Chorzy na toczeń

Cześć dawno się nie odzywałam ale przez jakiś czas nie miałam dostepu do internetu.Już od jakiegoś czasu biore solupred i powoli zaczynam wracac do normalnego wygladu na szczeście! Przyznaje że troche sceptycznie podchodziłam do tego leku bo mój organizm bardzo zle tolerował wszystkie leki, które brałam wczesniej ale odziwo po tym czuję sie dobrze i do tego juz nie puchne! Wyniki tez mam bardzo dobre i ogólnie jestem zadowolona! zaraz po nowym roku ide do szpitala na szczególowe badania mam nadzieje, że wszystko bedzie ok i szybko wyjdę!Trzymam za was kciuki! Pozdrawiam wszystkich i zycze zdrowia!

No to super:) ŻYCZĘ WSZYSTKIM ODWIEDZAJĄCYM TEN TOPIK RADOSNYCH, PEŁNYCH MIŁOŚCI,SPOKOJNYCH I PRZEDE WSZYSTKIM ZDROWYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA ORAZ SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU 2008!

Witam wszystkich serdecznie, a szczególnie Leanne! Weszłam na tą stronę ponieważ szukałam informacji o toczniu. Ja nie jestem chora na tą chorobę, ale moja kuzynka. U niej wykryto tą chorobę niedawno. Ona choruje również na małopłytkowość. Leczona jest cały czas sterydami polskimi i bardzo po nich puchnie i źle się po nich czuje. Chciałabym pomóc kuzynce. Powiedziałam już jej o tych sterydach francuzkich, a ona ma się skonsultować z lekarzem. Chciałabym nawiązać z Tobą Leanne kontakt e-mail o ile się zgodzisz oraz z Krzysiem (chris-008).

Wiadomości prosiłabym o przysyłanie na adres: grazka011@interia.pl

Grażyna-napisz do mnie na maila sosnowska.e@gmail.com, postaram się pomóc.

Nie ma chorób nieuleczalnych:)a lekarze nie musza wiedziec wszystkiego wiec nie zawsze sa wiarygodni:)pozdrawiam

Są choroby nieuleczalne. Nazywa się je przewlekłymi, toczeń może przez wiele lat utrzymywać się w remisji, nie dawać żadnych objawów, ale to nie znaczy, że człowiek jest zdrowy.Ja teraz czuję się doskonale, nikt by się nie domyślił,że jestem chora, ale to dlatego,że cały czas biorę leki i dzięki temu udaje mi się utrzymać chorobę \"w ryzach\".

Jako inny przykład podam np. cukrzycę...

No cóż W Twojej wypowiedzi jest jakas sugestia. Rozwiń to proszę. pozdrawiam

No właśnie może byś napisał coś więcej

Cześć mam jeszcze 28 lat i podobno choruje na toczeń układowy .

Po Waszych wypowiedziach można wywnioskować,że " TEN" toczeń to dla WAS już norma !! Dla mnie nie było to prostą sprawą miałam 23 lata ,piękną córeczkę, wspanialego męża ...żyć nie umierać ! Do czasu gdy ,pewien lekarz w odpowiedzi na moje pytanie czy to SM powiedzial, że każdy z nas musi na coś umrzeć !!!!!! MASAKRA . Dostałam skierowanie na oddział ; przez dwa tygodnie robili mi wiele badań ,by przy wypisie powiedzieć :" Ma pani tocznia to jakby niby rak ,ale taki cichy { a tak swoją drogą ,ktoś słyszał o głośnym !!!!!!} ,cichy zabójca. Byłam załamana. Nie mam mocnych objawów ,może jestem szczęściara ale wiem jedno jestem naznaczona tak jak WY WSZYSCY i będe już do końca mojego życia !!! Podziwiam Was za odwagę ,że tak łatwo o tym piszecie,mówicie! Tak Trzymać !!!!!

Cześć! Choruję na toczeń od trzech lat, został zdiagnozowany rok temu. Wcześniej miałam częste infekcje, puchły mi różne stawy (każdego dnia inny), miałam stany podgorączkowe i wieczna depresje, byłam osłabiona. Na skórze miałam rózne plamy, ale nie w kształcie motyla, też dermatolog stwierdził dermatozy, później wirusowe zapalenie skóry, po którym wylądowałam w szpitalu z wyskoką gorączką, depresją i nie mogłam sie ruszać, bo wszystkie srtawy miałam spuchnięte. Mieszkam koło krakowa, tam robiłam badania na przeciwciała jadrowe. O chorobie wiem bardzo dużo. Przeczytajcie książkę "Toczeń - choroba podstępna". Sterydy to steryddy, a leki autoimunologiczne, tzw chemia, to nie to samo, do nich zalicza sie Imuran.Napiszcie do mnie, bardzo tegho potrzebuję, bo nie znam nikogo, kto by na to chorował, a chciałabym, potrzebuje tego. Najchetniej osoby koło Krakowa i z Krakowa, będzie łatwiej sie spotkać.Pa, trzymajcie sie.

Ja z Krakowa nie jestem, no ale napiszę;) Czytałam tą książkę i również uważam,że jest godna polecenia.

Leanne.... bardzo Cię proszę mozesz mi napisać jakie sa objawy tocznia???

Uwielbiam Kraków a " no nie" mnie rozwala!!!! Jesteście fajnymi ludzmi takimi otwartymi !!!!!!!!!! Jestem z Wielkopolski i Kocham Kraków.

Cóż,objawy tocznia...mogą być różne Ja miałam: -gorączkę, która nie chciała spaść -taką czerwoną \"maskę\" na twarzy w kształcie motyla -ogólnie złe samopoczucie -kiepskie wyniki badań -bardzo wysokie OB -bardzo wysoki poziom przeciwciał

chciałabym wziąć udział w dyskusji, ale mam okresowe kłopoty z internetem Ja mam 58 lat a na forum są głównie młodzi ludzie, nie wiem zatem czy ktoś, będzie chciał poznać moje doswiadczenia. Myślę że mam wiele cennych uwag o tej chorobie.

rudy oczywiście napisz

Leanne dziekuje, że mi odpisałaś!a tak wogóle to podziwiam Cię... i Twoją walkę z chorobą życzę dużo zdrówka:)

i oczywiście wszystkim chorującym na tą wstrętną chorobę życzę zdrówka

Oczywiście,że pisz,rudyKażdy głos i każde doświadczenie jest cenne.Dziękuję za życzenia zdrowia

Cześć! Niedawno wchodziłam na toczeń.pl i stwierdziłam, że ze mną jest na prawdę dobrze, jak inni biorą przez kilka lat dawy sterydów, mi się udało i to w krótkim czasie zejść na 8 mg metypredu. Czuje się dobrze. Moim jedynym problemem są nerki, ale i one powoli się wyciszają. Zauważyłam, że też jak się zdenerwuję lub coś mocno przeżywam, to zaraz cos mi napuchnie, ale tak w ogóle wszystko jest ok! Choroba nauczyłam mnie, że życie jest cudne i należy się z niego cieszyć. Dzieki tej chorobie stałam sie lepszym człowiekiem i doceniłam drobnostki. Myślę, że w toczniu najważniejszy jest spokój i wiara w poprawę zdrowia.

Jestem tu od niedawna. Moje objawy to bóle stawów, trądzik na twarzy, wysokie ob mimo wyleczenia wszelkich infekcji, wypadanie włosów, nadżerki na błonahc śluzowych głównie w jamie ustnej ,przede wszystkim strasznie spuchło mi kolano mimo ujemnego czynnika reumatycznego!!! Ostatnio wyczytałam ,że toczeń może zaatakować wzrok, boje się tego!!! pozdrawiam wszystkich . !!Rudy pisz !

Julia-zgadzam się z tobą, choroba pomaga docenić, jak wielkim darem jest życie. Mi też się udało przejść na bardzo małe dawki, aż moja lekarka jest zdziwiona, bo wyglądam i czuję się jak zdrowa osoba.

To ja Leanne:) Chciałam tylko powiedzieć,że teraz będę pod tym pseudonimem;)

Mnie też na początku puchły pojedyncze stawy i to na jeden, dwa dni, a później to się przenosiło na kolejne. Miałam krosty w nosie i w buzi, stan podgorączkowy, bardzo wysokie ob / 115, do tego dodatnie CRP, wychodziły mi włosy garściemi i miałam problemy ze skórą. Podejrzewałam, że coś jest nie tak. Miałam też takie puchnięcia np. czerwona buła, nie wiadomo skąd, na dłoni. W ogóle to nie jest łatwe dowiedzieć się, że jest się chorym, ale teraz rozmawiam o swojej chorobie na luzie, mówię o niej, to element psychoterapeutyczny, to pomaga, dlatego szukam znajomych z toczniem. Najlepiej koło Krakowa i to koło 30-stki.

Julia co to jest czerwona buła na dłoni? Ja miałam gangriony!!!