Chorzy na toczeń

Nie wiem dokładnie, bo tego nie badałam, tak jak się pojawiło, tak znikło po trzech dniach, to mi się zdarza, często na łokciach - takie przypuchniecie i jest to czerwone. Trochę to zniekształca ten obszar, ale to pewnie atak przeciwciał i tyle. Teraz mam problem z paznokciami, chyba dwa mi bedą odchodzić. Czy ktoś wie co to może być, podejrzewam grzybicę posterydową, ale może to od tocznia. MOże ktoś to miał i powie czym to leczyć???

Słyszałam o grzybicy posterydowej , może masz rację ! Ale nie panikuj ,zejdą Ci dwa paznokcie i będzie po sprawie! Następne będą ładniejsze!!!!!!!! Słyszałaś coś o tym ,że toczeń atakuje wzrok!! Czy KTOŚ był może u okulisty w tej sprawie ?

Być moze te paznokcie przy toczniu to nie jest zbyt istotny problem, ale to strasznie wygląda. Jezeli chodzi o okulistę, to byłam raz na badaniach i mam chodzic co pół roku, także ze względu na to, że biorę arechin, a ona często sie osadza w oku lub moze prowadzić do zmian w oku. Ja mam czesto zapalenie oczu i starsznie mnie pieką, są czerwone, ale skoro okulista nie stwierdził zmian, to sie tym nie martwię. Sprawdź sobie wzrok u okulisty.

Lepiej jest brać Plaquenil, to francuski odpowiednik arechiny, okulista powiedział,że jest o wiele bezpieczniejszy dla wzroku, w zasadzie prawdopodobieństwo,że uszkodzi wzrok, jest minimalne. Ja chodzę na kontrolę wzroku co pół roku.

Okazało się, że to grzybica paznokci, czyli zaraźliwa konsekwencja brania sterydów. Trzeba to leczyć, bo samo nie zejdzie, a będzie wędrować po paznokciach. Leczenie trwać będzie dwa miesiące i kolejne tabletki.

Dzieńdobry Julio mam więcej bo 58 lat i jestem z Warszawy ale,to chyba nie będzie nam przeszkadzać w wymianie poglądów.Czytam wszystkie wypowiedzi, a ponieważ są to głównie ludzie młodzi wyczuwam zniecierpliwienie, złość, i oczekiwanie jednoznacznej odpowiedzi. Ja choruję od bardzo dawna, co prawda diagnoza została postawiona 8 lat temu.Toczeń układowy uogólniony. Główne objawy to motyl na twarzy, obrzęki stawów i ogromny ból, ogólne osłabienie, duże OB, i szereg innych pasujących również do RZS.Ja jestem prowadzona przez reumatologa (super) bardzo agresywnie mnie leczy stąd choroba moja trzymana jest w ryzach i nowych objawów narazie nie mam.Jestem badana dokładnie w warunkach szpitalnych raz na 3 lata. Oczywiście w międzyczasie robie rutynowe badania jak wszscy.Leki jakie przyjmuję to:Encorton 15mg,Neoral 250 mg.Metotreksat 25 mg,Arechin 5 dni po1 tab,kwas foliowy, osłonowe, piję sok noni, odrzywiam się normalnie. Te dawki jak mi powiedziano są w zasadzie górne ale nie ma się czym przejmować bo ja nie mam ubocznych objawów wszystkie organy można powiedzieć funkcjonuj w normie.Jedynyą widoczną zmianą jest układ twarzy tzw. posterydowy .W moim leczeniu jako że wspomniałam są problemy stawowe, miałam poważne kłopoty z łokciem, wiele blokad miejscowych, nie pomagało walka trwała 2lata,aż zostałam skierowana na izotop i ręka jest uratowana,obecnie walczę ze stawem skokowym, który po badaniach nie kwalifikuje się na izotop za duże ryzyko uszkodzenia zdrowej tkanki. Istnieje inna możliwość, ale o tym napiszę dopiero w kwietni jeśli mi się powiedzie.Wiem że te informacje są zdawkowe, ale chciałam przekazać wszystkim, że trzeba się przyzwyczaić do tej choroby, każdą remisję wykorzystać tak jakby człowiek był zdrowy. Myślę żę w medycynie są takie postępy że większość z was ma szanse na opanowanie tej choroby na tyle żeby cieszyć się życiem. Napewno należy przestrzegać zasady: Opieka dobrego reumatologa, robienie badań, systematyczne branie leków.pracować i żyć normalnie, unikać stresów i infekcji.Tak wiele różnych schorzeń ma ta choroba, nie należy się nakręcać, że mnie to wszysko spotka prowadzić walkę z e swoim przypadkiem. Przepraszam że tak długo się wypisuję ale chciałam trochę wprowadzić optymizmu, i spokoju u wielu z Was. Pozdrawiam gorąco,i życzę wytrwałości. Urszula.

Kochani! Wykoncza Was ta chemia!!!!!! Z tego da sie wyjsc po jakims czasie ale nie poprzez stosowanie lekow, ktore niszcza uklad pokarmowy, a lecza...objawy. Jak odstawisz leki zaczyna sie znow, prawda?? Pomyslcie, to jest zabieg marketingowy. Koncernom farmaceutycznym zalezy abyscie do konca zycia byli ich "klientami"... Jak ktos chce moge pomoc. Moje gg: 9000191 Pozdrawiam i zycze sukcesow w walce!

witam Was wszystkich - ten temat wlasciwie nie dotyczy mnie. Zainteresowalam sie ta choroba poniewaz pracuje u mnie na stazu dziewczyna u ktorej postawiono diagnoze.Moze jestem dla niej zbyt ostra ale ... pokazalam jej dzisiaj Wasza strone i mowie ,ze ludzie ktorych to dotknelo bardziej sie rozumieja ,moga sobie pomoc mysle nawet ze westrzecJednak moja kochana stazystka nawet bala sie poczytac co u Was boi sie strasznie czeka teraz na telefon z Kliniki ze Szczecina zeby przejsc te wszystkie meczarnie i w koncu zaczac brac jakies leki.Tylko matko czeka juz na miejsce 2 miesiac a jest coraz gorzej.Brala jedynie ten lek na malarie jak ja to mowie.Oj pisze tak byle jak ,ale jestem w pracy i sami wiecie jak to jest ,ale mam prosve jak Anetka moze pojawi sie tutaj u Was wespszyjcie dziecko -dziekuje i zycze wszystkim cierpliwosci ,optymizmu i usmiechu na kazdy kolejny dzien Jola

przygarnijcie kropka pozdrawiam

Co do leków napewno masz rację, ale jak do tej pory nie wymyślono niczego innego. Tak się składa że ja biorę bardzo dużo leków i na razie , a trwa to już 7 lat nie odczuwam skutków ubocznych, a bez leków zapewne bym z wami teraz nie rozmawiała. Chętnie dowiem się co masz na myśli mówiąc o kuracji bezlekowej.Eksperymentować sobie można na początku choroby jeśli ataki są krótkie, mało dokuczliwe,jak choroba zagości na dobre jedyny sposób żeby żyć i funkcjonować w miarę normalnie trzeba przyjmować, te napewno trucizny, które będą trzymać nasz układ odpornościowy w ryzach.pozdrawiam serdecznie. Urszula.

Serdecznie witam wszyskie motylki.Mam 34 lata od15 lat choruję na toczeń. Kochani , nie dawajcie się chorobie.Boli trudno, jutro przestanie.Z toczniem trzeba się dogadać i trzymać go za rogi , pokazać kto tu jest górą.Wiem co mówię , wiele przeszłam , ale życie jest piękne i trzeba żyć dalęj.2 lata walczyłam z niskopłytkowością( 9 tys.);jak wypadły mi wszystkie włosy, kupiłam perułkę, rok czasu nasiłam,potem był śliczny jeżyk.Perułki leżą w szafie bo jeszcze się mogą przydać.2,5 roku walczyłam z zapaleniem żył kłując się w brzuch kleksame, wreszcie przeszło;Ostatnio po ugryzieniu owada zrobiła się rana , która się powiększała i nie chciała goić się.Groziła mi amputacja nogi.Wyszperałam w internecie lekarza , który leczy larwami much,jestem po przeszczepie skóry.Po 1,5 rocznej walce udało się , a już patrzyłam ile kosztuje proteza.Nie będę się dalej rozpisywać.Nie chwalę się ale chcę was zarazić optymizmem i wolą walki.Mam dla kogo żyć, mam 10 letniego zdrowego synka , kochanego męża i pracę-więc trzeba walczyć.Trzymajcie się swojego reumatologa, bierzcie leki i uszy do góry.Pozdrawiam!

Droga Anetko przykro mi, że i Ciebie dopadła ta choroba. Mimo wszystko nie należy aż tak wyolbrzymiać problemu. Jest to coprawda choroba dosyć nieznana, tz. nieznane są przyczyny zakłucenia układu odpornościowego. Nie będę o tym pisać bo na ten temat jest w tej chwili wiele publikacji. Martwi mnie tyko fakt , że zostałaś zostawiona sama sobie. To znaczy nie wiem czy przyjmujesz jakieś leki, czy nie. Jakiego rodzaju masz dolegliwości, czy prowadzi cię reumatolog. Zapewne wiesz, że w tej chwili nie ma rejonizacji, można się starać,o miejsce w szpitalu w innym województwie. W Warszawie jest instytut reumatologi, tam przyjeżdzają ludzie z całej Polski.Jeśli byś chciała, rozmawiać ze mną i skorzystać z moich doświadczeń bardzo proszę.Muszę jednak znać więcej szczegółów o tobie. Dla pocieszenia powiem Ci jedno: znam osoby , które są leczone sterydami i innym lekami dostępnymi na rynku wiele lat, normalnie funkcjonują ,pracują cieszą się życiem.Dziewczyny wychodzą za mąż , mają dzieci. Remisje choroby są czesami i dwa trzy lata. Jak poznasz swój organizm sama będziesz wiedziała jak wpływać na swój organizm. Podstawa jest jedna zasadnicza. Dokładna diagnoza ustalenie leczenia i możliwość w każdej chwili konusltacji z reumatologiem, a wszystko będzie dobrze, Przypadki jakie opisują ludzie są różne i każdy może przechodzić inaczej, nie należy wszystkiego brać do siebie. Pozdrawiam Cię gorąco. Urszula.

Witam wszystkich, mam nadzieję że większość z Was czuje się dobrze, bo jak nie ma złych wiado0mo0ści tz. że są dobre. Ja niestety czuję się źle bardzo boli mnie noga, nie mogę chodzić, no cóż taki mój los. Pozdrawiam wszystkich gorąco. Ula.

Współczuję i życzę zdrówka Ja na szczęście czuję się dobrze. Mam teraz dużo roboty, bo w domu pojawił się szczeniak, więc dlatego nie pisałam.

Cieszę się bardzo że masz psiaka, zwierzaki są takie kochane, takie ufne, cierpliwe można im wszystko opowiedzieć a one nigdy nie narzekają. Szczególnie w naszej sytuacji, kiedy źle się czujemy, żeby nie zamęczać rodziny mamy swojego słuchacza. Ja mam tak wspaniałego kocura, wółaśnie rudego jest fantastyczny.Rozumiem, że teraz jak jest malutki szczególnie wymaga troskliwej opieki, ale to takie przyjemne. Radość wynikająca z posiadania zwierzaka, w naszej chorobie to taka najlepsza tabletka. Cieszę się razem z Tobą, jak znajdziesz trochę czasu to napisz jak się wabi i o pierwszych sukcesach podopiecznego. Ula

Piesek ma na imię Duffel i ma 5 miesięcy, jest rasy golden retriever. Jest bardzo pojętny i mądry, nic jeszcze nie zniszczył, ani razu nie załatwił się w domu. Bardzo lubi się bawić i kocha towarzystwo. Gdy to piszę, leży u moich nóg;) też uważam, że zwierzaki są cudownymi powiernikami... a jaki jest twój kotek? napisz o nim coś więcej;) kocham koty, ale niestety nie mogę mieć własnego. A tu jest link do albumu Duffiego, jakby ktoś chciał pooglądać:) http://ewa-sos.fotosik.pl/albumy/384761.html

Wiesz twój piesek już mnie powalił na kolana , gdyby był w zasięgu moich rąk zapewne pieszczotom nie byłoby końca. Ajeszcze do tego jest taki akuratny, czyścioch, słucha się swojej pani. To jest cudowne.Natomiast ja o swoim kocie mogłabym mówić cały czas, jest to kot dachowiec ale z domieszką chyba kota abisyńskiego , pięknie umaszczony tzn. rudzielec o bursztynowych oczach.Jest ogromnym przytulakiem jak tylko usiądę to już jest na kolanach, uwielbia cmyranie za uszami pod brodą, ma swoje ulubione jedzenie, dokładnie wie gdzie jest trzymane. Bardzo dobrze reaguje na polecenia, ponieważ mieszkamy w domu jednorodzinnym, wychodzi na spacer, czai się na ptaszki, czasem przećwiczy polną mysz.Trudno mu wyperswadować ,że myszka też zwierzątko.Uwielbia rozmaite zabawy , w nocy śpi oczywiście z e mną i mężem. Praktycznie moglibyśmy nie mieć budzika bo kot dokładnie wie kiedy nalleży wstać.Odbywa się to mniej więcej w ten sposób;Skacze czterema łapami na piersi, czeka zagląda w oczy, trąca mokrym noskiem,jeszcze raz skacze jak nie ma reakcji to łapką pac po twarzy (pazury schowane), no i sama możesz się domyśleć trzeba wstać. Rytuał powtarza się codziennie .Prowadzi do miski z jedzeniem i prosi o wyjście na dwór.Po powrocie ok.2 godz. absolutnie oczekuje że będzie ponoszony jak dziecko i ułożony do snu.Słowami jest trudno opisać ale więź jaka jest między mną a kociakiem tak w wielu wypadkach mi pomaga, jak bardzo się źle czuję i popłakuję w fotelu , to kiciak tak się przytula , mruczy że człowiek musi myśli skierować na niego i siłą rzeczy, godzi się na ból w nadziei, że znów odpuści.No chyba się zadurzo rozpisałam ale jak to miło zmienić trochę temat, czy wprowadzić nowe wątki w naszą trudną rzeczywistość. Pozdrawiam gorąco. Urszula.

Rzeczywiście cudowny kotek, skoro taki mądry Musi być śliczny:) Pogłaszcz go ode mnie:) Dziękuję za komplementy pod adresem Duffla

Witam wszyskich, niepokoi mnie milczenie z waszej strony, może moje wypowiedzi są zbyt długie i nieciekawe, i większość z was zniechęciłam do wypowiedzi. Jeśli tak to się p-oprostu wyłączę.Życzę wszystkim dużo zdrowia, spokoju,radości, sukcesów w zyciu osobistym i zawodowym. Pozdrawiam Urszula.

Coś Ty, forum jest dla wszystkich, pisz! A tutaj ludzie zazwyczaj się odzywają, jak mają jakiś problem, więc chyba dobrze, że nie piszą;)

Pysznych, radosnych, pachnących wiosną Świąt Wielkanocnych, życzę wszystkim użytkownikom niniejszego forum. Mam nadzieję, że po świętach wrócimy do rozów niekoniecznie o chorobie. Pozdrawiam jeszcze raz. Urszula.

Witam serdecznie. Mam 30 lat. Od 11 choruję na tocznia. Mam uszkodzone nerki. Męczyłam się przez rok zanim zdjagnozowano co mi jest. Pamiętam tylko potworny ból. Miałam tak obolałe i opuchnięte stawy że rano jak wstawałam nie byłam w stanie się sama ubrać. Teraz jestem na minimalnej dawce sterydów. Biorę 4 mg medrolu. Półtora roku temu urodziłam piękną córkę. Czuję się dobrze. Od 10 lat choroba nie dała o sobie znać. Czasami tylko jak patrzę na moje rosnące dziecko zastanawiam się co ja zrobię jak choroba powróci?????

Bądź dobrej myśli! A nawet jeśli wróci, to jeśli odpowiednio wcześniej zareagujesz, z powrotem uda się ją zażegnać. Wszystkim forumowiczom życzę radosnych, spokojnych i wesołych Świąt Wielkiej Nocy, smacznego jajka i mokrego dyngusa

Mam prośbę do justkah, napisz proszę jakim i lekami udało Ci się pokonać ból i obrzęk stawów , ja pomimo dużych dawkek leków ogólnie stosowanych nie mogę sobie poradzić. Rozumiem , że teraz są Święta, nie masz czasu, ale po gdybyś mogła to bardzo proszę. Cieszę się bardzo, że Tobie tak się udało. Gorąco pozdrawiam Ciebie i Twoją rodzinę Urszula.

Rudy, a próbowałaś Voltarenu w tabletkach? Nie wiem, czy jeszcze go produkują, ale mi jakiś czas temu bardzo pomógł na ból stawów.

Witam wszystkich po Świętach, mam nadzieję , że zdrowie i optymizm Was nie opuszcza. Jak się miewa Duffla, bo mój rudzielec wspaniale. Ja natomiast mówiąc krótko czuję się kiepsko.01.04.08 idę do szpitala, mają zastosować jakąś nową metodę, podobno to droga impreza tak więc do końca nie jestem pewna czy się na nią załapię. Obiecuję , że jak wrócę to napiszę co i jak było. Tymczasem pozdrawiam Wszystkich, życząc zdrowia i cieplejszych dni.

Dziękuję, Duffel rośnie jak na drożdżach i coraz bardziej psoci;) Ja jutro mam wizytę kontrolną w szpitalu. Współczuję, że idziesz do szpitala, ale może ta nowa metoda sprawi, że poczujesz się lepiej? Dużo zdrówka życzę

Znam 2 osoby chore na toczen.Chce im pomoc.Z Waszych wypowiedzi wynika,ze polecacie: -wode termalna Avene do przemywania skory, -francuskie lek SOLUPRED, -ziola Ojcow Bonifratow Jeszcze cos? Tonacy brzytwy sie chwyta,wiec sprawdzimy wszystko... Kazdy organiz jest inny,ale poniewaz lekarze rozkladaj rece,wiec nie ma wyjscia trzeba eksperymentowac..

Cóż podstawą leczenia są głównie leki imunospresyjne no i sterydy , leki przeciwmalaryczne, ja to wszystko brałam i biorę , w szczegółach wcześniej na forum pisałam. Dodatkowo wspierałam się ibuprofenem sprowadzanym ze Satnów, on działa przeciwzapalnie i przeciwbólowo, piłam również sok NONI o nim bardzo dużo się pisze pozytywnego. Możesz wejść na stronę i sobie poczytasz, mnie osobiście nie zaszkodził, a możliwe że czułam się lepiej. Teraz mam kryzys a soku nie piję może coś w tym jest. pozdraweiam.Urszula

Dziekuje za blyskawiczna odpowiedz! Zycze powodzenia w leczeniu .