale całkiem nigdy,ponieważ w tym miejscu naczynka są już rozszerzone.

Krzysiek-też słyszałam o tym soku z Noni,że bardzo pomaga chorym na toczeń.Nie wiem, czy to prawda. Zamierzam sobie kupic na wypróbowanie.

to wygląda tak jak na linku, który zamieściła Sweet Dreams???

Leanne odezwij się mam tego cholernego tocznia muszę z kimś pogadać pozdrawiam

Nie u wszystkich ten motyl tak wygląda-jak już pisałam,u mnie nie jest i nigdy nie był aż tak widoczny. Martyna-jestem:)

Przepraszam-jesteś Marta,nie doczytałam:)

Dzięki że się odezwałaś motylek pojawił się pierwszy raz 7 lat temu podleczona metotrexatem miałam spokój od 2 lat jestem na sulfasalazinie i znowu się pojawił czy to nawrót choroby ? tak wogóle to lecze się na RZS 7 lat oczywiście a wiesz może czy ANA i AMA zrobią laboratoryjnie czy tylko w szpitalu pozdrawiam