Chorzy na toczeń

Napiszcie co tam u was slychac:) Jak sie czujecie;)

Witam wszystkich, pisałem do was kiedyś już w sprawie mojej dziewczyny która jest chora na Tocznia. Opowiem wam jadną anegdotę, którą możecie wziąść sobie do serca lub nie. Moja dziewczyna ma tocznia układowego, tak samo pewnie jak każda/y z was jest leczony przez lekarzy, uważam że lekarze to najgorsze łajzy jakie są u nas w kraju. Tak na prawdę nie wielu jest lekarzy którzy zagłębili swoją wiedzę w temacie choroby zwanej toczeń. Większość, uważa że schorzenia powdujące przez tocznia, oraz jego samego. należy leczyć albo antybiotykami, albo sterydami, ani jedno ani drugie nie jest dobre, sami o tym wiecie. Tak na prawdę antybiotyki wyniszczają nasz organizm i po pewnym czasie uodparnia się ona na antybiotyki, moja Kochana Ewelinka ma już listę chyba ponad 10 antybiotyków na które jest odporna. Ostatnio toczeń zaatakował jej nerki, a konkretnie dostała ostrego przewlekłego miedniczkowego zapalenia nerek, (nasi \"rewelacyjni i kompetentni\" nefrolodzy) dawali jej FURALGIN dość dużą dawkę około 425 ml, przez 14 dni, (po 14 dniach była tak słaba, że prawie mdlała, a w dodatku zaczęła ją boleć wątroba od ilości tabletek) po czym okazało się że ilość jednostek bakterii się zmniejszyła ale nie została usunięta do końca. To oczywiście dostała od innego Nefrologa dawkę większą chyba do 625ml i to 3 razy dziennie + inne tabletki. ŁĄCZNIE UWAGA!!! przez 7 dni 105 tabletek, rewelacja. Doszliśmy do wniosku że nie ma sensu brać tych tabletek, bo się wykończy. I jedna z moich koleżanek, zaproponowała mi żebyśmy poszli do Ojców Bonifratów, oni zajmują się ziołolecznictwem, (wiem że wszyscy patrzą sceptycznie na ziołolecznictwo, a szczególnie nasi lekarze). Ojciec Andrzej , który przyjmuje we Wrocławiu, dał jej kilka rodzajów ziół, m.in. Ginjal na nerki i naturalny antybiotyk Golden Seal Root, w ciągu 2 dni stan mojej Ewelinki poprawił się diametralnie, w szoku była też jej lekarka która ją prowadzi w sprawach Tocznia, (ponieważ w trakcie leczenia Furalginem, robiła badanie moczu i wyszło jej że podniósł się poziom białek przeciwjądrowych ANA 2) a po 3 dniach brania antybiotyku od Ojców Bonifratów, zrobiła ponownie badania i liczba diametralnie spadła, a w dodatku mocz byl jałowy. Będąc z wizytą u Ojca Andrzeja okazało się że mają oni również lek na różne rodzaje chorób o podłożu imunologicznym, (który reguluje gospodarkę imunologiczną) m.in. na Tocznia. Jest to preparat z CZARNYCH DZIKICH MRÓWEK Z GÓR CHANGBAI. Podaję link do strony na której można sobie o tym poczytać http://www.bioter.pl/preparaty/mrowki.htm. W tej chwili mój Skarb czuje się lepiej i wierzę że ten preparat pomoże jej w wyleczeniu Tocznia. Jestem życiowym optymistą i wierzę że na wszystko jest sposób, grunt to się nie załamywać, myśleć i żyć pozytywnie, a widziałem i słyszałem już o wielu przypadkach, w których Bonifraci pomogli, osobom które były na prawdę w stanach krytycznych. Na koniec może trochę smutna anegdota, ale wydje mi się z moich przemyśleń że prawdziwa. Lecząc się antybiotykami i sterydami osłanbiamy swój organizm, przez co jedno schorzenie zostaje wyleczone, a pojawia się inne, wiecie przecież że chorujący na tocznia mają o tyle gorszą sytuację że organizm wam nie pomaga, a wręcz jest przeciwko wam i dlatego wydaje mi się że z tego powodu jest duża umieralnośc na tą chorbę. Już 2 koleżanki z oddziału mojej Ewelinki umarły, a jedna leży w łóżku i nie może się ruszać bo toczeń zaatakował jej stawy (ma tzw. RZS), dostała od kolejnego mądrego lekarza jakieś sterydy za 1500 zł, które jej raz że nie pomogły, a dwa okazało się że ma na nie uczulenie. Podzdrwiam was wszystkich kochani, życzę wam powrotu do zdrowia, pamiętajcie nigdy nie wolno się załamywać, ponieważ pozytywne myślenie to 50% waszego sukcesu. Ja nigdy nie dopuszczę by mojemu Skarbowi coś się stało, Kocham ją ponad wszystko i zawsze będę, obiecałem to sobie że nigdy nie pozwolę na to. Pozdrawiam jeszcze raz i do usłyszenia

Antybiotyki nie-ale sterydy sa niestety podstawa leczenia tocznia. Wazne,zeby bylo odpowiednio dobrane przez kompetentnego lekarza-ja np.biore francuski solupred w malych dawkach i czuje sie po nim dobrze,nie puchne,nie mam zadnych dolegliwosci. Odnosnie ziololecznictwa-oczywiscie moze to komus pomoc,ale radzilabym ostroznosc.Moja daleka znajoma-tez chora na toczen-brala przez jakis okres preaparaty ziolowe i choroba jakby \"wycofala się\",byla pewna,ze wyzdrowiala.Niestety-niedawno choroba powrocila z ogromna sila.Kobieta musi brac ogromne dawki sterydow i innych lekow,ledwo ja odratowali.Takze radze zachowac ostroznosc. Ale dzieki za rady:) podziwiam,ze tak wspierasz swoja dziewczyne w walce z choroba:)jestes wspanialym facetem:)

Lanne powiedz mi, przepraszm za takie pytanie, myślisz że można dożyć późnej starości, będąc chorym na tocznia??? Powiem Ci że sam od niedawna zagłębiłem się w temacie choroby i wiem że na dzień dziejszy nasi lekarze są oporni w stosunku do wynajdowania antidotum na tą chorobę. Jak mylisz jest mozliwe, aby organizm przestał atakować siebie autoagresją??? Wierzę że wszystko co na Ziemi jest ludzkie i do naprawienia. Wierzę że wszystko co popsute da się naprawić i wierzę że każdą chorobę da się wyleczyć. Jestem z wami wszystkimi, chociaż sam nie wiem jak to jest być chorym na tocznia, to tak bardzo się zaangażowałem w wylecznie mojej KOchanej Ewelinki że nie popuszcze tej chorobie i tak samo pragnę abyście wy wszyscy byli zdrowi i szczęśliwi. Pozdrawiam

Wydaje mi się,ze wszystko jest mozliwe. jesli ktos bedzie o siebie dbal,przyjmowal leki,robil badania,to ma szanse zyc baaardzooo dlugo......

Przekazuję ci Krzysiu prośbę koleżanki-jesli bedziesz mogl,odezwij sie do niej:) KRzysiu bardzo proszę cie zebyś mi podał adrec tych ojców bonifratów ojca addrzeja prosze ja tez mam problemy z nekami a ty jetses bardzo dobrym człoweikiem moje gadu-gadu:10842109 e-mail;justysia120@buziaczek.pl /justynaa28@wp.pl prosze odpisz mi prosze prosze pozdrawiam i poZdxrów ewelinkę

Hejka wszystkim, w odpowiedzi do Justynki Ojcowie Bonifraci mają swój Zakon i lecznicę ziołową wraz z apteką ziołową, we Wrocławiu na ul. Traugutta 34. Telefon do nich to 071/789-93-96. Nie wiem skąd jesteś ale jeżeli masz bliżej do Legnicy to tam przyjmuje Ojciec Jan Grande, bardzo dobry ziołolecznik, leczy od 30 lat już i tam też dostaniesz wszystkie leki. Jeżeli masz problemy z nerkami to polecam taki lek jak GINJAL moja Ewelinka go bierze, bardzo dobrze oczyszcz drogi moczowe, przez co nerki lepiej filtrują, fakt faktem że robi się siusisu na początku na niebiesko, a potem na zielono, ale to jest normalne przy jego stosowaniu i bierze naturalny antybiotyk nazywa się GOLDEN SEAL ROOT (Gorzknik Kanadyjski) w dawce 500 ml, jest jeszcze w dawce 125ml ale ten jest słabszy i lepiej ten mocniejszy brać. Powiem Ci że mało jest tego antybiotyku w dawce 500 ml. Moja Ewelinka brała go przez 2 tygodnie i potem należy zrobić przerwę tydzień, po tygodniu miała znowu zacząć go brać na kolejne 2 tygodnie i potem koniec, a tu się okazało że nie ma go w aptece zielarskeij i trzeba czekać, przez co nie skończyła kuracji i zaczyna odczuwać ból, a jak stosowała GSR to było super. Na całe szczęście udało nam się go dostać na zamówienie i juz jutro zacznie kurację. "BOŻE TAK BARDZO PRAGNĘ ABY WYZDROWIAŁA" i wy też przyjaciele. Pozdrawiam.

Cześć mam na imię Agnieszka mam 21 lat dwa tygodnie temu lekarze postawili mi diagnoze ze mam toczen odrazu dostałam sterydy Encorton ale mj organizm bardzo zle je znosił i zmienili mi leki na Metypred po ktrym czuje się nie duzo lepiej! Do tego dostałam Grzybicy przełyku po lekach i wykryli mi nie dokrwistość biore dużo lekow i zamiast czuć sie lepiej z dnia na dzień czuje sie gorzej i bardzo puchne! Na szczescie moj motyl nie jest mocno widoczny tylko pod wpływem słonca twarz mnie swedzi na policzkach i nos! Chciałabym się dowiedziec jak najwiecej o mojej chorobie bo lekarze nie za bardzo chca mi o niej mowić! Chciałabym prosić was o kontakt do jakiegos dobrego lekarza ktory odpowiednio dobierze mi leczenie bo nie mam zaufania do tych ktrzy mnie lecza! Prosze o kontakt i rade!

Witaj:) Nie wiem,gdzie mieszkasz,ale ja mogę ci polecic wspaniałą lekarkę-nazywa się Małgorzata Wierzbowska,jest reumatologiem,przyjmuje w Warszawie w szpitalu na Spartańskiej i prywatnie w Centrum medycznym Lim.Prowadzi mnie od poczatku choroby,naprawde sie na tym zna. Co do lekow,to ja tez sie zle czulam i puchlam po enkortonie, teraz biore solupred francuski i jest ok,czuje sie dobrze,nie puchne w ogole. Ja tez mam takiego motyla na twarzy i tez jest widoczny glownie pod wplywem slonca,ale nigdy mnie nie swedzi.Musisz pielegnowac twraz delikatnymi kosmetykami z apteki, na zaczerwieninie pomaga masc z hydrokortyzonem. Nie wiem co jeszcze ci napisac-pytaj:)

Obecnie biore Metypred to tez sterydy po którym czuje sie troche lepiej ale bardzo puchne! Chciałabym wiedzieć czy kosztowne jest leczenie tymi francuskimi sterydami? Mieszkam w Przemyślu na Podkarpaciu. Dwa miesiace temu wziełam ślub i razem z mężem kiedys chcielibysmy mieć dzieci ale na razie lekarze mówią że to niebezpieczne i kaza mi bardzo uwazać żebym nie zaszła w ciąże, ale tez nie pozwalaja mi uzywac tabletek antykoncepcyjnych a ja na prezerwatywy mam uczulenie! Co innego moge uzywać żeby sie zabezpieczać?? Czy ta opuchlizna kiedys zejdzie czy juz zawsze tak bede wyglądać?

Mi zeszła,jak zaczelam brac te francuskie sterydy.Jesli sie je sprowadza na import docelowy,sa dosc drogie-zalezy jeszcze ile bierzesz,ale kosztuja chyba ponad 30 zl za opakowanie. Jesli masz znajomych we Francji albo tam wyjezdzasz czasem, to tam sa tanie-kilka euro za opakowanie,wystarczy miec zwykla recepte. A co do tej antykoncepcji-nie za bardzo sie w tym orientuje,ale moze globulki dopochowowe?

Ktoś mi nicka zablokował starego chyba za długo się nie odzywałam :) ale nie miałam zabardzo o czy pisać a teraz moge się pochwalić że od przyszłego tygodnia tez zaczynam kuracje Solupredem i mam nadzieje, że szybko zejdzie mi ta opuchlizna i wróce do normalnego wygladu! Pozdrawiam wszystkich i do napisania! :)

Fajnie że wszystko w porządku:) Będzie ok,zobaczysz...Solupred to dobry lek:)

Witam Was wszystkich!!! Czytam Was i jestem przerażona... :( Chodzi o moją mamę od 4 miesięcy miewa napady wysokiej gorączki i bolą ją nogi (mięśnie, stawy - ból jak przy grypie \"łamanie w kościach\"). Przebywała w szpitalu i robili jej badania krwi, moczu, posiewy - wszystko OK, usg prawie wszystkich organów, ekg, prześwietlenia pluc, itp. Wszystko jest w porządku. Wyszła ze szpitala gorączka znów sie pojawiła i znów wróciła do szpitala. Boję się, że może mieć tocznia ;( Prosze napiszcie mi z jakich badan można stwierdzić, że to jest własnie toczeń??? Pozdrawiam i dużo wytrwałości i optymizmu Wam życze w walce z tą chorobą!

Kalla Nie martw się na zapas...Niech mama zrobi badania na obecność przeciwciał i koniecznie OB....

PS Masz ślicznego synka

Leanne dziękuję w imieniu synka :) Ale widzę, że Ty też jestes szczęśliwą Mamusią :) Mama ma ciągle podwyższone OB i CRP (jakis stan zapalny jest tylko nie wiadomo gdzie :( ). Na wyniki przeciwciał czekamy...

upppssss ..... Leanne ja Ciebie bardzo przepraszam, chyba się jednak pomyliłam ;) Odwiedziłam Cię na Twoim blogu!! Dowiedziałam się, że jeszcze się uczysz, jestes w gimnazuje. A tu Ci pisze ... że jesteś Mamusią :) gafa!

Nic sie nie stalo;) Mamusia nie jestem jeszcze, za kilka lat moze... A mala Weronisia to moja siostrzyczka cioteczna:)

Dobry wieczór

Ehh .. :( Weszłam na forum żeby dowiedzieć się czegoś wiecej na temat choroby .. poczytać opinie ludzi .. Przerażające :/ smutne i przygnebiające ... Dzis odeszła moja uczennica .. dziewczyna w pieknym wieku 16lat .. chorowała miesiąc od momentu rozpoznania ... bagatelizowano objawy .. kogo winić teraz - niedouczonych lekarzy wiejskich ktorzy potrafią jedynie wypisywac recepty na witaminy .. czy wogóle służbę zdrowia ze mimo hospitalizacji leczono jej bolące stawy zamiast zrobić własciwe badania ..nim było za późno .. winnych nie ma .. żal pozostaje

Toczeń to wredna i podstępna choroba ,i bardzo niewielu jest lekarzy ktorzy wiedzą jak sie nia zając. Ja choruje kilka lat a diagnoze usłyszałam jakies pól roku temu. Bardzo smutne jest to że coraz młodsi ludzie na nia zapadaja. Jak do tej pory to niestety nie ma na nia lekarstwa,zdiagnozowana ,towarzyszyc nam będzie do konca życia,oby jak najdłuższego.U kazdego jednak może przebiegać inaczej i atakowac inne narzady.

ja nie jestem chora, ale moj kolega ze szkoly zmarl kilka dni temu na toczeń :((( mial typowe objawy grypy, pozniej czerwone plamki na ciele, nastepnie toczen zaatakowal uklad krazenia, nerki , watrobe, az wkoncu ostateczny smietelny atak zrobil na mózg i wtedy On zmarl ;(( straszne... mial tylko 15 lat. czemu ? a zaczelo sie od zwyklej grypy, dlatego prosze uwazajcie, kazde choroby moga byc teraz smietelne, a kazde objawy sa wazne. echhh ;( :(

moj Kolega,o ktorym pisalam wyzej, mial na poczatku 20% szans na przezycie, pozniej obrzek mozgu juz schodzil, bylo juz dobrze, wierzylismy w Niego, mielismy nadzieje ze da rade, i ze to wszystko, caly ten koszmar sie juz skonczy. ale niestety widocznie zabraklo Mu sil, choroba zwyciezyla :((( czekaliśmy na Niego, teraz On czeka na nas. ;( zycze z calego serca powodzenia wszystkim chorym na ta straszna chorobe.!!

Jeszcze pare lat temu prawie nikt nie słyszał i nic nie wiedział o takiej chorobie jak toczen a teraz .Jak siedze pod gabinetem reumatologa to wśród czekających na wizyte co drugi to "toczniowiec"Mało tego chorzy to w duzej części właśnie mlodzi ludzie.W ksiązkowych opisach choroba atakuje ludzi ok 40,życie pokazuje nam jednak że jest inaczej. Nie wiem jak ta choroba dalej będzie przebiegac u mnie ale mam oczywiscie nadzieje że jej ataki nie zmiota mnie z tego świata tak szybko.

Nie martw się-będzie dobrzeWażne,żeby stosować się do zaleceń lekarza i regularnie robić badania. Ja byłam dziś na wizycie kontrolnej i wszystko jest ok:) Wyniki mam super, zmniejszone dawki leków:)

Hej.. moja siostra jest chora na toczeń. Ma 17 lat i wykryto go w połowie pażdziernika tego roku. W tej chwili leży w szpitalu, po raz drugi od wykrycia. Szukam informacji na temat tego, czy istnieją skuteczniejsze metody leczenia tej choroby za granicą?

Nie ma żadnych metod leczenia tej choroby.Można ją jedynie \"zaleczać\". Lekarze nie znają przyczyn jej powstawania,więc nie potrafią jej leczyć. Jakie leki przyjmuje twoja siostra?