Chorzy na toczeń

A co jest za lek, którym się leczyłaś? I ten który teraz bierzesz? O co chodzi z tymi ANA I AMA? A ty w końcu chorujesz na toczeń czy RZS?

mam syndrom overlap czyli zespół nakładania rzs i tocznia układowego ana i ama to badania przeciwciał na obecność tocznia które 7 lat temu były u mnie wątpliwe a mimo to dostałam metotreksate (to jest tylko lek główny) chce powtórzyć te badania nie kładąc się do szpitala a może można zrobić inne badania na potwierdzenie tego czy on się uaktywnił czy nie nie wiem i pytam pozdrawiam

Można zrobic takie badania prywatnie (lekarz ci raczej nie da na nie skierowania), koszt około 200 zł. Nie słyszałam nigdy o tym leku. Ja biorę sterydy, leki immunosupresyjne i przeciwmalaryczne.

metotreksat podaje się głównie dla rakowców na zatrzymanie choroby jest bardzo silny np. nie mogę mieć drugiego dziecka ponieważ on powoduje poronienie lub jakieś wady a sulfasalazina jest trochę słabsza w działaniu ale mniej szkodliwa a Ty co masz zdiagnozowane? tocznia czystego?

Tak, tocznia układowego rumieniowatego.

hej jam mam całą czerwoną buźke oczywiście jestem z motylem! chotuje od 2.5 roku i od tego czasu biore encorton(steryd) a wy co bierzecie odpiszcie pliska pozdrawiam!

witam po dłuższej przerwie:) miałam komunie syna, robiłam w domu więc wiecie jak to jest. Byłam u tego lekarza w K-cach i ........dał mi skierowanie do szpitala( jak powiedział min. na 3 tyg.:O)żeby porobić badania. Bo On to by widział jednak badania w kierunku reumatoidalnego zapalenia stawów. Dał mi jeszcze skier. na badanie z krwi przeciwciała przeciw CCP i tyle. Nawet nie przeglądnął tych wyników, które mu zawiozłam tylko schował do karty. A do szpitala nie mam jak iść, bo nie mam z kim zostawić 9-o letniego syna i du**:(

Biorę francuskie sterydy-solupred, lek immunosupresyjny-imuran, lek przeciwmalaryczny-plaquenil,potas w tabletkach-kalipoz, na wzmocnienie serca-accard,wapno,wit.D3 i witaminy-falvit. A może te badania dałoby się zrobić prywatnie? Popytaj,zazwyczaj się da.Moze to trochę kosztować, ale jak się nie ma innego wyjścia...:(

witaj :taka jedna 30 : mam też zdiagnozowany RZS tylko do spółki z toczniem układowym. Przerąbana choroba. Jak pada żle bo kręci w gnatach, jak słońce żle bo wyskakują plamy. Ogólnie do kitu. Leczę się 7 lat, Pozdrawiam Leanne mi cofneli sterydy bo za bardzo spuchłam. Pozdrawiam

Ja puchłam po polskich, po francuskich nic takiego się nie dzieje, nie mam żdnych skutków ubocznych, nie tyję, ogólnie spoko jest:)

a skąd ściągasz te sterydy? są dostępne na polskim rynku? a jak cenowo? nie znam yuch leków które bierzesz ja mam więcej takich związanych z bólem i stanami zapalnymi(zawsze jakiś mam w organiżmie) no i ketonal to podstawa po śniadaniu (zwłaszcz w sezonie letnim) Pozdrawiwm

hej długo niepisałam laeane pisałam ci na e-maila wiec tam jest dużo wiadomości a leczysz się u tej dokturki co ja ale ona mi nieprzepisała tego leku francuskiego napisz mi blągam cie! pozdrawiam buźka

Nie, Solupred nie jest dostępny na polskim rynku. Ja go kupuję przez import docelowy albo znajomi mi przywożą z Francji, tam wystarczy tylko miec receptę i można kupic w każdej aptece. Mnie też czasami bolą stawy, pomaga mi Voltaren w żelu. Tylko że bóle stawów w toczniu są nieco inne niz w rzs, ponieważ nie atakuja bolącego stawu jakies stany trwałe stany zpaalne.

wiesz ile ty masz lat? może sie spotkałysmy bo ja czesto do szpitala na spartańskiej jeźdze a i mnie tez leczy ta dr Wierzbowska od ilu lat chorujesz???

Napisałąs,że napisałaś do mnie na maila-nie dostałam od ciebie żadnych wiadomości.Na jaki adres pisałaś? Choruję już od prawie 4 lat.

podaj napisz mi swego e-maila??? albo gg bo to wazne pliska bo ja robie odpowiedz i kom€s chyba wysyłam

E-mail: sosnowska.e@gmail.com gg:6754647

moge z toba na gadu-gadu popisać???? pliska

jasne:)

Tak Leanne :mój: toczeń zaatakował mi stawy stąd ten rzs o bużce nie wspomne bo strach. To jest straszne paskudztwo, Każda pogoda poskudna wszystko boli jak słoneczko to plamy i tak żle i tak niedobrze. Miałam jakiś czas remisji a w tym roku jakoś się p..ogmatwało. Powiedz mi czy Ty też tak tragicznie reagujesz na słońce? Pozdrawiwm

Oj tak, ja też od razu od słońca dostaję czerwonych plam, a rumień na twarzy mi się zaostrza.Nie ma rady-muszę przezły rok uzywac kremów z filtrami. W zimę i późną jesienią stosuje zwykłe kremy nawilżajace z SPF 15, ale latem,wiosną i wczesną jesienią koniecznie muszę używac tych z najwyższymi faktorami, czyli SPF 50+. Preferuję produkty Avene i La Roche-Posay, dobrze chronią, chociaż trochę mnie denerwuje ich tłustość.Ostatnio w Sephorze była promocja i udało mi się kupic aż 150 ml emulsji SPF 50 firmy Clinique w wygodnej tubie z klapką za jedyne 90 zł.Jest ona przeznaczona do ciała, którego zazwyczaj nie smaruje kremami z aż tak wysokim filtrem (wystacza mi 30), ale w tym roku wybieram się do Turcji i tam na pewno mi się przyda. Z tej serii jest tez dostępny krem do twarzy- 50 ml za 85 zł.Jak ten do ciała okaże się dobry, to wypróbuję i ten do twarzy.A ty jakich kremów uzywasz?

Ja stosowałam na twarz Vichy 60 -62 zł. na ciało AA-36. W tym roku powinnam i ciało mazać 60 bo mam plamy tam gdzie dijdzie słońce nawet poAA-36. Ztego powodu jade jutro do lekarza bo noe wiem co się dziejr. Jak mi przyjdzie używać blokera < jest już 100 z Vichy> na całe ciało to pójde z torbami poprostu. W ogóle bardzo szybko reaguje na słońce a od 7 lat nie miałam spokojnego lata. Nie wiesz czy można jakimiś tabletkami zabezpieczyć się przed słońcem? chyba nie co? Oszaleje w tym roku albo się zapryszcze na amen. Czy Ciebie to swędzi albo boli? mnie piecze. Pozdrawiam

przepraszam za te pomyłki w literkach. chyba jestem zaęczona sorki. Czy TY pracujesz?

Ja jeszcze się uczę. Nie,mnie nigdy nie swędzi ani nie piecze ta wysypka. Może spróbuj filtrów innej firmy?Mnie np.Bioderma,choc też bardzo chwalona i posiadajaca fotostabilne fitry,uczulała i niezbyt dobrze chroniła.

no i jestem po wizycie mam narazie enkorton i coś tam jeszcze we wrześniu szpital i badania , unikać słońca co mi nie pasuje bo jak na Mazurach można unikać słońca?

Oj, z tym unikaniem słońca to tak właśnie jest,wszyscy o tym mowią, ale to przeież niewykonalne.Ja np. wybieram się w te wakacje do Turcji.Zapytałam się lekarki,czy mogę,powiedziala,ze tak,tylko,ze musze chronic skorę kremami z najwyższym filtrem i w miare mozliwości chowac się w cień i tyle...Więcej się nie da robic. no chyba ze jeszcze nosic ubrania zldugim rekawem itd., takie przewiewne,ale ja na pewno nie bede tego robic, bo i tak sie poce jak mysz:(

Co tam u was słychać? Pakujecie się powoli na wakacje? Ja już zaczynam:) 30 czerwca jadę nad morze, a potem 25 lipca lece do Turcji.Potem-15 sierpnia-znow nad morze-apotem może jeszcze do Berlina:)Zapowiada się wspaniale:) Jak się czujecie w te upały? Ja super,całe szczęście:)Nic mnie nie boli itd. Odpowiedzcie, bo już sie trochę za wami stęskniłam, tak długo nie piszecie;)

hej tu Justyna niewiem jeszcze gdzie nawakacje jade ale chyba do Belgii:) wakacje sa super tylko mnie cały czas głowa boli jakj bby mnie nie bolała to by było super!!!!! napoisz ocś jeszcze ciekawego.

Polecam www.toczen.pl Jest to forum dla chorych na toczeń i nie tylko.

Hej:)Ja już po wakacjach nad morzem i po Turcji.Bylo fajnie,wypoczelam sobie,czuje sie super:) Jeszce jade nad morze 15 sierpnia,a na razie mam sporo zajec-glownie zwiazanych z pewna mala istotka o imieniu Weronika;)